Dubbele rollercoaster

Dit jaar was intens en een grote rollercoaster. Mijn zusje had het besluit genomen om een euthanasie aan te vragen vanwege psychisch lijden. Dat hakte er flink in. Bij mij, maar ook bij mijn partner en bij mijn zoontje van 8, in wiens leven ze een grote rol speelde. In augustus is ze in mijn armen ingeslapen, waarna we de uitvaart, haar huis en andere nasleep hebben geregeld. Met de uitvaart waren we heel blij, maar met de rest zijn we eigenlijk nog steeds niet klaar, zowel praktisch als emotioneel. Na de uitvaart zijn we een weekje op vakantie geweest en merkte ik dat ik dit jaar flink over mijn grenzen was gegaan. Ik heb me ziek gemeld om even tot rust te komen. 

Toen ik net een klein beetje tot rust kwam, had ik de afspraak voor een mammografie. Deze had ik in mei al aangevraagd. Ik maakte me wel een beetje zorgen, want sinds juni voelde ik in mijn linkerborst een knobbeltje. Zou vast niets zijn, maar al vanaf juni zat de onrust in mijn lijf. Gezien het euthanasietraject van mijn vriendin en de stress daaromheen heb ik de afspraak in september laten staan. Het zou wel goed komen. Iedere dag twijfelde ik om de afspraak toch te vervroegen, totdat de euthanasie datum te dichtbij was gekomen.

Woensdag 4 september was dan eindelijk de mammografie. Ik verwachtte eigenlijk ook meteen een echo, maar doordat ik oorspronkelijk voor controle kwam, was dit (logischerwijs) niet ingepland. Weer een week wachten. Tijdens de echo bleek dat het knobbeltje dat ik voelde inderdaad een cyste was, die meteen geaspireerd kon worden. Top, dat was een opluchting! Maar… toen wilde de radiologe toch nog mijn andere borst checken middels een echo. Ze is een tijdje bezig geweest, maar kon het niet goed overzien en deed een punctie zodat het helemaal kon worden uitgezocht. Twee weken wachten… Ik had zeer gemengde gevoelens. Eigenlijk voelde het heel positief: het knobbeltje bleek een cyste te zijn. En toch was ik heel erg geraakt. Vanwege de enorme spanning die er op zat? Burn-out verschijnsel? Of omdat er misschien iets mis was? Eigenlijk niet het laatste, ik vermoedde nog niet echt iets. Het was nu twee weken afwachten en ondertussen proberen te relaxen.

Twee dagen later werd ik gebeld om een afspraak voor de dag erna te maken. Bij de mammaverpleegkundige. Nog steeds niet zoveel aan de hand, zo leek me. Een mammaverpleegkundige vertelt geen diagnoses, dus het zat vast goed. Maar waarom kon dat dan niet telefonisch? Die middag waren we - zoals eigenlijk altijd - veel te vroeg in het ziekenhuis. Totdat we door de mammaverpleegkundige naar binnen werden geroepen was ik mezelf aan het afleiden en was ik - hoewel enorm zenuwachtig - nog positief. Maar helaas: slecht nieuws: er waren kwaadaardige tumorcellen gevonden in de punctie. BAM. Die zag ik niet aankomen. Naast schrik, angst, verdriet, onzekerheid, etc. was mijn reactie ook: ik wil me gaan richten op zo fit, sterk en ontspannen mogelijk worden, dat is hoe dan ook goed. Sindsdien heb ik geen alcohol meer aangeraakt en ben ik opeens vrijwel ongevoelig voor emotie-eten. Ik wil (of durf?) het niet meer?

De tweede rollercoaster ging van start: de week erna volgden een mamma-CT, een MRI, een biopt en een echo van de okselklieren. De mamma-CT was een onderdeel van een onderzoek waarbij de werking en ervaring van de mamma-CT werd vergeleken met die van de MRI. Mogelijk dat op termijn de MRI kan worden vervangen door de mamma-CT. Zeker doen wat mij betreft: veel korter en vrij weinig geluid. Maar wat enorm confronterend die onderzoeken. Van te voren dacht ik: die onderzoeken, ach, het zijn maar onderzoeken, je krijgt nog geen uitslag, het doet geen pijn, behalve dan het biopt een beetje. En inderdaad, dat klopt. Maar met name in de MRI had ik zoveel tijd, dat het toen eigenlijk echt (weer) tot me doordrong: ik lag hier niet zomaar. Ik lag hier omdat ik kanker had. Slik. De echo van de okselklieren zag er goed uit, geen verdikking. Wel moest tijdens de operatie een poortwachterklier worden verwijderd zodat ze deze konden onderzoeken. Oké… ik moest dus worden geopereerd.
De dinsdag erna had ik een afspraak met een chirurg: daar zouden we het type, de grootte en het behandelplan te horen krijgen. Later werd deze afspraak twee dagen verschoven omdat niet alle uitslagen bekend waren. Prima en logisch. Maar wel: nog twee dagen in spanning.

