Voel maar. Of wil je het zien?

Van nature ben ik niet preuts aangelegd. Toen ik met mijn knobbeltje in mijn rechterborst naar de huisarts ging, kostte het dan ook geen moeite mijn borsten te laten onderzoeken. Ook de eerste twee onderzoeken in het ziekenhuis, twee dagen later, vond ik geen probleem. Maar toen die dag nog twee keer mensen mijn borsten wilden onderzoeken, was ik er helemaal klaar mee. Elke keer weer uitkleden en vreemde mensen mijn borsten laten onderzoeken begon zwaar irritant te worden.

Dat meerdere mensen op één dag mijn borsten onderzochten was, zeker in het begin, geen uitzondering. ’s Ochtends bij het kiezen van je kleding deed je er goed aan eerst een inschatting te maken hoe vaak het weer uit zou moeten. De eerste dag had ik een blouse aan. Deze vier keer aan en uit doen is niet handig met al die knoopjes.

Bizar genoeg kom je wat betreft het uitkleden en het ondergaan van verschillende onderzoeken en behandelingen, al snel in een soort robotachtige modus. Het wordt normaal voor je. Net zoals dat je bij de bakker een brood koopt. Nee joh. Echt waar? Ja, echt waar. Je ontwikkelt een soort ziekenhuismodus, waarbij je je lichamelijk toevertrouwd aan de specialist/verpleegkundige. Natuurlijk alleen als je diegene vertrouwd. Verstandelijk treed de modus ‘gevoel uit, verstand aan’ in werking. Je went aan het vele uit- en aankleden en dat er vreemde handen je lichamelijk onderzoeken. Het uitkleden ging na een tijdje zo automatisch, dat ik, vlak na de borstamputatie operatie, tijdens een bezoek van de chirurg alvast mijn pyjama begon open te knopen. Totdat bleek dat hij alleen even kwam kijken hoe het met me ging en geen onderzoek hoefde te doen. Zit je dan. Behoorlijk komisch.

Waar voor de borstonderzoeken mijn bovenkleding uit moest, moest bij de spoed ivf onderzoeken en ingreep de broek uit. Als je meerdere afspraken op één dag hebt, is dat soms nog best verwarrend. Zo was ik op verzoek van de ivf-arts me aan het uitkleden, totdat Toad me vroeg wat ik aan het doen was. Huh? Hoezo? Bleek dat ik mijn bovenkleding uit had gedaan i.p.v. mijn (onder)broek. Hilarisch. Hahaha. Tja daar denk je dan niet altijd bij na. De ivf-arts bleek eigenlijk wel te willen weten hoe het zonder borsten 1.0 en met borsten 2.0 in ontwikkeling er uit ziet. Dat was voor haar totaal onbekend. Wist ze dat ook meteen.

Deze onbekendheid zijn we het afgelopen jaar vaker tegengekomen. Medische specialisten en verpleegkundigen die veel met (ex)borstkanker patiënten werken, maar eigenlijk geen idee hebben wat dit praktisch gezien inhoudt. Hoe het er uit ziet, hoe het voelt, wat de (on)gemakken zijn, enz. De één vraagt veel door op de open ervaringen die we (nou ja ik) delen. Een ander zegt iets of gaat ergens van uit, waarna je alleen maar kunt denken ‘die weet totaal niet waar het over gaat’. We hebben ons hier regelmatig over verbaasd. In beiden gevallen vind ik het belangrijk dat deze medische specialist/verpleegkundige weet waar het over gaat. Want hoe kunnen ze anders goed met borstkankerpatiënten omgaan? Maar, zo blijkt, deze informatie kunnen ze alleen van ervaringsdeskundigen krijgen. En dan kom je er achter dat kennelijk niet veel ervaringsdeskundigen hier open over praten. En als ze dan iemand voor hun hebben die open en gezellig door kwebbelt en die het niet heel vervelend vind als er gevoelt of gekeken wordt, pakken sommigen graag hun kans. En gek genoeg geeft het me een positiet gevoel dat ik deze medische specialisten en verpleegkundigen dan kan helpen deze onbekendheid weg te nemen.

