Behandel marathon is grotendeels afgerond. Hoe verder?
Met het ondergaan en doorstaan van verschillende behandelingen afgelopen jaar, hebben we het grootste gedeelte van de behandel marathon achter de rug. Het begon na verschillende onderzoeken met een operatie waarin mijn beiden borsten zijn geamputeerd en direct zijn gereconstrueerd met tijdelijke tissue-expanders, twee weken later gevolgd door het starten van de wekelijkse opvullingen van beide tissue expanders, de laatste opvullingen gingen gepaard met een spoed IVF-ICSI om onze kinderwens te back-uppen, op de voet gevolgd door een 18 weken durende TAC-chemotherapie, aansluitend een 12 weken durende oncologische revalidatie en start van de 5-10 jarige hormoontherapie en als laatste de borstreconstructie. Als je het zo achter elkaar leest een hele marathon aan verschillende behandelingen. We hebben ons niet verveeld afgelopen jaar, je maakt wat mee.
Voor de borstamputaties zaten we bij de psycholoog en bespraken we dat ik ontzettend opzag tegen deze hele marathon aan verschillende behandelingen. Vooral de periode van de borstamputaties operatie tot en met het einde van de chemotherapie. Het was gewoon te veel om te overzien. En bovenal, hoe zou ik tussen al die snel opvolgende ingrijpende behandelingen kunnen herstellen en mezelf opladen? Dat was gewoon niet te doen. Door een combinatie van standje ‘het is een project’ instelling, de overlevingsmodus, zoveel mogelijk humor, elke behaalde stap(je) te vieren … sowieso alles wat er te vieren was vieren, doorzetting modus aan, gevoel uit en verstand aan en niet te vergeten alles zo gedisciplineerd mogelijk te doorlopen, hebben we deze periode zo goed als mogelijk doorstaan.
Het zwaarste van de gehele behandelmarathon is grotendeels achter de rug. Maar we zijn er nog niet. Er zijn nog een aantal dingen die moeten gebeuren.
Uitbreiding hormoontherapie
Sinds augustus 2015 (Dit bericht is in januari 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl). neem ik dagelijks een anti-hormoonpil (hormoonremmer). Deze zorgt er voor dat de hormonen die o.a. in mijn eierstokken worden aangemaakt buiten werking worden gesteld. Hierdoor wordt de hormoonhuishouding kunstmatig aangepast. Mijn eierstokken maken nog wel hormonen aan, maar deze kunnen door de anti-hormoonpillen hun werk niet meer doen en dus ook geen eventuele eigenwijze cellen aanzetten tot het muteren naar een kankercel. Dat is waar we het voor doen.
Afgelopen oktober bleek uit een bloedtest dat mijn hormoonspiegel ondanks deze hormoonremmers alsnog hoger is dan gewenst. (Ik schreef hier eerder over in de blog ‘Voortgang & Herstel’.) Om mijn hormoonspiegel naar het gewenste niveau te krijgen, bestaan er injecties die er voor zorgen dat je eierstokken buiten werking worden gesteld (hormoonblokkers). Hierdoor zullen mijn eierstokken tijdelijk voor ‘Jan met de korte achternaam’ in mijn lichaam zitten. Ze zullen niet meer werken, geen hormonen meer aanmaken en volkomen nutteloos in mijn lichaam zitten. Dit gedurende de periode dat de injecties worden toegediend plus een onbekende periode dat de eierstokken zich zullen herstellen. Na een extra gesprek met mijn oncoloog hebben we besloten dat we wel met de extra injecties gaan starten. We kwamen er achter dat er ook 4-wekelijkse injecties mogelijk zijn i.p.v. 3-maandelijkse. Voordeel hierin is dat het minder lang duurt voordat de werkende stof uit je lichaam is. Dit is belangrijk i.v.m. onze kinderwens die we in de toekomst willen proberen te vervullen.
