En nu...

Inmiddels zijn we 4 maanden verder na mijn laatste blog. En wow wat kan er in 4 maanden veel gebeuren...

In mijn laatste blog vertelde ik dat er helaas progressie te zien was op de scan en ik benieuwd was naar het behandelplan.

Het behandelplan was mee doen aan een studie onderzoek immunotherapie. Gelukkig voldeed ik aan alle eisen en zo ben ik begin december begonnen aan de studie. Vooral het begin was zwaar, want toen kreeg ik een tracermiddel via een infuus en daarna moest ik 3x in 1 week door de pet-scan. Vanaf toen kreeg ik immunotherapie.

De eerste keer ging goed, maar de 3 weken er na voelde ik mij slecht. Ik had last van algehele malaise, misselijk, geen eetlust en had hele donkere gedachten. Die donkere gedachten konden ook komen van de bijwerkingen van de morfine, waar ik onlangs ook mee was gestart. Pfff ben je mooi klaar mee. Gelukkig krabbelde ik iets op voor de tweede kuur en ondanks dat het zwaar was toch besloten om die tweede kuur te gaan doen.

Na een goed en fijn gesprek met mijn arts ging ik gemotiveerd naar het dagcentrum. Helaas kreeg ik bij het toedienen van de kuur een allergische reactie, gelukkig waren de lieve verpleegkundige er snel bij en kreeg ik medicatie. Na de tweede kuur voelde ik mij weer slecht, maar gelukkig geen donkere gedachten meer. Helaas wel onwijs moe, geen energie en geen eetlust, dus mijn dagen bestonden vooral uit liggen op de bank of op bed.

Vorige week ben ik door de ct-scan gegaan. Na elke 2 kuren moet ik door de scan en ik zou minimaal 4 kuren en 2 scans krijgen. Vaak zie je namelijk toch wat progressie op de scan, maar dit kan komen door de immunotherapie en wordt ook wel pseudoprogressie genoemd. Ook kreeg ik een echo omdat mijn linkerbeen al tijden wat dikker is. Helaas zagen ze op de scan een bloedpropje bij mijn longen, dus ik was nog maar net thuis en mocht weer terug voor verder onderzoek op de SEH. Na wat onderzoekjes en lang wachten kwam daar het verlossende antwoord: trombose en een longembolie. En nu zit ik dus aan de bloedverdunners.

Afgelopen week moest ik weer naar het ziekenhuis voor bloedprikken, gesprek verpleegkundige, gesprek arts en kuur 3. Ik was eindelijk wat opgekrabbeld, dus had totaal geen zin in kuur 3, stiekem hoopte ik op een weekje uitstel.

Het gesprek bleek niet alleen met mijn eigen arts te zijn, maar ook met de hoofdbehandelaar van het studie onderzoek. Ik grapte nog iets over 2 man sterk, maar die 2 man sterk was voor een slecht nieuws gesprek. De ct-scan liet teveel progressie zien en dat in combinatie met hoe ik mij voel duidt op progressie van de ziekte, dus niks geen pseudoprogressie. Dit betekende dan ook dat ik per direct met de immunotherapie moet stoppen. Hmmmm ik wilde uitstel en nu werd het dus afstel, dat was ook niet mijn bedoeling.

En nu... nu word ik weer overgedragen aan mijn eigen oncoloog en over 1,5 gaan we praten over de verdere mogelijkheden. Maar eigenlijk is er nog maar 1 mogelijkheid en dat is weer aan de chemo. 

Voor nu besef ik het nog niet echt en ik hoop dat het gesprek met de oncoloog meer duidelijkheid gaat geven. Vanaf nu wil ik ook vaker bloggen, want vind het fijn om mijn gedachten van mij af te schrijven.

Pluk het leven lieve mensen!

Liefs, 

Apriati