TUMOR VAN 3 KG IN EIERSTOK
Op 4 maart ben ik bij de gynaecologische oncoloog geweest voor de 1e controle (drie maanden na mijn operatie). Een week van tevoren moest ik bloedprikken op de tumormarker CA125.
Die CA125 waarde was nu 38. Nog wat te hoog, maar hij maakte zich nog geen zorgen zei hij. (mijn startwaarde was 47 toen de mallemolen begon, net voor de operatie was het 123). Het kon zijn dat de nog iets te hoge waarde kwam van het feit dat het nog kort na de operatie was of dat mijn gemiddelde gewoon wat hoger ligt. Dat zal moeten blijken uit metingen bij verdere controles dit jaar.
Ik had nog een aantal vragen aan hem en vroeg waarom die cyste net voor de operatie zo snel gegroeid was van 15 cm naar 20,5 cm. Het was een mucineus adenocarcinoom van het expansieve soort dus ik dacht dat het daarom zo snel gegroeid was. Zijn antwoord was dat als 10 gynaecologen metingen doen er 10 verschillende groottes uit zouden komen omdat het geen perfecte ronde bal was. En expansief had niets te maken met uitbreiding maar met hoe de cellen lagen gestapeld. Oke, weer wat wijzer als leek.
Op mijn vraag hoe zwaar die cyste nu eigenlijk was gaf hij als antwoord dat die DRIE KILO was geweest. Dat is verdorie het gewicht van een gemiddelde baby! Hij legde uit dat die cyste (later dus genaamd tumor, toen bleek wat het was) in zijn geheel IN mijn eierstok had gelegen. Dat die kwaadaardige plek IN mijn eierstok die normaal 3 a 4 cm is, is begonnen te groeien tot die enorme omvang en dat de buitenschil van de eierstok in zijn geheel is meegegroeid. Hij heeft dat prachtig uitgetekend. Daar keek ik wel van op, ik had een heel ander plaatje in mijn hoofd als leek. Ik dacht dat de kwaadaardige eierstok in een borderline tumor buiten de eierstok lag ingekapseld. Maar dat grote geval zat in zijn geheel dus IN mijn eierstok, waarvan de buitenschil braaf was meegegroeid (gelukkig meegegroeid, hij had wel kunnen barsten, ieww). Dat ik er nooit wat van gemerkt heb is me echt nog steeds een raadsel, maar goed, het is eruit, dat is het belangrijkste. Weg met dat kwaadaardige geval zo groot als een baby. Dat griezelige idee moest ik even aan wennen, maar "het" was er toch al uit, dus dat kon ik al snel weer los laten uit mijn hoofd.
Verder heeft er een lichamelijk onderzoek plaatsgevonden en is er een inwendige echo gemaakt. Alles zag er prima uit zei hij en er is geen recidief te zien. Daar ben ik heel blij mee dus!
Ik heb gelukkig geen BRCA gen, want dat heeft hij ook nagegaan, anders zouden ook mijn borsten gevolgd gaan worden, maar dat is in mijn geval niet aan de orde.
Verder ben ik prima hersteld, het grote verticale litteken is goed aan het genezen, de vermoeidheidsklachten en blaasklachten zijn weer over. Het duurt gewoon echt 6 weken tot je er weer bovenop bent. Ik heb ook geen overgangsklachten nadat mijn baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd. (overgang had ik al achter de rug op mijn leeftijd). Seksleven is ook prima, waar ik bang voor was voor de operatie door veel te lezen op internet, was onnodige angst in mijn geval, alles werkt gelukkig nog normaal.
Alleen nu even niet, ik heb hechtingen op 2 plaatsen "van onderen". Er zijn gisteren 2 biopten genomen, een aan de buitenkant en een aan de binnenkant van de vulva. Ik vertelde hem op 4 maart weer dat ik in 2019 bij een gynaecoloog was geweest vanwege jeuk aan de huid daar. Zij had het vermoeden van lichen sclerose toen. (geen biopt gehad) Ik kreeg toen dermovate creme om te smeren, maar was daarmee gestopt toen de klachten verdwenen. Nu toch weer wat jeuk af en toe. De gynaecologische oncoloog waar ik nu onder controle sta vanwege de eierstokkanker wilde gisteren dus per se een biopt doen om dat verder uit te zoeken. Dat werden dus 2 biopten. Twee verdovingen en 2 x biopten en 2 x gehecht, dat viel een beetje tegen. Over 2 weken zijn de hechtingen als het goed is vanzelf opgelost. Als leek had ik dus echt een ander idee van een biopt. (ff een piepklein "hapje" met een piepklein pincetje was het dus niet) Zo leer je steeds weer wat.
