Vermoeidheid; Geenergie

De simpele vraag ‘Hoe gaat het met je?’ vind ik soms moeilijk te beantwoorden. Je wilt eerlijk zijn, maar je wilt ook kunnen zeggen dat je vooruit gaat. Dat het steeds beter gaat. Je wilt zo min mogelijk klagen, om andere mensen daar niet mee te belasten. Daargelaten dat je eigenlijk helemaal niet wilt klagen. Je bent er nog. De borstkanker was te behandelen en is weg. Daar moet je toch blij mee zijn? Er zijn genoeg mensen die dat geluk niet hebben (gehad).

Vanzelfsprekend zijn we onbeschrijfelijk blij dat de behandelingen succesvol zijn verlopen. Maar helaas is het vaak niet zo dat je na de kanker-uitdaging weer verder kunt waar je voor deze hele happening was gebleven. Los van het feit dat je een hele tijd verder bent en jezelf en de wereld om je heen verandert, heeft de impact en de behandeling van de ziekte lichamelijk en mentaal zijn weerslag. Na het grote werk van de verschillende behandelingen ondergaan en doorstaan, komt er een tijd van herstel. Hoe lang dit herstel duurt is voor iedereen anders.

Mijn lichamelijke en mentale herstel verloopt goed. Maar op één vlak wil het herstel maar niet vlotten. Mijn energetisch niveau is en blijft laag tot zeer laag. Energetisch, ik wist niet eens dat dit woord bestond. Simpel gezegd ik heb weinig tot zeer weinig energie. De eerste maanden na de chemotherapie verliep dit herstel goed en in grote stappen. Maar sinds we afgelopen januari met de anti-hormooninjecties Leuproreline zijn begonnen is dit herstel ontzettend vertraagd. En dan bedoel ik ook echt ontiegelijk traaaaaaaaaag. Zoals altijd gaat een herstel met de nodige ups en downs. Maar helaas staat de laatste tijd het herstel van mijn energie stil. Het gevoel is eerder dat mijn energieniveau verslechterd i.p.v. verbeterd.

Door mijn lage energieniveau ben ik snel en veel moe. Mijn sportinstructeur vroeg een keer hoe moe ik lichamelijk na het sporten was. Voor hem is dit van belang om de zwaarte van mijn trainingsprogramma te bepalen. Toen ik over deze vraag nadacht bleek mijn lichamelijk vermoeidheid eigenlijk wel mee te vallen. Dit zette me aan het denken. Hoe ben ik dan wel moe? Het is geen ‘normale’ vermoeidheid dat je makkelijk met iets kunt vergelijken. Ik kwam er achter dat ik met name veel moeite heb met het verwerken van prikkels. Met prikkels bedoel ik alle mogelijke soorten prikkels, waaronder: Geluiden, Beelden, Aanrakingen, Sociale interacties, Activiteiten, enz. Mijn prikkelopslag zit snel vol en herstelt zich uiterst traaaaaag. Dit resulteert in een mentale vermoeidheid waardoor ik het liefst mij afsluit van alles en iedereen om me heen. Vaak door mijn ogen dicht te doen en soms zelfs door oordoppen in mijn oren te stoppen. In de extreemste momenten kan ik geen prikkel meer verdragen.

Per dag verschilt het wanneer deze prikkel-vermoeidheid mij overvalt en beheerst. Soms twee uur na het ontwaken, soms na drie uur, met wat mazzel na vier uur en als ik een onwijs goede dag heb nog wat later. Maar soms is deze vermoeidheid er al als ik ’s ochtends mijn ogen open doe. Vaak komt dit dan doordat de dag(en) ervoor voor mij te druk is/zijn geweest. Door deze prikkelvermoeidheid wil ik soms al een uur nadat ik wakker ben het liefst mijn ogen dicht doen. En soms beslis ik na het ontwaken dat ik die dag zo min mogelijk prikkels moet aangaan. Het doen van een middagslaapje heeft hier niet veel invloed op. Regelmatig ga ik rond een uur of 12:00 1 tot 1,5 uur op bed liggen. Maar ondanks deze rust heb ik daarna alleen voor de korte duur meer energie, helaas niet voor de rest van de dag.

Dit lage energieniveau vind ik moeilijk mee om te gaan en heeft een groot invloed op mijn dagelijks leven en kunnen. Ik noem het ook wel geenergie. Energie opladen gaat extreem langzaam en het verbruik er van gaat ontiegelijk snel. Het is wel te vergelijken met een oude en lamme accu van een mobiele telefoon, die je vier keer per dag moet opladen om te kunnen gebruiken. Het opladen gaat tergend langzaam en van een gering gebruik loopt de batterij al leeg.

