Hormoontherapie: Missie “Controle gemoedstoestand terug” = geslaagd!

Niet alleen ik ben eigenwijs, ook de anti-hormoon injecties blijken eigenwijs te zijn. Mijn eigen huisarts had nu het zelfde probleem met het zetten van de injectie als de vervangende huisarts waar ik de vorige keer over schreef. Zowel bij injectie #8 als #9 ging het zetten van de injectie de eerste keer niet goed. Bij #8 ben ik naar huis gereden om mijn voorraad op te halen, de tweede poging ging gelukkig wel goed. Daarna heb ik een melding bij de apotheek gemaakt dat er waarschijnlijk een partij injecties niet goed zijn. Bij #9 had ik bij voorbaat mijn voorraadje injecties maar meegenomen. Ook toen ging gelukkig de tweede keer wel goed. Maar mijn huisarts is wel gaan overleggen met mijn oncoloog, maar zij heeft liever dat ik niet van medicatie wissel. Dus mijn huisarts heeft de foutieve injectie terug naar de fabrikant gestuurd. Hij denkt dat de injectie die de vervangende huisarts tijdens zijn vakantie heeft gezet, toch niet goed is gegaan. En dat mijn onderdrukte, gekke gedachte en angst dat de implantaat bij het weggooien van de injectie in het afvalbakje is gevallen, zeer waarschijnlijk is. … Zo gek zijn mijn gedachten dus kennelijk niet. Vanaf nu neem ik 3 injecties mee naar de huisarts, zodat er hopelijk altijd wel één goede injectie tussen zit. Wel een duur grapje zo, maar ja daar kan ik niet zoveel aan doen.

De depressieklachten die door deze injecties veroorzaakt werden waren pittig. Voor mensen die deze gevoelens niet kennen is het soms moeilijk een voorstelling hiervan te maken. Om uit te leggen hoe zwaar ik deze puinhoop in mijn hormoonhuishouding, gemoedstoestand en daarbij komende depressieklachten vond, maakte ik de vergelijking dat ik de chemo-periode mentaal minder zwaar vond. Veel mensen verbazen zich over deze vergelijking. Hoe kun je depressieklachten nou zwaarden vinden dan chemotherapie? Dat kan ik uitleggen. Het heeft te maken met twee dingen.

Ten eerste; Hoe zwaar de chemotherapie ook was, het was een overzichtelijke, duidelijk en afgebakende periode. We wisten voor we met de chemotherapie begonnen hoe de periode en verschillende weken er ongeveer uit zouden zien. De zware zwarte weken, de grijze herstel weken en de witte/ licht grijze (relatief) goede weken. Dit maakt het overzichtelijk. En voor een controlfreak is dat fijn. Toen ik zwaar verzwakt van een chemotoediening deze medicatie lag te verwerken, had ik het vooruitzicht dat het over een overzienbare periode (weer wat) beter zou worden. Hoe rot ik me op zo’n moment ook voelde. Hoe lang 18 weken ook duren. En ook al wordt elke chemo-toediening pittiger en zwaarder. Je weet dat na de 18 weken durende chemotherapie je weer zult gaan herstellen. Daarnaast werden tijdens de periode van de chemotherapie de mentaal slechte dagen afgewisseld met mentaal goede dagen. Zo kon je je weer opladen en klaarmaken voor de volgende chemo-toediening. Dit goede vooruitzicht heb je met een verstoorde hormoonhuishouding en depressieklachten niet. Je voelt je rot, rotter, rotst. Je hebt geen idee hoe je met die gevoelens moet omgaan en ziet totaal geen lichtpuntje voor de komende periode. Dit maakt het mentaal behoorlijk zwaar.

