Hormoontherapie: Wat een overgang!
Omdat ik veel vragen krijg en merk dat er onduidelijkheden zijn over mijn situatie, dacht ik we maken er dit keertje een vragenvuurtje van, met de meest gestelde vragen en mijn antwoorden daarop.
Hoe gaat het nu?
Gelukkig kan ik melden dat het langzaam maar zeker weer wat beter met me gaat. Ik voel me niet meer zo depressief en positietloos als een maand geleden. Ik ben weer positieter, voel me wat beter, prettiger en actiever. Het eerste herstel, de weg omhoog, is ingesteld. Dit komt ook mede door de vele lieve, opbeurende, kracht- en positietiteit gevende steun die we van velen hebben ontvangen. Dat heeft me/ons behoorlijk gesteund.
Werkt de antidepressiva?
Half mei zijn we voor een antidepressiva bij mijn huisarts geweest. Het voorschrijven van een antidepressiva bleek helaas niet zo’n makkelijke opgave te zijn. De meeste, en nieuwere, middelen mag ik helaas niet, omdat deze mijn hormoontherapiemedicatie tegenwerken. Er zijn slechts een paar middelen die ik mag hebben. Dit zijn goede, maar oudere antidepressiva, die helaas meer (en soms zwaardere) bijwerkingen (kunnen) hebben. Daar begonnen we al wat bedenkelijk te kijken. Nog meer bijwerkingen?
Thuis, met de pillen voor mijn neus, ontstond tijdens het doorlezen van de bijsluiter steeds meer weerstand tegen dit medicijn. Afgelopen 1,5 jaar heeft mijn lichaam al heel wat zware medicaties moeten verwerken. Ondanks dat deze medicatie goed tegen kankercellen werken, hebben deze wel (vervelende) bijwerkingen, waar je soms helaas lang tot levenslang last van kunt houden. Mijn lichaam is zich nog steeds aan het herstellen van o.a. de chemotroep die het te verwerken heeft gekregen. En op dit moment krijg ik 2 verschillende medicaties voor mijn hormoontherapie die ook niet licht te noemen zijn en een lange lijst van bijwerkingen hebben. Nog een relatief zware medicatie om een bijwerking tegen te gaan, en dat zelf ook bijwerkingen heeft, zag ik even niet zitten.
Gelukkig stond er dat weekend een uitje naar Brugge gepland samen met onze beide moeders, dat ik koste wat kost door wilde laten gaan. Happy of not happy! Dit weekend heeft mij veel goed gedaan. Tijdens het weekend ontdekte ik een ontiegelijk klein beetje kracht en positietiteit in mezelf. Ik was dus nog niet alles kwijt! Dat gaf me de hoop en moed deze depressieklachten zonder de antidepressiva en met intensieve begeleiding van mijn psycholoog aan te gaan. Mocht dit uiteindelijk toch niet afdoende zijn en het me niet op deze manier lukken de depressieklachten de kop in te drukken danwel leefbaar te maken, gaan we alsnog kijken naar de antidepressiva. Voor nu staan deze pillen als een soort gelukspotje achterin de kast.
Waarom hormoontherapie en wat is het?
De tumor die in mijn rechterborst zat was hormoongevoelig. Dat betekent dat de kwaadaardige tumor door de hormonen die mijn lichaam zelf aanmaakt (extra) groeide. Dat wil je niet nog een keer. Om de kans zo klein mogelijk te maken dat dit in de toekomst nog een keer gebeurt, moet ik 5 tot 10 jaar een hormoontherapie ondergaan.
De medicatie voor deze hormoontherapie zorgt er, in mijn geval voor, dat mijn lichaam minder oestrogeen hormonen aanmaakt en dat de oestrogeen hormonen die mijn lichaam nog wel aanmaakt niet werken. Hierdoor kunnen deze hormonen dus ook geen kwaadaardige cellen aanzetten (extra) te gaan groeien.
Wat voor medicatie gebruik je en wat doet het?
Dit wordt helaas wel een biologielesje: Door de chemotherapie zijn mijn eierstokken 5 tot 10 jaar verouderd. Dit betekend dat ik 5 tot 10 jaar eerder in de natuurlijke overgang zal komen dan als ik geen chemotherapie had hoeven ondergaan. Ondanks dat mijn eierstokken dus verouderd zijn, zijn ze nog wel behoorlijk actief. Daarom moet deze hormoontherapie in mijn situatie 2 doelen bereiken:Verminderen van de oestrogeen productie -> Zorgen dat mijn lichaam zo weinig mogelijk oestrogenen aanmaakt
Door mijn jonge leeftijd en zeer actief klepperende eierstokken is mijn oestrogeen waarde hoog. Mijn lichaam maakt zoveel oestrogenen aan dat de Tamoxifen niet voldoende zekerheid geeft. Dus moet er gezorgd worden dat mijn lichaam minder oestrogenen gaat aanmaken. Hiervoor krijg ik sinds begin dit jaar elke 4 weken een injectie die de oestrogeenproductie afremt. Het aanmaken van de oestrogeen productie wordt geregeld in je hersenen. Deze injectie ontregelt de aanmaak van bepaalde hersenhormonen, waardoor de eierstokken niet meer gestimuleerd worden tot de productie van oestrogenen. Het goede nieuws is dat mijn lichaam daardoor dus minder oestrogenen gaat aanmaken. Het slechte nieuws is dat mijn hormoonhuishouding hierdoor volledig ontregelt wordt.