De energie die ik wel heb is niet te vertrouwen. Het kan op de meest gekke momenten en plekken ineens volledig weg zijn. Foetsie. Alsof het opgelost is. Alsof je een stop uit een bad trekt en deze binnen een fractie van een seconden leeg is. Weg energie. Zeker de eerste keren dat dit me overkwam keek ik letterlijk even om me heen om te kijken of de energie ergens op de grond lag of zag wegglippen. Maar wat doe je als je met een volle boodschappen kar bij de laatste stelling in de supermarkt staat en je energie je verlaten heeft. Je hebt geen idee hoe je zonder veel moeite bij de kassa moet komen … hoe je alles op de rolband moet krijgen … om daarna alle boodschappen weer in te pakken … wat is ook al weer de pincode … stel me a.j.b. geen vragen over wat ik allemaal wel en niet spaar… op naar de auto … stomme boodschappenwagen slingert de hele tijd heen en weer en het kost energie er voor te zorgen dat er geen botsauto’s ontstaan … waar zijn mijn sleutels gebleven … alles in de auto … kar weer terug … zucht … onderweg naar huis voorzichtig rijden … alles uit de auto … naar binnen sjouwen … niet struikelen over je eigen voeten … alles thuis neerflikkeren … alleen de vriezer en koel producten opruimen … jas uit, plat op de bank … huilen van vermoeidheid … Toad komt thuis en denkt dat er iets ergs aan de hand is, maar kan me binnen 3 seconden weer aan het lachen krijgen (hoe doet hij dat toch? ♥) … genoeg gedaan voor vandaag … en misschien ook voor morgen en met een beetje pech ook voor overmorgen.

Als mijn prikkelopslag vol zit, staat mijn stemming op standje verrassend en afwisselend. Van huilie huilie tot chagrijnig, van licht ontvlambaar tot zoekend, van contact ontwijkend tot selectief doof en/of blind, van extreem eigenwijs en vasthoudend tot enorm onzeker, en ga zo maar door. Daarnaast gaat mijn verstand en lichaam met een volle prikkelopslag regelmatig in een soort apathische freeze-stand. Volledig op slot. Geen idee wat ik dan op zo’n moment moet doen en beslissingen maken is dan onmogelijk. In deze hoedanigheid had ik op een avond door dat ik niet zelf het avondeten zou kunnen bereiden. Maar Toad dat alleen te laten doen kon ik ook niet aanzien, dus wilde ik Toad gaan helpen met koken. Hij vroeg me een ui te snijden. Op zich geen moeilijke vraag, maar mijn hersenen maakte overuren … een ui snijden, ok … euhm … een ui snijden … hoe? … wat moet ik doen? Ondertussen merk ik op dat ik zelfs een kleine activiteit niet aankan en raak in paniek. Toad blijft gelukkig kalm en rustig en zei: “Pak eerst maar een snijplank … check. Pak nu maar een mes … check. Kijk hier heb je een ui, ga deze maar snijden … Ok lief.” Maar er gebeurde niets. Ik stond er maar met een mes en een ui in mijn handen naar het snijplankje te staren. Toad vraagt na een tijdje wat er is, waarop ik moet toegeven dat ik geen idee heb of ik hele ringen, halve ringen of snippers moet snijden. Op zo’n moment kan ik gewoon de situatie niet overzien en geen beslissing maken. Gelukkig maakt Toad op zo’n moment dan de keuze die ik, als het simpel genoeg is, kan uitvoeren. Ik vind dit soort momenten enorm frustrerend, confronterend en moeilijk.

Wat bizar is dat ik bij Toad soms kan aangeven van de vermoeidheid niet te kunnen koken, maar dan bijvoorbeeld wel op zolder de was ga opvouwen. Toad snapte daar niets van. Tot we er achter kwamen dat ik met name snel mentaal moe en overprikkeld ben. Maar mijn lichaam moet dan soms nog wel z’n energie kwijt en wil bewegen. Dat is op zo’n moment knap onhandig te noemen. Door dan simpele huishoudelijke klusjes uit te voeren, kan ik hier een soort van midden weg in vinden. Wel ontprikkelen, maar ook nog lichamelijk actief. Voorwaarden hierin is wel dat ik het alleen doe, niet te veel doe en niet te lang door ga. Want als ik naast deze overprikkeling ook nog lichamelijk moe wordt, dan kun je me een paar dagen beter met rust laten.