Uitslag daarvan krijg ik volgende week telefonisch. En in juni moet ik weer naar hem toe voor de 2e controle van de eierstokkanker.
So far so good.
Nabewerking: uitslag van de biopten was "twijfelachtig". De Lichen Sclerosus kon niet ontkend maar ook niet bevestigd worden. (er waren wel ontstekingscellen maar niet in alarmerende mate). Pas als in de toekomst bewezen zou worden dat het dat wel is ga ik voor smeren met corticosteroĆÆden, daar kon ik nu ook voor kiezen maar doe dat dus nu nog niet. Voorlopig ben ik nog vaak genoeg bij de gynaecologische oncoloog om het zelf ook goed in de gaten te houden en eventueel te melden. Ik zie het dus als een positieve uitslag:)
22 reacties
Fijn. Ben je al met al toch goed doorheen gekomen. Duimen maar dat het helemaal goed komt.
šš
Jeetje wat een waanzinnig idee dat je zoān baby in je buik had zonder iets te merken eigenlijk... fijn dat die netjes opgeruimd is! Maar wat een vette pech dat je eventueel ook lichen sclerose hebt. Het Ć©Ć©n heeft toch niks met het ander te maken? Hoop zo dat het onder controle te houden is, want nog meer opereren lijkt me nu bepaald niet fijn! Sterkte en groeten!ššŖ
Hallo Ellemes, ik vind het ook echt bizar dat ik er nooit iets van gemerkt heb. Ik geloofde eigenlijk nooit echt de verhalen van vrouwen die "opeens" een baby kregen zonder dat ze ooit hadden gemerkt dat ze zwanger waren. Maar nu dus wel. Blijkbaar hebben mijn buikspieren de tumor van 3 kg tegengehouden en mijn darmen gewoon opzij gedrukt. Ik heb gewoon maat 40 (bij 1.73 m) en was wel iets zwaarder geworden maar dacht dat dat aan de overgang lag. Verder had ik nul klachten.
Pas toen ik een menstruele bloeding kreeg op mijn leeftijd (57) ging er een alarmbel en ging ik naar de huisarts. Die bloeding kwam door verdikt (goedaardig) weefsel in de baarmoeder, te zien op de echo en bracht toen tevens ook dat enorme geval in beeld. Na de bloeding begon mijn buik wel enorm en pijnlijk op te zwellen. Maar goed, het is gelukkig helemaal uit mijn lijf. Nu nog uit mijn hoofd, die bizarre (griezelige) gebeurtenis, maar dat lukt wel aardig door afleiding.
Goede vraag van jou of de evt. Lichen Sclerose wel of niet te maken heeft met de eierstokkanker. Dat weet ik niet, ik denk ook van niet maar dat zal ik volgende week eens vragen als ik de uitslag krijg.
Fijn weekend gewenst!
Het kan dus idd,de mijne van 14 kg gaf pas de laatste weken vage problemen: wat maagzuur,opgeblazen,wat obstipatie wat minder eetlust,maar totaal geen pijn.Eng idee.Veel sterkte toegewenst.
Bizar hĆ© dat dit in je lichaam hebt gezeten. Jouw verhaal is voor mij heel herkenbaar. Ik had een cyste in mijn buik zitten van 4 1/2 kilo. En ongeveer 23,5 cm lang en 16 cm breed. De cyste bleek uiteindelijk kwaadaardig te zijn. Diagnose Figo 1a mucineus eierstokkanker Expansievat type gekregen. Sterkte met herstel!š
Hallo Sas1974,
Ja, het is echt bizar dat er zoiets groots in je buik kan zitten zonder dat je het merkt. Althans dat was bij mij zo, bij jou was het nog groter en zwaarder pfff. Hoe kwam jij erachter dat er wat aan de hand was?