Doordat mijn eierstokken volledig buiten werking worden gesteld, zal mijn lichaam volledig in een kunstmatige overgang gebracht worden. In combinatie met de hormoon remmende pillen die ik al voor de hormoontherapie neem en moet blijven nemen, zal ik mogelijk veel last kunnen krijgen van overgangsklachten. Niet iets waar ik als 33-jarige naar uit kijk. Ik vind die hele hormoontherapie sowieso een emotioneel moeilijk onderwerp. Als 33-jarige wil je niet al bezig zijn met de overgang, dat is iets voor vrouwen van 50 jaar en/of ouder. Me inlezen, voorbereiden, doorvragen-doorvragen-ennogmeerdoorvragen en de keuze maken wat te doen samen met Toad, vond ik emotioneel moeilijk. Waar ik meteen wist dat ik mijn beiden borsten wilden laten amputeren, heb ik over deze extra hormoonblokkende injecties echt moeten overwegen wat verstandig en goed is. En bovenal: wat willen we zelf. Soms zegt een arts deze behandeling moet je ondergaan. Waar je natuurlijk zelf wel inspraak hebt of je dat ook zelf wilt. En soms zegt een arts je kunt het nu of later doen. En dat vind ik persoonlijk soms best moeilijk. We zijn geen medisch specialisten, maar willen wel de voor ons beste keuze maken. Het is een opluchting dat de keuze nu gemaakt is. Kunnen we alle informatiefolders en informatieve websites weer achter ons laten.
Net als vrouwen die natuurlijk in de overgang komen zal ik extra vitamine D en kalk tot me moeten nemen. Om te bekijken hoeveel ik extra nodig heb, moet ik nu in een leeftijdenoverzicht ineens kijken bij de leeftijdsgroep van ’50 jaar en ouder’ of ‘vrouwen in de overgang’. En dit geld voor meer onderwerpen. Iets wat niet leuks is en waar je niet vrolijk van wordt. Mocht Toad al gedacht hebben blij te zijn met een jongere vriendin, komt hij nu bedrogen uit. Gedurende de chemotherapie zijn haar eierstokken in leeftijd 5 tot 10 jaar ouder geworden. En de komende periode zal ze voor langere tijd een vrouw in de overgang zijn met alles wat daar bij komt kijken. Maar ja, mijn gezondheidssituatie is nou eenmaal anders dan een gezonde 33-jarige. En wat nodig is, is nodig. Daarom zullen we eind januari beginnen met de hormoonblokkende injecties. Nu maar duimen dat de overgangsklachten mee zullen vallen.
Tepelreconstructie
Om de borstreconstructie compleet te maken zal er op beide borsten een tepel gereconstrueerd worden. Door middel van een kleine ingreep zal de plastische chirurg eerst twee 3D-tepels maken. Als dat goed herstelt is, gaan ze de tepels voltooien door de 3D-tepels en nieuwe tepelhoven te tatoeëren. Dit gebeurd in 3 sessies. Zover het nu lijkt zullen we medio maart met de 3D-tepel ingreep beginnen. Het zou eerder kunnen, maar eerst wil ik mijn littekens zo goed mogelijk laten genezen. Maart is een mooie tepel-maand. Zo’n 2-3 maanden later gaat het tatoeëren beginnen. Tegen die tijd meer hierover.
Daarna is de behandelmarathon geheel achter de rug. Met uitzondering van de hormoontherapie, dat zal nog 5-10 jaar duren. Maar dat zal bij onze ‘normale’ dagelijkse leven gaan horen. We zullen dan alleen nog in het ziekenhuis zijn voor de controles bij de oncoloog en mammapoli. O ja, onze psycholoog zit ook in het ziekenhuis, maar dat is anders. Dat we over ongeveer 15 jaar ons weer moeten melden voor de grote siliconen-kit-verwisseltruc, ligt nog zover van ons af dat we dat de komende 15 jaar maar lekker naast ons neer leggen.