Ten tweede: Gedurende de gehele chemotherapie had ik mezelf dicht bij me. Uren en uren heb ik, ziek van de chemomedicatie, met mezelf en mijn eigen geesteswereld doorgebracht. Ik heb hele droomkastelen gebouwd, inclusief geiten op het landgoed met een super-de-gaaf en vooral praktisch geiten onderkomen en met een technisch lego-torenkamer en een ruime en volledig ingerichte klusgarage voor Toad. Ik heb de meest gekke creatieve (klus)ideeën bedacht, kon uren fantaseren over wat ik allemaal wilde eten, ook al waren mijn smaakpupillen veelal ver te zoeken. Ik heb vakanties uitgezocht, toekomstplannen gemaakt en uren doorgebracht met dagdromen zoals ik dat alleen als kind kon. Hoe zwaar de chemo lichamelijk ook was, ik heb de meeste uren in mijn geesteswereld goed doorgebracht. Ik leefde tijdens de lichamelijk zware momenten, mentaal in een soort andere wereld. Een wereld waar ik, hoe rot de situatie en alles ook was, het best naar mijn zin had. Daarnaast maakte ik de lichamelijk heel zware momenten zelf niet echt bewust mee en weet ik daar vanuit mezelf ook niet zo heel veel meer van af. Daar en tegen kunnen Toad en Mama-Knor zich deze momenten helaas nog maar al te goed herinneren. Mijn ongelofelijke overlevingsstand, de goede zorg van Toad en Mama-Knor, onze humor en positietiteit en alle kracht en steun van iedereen om ons heen, maakte mij mentaal oersterk. Natuurlijk met een chemo-kanker-dip op z’n tijd. Eerlijk gezegd vond ik al dat dagdromen best lekker en soms mis ik het oneindige staren nog wel eens. Tijdens de depressieklachten was ik daar en tegen mentaal zwaar verzwakt en had ik deze eigen geesteswereld niet. Ik was mezelf totaal kwijt en vond mezelf in hoe ik was en wat ik deed totaal niet leuk. Of beter gezegd, ik vond mezelf verschrikkelijk. Elk uur dat ik met mezelf doorbracht verergerde de klachten en daalde mijn zelfbeeld.

Het missen van het goede en overzichtelijke vooruitzicht tijdens de depressieklachten en het missen van mijn innerlijke zelf, maakt dat ik over het geheel genomen de periode van de depressie mentaal zwaarder vond dan de chemotherapie. Begrijp me niet verkeerd. De chemotherapie was ontzettend zwaar. Na chemo #4 heb ik er echt over getwijfeld of ik wel door zou gaan. Met name lichamelijk was het soms ondragelijk. De vergelijking die ik hierin maak gaat puur om het mentale gedeelte.

Maar gelukkig kan ik melden dat mijn gemoedstoestand onder controle is en de depressie weg is. Ik dans en zing thuis weer in het rond, de glimlach is weer terug en mijn ogen stralen weer. Oh en wat is dat een onwijs heerlijk gevoel! I’m on top of the world! Het was ontzettend hard werken, maar door het activeren, structureren, socialiseren, geven van schoppen onder m’n knor-derriere, mijn doorzettingsvermogen en discipline hebben ervoor gezorgd dat ik mijn gemoedstoestand (hoe ik me voel, gedraag, wat ik doe, mijn gedachten) weer onder controle heb. En niet te vergeten de steun, geduld en rust van Toad, de extra ondersteuning van Mama-Knor en alle steun en kracht die we van verschillende kanten hebben ontvangen. Ik ben weer baas in eigen hoofd.

Hetgeen wat mij het meeste heeft geholpen mijn gemoedstoestand onder controle te krijgen en de depressieklachten de baas te worden zijn de gesprekken met mijn psycholoog, met wie ik vanaf het begin van de kankeruitdaging geregeld gesprekken heb. Mijn depressieklachten kwam ook voor haar als een verrassing. Toen ik haar belde dat het mentaal niet goed met me ging schrok ze. Meteen heeft ze wekelijkse afspraken ingepland om mij te helpen en te leren me beter te voelen. Al vond ze dat in het begin wel een uitdaging. Normaal ga je een depressie te lijf met praten over het trauma en antidepressiva. Maar omdat mijn depressie veroorzaakt werd door een biochemische reactie op de hormoontherapie medicatie, was er geen trauma om te verwerken. En omdat ik besloten had dit zonder antidepressiva te proberen, misten we het voordeel van deze medicatie dat je je beter zou voelen. Alles zou uit mijzelf moeten komen. En dat zou hard werken worden.

Door cognitieve gedragstherapie en een activerings- & structurerings methode, heb ik stapje voor stapje geleerd mijn depressieklachten de baas te worden. We begonnen met het dagelijks maken van een dagschema. Elke avond moest ik voor de volgende dag een dagplanning maken met daarin van uur tot uur een geplande activiteit. Daarnaast moest ik ervoor zorgen dat er structuur in mijn dagen en activiteiten kwam, bijvoorbeeld elke dag om de zelfde tijd eten. Om tot een goede afwisseling te komen moesten de dagprogramma’s over een week genomen de volgende ingrediënten bevatten: beweging, sociale activiteiten, buiten activiteiten, ontspanning, huishoudelijke bezigheden, verplichtingen en rust. De beweging, sociale activiteiten, buiten activiteiten en ontspanning, moesten mijn peppillen worden en zo de niet te gebruiken antidepressiva vervangen.