De injectie bevat een klein staafje (implantaat) die onder de huid wordt ingebracht. Het staafje geeft, in mijn geval, minimaal 4 weken lang een stofje af die zorgt dat mijn lichaam veel minder oestrogenen zal gaan aanmaken. Het staafje lost langzaam volledig op. Door de grootte van het staafje is er een dikkere naald nodig dan dat je gewend bent. Ik maakte bij de huisarts voor de grap de vergelijking met de injectienaald waarmee de dierenarts huisdieren chipt. Maar mijn huisarts vond dit nog een milde vergelijking. Door de dikte van de injectienaald wordt er zelfs aangeboden de injectieplek van te voren te verdoven. Maar gezien we tegenwoordig wel wat gewend zijn vind ik dat niet nodig. En doordat ik me goed kan ontspannen en volledig vertrouw op mijn huisarts, vindt ik de injecties eigenlijk wel meevallen.
De injecties worden in mijn buik gezet en blijven door de grootte nog lange tijd zichtbaar. Ik kan nu nog de eerste injectie van januari zien. Dus heb ik besloten dat, waar het bij de ivf prikkenparade het ons niet lukte, we een smiley van de injectieplekken onder mijn navel gaan maken. Met de injecties vormen we de mond, mijn navel is de neus en de nog te zetten tepel-tatoeages worden de ogen 🙂 . Mijn huisarts keek de eerste keer toen ik dit opperde me bedenkelijk aan. Hoe bedenk je het? Maar nu zijn we na injectie # 5 al aardig onderweg naar een mooie smiley. En eigenlijk ben ik wel blij met deze keuze, want anders zal mijn buik er in bikini straks uit zien als een gatenkaas. En niet te vergeten, op deze manier heb ik altijd een glimlach bij me 🙂 .
Wat zijn de bijwerkingen?
Helaas hebben deze beide medicaties een lange lijst van bijwerkingen. Ik heb van internet maar even een lijst gehaald. Ik heb de bijwerkingen waar ik sowieso last van heb onderstreept.
Het is een hele waslijst. En daarbij komen de klachten die bij de overgang en depressie horen er ook nog bij. Soms weten we niet meer in welke bijsluiter we moeten kijken en of iets acuut is of niet.
Het vervelende is dat mogelijk de bijwerkingen nog kunnen verergeren. Hoe minder (werkende) oestrogenen in je lichaam, hoe meer je in de overgang komt. En in mijn geval ook hoe meer bijwerkingen je van de medicatie kunt krijgen. Mijn oestrogeen waarde zit nog lang niet onder het gewenste niveau en moet dus nog een heel eind dalen. Dus het is afwachten wat de toekomst hierin brengt.
Komt de depressie niet door alles wat je afgelopen 1,5 jaar hebt meegemaakt?
Deze vraag of veronderstelling heb ik de afgelopen periode vaak gehoord en vind ik gek genoeg één van de moeilijkste. Veel mensen vinden het logisch dat je na een kankeruitdaging een soort van kankertrauma hebt en hiervan in een depressie kunt raken. Dat klopt ook. Dit kan zeker gebeuren. Het komt ook best veel voor en is behoorlijk zwaar. De gedachten, ervaringen en herinneringen over alles wat er gedurende de kankeruitdaging op je af is gekomen, kunnen heel vervelend en zwaarmoedig zijn. Net als de angst en onzekerheid of de kanker terug komt. De mensen die hier helaas last van hebben, zijn hier continu mee bezig en dat werkt verlammend op jezelf als persoon en op je (dagelijkse) leven.
Maar hoe gek sommige mensen het ook mogen vinden, ik heb geen kankertrauma. Ja, de kankeruitdaging was zwaar en ja, we hebben nog last van de naweeën die het met zich mee brengt. Sommige naweeën zullen helaas voor de rest van ons leven bij ons blijven. Maar ik heb, wij hebben, onze kankeruitdaging niet ervaren als een groot kankertrauma. Tuurlijk ben ik wel eens bezig met herinneringen over wat we allemaal hebben meegemaakt en ondergaan of schiet er soms tijdens een hoofdpijn een gedachte door me heen “het zal toch niet terug zijn?”. Maar dit beheerst mijn dag en leven niet. Nadat we de preventieve onderzoeken hebben gehad, heb ik die angst zo goed als volledig kunnen loslaten. We stonden in de startblokken en te springen om ons eigen leven eindelijk weer verder op te pakken.