Ondertussen zullen we ons leven weer moeten gaan oppakken en opbouwen. Daarnaast zal ik volledig moeten revalideren en re-integreren in het werkende leven. Mijn doel is de komende 2 maanden eerst het sporten op te pakken en zo mijn weerstand, conditie, kracht en herstel te verbeteren. Daarna gaan we kijken of ik klaar ben voor de eerste stap in het re-integreren op de arbeidsmarkt. Dit zal niet alleen afhangen van mijn lichamelijke conditie, maar ook mijn mentale conditie. Ook dit blijven we stapje voor stapje doen. We zijn er nog niet, maar we komen er wel!
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 2 januari 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Over het filmpje: Ik hou enorm van geitjes, dus het is weer tijd voor een geiten filmpje 🙂
Voor de borstamputaties zaten we bij de psycholoog en bespraken we dat ik ontzettend opzag tegen deze hele marathon aan verschillende behandelingen. Vooral de periode van de borstamputaties operatie tot en met het einde van de chemotherapie. Het was gewoon te veel om te overzien. En bovenal, hoe zou ik tussen al die snel opvolgende ingrijpende behandelingen kunnen herstellen en mezelf opladen? Dat was gewoon niet te doen. Door een combinatie van standje ‘het is een project’ instelling, de overlevingsmodus, zoveel mogelijk humor, elke behaalde stap(je) te vieren … sowieso alles wat er te vieren was vieren, doorzetting modus aan, gevoel uit en verstand aan en niet te vergeten alles zo gedisciplineerd mogelijk te doorlopen, hebben we deze periode zo goed als mogelijk doorstaan.
Het zwaarste van de gehele behandelmarathon is grotendeels achter de rug. Maar we zijn er nog niet. Er zijn nog een aantal dingen die moeten gebeuren.
Uitbreiding hormoontherapie
Sinds augustus 2015 (Dit bericht is in januari 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl). neem ik dagelijks een anti-hormoonpil (hormoonremmer). Deze zorgt er voor dat de hormonen die o.a. in mijn eierstokken worden aangemaakt buiten werking worden gesteld. Hierdoor wordt de hormoonhuishouding kunstmatig aangepast. Mijn eierstokken maken nog wel hormonen aan, maar deze kunnen door de anti-hormoonpillen hun werk niet meer doen en dus ook geen eventuele eigenwijze cellen aanzetten tot het muteren naar een kankercel. Dat is waar we het voor doen.
Afgelopen oktober bleek uit een bloedtest dat mijn hormoonspiegel ondanks deze hormoonremmers alsnog hoger is dan gewenst. (Ik schreef hier eerder over in de blog ‘Voortgang & Herstel’.) Om mijn hormoonspiegel naar het gewenste niveau te krijgen, bestaan er injecties die er voor zorgen dat je eierstokken buiten werking worden gesteld (hormoonblokkers). Hierdoor zullen mijn eierstokken tijdelijk voor ‘Jan met de korte achternaam’ in mijn lichaam zitten. Ze zullen niet meer werken, geen hormonen meer aanmaken en volkomen nutteloos in mijn lichaam zitten. Dit gedurende de periode dat de injecties worden toegediend plus een onbekende periode dat de eierstokken zich zullen herstellen. Na een extra gesprek met mijn oncoloog hebben we besloten dat we wel met de extra injecties gaan starten. We kwamen er achter dat er ook 4-wekelijkse injecties mogelijk zijn i.p.v. 3-maandelijkse. Voordeel hierin is dat het minder lang duurt voordat de werkende stof uit je lichaam is. Dit is belangrijk i.v.m. onze kinderwens die we in de toekomst willen proberen te vervullen.
