Afslag 21/22
Deze afgelopen week was een heftige en de komende zal niet veel anders worden. Het verhaal in 20C klopt niet helemaal. Maar waarom niet? De oncoloog gaat geen palliatieve zorg verlenen. In het teamoverleg was eerder besloten dat men M. zou gaan uitnodigen voor een gesprek voor deelname aan een proefbehandeling met chemo. Hier zijn wij dus achter gekomen na een telefoontje van de huisarts op vrijdagovond 20.00 uur. Wie heeft er nu een huisarts die hier op dit tijdstip over communiceert? Wij dus!
M. wil hier dus niet meer naar toe en de huisarts en ik respecteren haar besluit. Dit heeft niks met palliatieve zorg te maken. Tsja, dan zijn we dus klaar in het ziekenhuis.
Onze huisarts gaat dus de palliatieve zorg coördineren met het zorgteam van het ziekenhuis en zij komen dit bespreken komende week bij een huisbezoek. Ziekenhuis aan huis.
M. heeft denkelijk gisteren de laatste keer lekker in een warm bad ontspannen. Zij durft er niet meer uit te komen, ook niet met mijn hulp. Dat wordt douchen. Alweer iets dat niet meer gaat. Van de week zijn wij erachter gekomen waarom zij soms moest overgeven of braakneigingen had direct na het eten. Er zitten lymfeklieren achter het borstbeen, die opgezwollen zijn en ruzie hebben met de slokdarm. Gaat zij nu direct na een klein boterhammetje of slokje thee liggen, wordt ze misselijk. Even rechtop blijven en het gaat goed. Dan de aangekondigde aardbeitjes: yes twee beschuiten en de rest uit het vuistje. 400 gram al verorberd. Ik wil zo graag nog voor haar koken, maar zij vindt dat niet echt nodig, omdat ze maar zo weinig op kan. Nou dan eet ik ook maar 'n boterhammetje.
Vrijdagavond ook nog een telefoontje gehad van een oud collega uit zuid duitsland 500 km verderop. Dit is een van de weinige collega's van M. die nog contact met haar onderhoudt nadat zij is gestopt met werken. Mogen anderen zich eens een voorbeeld aan nemen. Op het einde van het gesprek met mij begon hij te huilen. Hier weet ik even niet wat ik mee moet. Ik heb nog nooit een man huilend gezien of gehoord en zeker niet om M. Dan zijn er toch ergens mensen die om haar geven. Ik heb het tegen M. verteld en we hebben er samen maar verdriet over dat hij er moeite mee heeft met wat er bij ons speelt momenteel. Zo mijn hoofd is weer leeg, probeer nog wat te slapen.
16 reacties
Je verdriet wordt er niet minder om , maar het moet toch een grote steun zijn dat je zo'n medegevoel krijgt van mensen van wie je het eigenlijk niet zou verwachten.
sterkte nog, Willy
Zeer zeker, maar het is en blijft verwarrend, dit is zo'n fijn persoon: ik moet hem altijd beloven goed op M. te passen.
En dat moet je dan ook maar doen , niet ?
Lieve volgers, wat waren jullie vroeg vandaag. 💗💗💗💗 heb knallende hoofdpijn al sinds vannacht. Ik heb in 2017 tijdens mijn burnout een aangezichtsverlamming gehad. Het betroffen oog is vandaag wel heel klein. Ik hoop dat we vandaag eens een "normale" dag zullen krijgen. M. rommelt wat in de keuken voor het ontbijt.
Het verdict is gevallen. Ik had je al eerder gelezen vanmorgen, maar was nog even zonder woorden. Waar ik meestal direct een woord wist, viel ik stil.
Die kleine nuance, palliatief zijn of palliatieve zorg krijgen komt binnen als een mokerslag.
Waar het afscheid van dingen en ervaringen met stapjes ging, zijn het nu zevenmijlslaarzen geworden.
Ik hou steeds vol dat ik niet bang ben als ik die beslissing moet nemen, maar nu weet ik dat niet goed meer.
Sterkte met komende tijd, Hannes.
De volgende stap hebben we vrijdag ook al gezet. Een afspraak bij de notaris (gelukkig om de hoek) gemaakt voor het opstellen van een levenstestament en het "gewone" testament. Aangezien wij geen kinderen hebben en een bijna afbetaald appartement, lijkt ons dit heel zinvol. Deze handeling werd steeds maar uitgesteld, totdat de werkelijkheid je zegt dat het nu tijd wordt.
Merkwaardige (dag)droom
ik ben heel erg vermoeid en als een blok in slaap gevallen op de bank vanmiddag. Ruim anderhalf uur. Ik schrik wakker en half slaapdronken dacht ik dat alles weer "normaal" was. Totdat ik M. tegenover mij op de bank zag zitten kijken naar de eindscene van een film. Ik heb maar niks gezegd. Ik wou dat het allemaal niet was zoals het is.