Zowel de huisarts, als de psycholoog als ook de oncoloog, kwamen los van elkaar tot de conclusie dat de depressieklachten die ik heb komen door de anti-hormoon-injecties die een disbalans in mijn hormoonhuishouding veroorzaken. Dit heeft tot gevolg dat mijn hersenen ook minder (goed) het happy hormoon aanmaakt. Het heeft een chemische oorsprong. Of zoals mijn psycholoog het zo mooi kan zeggen: het is een biochemische reactie op de medicatie met depressie klachten tot gevolg.
Hoe ga je de depressie nu verhelpen?
Ik ga voorlopig bijna (twee)wekelijks naar de psycholoog. Ik sprak haar al geregeld sinds we hoorde dat er borstkanker geconstateerd was. Ze heeft ons ontzettend goed door alle behandelingen en uitdagingen heen geholpen. En daar komen deze depressieklachten en bijbehorende uitdaging nu dus bij. Het is een uitdaging omdat ik de ondersteuning van de antidepressiva mis en de depressie veroorzaakt wordt door een chemische disbalans in mijn hormoonhuishouding. Er is geen trauma waar we mee aan de slag kunnen. We zijn eerst druk aan de slag met het activeren van mijzelf, het structureren van mijn dagen en activiteiten, weer oppakken van sociale activiteiten en zorgen voor voldoende beweging. Zeg maar de 3R’s Rust, Regelmaat & Reinheid. Komen de 3 extra rrr in knorrr.nl toch nog van pas 😉 . Daarna gaan we bezig om te kijken hoe ik mezelf mentaal beter kan aanpakken en me niet teveel laat beïnvloeden door de depressieve mistgordijn waardoor ik nu kijk en voel.
Daarnaast neem ik sinds een paar weken melatonine om er voor te zorgen dat ik beter slaap. Door de injecties sliep ik sinds februari beroerd en dat is natuurlijk niet goed voor een mens. Dus ik hoop dat met een goede nachtrust ik me ook beter ga voelen.
Zodra ik mezelf weer sterk genoeg voel hoop ik alsnog met mijn re-integratie te kunnen beginnen. Want ik was het thuis zitten al zat en dat is er niet minder op geworden. Al ligt zo’n bank en je eigen bed gedurende de depressieklachten wel ontzettend lekker.
Gelukkig is het mooi weer, dat pept je vast op of niet?
Nu wel, ik vind het nu heerlijk en wordt er vrolijk van. Zeker ook als ik de vogeltjes hoor fluiten en door de tuin zie fladderen. Maar een paar weken geleden toen ik in een zwart, diep gat zat, was het ook mooi weer en dat deed me toen helemaal niets. Ik moest dan van mezelf even buiten zitten, maar ik kon er helemaal niets mee. Ik zat mentaal helemaal vast en vond het zonnige weer maar pijn doen aan mijn ogen.
Hoe kom je de dag door?
Toen ik in dat diepe, zwarte gat zat, kon ik mijn bed niet uitkomen of van de bank afkomen. Het was allemaal te zwaar. Maar nu gaat dit gelukkig veel beter. Ik probeer rond dezelfde tijd als Toad op te staan. Dit heb ik eigenlijk al die tijd dat ik thuis ben gedaan, alleen toen de depressieklachten begon lukte me dat niet meer.
Ik wandel veel in het natuurgebied achter ons huis. Ik probeer wat hobby’s op te pakken. Ik spreek af met vriendinnen en bekenden. Ik doe huishoudelijke activiteiten. Ga met de fiets naar de stad boodschappen doen. Er zijn de afspraak verplichtingen van o.a. de psycholoog, ziekenhuis, haptonomie, huisarts voor de injecties, bedrijfsarts en ga zo maar door. En daarnaast moet ik nog veel rusten. Want m’n energiehuishouding was nog niet op orde. En deze depressieklachten heeft dat geen goed gedaan.
Ben je moe?
Helaas ben ik vaak, snel en veel moe. Ik noem het ook wel geenergie. Dit is een nawerking van de chemotherapie. Het is een bijwerking van de hormoontherapie. Het is een bijwerking van de overgang. Het is een bijwerking van de depressieklachten. En door het niet hebben van dagelijkse vaste verplichting, zoals werken, is mijn energie ook achteruit gegaan.
Doordat ik nu gelukkig weer beter slaap, merk ik dat mijn energie ook beter wordt. Maar helaas moet ik nog veel rustig aan doen, teveel prikkels vermijden en veel opladen en ontladen. Maar dit zal in de loop der tijd hopelijk verbeteren.
