En dan hebben we nog….immuuntherapie
Vandaag 11 november mocht ik een longfoto laten maken. Daarna had ik een afspraak met mijn longarts.
Omdat ik nog niet mag autorijden na de operatie (oa afbouwend met de pijnstilling ) en ook omdat ik het graag wilde, ging ik samen met mijn zoon.
Hij is slim, kan goed luisteren en al 31 jaar de belangrijkste persoon voor mij. Hij woont 121 km verder met een druk leven, ik zie hem minder dan ik zou willen. Sinds ik ziek ben zie ik hem méér, alsof we minder tijd hebben samen.
Eerst de longfoto en daarna de afspraak bij de longarts, waar ik de uitslag krijg van de operatie van 1 november. Ik schijn hard te lopen in het ziekenhuis en hoor van hem dat ik alle tijd heb en rustiger aan moet doen.
Ik ga weer uit van een goede uitslag. Denk dat ik nu eindelijk kan opknappen van alle behandelingen, verder kan gaan met mijn leven.
De longarts is enthousiast, vertelt dat de operatie goed is gegaan. Dat er geen kanker meer te vinden is en dat het lijkt alsof alles weg is. Hoera!!!
Maar….nu is na operatie de kans op overleven gestegen naar 50% en ik heb een kanker die vaak terugkomt dus we zijn nog niet klaar.
Bij stadium 3 wordt er zelden geopereerd en ook vertelt hij dat hij denkt….maar niet zeker weet dat ik mijn kansen nog meer kan verhogen. Theoretisch zou het kunnen gaan naar 70%, maar het zou ook 50% kunnen blijven. Maar wil ik het risico lopen door nu niks te doen?
In plaats van opknappen en verder gaan stelt hij immuuntherapie voor gedurende een jaar om de 2 weken, een infuus tijdens dagbehandeling. Hij vertelt ook dat er bijwerkingen kunnen zijn zoals longontstekingen maar dat hier prednison tegen gegeven kan worden. Bijwerkingen kunnen komen na een paar weken maar hij denkt eerder na 3 maanden. Als ze meevallen gaan we door tot het jaar voorbij is.
Mijn blijheid over de uitslag wordt overschaduwd. Voel me hier ook weer schuldig over. Hoe fijn is het dat ik nu ineens zoveel kans maak op beter worden en dan twijfel ik nog?
Zoon en longarts zijn het eens. Alles aanpakken dus ook de immuuntherapie en hij geeft me nog een compliment over hoe actief ik postoperatief na 10 dagen ben.
Volgende week naar de chirurg voor controle, over 2 weken bloedonderzoek en weer een afspraak met de longarts. Oja….ook nog even langs de neuroloog omdat het lijkt alsof ik een kleine hersenbloeding heb gehad en hij erger wil uitsluiten.
Nog even samen naar AH, zoon neemt de leiding en ik sjok achter hem aan. Ben nu echt moe. Blij dat mijn koelkast weer is gevuld, komen we weer thuis. Hij blijft nog even om na de spits terug te rijden. Hij maakt een kort verslag (is journalist) wat ik kan gebruiken om vrienden enz in te lichten. Fijn.
Ik word emotioneel en vertel hem over mijn gevoelens. Dat het zo dubbel is. Ik ben blij maar ook teleurgesteld omdat ik dacht dat ik klaar was. Hij snapt het. Dat ik na de onderzoeken, chemo, bestraling, kijkoperatie en lobectomie verlang naar rust…..dat ik het niet had verwacht dat er ook nog immuuntherapie op mijn lijstje wordt toegevoegd. Ik voel de pijn van de operatie en ben zo moe
Daarnaast voel ik me schuldig en ondankbaar. Ik krijg weer kansen en ik zeur over bijwerkingen.
Natuurlijk ga ik er weer voor. Mijn lieverd gaat weer naar huis. Ik heb gezegd dat hij met zijn vriendin het glas mag heffen na dit goede nieuws. Hij appt me nog.
Enne… sorry voor mijn gezeur. Morgen ga ik er weer voor 100% voor.
Groetjes Elly
7 reacties
Hé Elly,
Zeuren is het zeker niet! Het is toch heel logisch dat dit een tegenslag is. En dat je wilt overwegen welke keus voor jou de beste is.