Ik had ook de diagnose Figo 1A mucineuse eierstokkanker van het expansieve type. Op dit forum is er nog iemand die dezelfde diagnose als wij heeft. Het is wel heel fijn dat je herkenning hebt en mensen op dit forum tegen komt met dezelfde diagnose vind ik.
Hoe lang geleden is bij jou de diagnose vastgesteld? En heb jij er nog last van?
Groetjes, Desi
Wat een herkenbaar verhaal. Mijn moeder heeft op dit moment een cyste van 25x25x15 cm vanuit haar rechter eierstok. Heel bizar om dat op een CT te zien. Ze heeft veel klachten en hoort waarschijnlijk morgen wanneer ze geopereerd kan worden. Haar CA125 was 2 weken geleden 75. Vooralsnog is de cyste niet vergroeid in andere weefsel en in zijn geheel te verwijderen.
De cyste drukt tegen beide nieren en dit veroorzaakt veel oedeem in haar benen. Daarbij is de maag zover omhoog gedrukt dat ze een middenrifbreuk heeft en haar maag deels in de thorax bevind. Hierdoor kan ze niet veel eten en is ze veel afgevallen. Tijdens de onderzoeken naar de buik zijn ze per toeval een kleine plek tegengekomen in haar long. Mogelijk kwaadaardig maar niet uitgezaaid. Dus nog een heel traject te gaan. Allereerst de grote buik operatie ( heeft u die als zwaar ervaren? Veel pijn gehad of complicaties? Hoe lang na OK heeft u moeten blijven?) En zodra ze is hersteld en aangekomen na deze OK, gaan ze de long opereren en bestralen..
Het is heel dubbel. Eerst zag het er heel slecht uit. Nu komt het er op neer dat ze zonder deze cyste nooit had geweten dat er iets op de long zit waar ze nu nog op tijd bij zijn. ..
Beste SBI83, wat vervelend voor je moeder dat ze zoveel klachten heeft. Het zal een hele opluchting zijn als straks die grote cyste verwijderd is! Wordt je moeder in 1 of 2 x geopereerd? Ik zou daar zeker naar vragen. Bij mij zou in 1e instantie gewoon in het streekziekenhuis de bizar grote cyste en eileider worden verwijderd. Door teamoverleg in de regio is daar door een gynaecologische oncoloog een stokje voor gestoken. Op grond van mijn leeftijd (57), CA125 waarde (eerst 47, later 123 net voor de operatie) en de grote cyste zelf zou er sprake kĆŗnnen zijn van kwaadaardigheid blijkt hij in dat overleg gezegd te hebben. In het andere ziekenhuis was er wĆ©l een laboratorium waar ze tijdens de operatie meteen een vriescoupe konden doen van de cyste. Uit die sneltest (is een voorlopige uitslag, soms goedaardig, maar later blijken er soms toch kwaadaardige uitzaaiingen verder te zijn) bleek dat het bij mij inderdaad kwaadaardig was en zo konden ze meteen dĆ³Ć³r opereren. (vetschort, lymfeklieren en biopten nemen om te kijken of het uitgezaaid is, die uitslagen krijg je 10 dagen later na de operatie. Op de CT scan vĆ³Ć³r de operatie kunnen ze dat niet zien). Dat heeft mij dus achteraf een zware 2e operatie gescheeld. Waar ik de oncoloog uiteraard heel erg dankbaar voor ben. Ik hoefde geen chemo omdat er verder geen uitzaaiingen waren, zeldzame eierstokkanker die zelden uitzaait maar blijf nu wel 5 jaar onder controle bij hem. Mocht er een recidief komen dan moet ik wel aan de chemo, maar nu dus niet.
Op dit forum zijn nog 2 vrouwen met van die hele grote cystes. Een daarvan heeft helaas in 2 gedeeltes haar operatie gehad, terwijl het in Ć©Ć©n keer had gekund, afhankelijk van het ziekenhuis dus.