Beweeg je wel genoeg?
Sinds januari sportte ik 3 keer per week. Ik heb dat tot half april kunnen volhouden en toen lukte me het door de depressieklachten niet meer. Ik heb toen een paar weken thuis op de bank vertoefd. In mei ben ik weer begonnen met bijna dagelijks wandelen in het natuurgebied achter ons huis. En inmiddels probeer ik het sporten met één keer per week weer op te pakken.
Kun je nog wel lachen?
In de zwaarste periode van de depressieklachten, heb ik helaas niet veel gelachen. Ik heb in de periode van februari t/m mei 2016 meer gehuild dan in het hele vorige jaar bij elkaar. Maar de laatste tijd gaat het gelukkig weer veel beter en staat er weer vaak een glimlach op m’n gezicht. Toad doet ook de meest gekke dingen om me aan het lachen te krijgen. En hij heeft ‘gedreigd’ dat als ik me op korte tijd niet beter ga voelen hij dit hulpartikel (zie foto) voor me gaat kopen.
Hoe gaat het met Toad
Voor Toad waren de afgelopen maanden, net als voor Mama-Knor, niet makkelijk. In plaats dat Knor vooruit ging, voelde ze zich mentaal steeds beroerder. Ze was prikkelbaar, had veel stemmingswisselingen, klaagde over alles wat los en vast zat, klaagde over dat ze klaagde en dit vervelend vond, vond zichzelf niet leuk en moeilijk mee om te gaan, had nauwelijks tot geen puf om dingen te doen of activiteiten te ondernemen en alles wat nog meer bij depressieklachten horen. Dit is niet makkelijk, kost veel geduld en vreet energie. Op zo’n moment heb je gewoon geen gelijkwaardige relatie en heb je een afhankelijke, zoekende, mentaal vastzittende knor als partner.
Gelukkig is dit sinds we weten wat er aan de hand was en hier actie in konden nemen langzaam maar zeker beter gegaan. Alleen al weten wat de oorzaak is geeft verlichting. Net als het delen met anderen. Maar gek genoeg vond ik het delen van de depressieklachten in het begin moeilijker als het delen dat ik borstkanker had. Gek eigenlijk. Ergens schaam je je toch voor depressieklachten, het voelt als een soort van falen. Ook al is het een biochemische reactie op de medicatie en kun je er niets aan doen. En los daarvan zou je je nooit voor een depressie of iets dergelijks moeten schamen. Maar omdat je op zo’n moment onwijs kwetsbaar bent, wil je niet je nog kwetsbaarder opstellen en open over je situatie praten. Het voelt dan ook als een soort aandacht vragen. Allemaal gevoelens die onder de depressieklachten vallen. Toch ben ik blij dat we ook dit gedeeld hebben, want dit heeft het voor Toad, Mama-knor en mijzelf dragelijker gemaakt.
Ik heb best lang over deze blog gedaan. Gelukkig kan ik daardoor melden dat het nog steeds in de stijgende lijn beter met me gaat. Het is mentaal ontzettend hard werken. Het activeren, structureren, socialiseren en onwijs veel schoppen onder m’n eigen knor derriere geven kost enorm veel doorzettingsvermogen en discipline, maar gelukkig beginnen we nu te merken dat dit zeer zeker helpt en z’n vruchten begint af te werpen. Ik ben er nog lang niet en ik ben nog behoorlijk bio-instabiel en stress-onbestendig, maar dat mag de pret niet drukken. Het eerste herstel , de weg omhoog, is ingesteld en daar ben ik best een beetje trots op.
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is in 19 juni 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Ps. Veel informatie over de hormoontherapie heb ik van de website borstkanker.nl die dit soort informatie begrijpelijk en nuchter uitlegt.
Over het filmpje: Sinds een paar dagen heb ik een nieuwe tactiek om de dag zo vrolijk, energiek en positiet mogelijk te beginnen. Daarvoor wordt er elke ochtend dit nummer lekker hard opgezet. En mocht ik over een tijdje dit nummer zat zijn, zoek ik gewoon weer nieuwe.
Hoe gaat het nu?
Gelukkig kan ik melden dat het langzaam maar zeker weer wat beter met me gaat. Ik voel me niet meer zo depressief en positietloos als een maand geleden. Ik ben weer positieter, voel me wat beter, prettiger en actiever. Het eerste herstel, de weg omhoog, is ingesteld. Dit komt ook mede door de vele lieve, opbeurende, kracht- en positietiteit gevende steun die we van velen hebben ontvangen. Dat heeft me/ons behoorlijk gesteund.
Werkt de antidepressiva?