Nou zou je denken met al die vermoeidheid slaap je vast heerlijk. Maar niets is minder waar. Regelmatig ben ik te moe of overprikkeld om goed te kunnen slapen. Daargelaten dat één van de overgangsklachten slapeloosheid is en niet te vergeten is het ook een bijwerking van de anti-hormoon injecties. Jippy. Soms duurt het uren voordat ik uiteindelijk in slaap val en soms ben ik vroeg wakker en kan daarna de slaap niet meer vatten. Maar de vervelendste nachten zijn die waarin ik snel in slaap val, na 30-60 minuten weer wakker word om daarna de eerstkomende 3-4 uur niet meer in slaap te kunnen vallen. Slechte nachten geven een nog lager energieniveau, daarom slaap ik sinds een aantal maanden elke nacht met 3 mg melatonine. Dit is niet een wondermiddel. Nog steeds maak ik heel wat nachtelijke uurtjes wakker mee. Maar nu worden de slechte nachten gelukkig afgewisseld met goede nachten.

Mijn sociale contacten onderhouden met deze vermoeidheid vind ik een uitdaging. Sociale contacten = interactie met anderen = prikkels = veel energiegebruik. Met één persoon afspreken gaat me steeds beter af. Met twee personen wordt vermoeiender. Nog meer mensen begint ingewikkeld te worden. Hoeveel energie dit me kost hangt af van het aantal mensen, hoe goed ik deze mensen ken, wat we doen en hoe mijn dag en de dagen ervoor zijn geweest. Ik zorg er dan voor dat ik later kom en/of eerder weg ga, als het kan even op een stil prikkelarm plekje af en toe kan bijkomen en als het mogelijk is probeer ik invloed te hebben op de activiteit en locatie. Want ondanks dat het onderhouden van sociale contacten schaarse prikkelruimte en energie kost, geeft het me onwijs veel positiete energie en geluksgevoel. Grote groepen en de meesten feesten en partijen sla ik helaas meestal wel over. Dat kost te veel energie. Soms beslis ik selectief wel naar een drukke gelegenheid te gaan. Dan heb je de down die er daarna komt en soms lang kan blijven hangen er voor over.

Vaak kun je niet aan me zien dat ik moe ben, weinig energie heb en weinig prikkels kan verwerken. “Knor ziet er energiek uit, dus die vermoeidheid zal echt wel meevallen. Iedereen is wel eens moe.” Dit is iets wat anderen makkelijk tegen je kunnen zeggen. Maar dat ik er niet altijd moe uitzie en overkom, komt doordat ik vanuit mijn karakter enthousiast en levenslustig ben en daarnaast vaak sociaal wenselijk gedrag vertoon. De geenergie laat ik vaak niet zien. Ik wil die kant van me het liefst ook gewoon niet bij me hebben als ik bij anderen ben en dring het weg. Iets wat ook weer energie kost. Vaak valt het anderen pas bij het afscheid op dat van de vermoeidheid mijn wangen warm en rood zijn en mijn ogenleden een strijd voeren dicht te kunnen.

Mensen kunnen daarnaast ook een optel som maken die niet klopt. Ze zien mij bijvoorbeeld op een feestje uitbundig uit m’n dak gaan op de dansvloer. Er wordt dan gedacht dat wanneer iemand dat kan, dat die vermoeidheid echt wel mee zal vallen. En de leukste mensen zijn diegene die je dan ook nog het gevoel kunnen geven dat je je eigenlijk aanstelt. Maar wat mensen hierin niet zien is hoe veel feestjes ik hiervoor heb overgeslagen, waardoor ik onwijs lang heb uitgekeken weer even lekker uit mijn plaat te kunnen gaan. Ik hiervoor de 2 weken ervoor mijn agenda en activiteiten hierop heb aangepast. Er na het feestje door alle prikkels die verwerkt moeten worden nauwelijks geslapen wordt. Het 3 tot 6 dagen duurt voordat ik weer een beetje van mezelf en dat kleine beetje energie terug heb, om daarna nog minimaal een week rustig aan te doen. Iets waar ik van te voren al in mijn agenda en activiteiten rekening mee heb gehouden. Dus ruim genomen kan ik wel 3 tot 4 weken bezig zijn om op dat feestje zo uit mijn plaat te kunnen gaan. En geloof me, als je dan kunt, ga je ook helemaal los. En gelukkig bestaat er ook nog zoiets als adrenaline. Moe of niet, op adrenaline kun je best lang door gaan. Het gevaar hierin is alleen dat adrenaline geen energie is, maar daarentegen een energievreter is, waardoor de energiemeter behoorlijk in het rood komt te staan. Maar dat heb je er soms voor over.