Ook buiten het ziekenhuis praten we makkelijk over onze situatie. Doordat we in het ziekenhuis veel verschillende onderzoeken en gesprekken hebben gehad, is de borstkanker, de onderzoeken, de behandelingen, de (on)gemakken, etc. voor ons een minder beladen onderwerp geworden om over te praten. Het scheelt daarin ook dat we allebei een open karakter hebben. Als je dagelijks met het onderwerp borsten en kanker bezig bent, kun je makkelijk overschakelen van praten over het weer of beleg op je brood naar borstkanker. Het maakt hierin niet uit met wie ik praat. Af en toe moet ik wel wat gniffelen om met wie je hierover spreek. Het is nou niet echt gebruikelijk met bijvoorbeeld je werkgever, leidinggevende, collega’s, zakenrelaties, etc., over je borsten te praten. Maar als een ziekte zoals borstkanker voorbij komt, leer je gemakkelijker over intieme onderwerpen te praten.

Direct na de diagnose hebben we er bewust voor gekozen, het onderwerp borstkanker en alles wat hierbij komt kijken niet uit de weg te gaan. Wel probeer ik me hierin aan te passen naar de interesse van mijn gesprekspartner. Maar gedurende de behandelingen/ ingrepen was dat soms wel moeilijk. Als je midden met iets bezig bent en je eigen emoties nog vers zijn, is het soms moeilijk hierin rekening te houden met een ander. Maar eigenlijk merk je al snel genoeg hoeveel mensen willen weten. Sommige mensen vragen je het hemd van je lijf en willen alles weten over hoe bijvoorbeeld een borstamputatie en reconstructie in zijn werk gaat en er uit ziet, hoe een chemo is of hoe het is de diagnose te krijgen. En sommige mensen wenden hun blik af zodra ze het woord borst horen. Laat staan dat je het over een tepelreconstructie hebt. Dus daar probeer ik me wel in aan te passen.

In sommige gesprekken merk je ook dat mensen benieuwd zijn hoe de situatie van mijn borsten 2.0 (in wording) en 3.0 voelt en/of er uit ziet. Bij mensen waar ik me vertrouwd bij voel vraag ik soms of ze het willen voelen en/of zien. Eigenlijk best gek als je hier zonder de ziekte van borstkanker over nadenkt. Maar sinds de borstkanker is voor mij de belading en gevoel bij mijn borsten geheel veranderd. Het maakt mij niet uit of je mijn buik ziet of borsten. Dit komt natuurlijk ook door de vele bezoeken aan het ziekenhuis.

Al was het in de periode toen borsten 2.0 wekelijks werden opgevuld wel erg. Ik had hier totaal geen gevoel bij. Het waren grote, in de weg zittende, onhandige, beperkende waterballonnen die ik ‘mijn kleine Lola’s (Ferrari)” noemde. Het was zo onnatuurlijk en niet eigen. En dat wilde ik met mensen delen o.a. door als ze dat wilden het te laten zien en voelen. Het maakt me totaal niets uit en ik voel er niets van doordat de huid sinds de eerste operatie gevoelloos is. Waardoor ik soms al snel in het gesprek over mijn situatie kon zeggen “Je mag voelen als je wilt. Of wil je het zien?”. Nou ja, ik deed dit natuurlijk alleen bij mensen bij wie ik me vertrouwd voel. Sommige mensen waren inderdaad benieuwd en anderen hadden hier (totaal) geen behoefte aan. Toad zei na een tijdje: Lief, je hoeft niet aan iedereen je borsten te laten zien.”. Daar moest ik eigenlijk wel om lachen, want hij had wel gelijk. Het deed me denken aan mijn werk met uitkeringsgerechtigden. Daarin laten sommige mensen soms ook meer zien dan dat je op zit te wachten. Van stoma tot wonden en litteken tot foto’s van een graf, mensen laten heel wat zien in de spreekkamer. En soms kon dat best ongemakkelijk zijn. En nu deed ik dit zelf ook. Hahahaha. Maar ik begreep de mensen uit mijn spreekkamer nu wel. In het ziekenhuis is het gebruikelijk dat als je het over een klacht hebt, je het ook laat zien. Dit ga je automatisch ook buiten het ziekenhuis doen. Je bedenkt dan niet dat buiten de ziekenhuismuren het ongebruikelijk is bedekte lichaamsdelen met anderen te delen. Daar heb ik wel even in moeten schakelen.