Half mei zijn we voor een antidepressiva bij mijn huisarts geweest. Het voorschrijven van een antidepressiva bleek helaas niet zo’n makkelijke opgave te zijn. De meeste, en nieuwere, middelen mag ik helaas niet, omdat deze mijn hormoontherapiemedicatie tegenwerken. Er zijn slechts een paar middelen die ik mag hebben. Dit zijn goede, maar oudere antidepressiva, die helaas meer (en soms zwaardere) bijwerkingen (kunnen) hebben. Daar begonnen we al wat bedenkelijk te kijken. Nog meer bijwerkingen?
Thuis, met de pillen voor mijn neus, ontstond tijdens het doorlezen van de bijsluiter steeds meer weerstand tegen dit medicijn. Afgelopen 1,5 jaar heeft mijn lichaam al heel wat zware medicaties moeten verwerken. Ondanks dat deze medicatie goed tegen kankercellen werken, hebben deze wel (vervelende) bijwerkingen, waar je soms helaas lang tot levenslang last van kunt houden. Mijn lichaam is zich nog steeds aan het herstellen van o.a. de chemotroep die het te verwerken heeft gekregen. En op dit moment krijg ik 2 verschillende medicaties voor mijn hormoontherapie die ook niet licht te noemen zijn en een lange lijst van bijwerkingen hebben. Nog een relatief zware medicatie om een bijwerking tegen te gaan, en dat zelf ook bijwerkingen heeft, zag ik even niet zitten.
Gelukkig stond er dat weekend een uitje naar Brugge gepland samen met onze beide moeders, dat ik koste wat kost door wilde laten gaan. Happy of not happy! Dit weekend heeft mij veel goed gedaan. Tijdens het weekend ontdekte ik een ontiegelijk klein beetje kracht en positietiteit in mezelf. Ik was dus nog niet alles kwijt! Dat gaf me de hoop en moed deze depressieklachten zonder de antidepressiva en met intensieve begeleiding van mijn psycholoog aan te gaan. Mocht dit uiteindelijk toch niet afdoende zijn en het me niet op deze manier lukken de depressieklachten de kop in te drukken danwel leefbaar te maken, gaan we alsnog kijken naar de antidepressiva. Voor nu staan deze pillen als een soort gelukspotje achterin de kast.
Waarom hormoontherapie en wat is het?
De tumor die in mijn rechterborst zat was hormoongevoelig. Dat betekent dat de kwaadaardige tumor door de hormonen die mijn lichaam zelf aanmaakt (extra) groeide. Dat wil je niet nog een keer. Om de kans zo klein mogelijk te maken dat dit in de toekomst nog een keer gebeurt, moet ik 5 tot 10 jaar een hormoontherapie ondergaan.
De medicatie voor deze hormoontherapie zorgt er, in mijn geval voor, dat mijn lichaam minder oestrogeen hormonen aanmaakt en dat de oestrogeen hormonen die mijn lichaam nog wel aanmaakt niet werken. Hierdoor kunnen deze hormonen dus ook geen kwaadaardige cellen aanzetten (extra) te gaan groeien.
Wat voor medicatie gebruik je en wat doet het?
Dit wordt helaas wel een biologielesje: Door de chemotherapie zijn mijn eierstokken 5 tot 10 jaar verouderd. Dit betekend dat ik 5 tot 10 jaar eerder in de natuurlijke overgang zal komen dan als ik geen chemotherapie had hoeven ondergaan. Ondanks dat mijn eierstokken dus verouderd zijn, zijn ze nog wel behoorlijk actief. Daarom moet deze hormoontherapie in mijn situatie 2 doelen bereiken:Verminderen van de oestrogeen productie -> Zorgen dat mijn lichaam zo weinig mogelijk oestrogenen aanmaakt
- Verminderen van de oestrogeen werking -> Zorgen dat de oestrogenen die nog wel aangemaakt worden niet hun werk kunnen doen
- Verminderen van de oestrogeen werking -> Zorgen dat de oestrogenen die nog wel aangemaakt worden niet hun werk kunnen doen
Door mijn jonge leeftijd en zeer actief klepperende eierstokken is mijn oestrogeen waarde hoog. Mijn lichaam maakt zoveel oestrogenen aan dat de Tamoxifen niet voldoende zekerheid geeft. Dus moet er gezorgd worden dat mijn lichaam minder oestrogenen gaat aanmaken. Hiervoor krijg ik sinds begin dit jaar elke 4 weken een injectie die de oestrogeenproductie afremt. Het aanmaken van de oestrogeen productie wordt geregeld in je hersenen. Deze injectie ontregelt de aanmaak van bepaalde hersenhormonen, waardoor de eierstokken niet meer gestimuleerd worden tot de productie van oestrogenen. Het goede nieuws is dat mijn lichaam daardoor dus minder oestrogenen gaat aanmaken. Het slechte nieuws is dat mijn hormoonhuishouding hierdoor volledig ontregelt wordt.