De operatie viel me wel wat zwaar, (geen complicaties gehad hoor) de eerste 2 dagen kun je gewoon niet omdraaien in bed en de pijn was ook niet fijn. Maar daar krijg je veel pijnstillers voor. Ik ben op dinsdagochtend geopereerd en op vrijdagmiddag was ik weer thuis. Normaal duurt het verblijf 1 of 2 dagen langer. Maar ik kon daar niet goed slapen door omgevingslawaai en aangezien mijn algemene conditie normaal heel goed was kon ik op donderdag al van de morfinepomp af en wat rondschuifelen. En mocht ik dus op vrijdag naar huis omdat ik thuis ook kon herstellen (was mijn argument om weg te kunnen en thuis kon ik veel beter slapen in alle rust). Het herstel ging per week steeds beter hoor qua opstaan en gaan zitten of liggen of lopen, maar het vergt zeker wel 6 weken tijd. Het grote litteken over mijn hele buik genas ook goed. Wel wat plasklachten gehad (kon niet goed ophouden, door oefeningen werd dat rap beter) en macrogol gehad want obstipatie door de operatie, dat duurt wel lang, ik gebruik het nu nog. Verder voel ik me weer hartstikke goed, geen klachten en in juni op 2e controle.
Gelukkig (geluk bij een ongeluk) hebben ze op tijd bij je moeder dat plekje in haar long ontdekt zoals jij schrijft. Maar goed, eerst die cyste eruit, en dus ook onderzoeken met biopten etc of er verder niks uitgezaaid is. Het beste is tijdens dezƩlfde operatie dus, vraag daarnaar aub of zij dat kunnen in hun ziekenhuis. Zo niet, vraag dan om een doorverwijzing naar een ziekenhuis waar ze dat wƩl kunnen. Dat zou je moeder een 2e operatie kunnen schelen! Het is al zwaar genoeg voor je moeder dat ze alsnog het traject met haar longen nog moet gaan doen na de cyste operatie. Ik wens jullie heel veel sterkte!
Als je nog vragen hebt, vraag me gerust,
groetjes, Desi4zn
Ik ben afgelopen woensdag in Leidschendam geopereerd aan een cyste van 22x 37 cm,na mijn ok bleek hij 14 kg te wegen.De twee gynaecologen die mij geopereerd hebben hebben hem er samen uit moeten tillen.Er zaten rare plekken op de cyste,waar vriescoupes van genomen zijn,maar die waren goed,ook zijn er biopten genomen zekerheidshalve maar daar verwacht de gynaecoloog niets van.Ik had er tot voor een paar maanden geen last van,maar mijn buik werd dik en hard,en ik kreeg vage klachten zoals obstipatie en zuurbranden.Ik leeg hoogzwanger.Ben 60,en al sinds mijn 46e in de overgang.Mijn beide eierstokken zijn verwijderd.
Nu is het wachten op de uitslag van de biopten.Heb ook een litteken van mijn borstbeen tot mijn schaambeen.Dat interesseert mij verder niet,het is wat het is.Al zijn die nietjes niet prettig
Jeetje Margje! Wat een enĆ³rm ding moet dat geweest! En wat zal jij nu letterlijk opgelucht zijn.... hoe is t toch mogelijk dat zoiets maar doorgroeit? Spannend wat de uitslag zal zijn van de patholoog. Je chirurg zal ook wel hebben staan te kijken. Hard werken om zoān ding eruit te krijgen. Echt fijn dat t eruit is!
De vriescoupes van baarmoeder waren goed,wacht nu op de uitslag van de biopten,maar daar verwacht de gynaecoloog geen bijzonderheden van.Het is wel duidelijk dat het een borderlinetumor is.Over 5 weken moet ik voor controle en dan bespreken we of ik onder controle wil/moet blijven.De twee gynaecologen en de gyn in opleiding hadden dit formaat ook nog nooit gezien.Hij was 22x 37 cm met een doorsnee van Ć 40 cm
Ik ben altijd stevig geweest,en had altijd wel een buikje,maar de laatste tijd kreeg ik opmerkingen of ik zwanger was,en terwijl ik een paar kilo was afgevallen kon ik bep kleding die begin van het jaar nog paste niet meer aan.Spande erom.Ik had al eens tegen mijn man gezegd dat ik zoān buik kreeg: ach schatje,knuffel ,je hebt altijd al een buikje gehad.Totdat ik zondag 6 juni op bed lag,en ik zulke rare knoedels voelde in mijn buik,hard,maar ook aan de zijkanten dat ik dacht: maar dit klopt niet.Dus afspraak gemaakt bij huisarts voor 8 juni.Ik dacht nog dat het kwam door obstipatie,want het ging de laatste tijd wat moeilijker.Toen zij mijn buik afvoelde(geen pijn) zei ze: ben blij dat u gekomen bent,want dit is niet goed.De wachttijd voor een echo is 14 dagen,dat duurt me te lang,ik ga bellen.En toen zei ze voor de telefoon: ik wil iemand insturen op verdenking ascitesbuik.Nu werk ik in de verpleging,en het eerste wat in mij opkwam: oh nee..toch geen eierstokkanker?