Al zappend kwamen we langs de halve finale van het koningin Elisabethconcours voor cello en hebben beiden stil genoten van een tweetal kandidaten. We zijn klassieke muziekliehebbers, vandaar.
Verdriet en pijn blijft , maar momenten zoals dit moet je koesteren
xxx , Willy
Dit soort momenten zijn kostbaar dierbaar en zo waardevol ik wens dat jullie er toch nog meer van mogen beleven dat gun ik jullie van ganse harte
liefs hes xxx
Lieve Hannes en M
Ach wat zijn jullie toch in een verdriet machine terecht gekomen potverdorie wat is kanker toch een rottige rot ziekte ,maar wat een lieve huisarts dit heb ik nog nooit gehoord of gelezen ,maar het neemt niet weg dat dit zowat heen doen meer is ,ja moeilijk van de collega maar blijkbaar mag hij jou vrouw heel graag ,
wat jou zelf betreft ik lees alle liefde met aardbeien en het haar in alles naar de zin te maken en dat begrijp ik heel goed maar toch is dit ook heel zwaar en moeilijk voor jou ,red je het nog ? anders zal de huisarts daarin ook iets moeten kunnen betekenen lijkt mij
dikke knuff voor jou en M en alle sterkte groetjes hes xxx
Hallo hes,
Wij zijn er altijd voor elkaar geweest, zij was voor mij ook steun en toeverlaat toen ik in een burnout zat. Zo iemand laat je dan nu niet in de steek. De liefde voor haar is zo sterk dat ik momenteel meer aankan dan ik dacht. De naweeën van mijn burnout (sneller vermoeid en langere herstelfase) spelen nog wel parten. Ik weet dat ik aan mijn grens zit. Ik ben het wel met je eens dat de huisarts ook even op mij moet gaan letten. Ik ben sinds 3 weken 6 kg aan gewicht kwijt. Vind mijn weegschaal niet zo erg. En ik ook niet. Ik kijk even of de huisarts bij zijn huisbezoek ook aandacht heeft voor mij.
Velen zeggen als ik wat kan doen dan hoor ik het wel. Maar wij hebben beiden altijd zoiets gehad van: wij willen anderen niet tot last zijn. Wat ook een rol speelt is dat wij een verhuizing hadden naar een appartement naar aanleiding van de eerste borstkanker van M. M. zat toen drie maanden na de laatste chemo in maart 2004. 2 mensen ingepland die zouden komen helpen. Zeggen 1 dag van te voren plotseling af met zo blijkt naderhand een k#tsmoes. Deze ervaring rijker schroomt nu een beetje.
Snap ik helemaal als je zo lang bij en met elkaar bent is niets teveel ,en heb je aan een half woord genoeg of je maakt elkaars zinnen af 🤗
Hm dat is vaak denk ik dat mensen snel met de mond zijn maar met een rot smoesje af zeggen ,is wel teleurstellend .
Grt hes 🍀🌻
Al krijg je dan wel eens het deksel op je neus , je MOET hulp vragen .
Voor de partner is het dikwijls nog erger dan voor de patiënt , en die krijgt gewoonlijk veel minder begrip.
Maar je bent zelf sowieso nog niet op je plooi , en als je terug een burnout krijgt , en die kans is reëel , dan ben je nog verder van huis.
verzorg jezelf .
gr ,willy
Ik doe me, blijkt nu, veel groter voor dan ik ben. Ik zal heel goed op mezelf passen. Wat ben ik blij dat ik geen andere verplichtingen meer heb. En het stoepje vegen (18 meter) laat ik vanf nu achterwege er zijn nog 16 andere appartementen.
Fijn he, zo'n ex collega die betrokken is. Zo iemand die met je lacht en huilt. Zo iemand is kostbaar. Ik weet het bij velen is het uit het oog uit het hart. Koester degene die er voor je zijn en ja samen huilen moet je gewoon laten gebeuren.
Ik probeer ook klaar te maken wat hij lekker vind maar dat is niet erg veel. Soep, pudding, vruchten-yoghurt. Vanmiddag wilde hij een mini loempia proberen. Maar ook dat was geen succes. Na 1 hapje al opgegeven. Koken hoeft voor hem niet meer. Hij eet het toch niet. Wat ik ook probeer. Dus dan maar lekkere soepjes maken.
Ook wij hebben alle financiële zaken nu geregeld. En op dit momentbezig met de aanvraag voor euthanasie. Wat een heftige maar begrijpelijke beslissing is geworden 😢