Wanneer ik deze vermoeidheid en overprikkeldheid met anderen bespreek, wordt er vaak gezegd “doe rustig aan” of “geef het de tijd”. Dit is lief bedoeld, maar zo simpel is het niet. Je moet helemaal opnieuw ontdekken wat je wel en niet aankan. En dat is met iets wat, net als het weer, van het ene moment op het andere kan omslaan, niet makkelijk en zomaar even gedaan. Daarnaast vind ik het moeilijk te accepteren dat ik op mijn 34e moet toegeven aan een energie- en belastingniveau van een bejaarde. Dat is gewoon niet wat je wilt. En zeker ook niet wat we voorafgaand aan deze anti-hormoontherapie verwacht hadden. Voor de borstkanker-uitdaging had ik ook wel eens een volle prikkelopslag en was op zo’n moment niet te genieten. En toen moest ik ook langer dan bijvoorbeeld Toad bijkomen van intensieve activiteiten. Maar nu is het extremer, veel vaker en zoveel heftiger. Gelukkig zijn er ook lieverds om me/ons heen die mij kennen en hier wel goed mee weten om te gaan en daarnaast me soms beschermen tegen mijn eigen enthousiasme en eigenwijsheid.

Omdat mijn lage energie- en prikkelniveau extreem is hebben we een bloedtest laten doen. Maar alle bloedwaarden zijn goed. De oorzaak ligt daardoor bij de hormoontherapie en wellicht ook nog een nawerking van de chemotherapie. Ik zal deze geenergie dus moeten accepteren en eigen leren maken. Iets wat het ene moment beter gaat dan het andere. Wat me hier veel in geholpen heeft is een boekje over Kaizen. Kaizen is een Amerikaans-Japanse manier een productie te verbeteren. Het idee is dat je niet in één keer grote aanpassingen doet om een ongewenste situatie te verbeteren, dit is namelijk over het algemeen moeilijk lang vol te houden en/of goed uit te voeren. Het is de bedoeling dat je juist kleine aanpassingen doet om een ongewenste situatie te verbeteren. Het wordt in Japan veel in het bedrijfsleven gebruikt, maar je kunt het ook goed in je dagelijkse leven toepassen. Ter illustratie in het boek wordt een voorbeeld gegeven over een zwaarlijvig persoon die voor diens gezondheid moet afvallen. Normaal zal iemand worden geadviseerd 3 keer per week een uur te gaan sporten. Iets wat iemand in die situatie bijna nooit zal doen dan wel volhouden. Bij Kaizen wordt het advies gegeven bijvoorbeeld elke dag 1 minuut televisie kijken staand i.p.v. zittend door te brengen. Zodra die ene minuut per dag goed gaat, kun je deze handeling uitbreiden naar bijvoorbeeld 2 minuten per dag of op de plaats wandelen. En zo verder en verder. In het begin lijken deze kleine stappen een druppel op een gloeiende plaat, maar omdat de te nemen stapje haalbaar zijn is de kans verbetering aan te brengen en het uiteindelijke doel te bereiken vele maten groter.

Deze aanpak ben ik mijzelf ook meer en meer eigen aan te maken. Op deze manier heb ik het hele huis al opgeruimd en de zolder uitgeplozen. Elke keer dat ik een beetje energie over had één doos uitzoeken en opruimen. Één is meer dan geen. Na 3-4 maanden hadden we een onwijs opgeruimde zolder die we anders niet gehad hadden. Wat me in deze aanpak helpt is een bepaalde activiteit helemaal op te breken in heel veel kleine handelingen. Dus tegenwoordig kan ik zelf bedenken dat ik maar gewoon ergens in het proces moet beginnen. Snij ik dan een ui met een mes zonder plankje. Prima, ik snij ten minsten een ui. Merk ik tijdens het snijden dat ik een plankje wel handig zou vinden, dan pak ik alsnog een plankje of iets anders om op te snijden. Soms merk ik dat iets niet lekker gaat, maar kan ik niets beters bedenken, dan ga ik gewoon door onhandig of niet. Liever een half gesneden ui, dan geen gesneden ui. Is het niet zoals verwacht? Dan pas ik het aan of is het gewoon pech hebben. Ook daarmee komt het wel goed. En anders maar niet. Ik heb het in ieder geval geprobeerd.

Ik kan hier nog uren verder over klagen en voel me af en toe net een zeurende bejaarde. Maar ja ook daar moet ik maar even rustig de tijd voor nemen :p Het is balanceren met de energie die er wel is en soms surfen op adrenaline als dat nodig is. En daarnaast veel rusten en ontprikkelen. Het vele rusten heeft wel één voordeel. Er is meer tijd en ruimte om heerlijk te dagdromen zoals ik dat alleen als kind kon. Heerlijk. En ook heel mindfull.

Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is in oktober 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl

Over het filmpje: Petra het heeft even geduurd, maar hier is ie dan 😉