19 september 2023
Tijdens de kanker wordt deze vraag vaak gesteld : hoe gaat het ? Hoe voel je je ? Maar daarna wordt dat steeds minder, soms helemaal niet meer. Het leven gaat uiteraard gewoon door. Maar het is wel een ding wat in je hoofd af en toe voorbij komt, hoe snel dat soms gaat. Gewoon van het vragen naar zelden meer vragen.
Alsof het wel klaar is, maar dat is het eigenlijk niet. Soms voelt het alsof ik nu aan alle 'ellende' begin.
Het is immers meer dan 3 maanden geleden dat ik de laatste bestraling had. Bijna 5 maanden geleden geopereerd en nu begint het pas, dit kut ellende.
Laten dus beginnen met de pijn aan mijn linkerbeen. Als ik weinig tot niks doe, gaat het best goed. Wil ik wat gaan lopen, lees een klein stukje wandelen, gaat het fout. Verdomme, dat doet dan echt pijn. Dan moet ik echt zitten om weer mijn been rust te geven en dan kan ik er weer voor gaan. Dus ik heb de arts gemaild en haar reactie was :
Haar advies was om te gaan starten met oedeem therapie omdat het vocht (lymfoedeem) rol kan spelen bij het feit dat ik meer pijn heb in mijn been door mogelijk zenuw die door de verwijding van de lymfleklieren deels is beschadig (HEB IK WEER!). Juist door de combinatie met het extra vasthouden van vocht kan verklaren waarom ik er meer last van krijg. Ze verwacht dat met deze therapie de vocht afneemt de pijn daarmee ook vermindert.
Ik hoop het echt ! Want ik heb al fibromyalgie en ik weet hoe het is om zo een pijntjes te hebben. Maar dat zijn pijntjes waar je mee moet leven helaas. Soms is het los te maken door middel van massage bij de fysio maar dat is het ook. Maar als dit pijn aan mijn been blijvend is, wordt het echt heel beperkt in mijn leven qua bewegen. En dat is best eng... Ik ga zeker proberen positief te blijven dat het goed komt, maar iets blijft voorzichtig met te positief te zijn.
Vandaag dus weer last van gehad met in de stad lopen. Heb echt niet eens zoveel gelopen, was meer even snel iets ruilen en naar een winkel om te kijken. En het was weer raak. Afgelopen weekend ook...
Heb volgende week mijn eerste oedeem therapie, ben benieuwd. Wie van jullie heeft dat ook en hoe vinden jullie dat het gaat ?
Ook pijn aan mijn voet, aan de onderkant dichtbij mijn tenen. Mijn man zegt dat het komt door mijn schoenen, dat ik gewoon nieuwe nodig hebt ivm de zool. Ik weet het niet. In de avond met rust, doet zelfs mijn hele been daar pijn vanuit deze punt, het irriteert me vooral, doet pijn en is onrustig. Dus dat wordt even een bezoekje brengen aan mijn huisarts, want dit is allemaal even te veel aan het worden....
Verder wel wat leuks, Bella heeft afgelopen zaterdag haar eerste wedstrijd hockey mogen spelen. Wat leuk dat eens te zien, heel anders dan ik gewend ben. Ik ben alleen maar voetbal van de oudste gewend. En dansen van Bella natuurlijk niet te vergeten. Maar ze vind het leuk !
Zijn jullie weer een beetje op de hoogte hoe het hier gaat.
Liefs,
Femke
4 reacties
Lieve Femke,
Ik begrijp je moedeloosheid volledig als je steeds pijn hebt. Hopelijk helpt de oedeemtherapie. Juist als alle kankerbehandelingen achter de rug zijn wil je weer normaal leven en doen. Zo frustrerend als dat niet kan door pijn en ongemak. Voor onze omgeving lijkt alles weer normaal maar voor ons is het voor altijd anders.
Blijf maar lekker genieten van je kinderen.
Liefs van mij, Monique
Lieve Femke,
Wat balen van de pijn aan je been en het je zo beperkt. Hopelijk gaat de oedeem therapie helpen. Ik heb er zelf geen ervaring mee.
En herkenbaar dat in het begin iedereen vraagt hoe het met je gaat en dat het daarna minder wordt...
Succes met je oedeem therapie!
Liefs,
Apriati
Hoi Femke.
Heel vervelend die pijn. Misschien eens langs de pijnpoli gaan die zijn daar gespecialiseerd in. Wie weet of er nog iets anders is tegen de pijn. Hoop het voor je. En heel veel plezier met de sport van de kinderen.
Grt Petra
Hoi Femke,
Helaas heb ik na het verwijderen van een aantal lymfeklieren uit mijn buik/ bekkengebied last gekregen van lymfoedeem, vooral in mijn benen. Ik ben toen compressiekousen gaan dragen. Eerst van teen tot lies, maar daarna overgestapt op compressiepanty’s. Dat scheelde een hele hoop. Je moet ze wel de gehele dag dragen. In de winter natuurlijk niet zo’n probleem, maar zomers natuurlijk wel een stuk warmer en ook niet altijd handig. Toen ik drie jaar later ook nog een bestralingstraject kreeg heb ik meer last gekregen van vocht in mijn schaamstreek. Ik loop inmiddels al heel wat jaar bij een oedeemtherapeut. Ik vind de massages altijd erg prettig. Ook heb ik een tijdje thuis een lymfapress gebruikt. Moet je maar eens googelen 😉. Dat was vooral ook fijn na een dag werken en na het sporten. Eigenlijk zou ik drie jaar terug twee weken een soort training gaan volgen bij het NijSmellinge ziekenhuis in Drachten. Zij zijn gespecialiseerd in lymfoedeem. Alleen kreeg ik toen net te horen dat ik ongeneeslijk ziek was en ging het chemotraject natuurlijk voor. Ik ben er daarna niet meer aan gestart. Heb wel een hoop gehad aan de adviezen die ik er al had gekregen en het voelde ook als een bepaalde erkenning. Ik voelde me er erg serieus genomen en omdat ik altijd dacht: als ze me daar niet verder kunnen hulpen, dan heb ik in ieder geval geprobeerd om er zoveel mogelijk aan te doen en zal ik het verder moeten accepteren. Ik draag nu wel altijd compressie ondergoed, maar geen hele panty’s meer. Heel af en toe als het bijvoorbeeld broeiend warm is of juist ijskoud buiten, dan merk ik dat meteen en heb ik last van veel vocht en is het pijnlijk. Als ik dan een aantal dagen mijn compressie broekjes( o ja, die heb ik ook nog, die komen tot mijn knieën) aantrek, dan helpt dat enorm.
Een goede therapeut kan je vast verder helpen. Het is alleen een probleem wat vaak niet meer helemaal weg gaat. Door het verwijderen van je lymfeklieren moet je lichaam een ander systeem ontdekken om het vocht af te voeren. De oude baan is zeg maar onderbroken/ kapot gemaakt, dus hoopt dat zich op. Succes en mocht je meer vragen hebben, dan weet je me te vinden.
liefs Bianca