De behandelingen tegen kanker zijn niet niks… Met al hun bijwerkingen!
Succes!
Wat ben ik blij voor jou! Dit soort nieuws, daar streven we toch allemaal naar, ieder in zijn eigen vorm, voor ieder zijn eigen kanker? De wereld ligt weer voor je open. Gebak! Tip: tompouce van bakker Swart uit Wervershoof.
Het woord 'zeuren' kennen wij niet op deze site.
Ik denk hierbij weer aan mijn wijze oncoloog. Ik zei een keer: "ik wil niet klagen". Toen zei ze: "dat is geen klagen, dat is vertellen hoe het gaat".
Liefs, Hanneke
Wel of niet behandeling met bijwerkingen voor een hoger %. Het is niet te voorspellen wat het juiste is om te doen, en dat maakt kiezen zo lastig. De keuzes die je moet maken zijn soms onmenselijk. De verhalen die je hoort schieten alle kanten uit, van goed met slechte prognose tot slecht met redelijke prognose. Onvoorspelbare ziekte, en het verloop bij iedereen anders.
Wij hadden sowieso een slechtere prognose, tot een doodsvonnis aan toe. Het niet denkbare gebeurde: alles werd gestopt en we stopten dus ook bij het ziekenhuis, de chemo voor verlenging van een week of 8 wilde hij niet, maar... mijn man stierf niet en de scans erna waren goed. Verbazing, ook bij de artsen. Onze arts zei daarna, geen behandeling te willen doen: maar een afwachtend beleid. Juist omdat het nu goed ging, en de bijwerkingen ook niet te onderschatten zijn, en het lichaam ook steeds minder aankan.
Ter info: Ooit was bij ons het behandelplan: opereren na de chemoradiatie, longkanker fase 3b. Geen immuntherapie , ook niet daarna,
Helaas zaaide het uit ondanks de goede resultaten op de primaire tumor, en de grote onwaarschijnlijkheid van uitzaaien, en is er immuuntherapie gestart, wat niet aansloeg.... of toch wel?
Ik werd in de zomer van 2018 afgekeurd: geen kans op herstel, geen kans op re-integratie, een waardeloze prognose, uitgezaaide stadium 4 longkanker. Nu ben ik, na 2 jaar immunotherapie, al meer dan anderhalf jaar zonder behandeling en stabiel.
Volgens mij heb je het ergste gehad, lieve Elly, met die operatie. De bijwerkingen van immunotherapie zijn heel vaak heel mild En als dat niet zo is, dan stop je er mee. Als het aanslaat, is het een wondermiddel. En ik duim natuurlijk dat de neuroloog ook stabiliteit meldt, of iets van die strekking.
En je zoon, ach. Natuurlijk de belangrijkste persoon in je leven. Ik heb twee zonen, 22 en 24 zijn ze. Al die tijd dacht ik: ik moet overleven voor hun. Ik weet intussen dat ze zich best zouden redden en ze hebben gelukkig ook een goede band met hun vader. M'n bloedjes.
En zeuren, dat kennen we hier niet. Het is echt zwaar allemaal en dat mag je gewoon melden. Heel veel sterkte weer en veel liefs! XXX
Dankjewel voor jouw reactie lieve Frie.
Voor mij ben je een voorbeeld en motivatie, ik lees daarom ook graag een blog van je. Hopelijk is immuuntherapie ook voor mij het middel om te overleven en zijn het geen uitzaaiingen wat ze gezien hebben in mijn hersenen.
Ook mijn zoon gaat het zonder mij wel redden. Ik wil zelf nog zoveel in mijn leven….ook heel graag een lieve vriend. Voor mijn gevoel kon ik me hiervoor pas openstellen als ik beter ben, dus na alle behandelingen.
Op 25 november hoor ik wanneer ik ga starten. Nu nog herstellende van de operatie.
Hopelijk krijg ik weinig klachten van de immuuntherapie en doet het zijn werk.
Nogmaals bedankt en jammer dat je niet bij me in de buurt woont. Ik zou je ook graag een keer in het echt willen spreken.
groetjes Elly
Hier zeur je nooit!