Vrijdag 11/6 voor de echo geweest.En die echoscopist bleef maar roeren met dat ding.Ik ben 23 jaar geleden met spoed geopereerd aan een gedraaide,gesteelde vleesboom,die is toen verwijderd en de gynaecoloog zei destijds: ik heb dat ding(8,5x 8) van uw baarmoeder afgehaald,verder hebt u een prachtige baarmoeder en eierstokken.De echoscopist bleef maar vragen of ik zeker wist dat het was blijven zitten.Op een gegeven moment zei hij: ik ga even overleggen met de radioloog! Kwam terug: het kan zijn dat u een vervogonderzoekje moet.Ik was om 11uur thuis,half Ć©Ć©n belde de huisarts al of ik langs wilde komen.De rest van de week allerlei onderzoeken van oncoloog tot gynaecoloog: mijn buik was zĆ³ vol van dat ding dat het alle ingewanden aan de kant drukte.Vandaar dat ik dus last had van maagzuur,opgeblazen,eten wilde de laatste tijd moeilijk zakken,kortademigheid.Ik kreeg te horen dat ik dus geen ascites had,maar dat enorme ding en dat ze met een overleg besloten hadden dat ik geopereerd zou worden in Leidschendam,want daar waren ze gespecialiseerd in eierstokkanker.Hij zag verder geen gekke dingen,voor wat hij beoordelen kon,maar wel wat rare plekken op de cyste.Dus vorige week 7/7 geopereerd.Toen kreeg ik van mijn gyn die meegeopereerd was,de fotoās te zien.Enorm.Ik herken mezelf gewoon niet meer.Kleding hangt aan mijn lijf.
P.s: mijn beide eierstokken zijn verwijderd: ik ben 60,was op mijn 46e al door de overgang.Hij zei: we moeten met de andere eierstok geen narigheid krijgen
Hallo Margje, wat een bizar verhaal dit zeg, je zult je wel enorm opgelucht voelen inderdaad zoals Ellemes al schreef. Gelukkig lijkt in jouw geval alles in de richting van een borderlinetumor te wijzen zoals je aangeeft. Ik duim voor je dat de uitslagen van de biopten goed zullen zijn en wens je heel veel sterkte met het herstellen van de operatie!
Jij ook veel sterkte toegewenst.
Ja,gelukkig wel.Ik verwacht het ook,want met zoān grote tumor had het anders overal al gezeten.Maar: deze kan terugkomen,in zeldzame gevallen uitzaaien,maar ook veranderen in een laaggradige vorm van eierstokkanker.Over 5 weken moet ik terugkomen,(eerste keer was belafspraak.)dan wil hij met me bespreken of ik onder controle wil of moet blijven.Ik zag deze foto op internet van een vrouw die hetzelfde had.Wat een verschil.Ik snap nog niet dat ik me het niet eerder gerealiseerd heb,maar dat komt ook dat dit type tumor langzaam groeit,ik al stevig was,en het pas de laatste paar maanden wat vage klachten gaf.Totaal pijnloos.Rechts ben ik. Dit was ineens de laatste 4 weken,maar toen liep ik al in het ziekenhuis.
Hallo Margje, wow, wat een opgezwollen buik had je zeg.. Dat je er bijna niks van gemerkt hebt is wel te begrijpen omdat het zo geleidelijk ging en geen pijn deed. Wel bizar dat dat zo stiekem kan groeien he, zonder dat je het weet.
