Wat is geweest & nog komt
Ruim zeven maanden na de constatering van borstkanker bij mij, hebben we nu het zwaarste achter de rug. En daarmee:
Dit komt neer op zo’n:
Dit is al een hele lijst, maar we zijn er helaas nog niet. We moeten nog:
Revalidatie
Met het revalidatietraject ben ik inmiddels begonnen, 3x per week 1,5 uur sporten samen met andere (ex)oncologische patiënten onder begeleiding van fysiotherapeuten. Hierover een andere keer meer. (ik besef me dat er al een hele lijst is waarvan ik heb beloofd later op terug te komen)
Hormoontherapie
Met de Hormoontherapie ga ik één dezer dagen beginnen. Dit betekent 5 tot 10 jaar lang dagelijks Tamoxifen, een hormoontablet, nemen. Hiermee worden de hormonen die in m'n eierstokken aangemaakt worden onderdrukt. Dit omdat mijn tumor hormoongevoelig was ... dat betekent dat mijn lichaamseigen hormonen de tumor in mijn borst extra liet groeien. Door de Hormoontherapie willen we voorkomen dat de borstkanker terug komt. Chemotherapie was om alles te vernietigen wat er inzat en Hormoontherapie is om dit zo te houden (een hele biologieles voor leken). De Hormoontherapie heeft mogelijk wel wat vervelende bijwerkingen, o.a. overgangsklachten; zoals opvliegers en de lichaamsvormen van een oudere vrouw ... (nog) meer vet op de heupen zeg maar, gewichtstoename en vocht vasthouden.
Borstreconstructie
Dit najaar krijg ik de daadwerkelijke borstreconstructie. Tijdens een operatie worden mijn Tissue Expanders met cup maat D verwijderd en worden er siliconen protheses met cup maat C geplaatst. En daarmee zitten we alweer op borsten 3.0. Binnenkort hebben we een gesprek met de Plastische Chirurg en zullen we ook horen wanneer de operatie zal zijn. We weten al wel dat er na deze operatie weer 6 weken herstel nodig is, waarbij ik mijn armen niet boven schouderhoogte mag bewegen.
Tepelreconstructie
Nadat ik herstelt ben van de operatie zal ergens de Tepelreconstructie starten. Dit gebeurd middels het tatoeëren van tepels. Nooit gedacht dat ik ooit nog een tatoeage zou nemen … laat staan 2! Met de tatoeage heb je een 2D tepel. Daarnaast kun je er nog voor kiezen om je gereconstrueerde tepel 3D te maken. Dit doen ze door een stukje huid samen te binden met een hechting en de huid zo aan elkaar te laten groeien zodat het op een kleine tepel lijkt. Meer te vergelijken als een klein knopje/knoopje. (zeg maar een soort nippeltwist met een hechting erdoor … als ik het zo noem klinkt dat heel pijnlijk, maar er zit nog geen gevoel in de huid van mijn borsten 2.0) Maar zoals ik er nu naar kijk loop je dan 24/7 met stijve tepels rond. En ook al zijn ze heel klein en zit er geen gevoel van een tepel in… ik moet er op dit moment niet aan denken. Maar de tepelreconstructie gaat pas op z’n vroegst eind dit jaar voor ons spelen en we krijgen hier nog informatie over.
Lichamelijk en emotioneel herstel
En als we al het lichamelijke gesleutel achter de rug hebben, moet ik nog lichamelijk en niet te vergeten … emotioneel herstellen. Samen met Toad alles verwerken en een plekje geven. En daarnaast mijn eigen leven weer opbouwen. Niet zoals het was, maar zoals het gaat worden. En dat is soms makkelijker gezegd dan gedaan. Want je wordt van het ene op het andere moment uit je dagelijkse leven geplukt en in een onbekende wereld gestopt. En wat je dan graag wilt is weer terug naar het bekende … het vertrouwde… zoals het was … waar je je veilig voelde … waar je wist wat je had … en vooral waar je wist wat je kon. Maar ik besef me maar al te goed dat dit helaas niet zo gaat. We zijn al een aantal maanden verder en zodra ik ‘echt’ weer mijn eigen leven kan opbouwen, zeg maar zonder alle kanker-verplichtingen, zijn we meer dan een jaar verder. En in een jaar veranderd er veel. Zowel ikzelf als de wereld om mij heen. Dus ik kan niet meer terug naar hoe mijn dagelijks leven was én voelde en zal al het nieuwe eigen moeten maken en het bekende koesteren.
Maar eerst richt ik me op mijn revalidatieprogramma en het begin van de Hormoontherapie. Daarna zien we weer verder. Stap voor stap, moment voor moment.
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 2 augustus 2015 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Over het filmpje: 5 van mijn extra kilo's komen door alle medicatie en de bijna afwezigheid van beweging in de afgelopen periode. De laatste extra kilo komt door het lekkere eten waarvan ik sinds het einde van de chemo van heb genoten ...
- Operatie met 2 borstamputaties en 2 directe reconstructies.
- 18 embryo’s in vriezer na spoed IVF-ICSI traject.
- Chemotherapie van 18 weken met 6 chemotoedieningen.
