Maart 2017, kennis gemaakt met Hematon.

Dinsdag 7 maart. De pijnlijke schouder overgehouden van de valpartij bij het trainen voor de midwintermarathon wil nog niet echter over gaan. Het gaat wel wat beter maar duurt mij te lang. Toch maar naar de fysiotherapeut. Vooral met het motorrijden krijg ik er veel last van. Na ongeveer een uur kan ik met goed fatsoen het stuur niet meer vasthouden. Maar eens even kijken of een paar behandelingen helpen.

Zaterdag 18 maart. Ik heb mij inmiddels aangemeld bij de stichting Hematon.  De stichting is voor (ex)patiënten maar ook voor de naasten. Jaarlijks organiseren zij lotgenoten dagen. Zaterdag de 18e is deze in Zwolle voor de regio noord. In de ochtend volgen Ingrid en ik  een informatiebijeenkomst voor Waldenström patiënten. De informatie wordt gegeven door een internist van het Medisch Centrum Leeuwarden. Zij legt uit wat Waldenström is en waar het mis gaat. Verder gaat zij in op de behandelingen. Duidelijk is wel dat genezing (nog) niet mogelijk is en dat de ziekte alleen tijdelijk gestopt kan worden. Wel kan er geruime tijd (soms meerdere jaren) tussen de behandelingen zitten. De ziekte houdt zich dan rustig. Nieuwe medicijnen geven wel hoop op een langere levensduur maar de effecten hiervan zijn pas over een aantal jaren zichtbaar. Punt is o.a. dat bekeken moet worden hoelang de ziekte met de nieuwe medicijnen weg blijft voor dat die de kop weer op steekt. Hier gaat gewoon langere tijd over heen.

In de middag volg ik een voorlichting over het wait & see beleid met betrekking tot de diverse vormen van lymfeklierkanker. Een internist van het UCM Groningen legt uit wat het inhoudt en waarom behandeling, zonder dat er klachten zijn, geen zin heeft. Ingrid volgt een workshop voor de naasten van de patiënten. Zij ervaart het ook als een zinvolle middag.

Alles met elkaar waaronder ook de gesprekken met lotgenoten maakte deze dag tot een zinvolle en nuttige dag. We rijden naar huis en gaan er van uit dat de zon nog lang blijft schijnen.

Dinsdag 21 maart. Voor de 3e keer naar de fysiotherapeut. Hoewel mijn schouder bij bepaalde bewegingen nog wel zeer doet zit er wel verbetering is. Rustig de oefeningen blijven doen en over een weekje weer terug.

Week 10/11. Ik begin met het schrijven van dit blog en kijk achterom naar de voorbije woelige weken. Ik zie en voel wat er platgewalst is maar ook de veerkracht om door te gaan. Gelukkig heb ik ook maar weinig klachten en dus voelt het ook niet als ziek zijn aan. Het is voorlopig  veel meer de psychische belasting dat je een ziekte hebt die je kunt beschouwen als een tijdbom waar je mee moet leren omgaan.

Maar positieve zaken als wandelen, motorrijden, steun van je familie en uiteraard ook het werk en collega’s maken het voor mij beslist minder zwaar. Daarnaast blijft er natuurlijk altijd de hoop op een medicijn/behandeling welke de ziekte kan genezen.

Ik heb de ziekte ook snel aanvaard alsmede het feit dat toekomstige behandelingen alleen maar uitstel betekenen. Maar het aanvaarden geeft mij wel de ruimte voor mijn dagelijks bezigheden. Het heeft voor mij geen enkele zin om mij te verzetten tegen een voldongen feit. Ik steek mijn energie liever in positieve zaken en het zo goed mogelijk omgaan met de ziekte.

Dinsdag 28 maart. Voor de 4e keer naar de fysiotherapie. Hoewel langzaam gaat het wel steeds beter met mijn schouder. Andere oefeningen gekregen en over 14 dagen weer terug komen.

Het voorjaar is op stoom. Mensen zijn vrolijker en de natuur doet daar een kleurrijke rand omheen van bloemen en jong leven.