De injectie bevat een klein staafje (implantaat) die onder de huid wordt ingebracht. Het staafje geeft, in mijn geval, minimaal 4 weken lang een stofje af die zorgt dat mijn lichaam veel minder oestrogenen zal gaan aanmaken. Het staafje lost langzaam volledig op. Door de grootte van het staafje is er een dikkere naald nodig dan dat je gewend bent. Ik maakte bij de huisarts voor de grap de vergelijking met de injectienaald waarmee de dierenarts huisdieren chipt. Maar mijn huisarts vond dit nog een milde vergelijking. Door de dikte van de injectienaald wordt er zelfs aangeboden de injectieplek van te voren te verdoven. Maar gezien we tegenwoordig wel wat gewend zijn vind ik dat niet nodig. En doordat ik me goed kan ontspannen en volledig vertrouw op mijn huisarts, vindt ik de injecties eigenlijk wel meevallen.
De injecties worden in mijn buik gezet en blijven door de grootte nog lange tijd zichtbaar. Ik kan nu nog de eerste injectie van januari zien. Dus heb ik besloten dat, waar het bij de ivf prikkenparade het ons niet lukte, we een smiley van de injectieplekken onder mijn navel gaan maken. Met de injecties vormen we de mond, mijn navel is de neus en de nog te zetten tepel-tatoeages worden de ogen 🙂 . Mijn huisarts keek de eerste keer toen ik dit opperde me bedenkelijk aan. Hoe bedenk je het? Maar nu zijn we na injectie # 5 al aardig onderweg naar een mooie smiley. En eigenlijk ben ik wel blij met deze keuze, want anders zal mijn buik er in bikini straks uit zien als een gatenkaas. En niet te vergeten, op deze manier heb ik altijd een glimlach bij me 🙂 .
Wat zijn de bijwerkingen?
Helaas hebben deze beide medicaties een lange lijst van bijwerkingen. Ik heb van internet maar even een lijst gehaald. Ik heb de bijwerkingen waar ik sowieso last van heb onderstreept.
- (tijdelijke) onvruchtbaarheid
- overgangsverschijnselen (opvliegers, transpireren, droge slijmvliezen, stoppen van de menstruaties, minder zin in vrijen)
- vaginaal bloedverlies
- vaker moeten plassen, blaasontsteking
- vermindering borstomvang (hier heb ik dan weer geen last van 😉 )
- pijnlijk of gespannen gevoel op de borst
- verandering in bloeddruk
- botontkalking (osteoporose)
- misselijkheid, oprispen, braken, buikpijn, diarree, verstopping
- verlies of toename van eetlust en gewicht
- verhoogd cholesterol
- vocht vasthouden, zwellen van handen, enkels, voeten
- dunner wordend haar, haaruitval
- huiduitslag
- spier-, bot- of gewrichtspijnen
- tintelende vingers of tenen
- stemmingswisselingen, neerslachtigheid, depressie, zenuwachtigheid, geïrriteerdheid
- hoofdpijn, duizeligheid, gevoelsstoornissen, jeuk of tintelingen
- wazig zien, oogirritatie
- vermoeidheid, krachteloosheid, kortademigheid
- mogelijk enige verstrooidheid of geheugenklachten
- slaperigheid of juist slapeloosheid
Het is een hele waslijst. En daarbij komen de klachten die bij de overgang en depressie horen er ook nog bij. Soms weten we niet meer in welke bijsluiter we moeten kijken en of iets acuut is of niet.
Het vervelende is dat mogelijk de bijwerkingen nog kunnen verergeren. Hoe minder (werkende) oestrogenen in je lichaam, hoe meer je in de overgang komt. En in mijn geval ook hoe meer bijwerkingen je van de medicatie kunt krijgen. Mijn oestrogeen waarde zit nog lang niet onder het gewenste niveau en moet dus nog een heel eind dalen. Dus het is afwachten wat de toekomst hierin brengt.
Komt de depressie niet door alles wat je afgelopen 1,5 jaar hebt meegemaakt?
Deze vraag of veronderstelling heb ik de afgelopen periode vaak gehoord en vind ik gek genoeg één van de moeilijkste. Veel mensen vinden het logisch dat je na een kankeruitdaging een soort van kankertrauma hebt en hiervan in een depressie kunt raken. Dat klopt ook. Dit kan zeker gebeuren. Het komt ook best veel voor en is behoorlijk zwaar. De gedachten, ervaringen en herinneringen over alles wat er gedurende de kankeruitdaging op je af is gekomen, kunnen heel vervelend en zwaarmoedig zijn. Net als de angst en onzekerheid of de kanker terug komt. De mensen die hier helaas last van hebben, zijn hier continu mee bezig en dat werkt verlammend op jezelf als persoon en op je (dagelijkse) leven.