Met zo’n dagschema is het de bedoeling dat je op een dag of moment niet hoeft te bedenken wat je moet gaan doen, maar direct bij opstaan al een doel hebt. Keuzes maken en nuttige dan wel leuke activiteiten bedenken is tijdens een depressie meestal zo goed als onmogelijk. Het vergt discipline zo’n dagschema daadwerkelijk uit te voeren, als je je niet prettig voelt is het heel verleidelijk op de bank te blijven liggen. En sommige dingen zijn niet altijd even makkelijk zoals het bij normaal functioneren lijkt. Zo had ik voor een avond als activiteit gepland dat ik een dierbare vriendinnen zou opbellen. Maar tijdens het gesprek die dag met de psycholoog gaf ik aan dat ik eigenlijk geen zin danwel had dat uit te voeren. Door de depressieklachten ging ik steeds meer sociale contacten vermijden. Iets wat ik juist heel erg nodig had vond mijn psycholoog. Maar ik had er oh zo geen zin in. Het zou me zoveel energie kosten. Zucht … Kreun … Ik heb mijn psycholoog nog nooit zo streng gezien. Als ik geen antidepressiva wilde nemen zou ik zelf voor een oppepper moeten zorgen, zoals het bellen van een dierbare vriendin. Ze verplichte me zo ongeveer ’s avonds deze vriendin te bellen. Met lood in mijn schoenen en met tegenzin heb ik die avond deze vriendin gebeld. Meteen heb ik er maar bij gezegd hoe de vork in z’n steel zat en ze voor dat moment mijn pepmiddel was. En juist door mijn weerstand tegen deze activiteit met haar te benoemen, ging ik me steeds beter voelen. En kon ik er zelf ook een klein beetje om lachen. We hebben heerlijk gekletst over onze dagelijkse beslommeringen. Toen ik ophing voelde ik me zo vrolijk. Zo raar dat die verstoorde hormoonhuishouding zoveel invloed op je doen en laten heeft. Maar o.a. dit voorbeeld heeft me doen inzien hoeveel invloed ik zelf kon hebben op de uitdaging mezelf weer terug te vinden.

Na elke activiteit gaf ik met een cijfer van 1 tot 10 aan hoe ik me voelde en hoe mijn energie op dat moment was. Zo zouden we kunnen volgen of mijn gemoedstoestand verbetert en in hoeverre mijn geenergie-niveau hierop van invloed is. Daarnaast moest ik een ontspannings-activiteitenlijst en een daar-word-ik-vrolijk-van-activiteitenlijst opstellen, om mijn dagen o.a. mee te vullen en af te wisselen.

Om de mate van mijn depressie te kunnen meten en in de gaten te kunnen houden, moest ik elke keer bij mijn psycholoog een depressievragenlijst invullen. Al was het even zoeken naar de juiste vragenlijstmethode. De eerste vragenlijst bevatte veel vragen over lichamelijke klachten, zoals slecht slapen, hoofd- & buikpijn en gewichtsschommelingen. Maar veel van deze gevraagde lichamelijke klachten zijn ook bijwerkingen van de hormoontherapie dan wel de overgang. Alleen door het beantwoorden van de lichamelijke vragen kwam ik al in de zwaarste categorie van de depressieschaal. Gelukkig vond mijn psycholoog een betere vragenlijst, waarin er voor de score meer naar de psychische klachten wordt gevraagd, zoals de mate van onrust, onzekerheid en stressgevoeligheid. Na zo’n zes weken konden we in de vragenlijst echt verbetering zien ten opzichte van eerder ingevulde vragenlijsten.

De dagschema’s hebben me onwijs geholpen, al was het soms wel puzzelen naar de juiste afwisseling en een goede balans. Soms plande ik te veel in. Soms te weinig. Zo was er een keer dat ik ’s ochtends met de fiets naar de stad zou gaan om boodschappen te doen en ik werkelijk waar niet wist wat ik voor die middag zou moeten inplannen. Ik verwachtte dat ik na deze activiteiten onwijs moe zou zijn en had daarom de middag maar leeg gelaten. Dus ook geen rust of ontspannende activiteit ingevuld. Bij thuiskomst uit de stad was ik blij en trots dat ik het gedaan en gehaald had. Maar een uur later was ik weer zwaar depri omdat ik, doordat ik voor dat moment niets gepland had, totaal niet wist wat ik zou moeten doen. Omdat ik op zo’n moment totaal niets kon bedenken wat ik zou kunnen doen, zelfs niet de optie om te rusten of een serie te kijken, zag ik alleen maar de mogelijkheid om depri op de bank te zitten waardoor ik me diep ongelukkig voelde. En het vervelende is dat dat laatste depressieve gevoel blijft hangen. De euforie van de fietstocht naar de stad is dan ver te zoeken.