Dat vind ik heel herkenbaar, ik ben daar wat wantrouwig naar mijn lijf van geworden en daarom vind ik de controles heel fijn. Ook wel spannend, maar de geruststelling zorgt voor het beter kunnen loslaten van alles wat is gebeurd. (heb nu 2 controles gehad).
Gelukkig voor je dat het er nu uit is, op naar de verwerking en het herstel van je lichaam en geest!
Design, dit i's een dame met eierstokkanker Elle 14 chemo Alrijne
Hi Dezi4zn, even een berichtje omdat ik alleen bij jou een foto tegenkwam die recent ook bij mij is gemaakt. Volgens zeggen zou deze mucineus cysteadenoom bij mij 2 kg wegen. In de maand oktober wordt deze weggehaald + eileiders en eierstokken en moet blijken of deze definitief goedaardig blijkt te zijn. Ik ben 59 jaar en ontdekte zelf dat mijn buik anders was. In maart dit jaar heb ik een nieuwe heup gekregen. Ik bleef nog klachten houden vooral snachts van uitstraling in mijn benen. Dus zou er ook een vernauwing (stenose) in mijn rug zitten. Een MRI wees ook uit dat dit het geval is. Van mijn buik heb ik eigenlijk geen last, meer snel vol na eten en iets minder makkelijk adem halen. Voor die klachten van de rug ging ik naar een osteopaat in afwachting van de MRI. Die constateerde bij het voelen van de buik gelijk dat er iets niet klopte. Dus naar ha, volgende dag echo, waar cyste van 20 cm bleek. Daarna volgde CT scan ( bijgevoegd). Dan is het wel even spannend of het allemaal goedaardig is. Dat lijkt gelukkig goed. De cyste kan ook nog eens oorzaak zijn van het drukken op de rugwervels waardoor de vernauwing in de rug er is. Dus gelukkig nog geen stenose operatie, maar nu eerst verwijderen van de cyste. Daarna dan nog onderzoek van de cyste. Het blijft wel gek dat de cyste bij toeval nu ontdekt is, zo'n groot ding in je lijf en niet echt zichtbaar. Alles zit erg naar binnen en richting de wervels. Ben nog even onder de pannen de komende maanden. Dacht het hier ook te beschrijven, want ik was ook enorm aan het zoeken naar ervaringsverhalen maar kwam niet heel veel tegen.
Ik hoop dat je met jou inmiddels een heel stuk beter gaat en je geen dokters meer hoef te bezoeken!
Groetjes!
Hallo Tenna,
Ik kan me voorstellen dat je erg geschrokken bent van zo'n mega grote cyste in je buik, bij toeval ontdekt, dat lijkt inderdaad op mijn verhaal. Maar soms lijkt het op elkaar en is het toch net niet hetzelfde.
Hopelijk valt de uitslag voor jou mee en is het wƩl goedaardig. Bij mij werd, na de operatie en onderzoek, vastgesteld dat het kwaadaardig was. (gelukkig niet uitgezaaid). Bij mij bleek het na de operatie een mucineus adenocarcinoom ovarium (eierstokkanker) te zijn. Daarom ben ik de eerste 2 jaar iedere 3 maanden op controle geweest met echo's etc en de daarop volgende (nu ook bijna) 2 jaar iedere 6 maanden. Hierna volgt dan nog 1 jaar controle. Dat gaat tot nu toe gelukkig goed.
Ik wens je veel succes met de komende operatie en de uitslag van het onderzoek, hopelijk gaat het om een goedaardig gezwel en hopelijk heb je na de operatie ook geen last meer van je rug.
Ik duim voor je, veel sterkte in deze spannende tijd!
Goedemorgen Desi4zn, dank voor je reactie. Ja het is zeker schrikken zo'n ontdekking te doen. Maar uiteraard hoop ik dat erna de uitslag goed is. Maar voor jou was het dan nog een spannende tijd erna met telkens de controles. Goed dat er telkens controles zijn, maar toch een lange periode en blijft het elke keer toch spannend lijkt me. Ik ben blij te horen dat het na zoveel tijd goed met je gaat en je wat geruster kunt zijn dat het goed blijft gaan.
Ik ben nu aan het aftellen tot de operatiedatum. Dank voor je sterkte wensen! :-) Blijf gezond!
Groetjes, Tenna