Maar hoe gek sommige mensen het ook mogen vinden, ik heb geen kankertrauma. Ja, de kankeruitdaging was zwaar en ja, we hebben nog last van de naweeën die het met zich mee brengt. Sommige naweeën zullen helaas voor de rest van ons leven bij ons blijven. Maar ik heb, wij hebben, onze kankeruitdaging niet ervaren als een groot kankertrauma. Tuurlijk ben ik wel eens bezig met herinneringen over wat we allemaal hebben meegemaakt en ondergaan of schiet er soms tijdens een hoofdpijn een gedachte door me heen “het zal toch niet terug zijn?”. Maar dit beheerst mijn dag en leven niet. Nadat we de preventieve onderzoeken hebben gehad, heb ik die angst zo goed als volledig kunnen loslaten. We stonden in de startblokken en te springen om ons eigen leven eindelijk weer verder op te pakken.
Zowel de huisarts, als de psycholoog als ook de oncoloog, kwamen los van elkaar tot de conclusie dat de depressieklachten die ik heb komen door de anti-hormoon-injecties die een disbalans in mijn hormoonhuishouding veroorzaken. Dit heeft tot gevolg dat mijn hersenen ook minder (goed) het happy hormoon aanmaakt. Het heeft een chemische oorsprong. Of zoals mijn psycholoog het zo mooi kan zeggen: het is een biochemische reactie op de medicatie met depressie klachten tot gevolg.
Hoe ga je de depressie nu verhelpen?
Ik ga voorlopig bijna (twee)wekelijks naar de psycholoog. Ik sprak haar al geregeld sinds we hoorde dat er borstkanker geconstateerd was. Ze heeft ons ontzettend goed door alle behandelingen en uitdagingen heen geholpen. En daar komen deze depressieklachten en bijbehorende uitdaging nu dus bij. Het is een uitdaging omdat ik de ondersteuning van de antidepressiva mis en de depressie veroorzaakt wordt door een chemische disbalans in mijn hormoonhuishouding. Er is geen trauma waar we mee aan de slag kunnen. We zijn eerst druk aan de slag met het activeren van mijzelf, het structureren van mijn dagen en activiteiten, weer oppakken van sociale activiteiten en zorgen voor voldoende beweging. Zeg maar de 3R’s Rust, Regelmaat & Reinheid. Komen de 3 extra rrr in knorrr.nl toch nog van pas 😉 . Daarna gaan we bezig om te kijken hoe ik mezelf mentaal beter kan aanpakken en me niet teveel laat beïnvloeden door de depressieve mistgordijn waardoor ik nu kijk en voel.
Daarnaast neem ik sinds een paar weken melatonine om er voor te zorgen dat ik beter slaap. Door de injecties sliep ik sinds februari beroerd en dat is natuurlijk niet goed voor een mens. Dus ik hoop dat met een goede nachtrust ik me ook beter ga voelen.
Zodra ik mezelf weer sterk genoeg voel hoop ik alsnog met mijn re-integratie te kunnen beginnen. Want ik was het thuis zitten al zat en dat is er niet minder op geworden. Al ligt zo’n bank en je eigen bed gedurende de depressieklachten wel ontzettend lekker.
Gelukkig is het mooi weer, dat pept je vast op of niet?
Nu wel, ik vind het nu heerlijk en wordt er vrolijk van. Zeker ook als ik de vogeltjes hoor fluiten en door de tuin zie fladderen. Maar een paar weken geleden toen ik in een zwart, diep gat zat, was het ook mooi weer en dat deed me toen helemaal niets. Ik moest dan van mezelf even buiten zitten, maar ik kon er helemaal niets mee. Ik zat mentaal helemaal vast en vond het zonnige weer maar pijn doen aan mijn ogen.
Hoe kom je de dag door?
Toen ik in dat diepe, zwarte gat zat, kon ik mijn bed niet uitkomen of van de bank afkomen. Het was allemaal te zwaar. Maar nu gaat dit gelukkig veel beter. Ik probeer rond dezelfde tijd als Toad op te staan. Dit heb ik eigenlijk al die tijd dat ik thuis ben gedaan, alleen toen de depressieklachten begon lukte me dat niet meer.
Ik wandel veel in het natuurgebied achter ons huis. Ik probeer wat hobby’s op te pakken. Ik spreek af met vriendinnen en bekenden. Ik doe huishoudelijke activiteiten. Ga met de fiets naar de stad boodschappen doen. Er zijn de afspraak verplichtingen van o.a. de psycholoog, ziekenhuis, haptonomie, huisarts voor de injecties, bedrijfsarts en ga zo maar door. En daarnaast moet ik nog veel rusten. Want m’n energiehuishouding was nog niet op orde. En deze depressieklachten heeft dat geen goed gedaan.