Met uitzondering van mijn huisarts, vonden de meeste medische specialisten mij ontzettend eigenwijs dat ik de depressie zonder antidepressiva te lijf wilde gaan. Bij het aangeven dat ik de bijwerkingen van de antidepressiva te zwaar vond bovenop de klachten die ik al had, werd me gevraagd of ik de bijsluiter van Paracetamol wel eens gelezen had? Die is ook ellenlang en bevat zeer ongewenste bijwerkingen. Maar nu is gebleken dat ik het met mijn eigen mentale kracht en hulp van mensen om me heen heb kunnen doen, zijn medische specialisten eigenlijk toch wel blij dat ik het zonder antidepressiva heb kunnen doen. Mijn huisarts vroeg me een keer of ik de antidepressiva pillen nog in huis had. Op mijn antwoord dat het als een gelukspotje achter in de badkamerkast staat, gaf hij aan dat ze op die manier zeer goed hun werk hebben gedaan 🙂

In juli moest Toad voor zijn werk twee weken naar China. Voor Toad super, maar ik zag er eerst wel tegen op twee weken alleen te zijn. Los van het feit dat ik mijn lief twee weken enorm zou gaan missen, is hij ook mijn steun en toeverlaat en ik leef voor een groot gedeelte op zijn ritme mee. Maar het was voor mezelf wel een goede test hoe het mentaal met me ging. En dankzij een overvolle agenda met veel sociale activiteiten, extra mentale ondersteuning van Mama-Knor en een overdosis aan adrenaline heb ik deze twee weken Easy Peasy Lemon Squeezy doorstaan. Na deze twee weken voelde ik me eindelijk weer zo sterk en krachtig dat ik op de dag dat Toad weer thuis zou komen samen met de psycholoog besloten heb dat de depressieklachten voorbij dan wel onder controle zijn.

Dus het gaat mentaal weer goed met me. Ik maak inmiddels geen dagschema’s meer, maar plan wel activiteiten in mijn agenda. Daarnaast heb ik nog een bord in de huiskamer staan met daarop de ontspannings-activiteitenlijst en de daar-word-ik-vrolijk-van-activiteitenlijst, waarop ik kan kijken als ik even in mezelf vast zit.

Voor de lichte onrust momenten gebruik ik Valeriaan en voor de zwaardere onrust momenten heb ik nog een voorraadje Oxacepam in huis. Maar dit laatste heb ik gelukkig al behoorlijk lang niet meer gebruikt. Daarnaast slaap ik elke nacht met extra melatonine pillen. De hormoontherapie heeft ook mijn slaapritme totaal in de war geschopt. En dat kost me energie dat ik niet heb. De ene nacht doet de melatonine beter z’n werk dan de andere nacht. Daarom probeer ik een vrij vast dag & nacht ritme vast te houden en een bepaald avond ritueel.

De depressieklachten zijn in februari begonnen, begin mei was het grootste dieptepunt, half juni waren de eerste verbeteringen zichtbaar en sinds eind juli kan ik zeggen dat de depressieklachten weg dan wel onder controle zijn. Maar dat betekend niet dat deze depressieklachten niet terug kunnen komen. Nu hebben we de juiste evenwicht te pakken en voel ik me weer sterk en vrolijk. Maar de medicatie blijft mijn hormoonhuishouding en daarmee ook mijn gemoedstoestand in de war schoppen, dus we moeten alert blijven. Daarnaast ben ik nog steeds bio-instabiel en stressonbestendig. Dat is helaas nog onveranderd, al leer ik wel steeds beter hier mee om te gaan. Wat moeilijk blijft is de vermoeidheid en het lage energieniveau. Mijn geenergie. Dat breekt me soms op en is ontzettend frustrerend. Maar ook daarin zal ik een weg moeten vinden. En links- of rechtsom, ook dat zal me met hulp van veel lieve mensen om me heen gaan lukken.

Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is in september 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl

Over het filmpje: Naast de 3 spreuken, heeft dit nummer me tijdens de depressieve uitdaging veel power hebben gegeven.