Pijnlijke bult op hoofd.
Meteen na de diagnose lymfklierkanker in juli 2023, ontstond een pijnlijke bult op mijn hoofd. Tijdens de intake voor de chemo kuren, werd de bult onderzocht. Een MRI scan. Conclusie neuroloog: "U heeft uw hoofd gestoten" . Mijn reactie dat daar geen sprake van was, werd weg gezwaaid. De pijnlijke bult bleef en later werd op verzoek van de internist een echo gemaakt. De radioloog ziet een ophoping van vocht. Wat nu?
De internist/hematoloog neemt de conclusie van de neuroloog serieus. Afwachten. Bult zal vanzelf verdwijnen. Er volgen drie chemokuren, maar de bult wordt breder, roder en pijnlijker, bedekt de helft van mijn schedel. Nadat ik zelf via google zoek naar wat de oorzaak kan zijn, lijkt het een infectie. Van de week (twee maanden later) zeg ik tegen de internist dat ik denk een infectie te hebben. Na enige twijfel vraagt ze: "Wil je het een week uit proberen met anti biotic a?" . Tja, wat doe je dan? Als dat uitproberen resultaat kan geven. Die twee maanden pijn op de schedel en die chemokuren erbij, zijn niet te doen. Komt nog bij dat ik vlak voor de eerste chemo kuur werd afgevoerd naar het ziekenhuis. Daar lag ik een aantal dagen met Covid. Kreeg prednison. Nou blijkt achteraf dat prednison een bacteriële infectie kan verdoezelen. Dat las ik, nadat ik zelf onderzoek deed, via internet. Ook de prednison, die de eerste dagen van de chemo kuur wordt geslikt, verminderde de pijnlijke bult voor een aantal dagen.
Nu heb ik zeven dagen, moet steeds op een lege maag, vier capsules geslikt. Misselijk etc. Maar de bult is nu een stuk minder pijnlijk en linkt te slinken. Maar nog niet helemaal weg. Wellicht zal zeven dagen Flucloxacilline, met de nodige bijwerkingen, nog wat langer moeten worden geslikt.
Sinds twee dagen ook weer prednison m.b.t. het chemo infuus van eergisteren. Infectie wordt verdoezeld?
BLIJVEN LACHEN !!
8 reacties
Vandaag aan de internist gevraagd. Herhalingsrecept voor drie dagen extra Fluclox.
Hi ik wilde nog even op je vorige blog over je port a cath reageren ( dacht dat ik dat al gedaan had maar vind reactie niet terug)
Ik heb in 2021 een dubbele pac gekregen zodat ik 2 chemokuren tegelijk kon krijgen .
Erg veel last gehad met aanprikken wat zeer pijnlijk was en waarvoor ik steeds erg gestrest was .Ook kwam er niet altijd bloed uit.
De oncologisch verpleegkundig specialiste was de enige die me in 1x en pijnloos kon prikken. ( liefst plat liggend ) maar had niet altijd tijd of liet me in haar bijzijn alsnog door verpleegkundige prikken.( soms door 2 verpleegkundigen samen )
Ook ging ik vaak naar route 35 in het LUMC (voor patiënten met een PAC en moeilijk te prikken patiënten) wat niet gewaardeerd werd op oncologie.Maar de verpleegkundigen daar deden me echt veel pijn door hard op de PAC te drukken ( hij was ook gekanteld) en prikken ook vaak eerst 2x mis.
Na 9 maanden chemokuren gelijk de PAC laten verwijderen omdat slapen op de kant van de PAC ook pijnlijk was.
Bij mij werd de PAC onder plaatselijke verdoving door een chirurg in het LUMC verwijderd
Ik heb nog steeds een beetje pijn waar het slangetje heeft gezeten ( littekenweefsel?) en het litteken voel ik soms ook nog ( jeukt en trekt)
Hoop dat je er wat aan hebt aangezien iedereen zo lyrisch over een PAC is en ik ook slechte ervaringen heb
Gr Evi
Beste Evi,
Dank voor de reactie. Dus ik ben niet de enige die meer last dan gemak van de PAC heeft. Ik wordt hier in Terneuzen als een lastige patiënte gezien, die niet moet zeuren. Maar ik ben niet klein zielig van aard. Helaas moet het zo verder, tot de laatste chemo. Als ik het allemaal red, dan laat ik dat ding er ook meteen uit halen.
