Chemotherapie: Inwendige scrubbeurt
Er zijn veel verschillende soorten Borstkanker. Het is daarnaast per persoon verschillend hoe deze kwaadaardige cellen zich ontwikkelen. In mijn geval waren er twee reden om mijn rechter borst te laten amputeren. Het knobbeltje dat ik ontdekt had was een kwaadaardige tumor. En daarnaast bleek dat ik een groot gebied, van 7 centimeter in het rond, met DCIS had. De wat? DCIS, dit is een voorstadium van borstkanker. Hierbij groeien er foute cellen in de melkgangen, deze worden kalkspatjes genoemd. Hoe actiever deze cellen zijn, hoe groter de kans dat deze foute cellen zich kunnen omzetten in kwaadaardige cellen. Omdat ik een heel groot gebied met DCIS had, was dit op zich ook al reden om mijn rechter borst te laten amputeren. Door de amputatie van mijn rechter borst zijn alle foute en kwaadaardige cellen uit mijn lichaam verwijderd. Er waren geen uitzaaiingen en de snijvlakken waren schoon. Klaar zou je denken. Maar niets is minder waar.
Er blijkt een kans te zijn dat er alsnog ieniemienie-kleine foute of kwaadaardige cellen in mijn lichaam zitten. Deze cellen kunnen in de toekomst de kanker laten terugkeren. Uit onderzoek blijkt dat in mijn geval er 45% kans is dat de kanker binnen 10 jaar terugkeert. Door chemotherapie en aansluitend hormoontherapie te ondergaan wordt deze kans op terugkeer verkleint naar 13%. Dit breng de kans dat ik over 10 jaar nog leef van 80% naar 92% wat betreft borstkanker. De beslissing was daarna snel gemaakt, we gaan aan de chemo en aansluitend aan de hormoontabletten … joy.
Met een voorlichtingsgesprek van in ons geval 2,5 uur, wordt je voorbereid op de chemotherapie en alles wat daar bij komt kijken. En zijn we weer een overzichtelijk boekwerk rijker met meer informatie. En dan kan ‘eindelijk’ het chemofeest beginnen. We kijken er niet tegenop, we willen hier zelf aan beginnen. Maar het is wel weer het grote onbekende wat voor ons staat. We hebben geen idee wat we er van moeten verwachten, hoe ik op de chemo zal reageren. We gaan het meemaken
Chemo medicatie werkt op alle snel delende celdelingen in je lichaam. Het heeft een celdodend effect of remt de celdeling. Hierdoor zullen alle slechte en kwaadaardige cellen in mijn lichaam aangepakt worden. Ik zie het als een soort grondige inwendige scrubbeurt. Mijn chemotherapie duurt in totaal 18 weken, die uit 6 cyclussen van 3 weken bestaat. Zo’n cyclus ziet als volgt uit:
-> Week 1, Dag 1: Chemo toediening per infuus in het ziekenhuis, dit zijn 3 verschillende medicaties/infuuszakken en duurt in totaal 3-4 uur, daarna mag je naar huis.
-> Week 1: Zwarte week. Dit is de zwaarste week waarin je ziek bent. Dit is vergelijkbaar met een zware griep die per kuur zwaarder zal worden, omdat je eigen weerstand lager wordt.
-> Week 2: Grijze week. In deze week knap je weer op en kun je weer wat gaan opbouwen.
-> Week 3: Witte week. In deze week ben je het optimaalst.
-> En daarna begint het weer opnieuw.