Ik heb het ook een tijdje net na de borstamputaties gehad. Er gebeurd zoveel en je bent zo blij en opgelucht dat de operatie achter de rug is, deze geslaagd is, de slechte cellen weg zijn en het eerste resultaat niet afschrikwekkend is. En dat wil je delen. Zowel wel in woord als soms ook in beeld. Mocht je hier totaal geen inbeelding van kunnen maken, misschien helpt dit. Als kind heb je vast wel eens een bal(lon) onder je t-shirt gedaan. En omdat dit er raar uit ziet en raar voelt vraag je aan een ander, moet je eens zien/voelen.

Nadat Toad me hierop gewezen had, ben ik me wel bewuster van met wie ik wat deel. En gek genoeg sinds borsten 3.0 heb ik veel minder de behoefte mijn siliconenkitje met anderen te delen. Ik doe het nog wel sporadisch. Maar dan alleen bij mensen bij wie ik me vertrouwd voel en die dit zelf aangeven, dan wel direct dan wel als ze vragen blijven stellen. Ik vind het niet erg om te doen. Eerlijk gezegd zou ik zelf ook benieuwd zijn hoe zoiets er uitziet en voelt. Maar zeker bij vrouwen vind ik het belangrijk, dat als ze willen weten hoe het is, er open over te zijn. Dit doe ik bewust om vrouwen te laten ervaren dat een borstreconstructie tegenwoordig mooi en goed is en wat de mogelijkheden zijn. Dat er een mooi en goed leven is als je het geluk hebt dat de kanker behandeld kan worden. En het niet het einde van je (vrouwelijke) leven hoeft te zijn. Hiermee wil ik voorkomen dat vrouwen niet naar de huisarts durven als ze bijvoorbeeld een knobbeltje in hun borst voelen en bang zijn. Ook ik moest na het ontdekken van een knobbeltje in mijn rechterborst mezelf een trap onder de kont geven een afspraak bij de huisarts te maken. Ik had er geen zin in en was bang voor wat er uit zou kunnen komen. Gelukkig heb ik diezelfde dag nog de huisarts gebeld. Maar ik heb ook vrouwen gesproken die een jaar hebben gewacht. Een jaar!
Kennis is macht en geeft rust, denk ik dan maar. Dus als ik ook maar één iemand minder angstig voor de gevolgen van (borst)kanker kan maken ben ik al blij. En dat is meteen de reden dat wij open over onze situatie zijn. En soms geef ik me daarbij letterlijk bloot. Al hoop ik natuurlijk dat niemand een erge ziekte hoeft mee te maken.

Mocht je na het lezen van deze blog denken dat ik erg ben … het kan natuurlijk nog veel erger. Bij mijn oncologische revalidatie hadden alle vrouwelijke deelnemers borstkanker (gehad). Het was geen vaste groep, ieder had zijn eigen traject. Zowel in de revalidatie als in de behandelingen. Als je elkaar vaker ziet wordt het contact vertrouwder en werd er in de kleedkamer wel eens de situatie van elkaar bekeken en vergeleken. Alles kwam hierin voorbij: volledig geamputeerd, halve borsten, siliconen borsten of (gevulde) tissue expander borsten. Maar dit deed je alleen als je elkaar al wat langer kende. Je zit allemaal in het zelfde schuitje en leert veel tijdens de kleedkamergesprekken. Maar één vrouw maakte het wel heel bond. Ze was voor de eerste keer en stelde zich voor, vertelde wat haar ziektebeeld was en liet meteen haar borstbespaarde halve borst zien. Daar was ik, na nog geen minuut iemand gezien te hebben, nog niet op voorbereid. Altijd fijn om te weten dat het nog erger dan bij je zelf kan.

Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 30 maart 2016 gepubliceerd op www.knorrr.nl

Over het filmpje: Omdat ik van mijn Toad (pad) hou ♥


1 reactie