Dit komt neer op zo’n:
- 7 overnachtingen in het ziekenhuis
- 4 verschillende soorten puncties
- 6 opvullingen Tissue expanders (borstreconstructie) (12x prikken)
- 480 ml aan zoutwater vulling per borst 2.0
- 16 injecties voor IVF traject door Toad
- 18 zakken chemomedicaties; gedurende 6 chemo’s; verdeeld over 18 weken
- 6 antibiotica kuren (elke chemo een verplichte kuur)
- 6 injecties voor ondersteuning aanmaak witte bloedcellen door Toad (na elke chemo)
- 12x bloedprikken (geen idee hoeveel buisjes bloed)
- 9x infuusprikken (+ 2x misprikkers)
- 6 kilo aangekomen (zit letterlijk op m’n heupen, soort zitvlees zeg maar)
- 30% verlies van mijn conditie en longcapaciteit
- 87 afspraken met specialisten
- Berg lege medicijn doosjes rijker
- Berg euro’s aan parkeergeld armer
- ± 238 dagen thuis, waarvan ±136 werkdagen
Dit is al een hele lijst, maar we zijn er helaas nog niet. We moeten nog:
- 12 weken Revalidatietraject (vorige week mee begonnen)
- 5-10 jaar Hormoontherapie (binnenkort mee beginnen)
- Operatie voor borstreconstructie (dit najaar)
- Tepelreconstructie middels tatoeëren
- Lichamelijk en emotioneel herstel
Revalidatie
Met het revalidatietraject ben ik inmiddels begonnen, 3x per week 1,5 uur sporten samen met andere (ex)oncologische patiënten onder begeleiding van fysiotherapeuten. Hierover een andere keer meer. (ik besef me dat er al een hele lijst is waarvan ik heb beloofd later op terug te komen)
Hormoontherapie
Met de Hormoontherapie ga ik één dezer dagen beginnen. Dit betekent 5 tot 10 jaar lang dagelijks Tamoxifen, een hormoontablet, nemen. Hiermee worden de hormonen die in m'n eierstokken aangemaakt worden onderdrukt. Dit omdat mijn tumor hormoongevoelig was ... dat betekent dat mijn lichaamseigen hormonen de tumor in mijn borst extra liet groeien. Door de Hormoontherapie willen we voorkomen dat de borstkanker terug komt. Chemotherapie was om alles te vernietigen wat er inzat en Hormoontherapie is om dit zo te houden (een hele biologieles voor leken). De Hormoontherapie heeft mogelijk wel wat vervelende bijwerkingen, o.a. overgangsklachten; zoals opvliegers en de lichaamsvormen van een oudere vrouw ... (nog) meer vet op de heupen zeg maar, gewichtstoename en vocht vasthouden.
Borstreconstructie
Dit najaar krijg ik de daadwerkelijke borstreconstructie. Tijdens een operatie worden mijn Tissue Expanders met cup maat D verwijderd en worden er siliconen protheses met cup maat C geplaatst. En daarmee zitten we alweer op borsten 3.0. Binnenkort hebben we een gesprek met de Plastische Chirurg en zullen we ook horen wanneer de operatie zal zijn. We weten al wel dat er na deze operatie weer 6 weken herstel nodig is, waarbij ik mijn armen niet boven schouderhoogte mag bewegen.
Tepelreconstructie
Nadat ik herstelt ben van de operatie zal ergens de Tepelreconstructie starten. Dit gebeurd middels het tatoeëren van tepels. Nooit gedacht dat ik ooit nog een tatoeage zou nemen … laat staan 2! Met de tatoeage heb je een 2D tepel. Daarnaast kun je er nog voor kiezen om je gereconstrueerde tepel 3D te maken. Dit doen ze door een stukje huid samen te binden met een hechting en de huid zo aan elkaar te laten groeien zodat het op een kleine tepel lijkt. Meer te vergelijken als een klein knopje/knoopje. (zeg maar een soort nippeltwist met een hechting erdoor … als ik het zo noem klinkt dat heel pijnlijk, maar er zit nog geen gevoel in de huid van mijn borsten 2.0) Maar zoals ik er nu naar kijk loop je dan 24/7 met stijve tepels rond. En ook al zijn ze heel klein en zit er geen gevoel van een tepel in… ik moet er op dit moment niet aan denken. Maar de tepelreconstructie gaat pas op z’n vroegst eind dit jaar voor ons spelen en we krijgen hier nog informatie over.
Lichamelijk en emotioneel herstel
En als we al het lichamelijke gesleutel achter de rug hebben, moet ik nog lichamelijk en niet te vergeten … emotioneel herstellen. Samen met Toad alles verwerken en een plekje geven. En daarnaast mijn eigen leven weer opbouwen. Niet zoals het was, maar zoals het gaat worden. En dat is soms makkelijker gezegd dan gedaan. Want je wordt van het ene op het andere moment uit je dagelijkse leven geplukt en in een onbekende wereld gestopt. En wat je dan graag wilt is weer terug naar het bekende … het vertrouwde… zoals het was … waar je je veilig voelde … waar je wist wat je had … en vooral waar je wist wat je kon. Maar ik besef me maar al te goed dat dit helaas niet zo gaat. We zijn al een aantal maanden verder en zodra ik ‘echt’ weer mijn eigen leven kan opbouwen, zeg maar zonder alle kanker-verplichtingen, zijn we meer dan een jaar verder. En in een jaar veranderd er veel. Zowel ikzelf als de wereld om mij heen. Dus ik kan niet meer terug naar hoe mijn dagelijks leven was én voelde en zal al het nieuwe eigen moeten maken en het bekende koesteren.
Maar eerst richt ik me op mijn revalidatieprogramma en het begin van de Hormoontherapie. Daarna zien we weer verder. Stap voor stap, moment voor moment.
Liefs Knor ♥ Toad
Dit bericht is op 2 augustus 2015 gepubliceerd op www.knorrr.nl
Over het filmpje: 5 van mijn extra kilo's komen door alle medicatie en de bijna afwezigheid van beweging in de afgelopen periode. De laatste extra kilo komt door het lekkere eten waarvan ik sinds het einde van de chemo van heb genoten ...