Op de dag van de eerste chemo zijn Toad en ik gelukkig rustig en huppelen we nog redelijk relaxed naar afdeling 1C van het Martiniziekenhuis. We zijn de eerste, dus kunnen meteen beginnen. Allereerst bespreken we mijn medicatie-schema. En dat kost enige hersencapaciteit, want dit is een schema van 21 dagen waarin er bijna geen dag het zelfde is. Maar met enige creativiteit van Toad is er een overzichtelijk geheel ontstaan en kan een kleuter de was doen. We hebben thuis inmiddels een hele apotheek, met o.a. een noodrantsoen anti-miselijkheidsmedicijnen. Na het aanbrengen van het infuus en deze 2 keer is gecontroleerd, kan de chemo daadwerkelijk beginnen. De eerste medicatie is rood, die kon je door het infuus heen zien lopen, langzaam m’n lichaam in. Ik had verwacht dat ik dit best heftig zou vinden, maar dat was het niet. Het was goed. Het zal me eerst ziek maken, maar uiteindelijk zal ik er nog beter en gezonder van worden dan ik nu ben. Tussen elke medicatie krijg je een neutrale zoutwater oplossing door het infuus om het infuus schoon te spoelen. Want de medicaties mogen buiten je bloedbaan niet met elkaar in aanraking komen. Daarnaast moet je heel voorzichtig doen met het infuus en wordt deze extra ingezwachteld. Want owee als het infuus lekt of losraakt. Dat is niet goed. Als je er mee in aanraking komt is het ongezond en gevaarlijk. Om die reden wordt je ook naar de wc begeleid en moet je de wc met dichte klep twee keer doorspoelen. Er is wel eens bij iemand een infuus losgeraakt en toen hebben ze de ruimte industrieel moeten reinigen. Het is moeilijk te bevatten dat dit zelfde giftige spul mij uiteindelijk goed zal doen.
Tijdens de toediening komt de psycholoog even buurten en hebben we ook een gesprek met een diëtist. De komende 18 weken moet ik 70 gram eiwitten per dag eten en minimaal 2,5 liter water drinken. Omdat ik voor sommige eiwitrijke voedingsmiddelen allergisch ben, wordt het voor mij veel eieren, noten en tosti’s eten de komende periode. Gelukkig zitten er in een portie bitterballen ook 10 gram eiwitten. Na 4,5 uur zijn we klaar en mogen we naar huis.
Tja en wat doe je dan, want je hebt geen idee wat er komen gaat. Moe van alle indrukken, lekker languit op de bank. De volgende dag gaat het ook nog allemaal goed, ik ben gelukkig niet misselijk. Ik merk alleen dat ik moe ben en elke 3 uur wat moet eten en drinken, ook ’s nachts. Wat wel raar is dat mijn smaak verandert. Ik at zonder nadenken een druif en ik trok een gezicht van een peuter die voor het eerst een spruitje eet. Wat was dat bitter, bah! Mijn tong heeft een soort was laagje gekregen en alles wat ik eet en drink smaakt metaalachtig. Niet een ijzeren bloed smaak, maar meer aluminiumachtig en zout. Hierdoor zou ik geblinddoekt niet kunnen zeggen wat ik eet, heel bizar. Ik let met name op de textuur, hoe knapperiger hoe beter, dus kom maar op met de tosti’s, aardappelkroketjes en bitterballen.
Vanaf dag 3 merk ik echt dat ik de klachten van een griep heb, maar met name een energieniveau van -1. Ik kan in principe de hele dag en nacht slapen. Ik hoef mijn hoofd maar neer te leggen en mijn ogen dicht te doen en ik ben weg. Soms val ik niet in slaap maar is het meer een soort afwezigheid. Zeg maar een soort winterslaap, maar dan met een verhoogde hartslag, omdat je lichaam keihard aan het werk is. Op zo’n moment kon ik alleen maar denken: scrub, scrub, scrub. En mijn hart heel dankbaar zijn, dat die al die chemotroep kan verwerken. Voor een studieonderzoek over chemotherapie en beweging, waar ik aan mee ga doen, heb ik mijn hart op een echo zien werken. Dan ga je daar echt anders naar kijken. (Al ben ik dat als ik een zak chips leeg eet wel even oost-Indisch vergeten.) Deze 'griep' en energieniveau -1 heeft tot de avond van dag 6 geduurd. Toen had ik voor het eerst het gevoel dat ik weer wat meer mens begon te worden. Op dag 7 vond Toad dat ik weer wat helderder uit mijn ogen keek en ben ik de grijze week in gegaan, jeee.