Wat je schrijft over de pijn tijdens het prikken, herken ik. Ook de pijn daarna. Blauw en dik. Overigens denk ik dat een interventie radioloog misschien beter de PAC kan plaatsen dan een chirurg. Maar ja, dat is achteraf gezien. Sterkte nog met het herstel en nogmaals dank. Hartelijke groet, Len
De pijnlijke bult op mijn hoofd is door de anti biotica geheel verdwenen. Nu nog een oplossing voor de port a cath. Is bij mij scheef en zit te diep. Verpleegsters oncologie prikken steeds verkeerd en na elke behandeling wordt het nog pijnlijker. Dat ding zit zowat in mijn schouderkom. Gewoon verkeerd gegaan en de vaatchirurg, zegt dat het goed komt. Laten we hem dokter 'Cathgiller' noemen. Waarom worden fouten niet erkend? Heb nu ruim 3 maanden dagelijks last van dat ding en kan mijn rechterarm nauwelijks bewegen. En ik ben niet de enige, want tijdens de chemo behandelingen, is er altijd wel een mede patiënte met hetzelfde probleem. Dan wordt er regelmatig in de port a cath mis geprikt of de naald breekt. Het is voor zowel de 'prikzusters' als voor de patiënten moeilijk. Die 'Cathgiller' heeft mij gezegd dat de port a cath bij mij kan worden verwijderd, maar dan wel onder volledige narcose. Er zou nu weefsel gegroeid zijn, dat moet worden weggesneden. Nog 4 chemo's te gaan via de port a cath. Heel pijnlijk, gaat nooit in een keer goed. De angst voor de chemo kuren is minder groot, dan de angst voor het prikken in de verkeerd geplaatste port a cath. Verschrikkelijk dat fouten in het ziekenhuis niet worden erkend. Ik heb angst om een klacht in te dienen, want wat bereik ik ermee? Bovendien ontbreekt de energie. Ben afhankelijk van dat ziekenhuis in Terneuzen.
Nog steeds pijn aan de port a cath. Dat is nu al vanaf agustus 2023. Vier masnden dagelijks pijn. En dan ook nog eens bijwerkingen van de chemo, Mijn klachten worden in het ziekenhuis niet serieus genomen. Reacties van: "het infuus gaat toch steeds goed?" Zowel de vaatchirurg als de hematoloog kijken mij aan alsof ik mij aanstel. Iedere dag en nacht voel ik pijn van die port a cath. Vooral in mijn schouderkom en oksel. Nog 3 chemo's te gaan. En dan wordt er weer mis geprikt en nog eens mis geprikt. Hoe het ook zal aflopen. Nooit meer chemo en nooit meer een port a cath. Dit is geen leven, maar overleven.
Mocht ik na die laatste drie chemo's niet zijn genezen of als de kanker terug komt, dan heb ik het gehad. Nooit meer chemo. Dat is zeker.
Wat vervelend dat het nog steeds pijnlijk is om de pac aan te prikken en dat de pijn er alijd is.
Ik bedenk me net dat er een verdovende zalf is om de plek wat aangeprikt word te verdoven, las ik in een boek van een 13 jarig kankerpatientje.
Jammer dat ik niet op de hoogte was.
Achteraf heeft de verpleegkundige die me aanprikken op route 35 wel een keer genoemd.
Wilde niet kleinzerig lijken dus had ( helaas) neen gezegd.
Je kan de tube dan mee naar huis nemen en voor je aanprikken zelf aanbrengen ( ws half uur van te voren, zal er wel op staan)
Ook zou ik bij pijn aan pac gewoon toch paracetemol nemen.
Bij mij is het litteken soms gevoelig en jeukt af en toe ook waar het slangetje heeft gezeten is het soms nog pijnlijk.
Lijkt erop dat het soms ook door weersverandering komt.
Ik vind jouw pac ook erg dicht bij je oksel zitten.
Dat lijkt me veel pijnlijker.
Bij mij zit ie veel meer naar het midden.
Heel veel sterkte met alles en mog even volhouden.Je bent er bijna.
na de chemokuren zou ik ook gelijk de pac laten verwijderen. ( dat is een kleine ingreep onder plaatselijke verdoving)
Lfs Evi
Dan je wel, Evi. Bij mij zit de pijn niet direct op de huid, maar diep onder de port a cath. Als de verpleegkundige de port a cath beetpakt om te voelen waar zij moet prikken, voel ik de pijn eronder en onder mijn oksel. De port a cath ligt gekanteld.
Toch ben ik blij met je advies.
Nu wil de chirurg de port a cath na de chemo verwijderen onder gehele narcose. En dat vertrouw ik niet. Ik vertrouw het handelen van die chirurg niet meer, dus ga hierover opnieuw met hem praten. Hoop dat hij wat meer duidelijkheid kan geven, waarom het onder gehele narcose moet.
Eerst nog drie chemo's te gaan. Eerste Kerstdag is de volgende.
Fijne dagen en laten we hopen op een gezonder 2024.
Len 🍀🍀🍀
N.B op de foto van de port a cath staat dat het een pace maker is en in de brief die de chirurg schreef naar de huisarts staat, dat de port a cath bij mij links zit, terwijl het de rechterkant is.