Het loopt anders dan verwacht.

Op 18 januari had Alex de zevende chemokuur. Deze keer viel het niet mee en de bijwerkingen begonnen al snel en hielden lang aan. Het ergste aangedaan waren weer de slijmvliezen in de mond. De klachten duurden dit keer langer dan een week. Ook was de arm waar de picclijn in zit erg dik aan het worden met tintelingen tot gevolg. Daarvoor hebben we afgelopen donderdag 4 uren op de seh doorgebracht. Ze konden niet echt een thrombus vinden maar ze hebben ook niet het gehele traject kunnen overzien met een echo. We werden naar huis gestuurd met een afwachtend beleid. Gedurende het weekend werd het niet minder dus gisteren opnieuw contact opgenomen met de poli waar we ons in de middag konden melden. De oncologieverpleegkundige ging met ons in gesprek en heeft de arm bekeken en met de behandelend arts ( die wij nog nooit gezien hebben) overlegd. En toen kwam voor ons zeer onverwacht het rare nieuws dat de komende kuur de laatste zou zijn. Bij aanvang van dit gehele traject is ons verteld dat het 12 kuren zouden zijn van de folfoxiri-B kuur. Omdat wij in de afgelopen 7 kuren al 4 verschillende artsen hebben gehad heeft niemand dit met ons gecommuniceerd. Plan is nu komende week kuur 8 en daarna de picclijn verwijderen. Die kan dus voor deze kuur toch nog blijven zitten. Dan na de carnaval een ct scan en dan volgt overleg over hoe verder. Maar kuur 9-10-11 en 12 zou geen meerwaarde hebben en eerder toxisch kunnen zijn. En het zou zo zijn dat ze dan die 4 kuren achter de hand zouden kunnen houden om in de toekomst te geven als de onderhoudschemo die ze na kuur 8 willen starten niet meer voldoende zou zijn. Met een hoofd vol gedachten weer naar huis gegaan. Het is al allemaal zo onzeker en je kunt al zo weinig plannen en dan nu deze ommezwaai weer. En is dit nu goed of slecht nieuws. Maar even kuur 8 en de ct scan afwachten.

Die onderhouds chemo gaat zijn tabletten en1 chemo via infuus en de bevacuzimab via infuus . En dat iedere 3 weken. Heeft iemand hier ervaring mee en of je hier ook zo ziek van wordt?