Al met al heb ik, mede door de goede zorg van Toad en Mama-knor, de eerste chemo goed doorstaan. De eerste hebben we achter de rug. Ik vond zelf het zwaarste mijn energieniveau van -1. Voor mijn gevoel was het onmogelijk dat dit weer beter zou worden, zo moe en futloos voelde ik me. Maar gelukkig steeg mijn energieniveau vanaf dag 7 elke dag en zat ik op dag 12 zo ongeveer weer op het energieniveau dat ik had voor de eerste chemo. En het fijnste is dat je dan weer dingen kunt gaan doen. Ik moet nog wel rustig aan blijven doen, want de vermoeidheid kan je elk moment overvallen. En daarnaast is de ‘griep wel over, maar er zijn nog een aantal andere klachten die helaas wel blijven.
Omdat de chemomedicatie de slechte en kwaadaardige cellen niet kan onderscheiden van de goede cellen, worden ook sommige gezonde snel delende cellen aangetast. Dit geeft in mijn geval een aantal bijwerkingen die de hele kuur kunnen aanhouden. O.a. haaruitval over je hele lichaam, misselijkheid, smaakverandering, verminderde werking van het beenmerg waardoor er minder witte- en rode bloedcellen en bloedplaatjes worden aangemaakt, verminderde werking van de nieren en spijsvertering, aantasting van huid en nagels, vermoeidheid en een verminderde werking van de slijmvliezen in o.a. mond en neus. Een hele waslijst dus. Het verschilt per persoon in hoeverre deze klachten voorkomen en in welke mate.
Op dit moment heb ik het meeste last van droge slijmvliezen in mijn mond en neus. Een gekookte aardappel of een biscuitje krijg ik op dit moment niet weg. En ik heb samen met Toad en Mama-knor mijn haar er al voortijdig afgehaald en heb ik nu een kaal bolletje, hierover later meer.
Gedurende de hele periode ben ik extra vatbaar voor infecties en kost het mijn lichaam veel extra energie om hiervan te herstellen. Ik krijg hiervoor op de tweede dag van de kuur een injectie dat er voor zorgt dat mijn beenmerg extra witte bloedlichaampjes zal aanmaken. Gelukkig is Toad tegenwoordig prikkundige, dus hij kan zijn nieuwe hobby de komende periode nog even blijven uitvoeren. Daarnaast krijg ik na elke chemo een antibioticakuur van 10 dagen. En ik moet er zelf voor zorgen dat ik zo veel mogelijk mensen met griep, hoest en verkoudheid uit mijn buurt houd.
Maar ondanks dit alles moeten we wel proberen een beetje normaal te blijven leven en genieten tijdens de goede momenten. Erg paradoxaal, maar iets wat ons nog best wel goed af gaat. Dus we gaan nu weer lekker aan de tosti’s en vanmiddag naar de film met Mama-knor.
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 29 maart 2015 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Het is weer tijd voor een geitenfilmpje :)
Er blijkt een kans te zijn dat er alsnog ieniemienie-kleine foute of kwaadaardige cellen in mijn lichaam zitten. Deze cellen kunnen in de toekomst de kanker laten terugkeren. Uit onderzoek blijkt dat in mijn geval er 45% kans is dat de kanker binnen 10 jaar terugkeert. Door chemotherapie en aansluitend hormoontherapie te ondergaan wordt deze kans op terugkeer verkleint naar 13%. Dit breng de kans dat ik over 10 jaar nog leef van 80% naar 92% wat betreft borstkanker. De beslissing was daarna snel gemaakt, we gaan aan de chemo en aansluitend aan de hormoontabletten … joy.
Met een voorlichtingsgesprek van in ons geval 2,5 uur, wordt je voorbereid op de chemotherapie en alles wat daar bij komt kijken. En zijn we weer een overzichtelijk boekwerk rijker met meer informatie. En dan kan ‘eindelijk’ het chemofeest beginnen. We kijken er niet tegenop, we willen hier zelf aan beginnen. Maar het is wel weer het grote onbekende wat voor ons staat. We hebben geen idee wat we er van moeten verwachten, hoe ik op de chemo zal reageren. We gaan het meemaken
Chemo medicatie werkt op alle snel delende celdelingen in je lichaam. Het heeft een celdodend effect of remt de celdeling. Hierdoor zullen alle slechte en kwaadaardige cellen in mijn lichaam aangepakt worden. Ik zie het als een soort grondige inwendige scrubbeurt. Mijn chemotherapie duurt in totaal 18 weken, die uit 6 cyclussen van 3 weken bestaat. Zo’n cyclus ziet als volgt uit:
-> Week 1, Dag 1: Chemo toediening per infuus in het ziekenhuis, dit zijn 3 verschillende medicaties/infuuszakken en duurt in totaal 3-4 uur, daarna mag je naar huis.