Doordat mijn eierstokken volledig buiten werking worden gesteld, zal mijn lichaam volledig in een kunstmatige overgang gebracht worden. In combinatie met de hormoon remmende pillen die ik al voor de hormoontherapie neem en moet blijven nemen, zal ik mogelijk veel last kunnen krijgen van overgangsklachten. Niet iets waar ik als 33-jarige naar uit kijk. Ik vind die hele hormoontherapie sowieso een emotioneel moeilijk onderwerp. Als 33-jarige wil je niet al bezig zijn met de overgang, dat is iets voor vrouwen van 50 jaar en/of ouder. Me inlezen, voorbereiden, doorvragen-doorvragen-ennogmeerdoorvragen en de keuze maken wat te doen samen met Toad, vond ik emotioneel moeilijk. Waar ik meteen wist dat ik mijn beiden borsten wilden laten amputeren, heb ik over deze extra hormoonblokkende injecties echt moeten overwegen wat verstandig en goed is. En bovenal: wat willen we zelf. Soms zegt een arts deze behandeling moet je ondergaan. Waar je natuurlijk zelf wel inspraak hebt of je dat ook zelf wilt. En soms zegt een arts je kunt het nu of later doen. En dat vind ik persoonlijk soms best moeilijk. We zijn geen medisch specialisten, maar willen wel de voor ons beste keuze maken. Het is een opluchting dat de keuze nu gemaakt is. Kunnen we alle informatiefolders en informatieve websites weer achter ons laten.
Net als vrouwen die natuurlijk in de overgang komen zal ik extra vitamine D en kalk tot me moeten nemen. Om te bekijken hoeveel ik extra nodig heb, moet ik nu in een leeftijdenoverzicht ineens kijken bij de leeftijdsgroep van ’50 jaar en ouder’ of ‘vrouwen in de overgang’. En dit geld voor meer onderwerpen. Iets wat niet leuks is en waar je niet vrolijk van wordt. Mocht Toad al gedacht hebben blij te zijn met een jongere vriendin, komt hij nu bedrogen uit. Gedurende de chemotherapie zijn haar eierstokken in leeftijd 5 tot 10 jaar ouder geworden. En de komende periode zal ze voor langere tijd een vrouw in de overgang zijn met alles wat daar bij komt kijken. Maar ja, mijn gezondheidssituatie is nou eenmaal anders dan een gezonde 33-jarige. En wat nodig is, is nodig. Daarom zullen we eind januari beginnen met de hormoonblokkende injecties. Nu maar duimen dat de overgangsklachten mee zullen vallen.
Tepelreconstructie
Om de borstreconstructie compleet te maken zal er op beide borsten een tepel gereconstrueerd worden. Door middel van een kleine ingreep zal de plastische chirurg eerst twee 3D-tepels maken. Als dat goed herstelt is, gaan ze de tepels voltooien door de 3D-tepels en nieuwe tepelhoven te tatoeëren. Dit gebeurd in 3 sessies. Zover het nu lijkt zullen we medio maart met de 3D-tepel ingreep beginnen. Het zou eerder kunnen, maar eerst wil ik mijn littekens zo goed mogelijk laten genezen. Maart is een mooie tepel-maand. Zo’n 2-3 maanden later gaat het tatoeëren beginnen. Tegen die tijd meer hierover.
Daarna is de behandelmarathon geheel achter de rug. Met uitzondering van de hormoontherapie, dat zal nog 5-10 jaar duren. Maar dat zal bij onze ‘normale’ dagelijkse leven gaan horen. We zullen dan alleen nog in het ziekenhuis zijn voor de controles bij de oncoloog en mammapoli. O ja, onze psycholoog zit ook in het ziekenhuis, maar dat is anders. Dat we over ongeveer 15 jaar ons weer moeten melden voor de grote siliconen-kit-verwisseltruc, ligt nog zover van ons af dat we dat de komende 15 jaar maar lekker naast ons neer leggen.
Ondertussen zullen we ons leven weer moeten gaan oppakken en opbouwen. Daarnaast zal ik volledig moeten revalideren en re-integreren in het werkende leven. Mijn doel is de komende 2 maanden eerst het sporten op te pakken en zo mijn weerstand, conditie, kracht en herstel te verbeteren. Daarna gaan we kijken of ik klaar ben voor de eerste stap in het re-integreren op de arbeidsmarkt. Dit zal niet alleen afhangen van mijn lichamelijke conditie, maar ook mijn mentale conditie. Ook dit blijven we stapje voor stapje doen. We zijn er nog niet, maar we komen er wel!
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 2 januari 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Over het filmpje: Ik hou enorm van geitjes, dus het is weer tijd voor een geiten filmpje 🙂