Op basis van wat we inmiddels lazen over de uitslag van de punctie en echo leek het te gaan om dcis, een voorstadium van kanker, lokaal dus en ca 1.5 cm groot. Dat leek mee te vallen. Opluchting. Maar ook weer niet, want wat zouden de andere onderzoeken uitwijzen?

Helaas bleken deze onderzoeken een ander beeld te geven. Het ging om een invasief lobulair carcinoom graad 2, een matig agressieve vorm van borstkanker. Maar wel met 2 tumorgebieden van ieder ca 7 cm groot. Dit type is kennelijk nauwelijks te zien op een mammografie. Verder zijn de tumoren hormoongevoelig is er sprake van een lage groeisnelheid. Er was ook een achtergrond van adenosis met lobulair carcinoma in situ (LCIS), wat een voorstadium van borstkanker is. BAM! Wederom slecht nieuws. 

Het idee was nu om eerst een PET scan uit te voeren om te checken of er uitzaaiingen zijn en om een nul-meting te doen. Verder een biopt om te checken of het het tweede tumorgebied hetzelfde type betreft. En dan nog een onderzoek om uit te zoeken of er sprake is van erfelijkheid. Mijn moeder heeft ook twee keer borstkanker gehad en die had in 2017 niet het gen, maar sindsdien is er veel meer onderzoek gedaan. 

De behandeling bestaat dan waarschijnlijk uit eerst hormoontherapie en/ of chemo om te checken of de tumoren daardoor slinken en daaruit af te leiden of eventuele uitzaaiingen daar dan ook op reageren. Vervolgens een (borstbesparende?)operatie, als dat mogelijk en verantwoord is bij deze omvang, gevolgd door eventueel bestralingen. Een hoop onzekerheid nog. Het is vooral wachten op de PET scan en de uitslag daarvan.
De dag na het gesprek belde de mammaverpleegkundige nog even om alles nog een keer te bespreken. Erg fijn. We mogen de beelden ook inzien tijdens een afspraak met de radioloog. Misschien geeft dat ook meer begrip van de 2 x 7 cm.

Het voelt op alle fronten als rollercoaster. We worden geleefd, ik ga van het ene onderzoek naar het andere, maar ook emotioneel is het een rollercoaster: van heel positief, naar eventjes vergeten wat er aan de hand is omdat je met iets (leuks) bezig bent, naar ‘shit, oh ja…’,, hoe zal mijn en onze toekomst zijn, wat als? Boosheid, irritatie, verdriet, gelatenheid, machteloosheid, angst, positiviteit, een drive om zo gezond, sterk en fit mogelijk te worden… alles komt voorbij. De onrust, vermoeidheid en het slechte slapen helpt daar ook niet bij. Gelukkig hebben we nog wat oxazepam in huis.

Naast de emoties en het worden geleefd zat en zit ik ook met zoveel vragen. Niet per se vragen die hier beantwoord hoeven te worden, maar ze blijven wel in mijn hoofd rondgaan:

• 7 cm: hoe kan ik dat niet hebben gevoeld?? Inmiddels begrijp ik dat het meer strengen zijn en dat het geen massa is.
• Een lage groeisnelheid en 7 cm groot: hoe kan dat? Vorig jaar was er nog niets op de mammografie te zien? Hoe lang zit het dan al in mijn lichaam zonder dat ik dat doorheb? Hoe kan ik dan op mijn lichaam vertrouwen?
• Had ik de mammografie toch niet moeten verplaatsen naar een eerder tijdstip? Geen idee, maar misschien hadden ze het toen nog niet gezien?
• Ik wil positief zijn en blijven, maar dan komt slecht nieuws nog harder binnen? Hoe kan ik me hiertegen wapenen?
• Hoe vertellen we het onze zoon? Hij mist mijn zus enorm en is erg bang dat wij ook dood gaan. We willen hem nog even niet belasten, maar uiteindelijk zal hij het toch merken.
• Hoe kan ik zo gezond mogelijk leven? Wat is in deze situatie wel en niet goed? Hoe kan ik omgaan met de vermoeidheid die ik nu al heb?
• Hoe kan ik het beste omgaan met de angst en onzekerheid?
• Hoe gaat het lopen op het werk? 
• Wat voor behandeling zal het worden en wat voor impact gaat dat op mij en mijn gezin hebben?
• Moet ik het behandelplan straks accepteren of een second opinion aanvragen?

Er komt steeds iets meer informatie bij, steeds een extra stukje van de puzzel. Meer info, maar ook weer meer onzekerheid. Hopelijk krijgen we na de PET-scan echt zekerheid.
Een positief punt: gelukkig woon ik op nog geen 10 minuten fietsen van het ziekenhuis. Ik zal er nog vaak komen.