-> Week 1: Zwarte week. Dit is de zwaarste week waarin je ziek bent. Dit is vergelijkbaar met een zware griep die per kuur zwaarder zal worden, omdat je eigen weerstand lager wordt.
-> Week 2: Grijze week. In deze week knap je weer op en kun je weer wat gaan opbouwen.
-> Week 3: Witte week. In deze week ben je het optimaalst.
-> En daarna begint het weer opnieuw.
Op de dag van de eerste chemo zijn Toad en ik gelukkig rustig en huppelen we nog redelijk relaxed naar afdeling 1C van het Martiniziekenhuis. We zijn de eerste, dus kunnen meteen beginnen. Allereerst bespreken we mijn medicatie-schema. En dat kost enige hersencapaciteit, want dit is een schema van 21 dagen waarin er bijna geen dag het zelfde is. Maar met enige creativiteit van Toad is er een overzichtelijk geheel ontstaan en kan een kleuter de was doen. We hebben thuis inmiddels een hele apotheek, met o.a. een noodrantsoen anti-miselijkheidsmedicijnen. Na het aanbrengen van het infuus en deze 2 keer is gecontroleerd, kan de chemo daadwerkelijk beginnen. De eerste medicatie is rood, die kon je door het infuus heen zien lopen, langzaam m’n lichaam in. Ik had verwacht dat ik dit best heftig zou vinden, maar dat was het niet. Het was goed. Het zal me eerst ziek maken, maar uiteindelijk zal ik er nog beter en gezonder van worden dan ik nu ben. Tussen elke medicatie krijg je een neutrale zoutwater oplossing door het infuus om het infuus schoon te spoelen. Want de medicaties mogen buiten je bloedbaan niet met elkaar in aanraking komen. Daarnaast moet je heel voorzichtig doen met het infuus en wordt deze extra ingezwachteld. Want owee als het infuus lekt of losraakt. Dat is niet goed. Als je er mee in aanraking komt is het ongezond en gevaarlijk. Om die reden wordt je ook naar de wc begeleid en moet je de wc met dichte klep twee keer doorspoelen. Er is wel eens bij iemand een infuus losgeraakt en toen hebben ze de ruimte industrieel moeten reinigen. Het is moeilijk te bevatten dat dit zelfde giftige spul mij uiteindelijk goed zal doen.
Tijdens de toediening komt de psycholoog even buurten en hebben we ook een gesprek met een diëtist. De komende 18 weken moet ik 70 gram eiwitten per dag eten en minimaal 2,5 liter water drinken. Omdat ik voor sommige eiwitrijke voedingsmiddelen allergisch ben, wordt het voor mij veel eieren, noten en tosti’s eten de komende periode. Gelukkig zitten er in een portie bitterballen ook 10 gram eiwitten. Na 4,5 uur zijn we klaar en mogen we naar huis.
Tja en wat doe je dan, want je hebt geen idee wat er komen gaat. Moe van alle indrukken, lekker languit op de bank. De volgende dag gaat het ook nog allemaal goed, ik ben gelukkig niet misselijk. Ik merk alleen dat ik moe ben en elke 3 uur wat moet eten en drinken, ook ’s nachts. Wat wel raar is dat mijn smaak verandert. Ik at zonder nadenken een druif en ik trok een gezicht van een peuter die voor het eerst een spruitje eet. Wat was dat bitter, bah! Mijn tong heeft een soort was laagje gekregen en alles wat ik eet en drink smaakt metaalachtig. Niet een ijzeren bloed smaak, maar meer aluminiumachtig en zout. Hierdoor zou ik geblinddoekt niet kunnen zeggen wat ik eet, heel bizar. Ik let met name op de textuur, hoe knapperiger hoe beter, dus kom maar op met de tosti’s, aardappelkroketjes en bitterballen.