Ben je moe?
Helaas ben ik vaak, snel en veel moe. Ik noem het ook wel geenergie. Dit is een nawerking van de chemotherapie. Het is een bijwerking van de hormoontherapie. Het is een bijwerking van de overgang. Het is een bijwerking van de depressieklachten. En door het niet hebben van dagelijkse vaste verplichting, zoals werken, is mijn energie ook achteruit gegaan.
Doordat ik nu gelukkig weer beter slaap, merk ik dat mijn energie ook beter wordt. Maar helaas moet ik nog veel rustig aan doen, teveel prikkels vermijden en veel opladen en ontladen. Maar dit zal in de loop der tijd hopelijk verbeteren.
Beweeg je wel genoeg?
Sinds januari sportte ik 3 keer per week. Ik heb dat tot half april kunnen volhouden en toen lukte me het door de depressieklachten niet meer. Ik heb toen een paar weken thuis op de bank vertoefd. In mei ben ik weer begonnen met bijna dagelijks wandelen in het natuurgebied achter ons huis. En inmiddels probeer ik het sporten met één keer per week weer op te pakken.
Kun je nog wel lachen?
In de zwaarste periode van de depressieklachten, heb ik helaas niet veel gelachen. Ik heb in de periode van februari t/m mei 2016 meer gehuild dan in het hele vorige jaar bij elkaar. Maar de laatste tijd gaat het gelukkig weer veel beter en staat er weer vaak een glimlach op m’n gezicht. Toad doet ook de meest gekke dingen om me aan het lachen te krijgen. En hij heeft ‘gedreigd’ dat als ik me op korte tijd niet beter ga voelen hij dit hulpartikel (zie foto) voor me gaat kopen.
Hoe gaat het met Toad
Voor Toad waren de afgelopen maanden, net als voor Mama-Knor, niet makkelijk. In plaats dat Knor vooruit ging, voelde ze zich mentaal steeds beroerder. Ze was prikkelbaar, had veel stemmingswisselingen, klaagde over alles wat los en vast zat, klaagde over dat ze klaagde en dit vervelend vond, vond zichzelf niet leuk en moeilijk mee om te gaan, had nauwelijks tot geen puf om dingen te doen of activiteiten te ondernemen en alles wat nog meer bij depressieklachten horen. Dit is niet makkelijk, kost veel geduld en vreet energie. Op zo’n moment heb je gewoon geen gelijkwaardige relatie en heb je een afhankelijke, zoekende, mentaal vastzittende knor als partner.
Gelukkig is dit sinds we weten wat er aan de hand was en hier actie in konden nemen langzaam maar zeker beter gegaan. Alleen al weten wat de oorzaak is geeft verlichting. Net als het delen met anderen. Maar gek genoeg vond ik het delen van de depressieklachten in het begin moeilijker als het delen dat ik borstkanker had. Gek eigenlijk. Ergens schaam je je toch voor depressieklachten, het voelt als een soort van falen. Ook al is het een biochemische reactie op de medicatie en kun je er niets aan doen. En los daarvan zou je je nooit voor een depressie of iets dergelijks moeten schamen. Maar omdat je op zo’n moment onwijs kwetsbaar bent, wil je niet je nog kwetsbaarder opstellen en open over je situatie praten. Het voelt dan ook als een soort aandacht vragen. Allemaal gevoelens die onder de depressieklachten vallen. Toch ben ik blij dat we ook dit gedeeld hebben, want dit heeft het voor Toad, Mama-knor en mijzelf dragelijker gemaakt.
Ik heb best lang over deze blog gedaan. Gelukkig kan ik daardoor melden dat het nog steeds in de stijgende lijn beter met me gaat. Het is mentaal ontzettend hard werken. Het activeren, structureren, socialiseren en onwijs veel schoppen onder m’n eigen knor derriere geven kost enorm veel doorzettingsvermogen en discipline, maar gelukkig beginnen we nu te merken dat dit zeer zeker helpt en z’n vruchten begint af te werpen. Ik ben er nog lang niet en ik ben nog behoorlijk bio-instabiel en stress-onbestendig, maar dat mag de pret niet drukken. Het eerste herstel , de weg omhoog, is ingesteld en daar ben ik best een beetje trots op.
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is in 19 juni 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Ps. Veel informatie over de hormoontherapie heb ik van de website borstkanker.nl die dit soort informatie begrijpelijk en nuchter uitlegt.
Over het filmpje: Sinds een paar dagen heb ik een nieuwe tactiek om de dag zo vrolijk, energiek en positiet mogelijk te beginnen. Daarvoor wordt er elke ochtend dit nummer lekker hard opgezet. En mocht ik over een tijdje dit nummer zat zijn, zoek ik gewoon weer nieuwe.