Vanaf dag 3 merk ik echt dat ik de klachten van een griep heb, maar met name een energieniveau van -1. Ik kan in principe de hele dag en nacht slapen. Ik hoef mijn hoofd maar neer te leggen en mijn ogen dicht te doen en ik ben weg. Soms val ik niet in slaap maar is het meer een soort afwezigheid. Zeg maar een soort winterslaap, maar dan met een verhoogde hartslag, omdat je lichaam keihard aan het werk is. Op zo’n moment kon ik alleen maar denken: scrub, scrub, scrub. En mijn hart heel dankbaar zijn, dat die al die chemotroep kan verwerken. Voor een studieonderzoek over chemotherapie en beweging, waar ik aan mee ga doen, heb ik mijn hart op een echo zien werken. Dan ga je daar echt anders naar kijken. (Al ben ik dat als ik een zak chips leeg eet wel even oost-Indisch vergeten.) Deze 'griep' en energieniveau -1 heeft tot de avond van dag 6 geduurd. Toen had ik voor het eerst het gevoel dat ik weer wat meer mens begon te worden. Op dag 7 vond Toad dat ik weer wat helderder uit mijn ogen keek en ben ik de grijze week in gegaan, jeee.
Al met al heb ik, mede door de goede zorg van Toad en Mama-knor, de eerste chemo goed doorstaan. De eerste hebben we achter de rug. Ik vond zelf het zwaarste mijn energieniveau van -1. Voor mijn gevoel was het onmogelijk dat dit weer beter zou worden, zo moe en futloos voelde ik me. Maar gelukkig steeg mijn energieniveau vanaf dag 7 elke dag en zat ik op dag 12 zo ongeveer weer op het energieniveau dat ik had voor de eerste chemo. En het fijnste is dat je dan weer dingen kunt gaan doen. Ik moet nog wel rustig aan blijven doen, want de vermoeidheid kan je elk moment overvallen. En daarnaast is de ‘griep wel over, maar er zijn nog een aantal andere klachten die helaas wel blijven.
Omdat de chemomedicatie de slechte en kwaadaardige cellen niet kan onderscheiden van de goede cellen, worden ook sommige gezonde snel delende cellen aangetast. Dit geeft in mijn geval een aantal bijwerkingen die de hele kuur kunnen aanhouden. O.a. haaruitval over je hele lichaam, misselijkheid, smaakverandering, verminderde werking van het beenmerg waardoor er minder witte- en rode bloedcellen en bloedplaatjes worden aangemaakt, verminderde werking van de nieren en spijsvertering, aantasting van huid en nagels, vermoeidheid en een verminderde werking van de slijmvliezen in o.a. mond en neus. Een hele waslijst dus. Het verschilt per persoon in hoeverre deze klachten voorkomen en in welke mate.
Op dit moment heb ik het meeste last van droge slijmvliezen in mijn mond en neus. Een gekookte aardappel of een biscuitje krijg ik op dit moment niet weg. En ik heb samen met Toad en Mama-knor mijn haar er al voortijdig afgehaald en heb ik nu een kaal bolletje, hierover later meer.
Gedurende de hele periode ben ik extra vatbaar voor infecties en kost het mijn lichaam veel extra energie om hiervan te herstellen. Ik krijg hiervoor op de tweede dag van de kuur een injectie dat er voor zorgt dat mijn beenmerg extra witte bloedlichaampjes zal aanmaken. Gelukkig is Toad tegenwoordig prikkundige, dus hij kan zijn nieuwe hobby de komende periode nog even blijven uitvoeren. Daarnaast krijg ik na elke chemo een antibioticakuur van 10 dagen. En ik moet er zelf voor zorgen dat ik zo veel mogelijk mensen met griep, hoest en verkoudheid uit mijn buurt houd.
Maar ondanks dit alles moeten we wel proberen een beetje normaal te blijven leven en genieten tijdens de goede momenten. Erg paradoxaal, maar iets wat ons nog best wel goed af gaat. Dus we gaan nu weer lekker aan de tosti’s en vanmiddag naar de film met Mama-knor.
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 29 maart 2015 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Het is weer tijd voor een geitenfilmpje :)