De minuten aftellen....

Sommige dagen lijken zo lang te duren. Dus het liefst wil ik de hele dag bezig zijn. Maar dan sloop ik mezelf door mijn fibromyalgie. En dat is nou weer niet de bedoeling. Maar als ik niet echt veel op een dag doe, lijkt de dag zoooo lang te duren. 

Ik zit te wachten op de afspraak van aankomende dinsdag. Afspraak met de medische oncoloog. Net is de afspraak 'weer' gewijzigd. Gelukkig wel op hetzelfde dag nog, maar de tijdstip is nu anders. En dan donderdag weer terug voor de afspraak met de Radioloog. Nu komt het ineens allemaal wel heel dichtbij. 

Ze gaan het nog moeilijk met mij krijgen. Want daar in deze ziekenhuis is de bedoeling dat de laatste twee weken ik inwendig bestraald wordt. Dus onder narcose worden die dingen ingebracht, onder de MRI en dan weer uitgehaald en mag je weer naar huis (mits je goed gedronken / geplast hebt). Nou zoals ik zei : ik zie heel erg tegen de MRI op en tegen de ruggenprik. Er zullen vast veel mensen zeggen : de ruggenprik valt echt mee. Maar ik heb dat eens gehad en het was 3x fout gezet. Nou dan snap je dat het gigantisch veel pijn deed. En om dat 4x mee te moeten maken in 2 weken, dat zie ik absoluut niet zitten. Ook de MRI niet. Ik heb 10 minuten ipv de 30 minuten volgehouden. Het deed echt pijn aan de plek waar mijn magneet in mijn hoofd zat. Ik heb er nog lang last van gehouden (zwelling). En dat moet ik 4x per week ondergaan ? Onder narcose? Niet aan kunnen geven dat het pijn doet, te veel pijn ? De zwelling die erger wordt, pijn aan de plek dat je misschien je apparaat niet in kan doen ? En dus niemand kan verstaan ? Geloof me, soms is de stilte lekker, maar ook weer niet. Ik vind dat ze met alternatieven moeten komen. 

Begrijp me niet verkeerd. Tig mensen zouden zeggen : je wilt toch genezen worden? Natuurlijk wil ik genezen worden. Als ik geen implantaat had was dat een hele andere verhaal, maar ik heb dat wel en daar wordt heel weinig rekening mee gehouden. Ze weten niet eens hoe dat voelt, want ze lopen er zelf niet mee. Een ruggenprik kan de volgende keer goed gaan maar daarna ook weer fout en ik kan heel moeilijk ontspannen door de fibromyalgie. Ook dat zijn dingen die gewoon mee spelen. Ik ben heel benieuwd wat ze morgen gaan zeggen. 

Heb de afgelopen nacht slecht geslapen. Keelpijn... dus vanmorgen maar even een test gedaan en gelukkig geen corona. Je moet er nu niet aan denken, gaat even je hele programma op de kop gooien. 

Verder leef ik alsof het mij niet is overgekomen.  Ja, ik heb kanker, maar zo voelt het niet. Leef op een soort van automatische piloot. Ik ga ziekenhuis in en uit, ik praat er met mensen over. Allemaal leuk en ik kan gewoon goed mee praten. Ook over mijn gevoel, maar dan denk ik soms : waar hebben we het over ? Hebben we het over mezelf ? 

Zo heeft ook een vriendin geinformeerd bij de gemeente voor schoonmaakhulp. Mijn man werkt, is vrachtwagenchauffeur en maakte lange dagen. Wie gaat mij helpen ? Dus zij werkt ook voor de gemeente en wist het een en andere. Ze zei duidelijk, zelfs na de chemo en bestralingen zul je nog lang niet fit genoeg zijn om dat op je te nemen. Ik dacht even van ; ja je lult maar wat. Want ik wil er niet aan toegeven dat ik dat niet zal kunnen. Ik ben altijd een doorzetter geweest, zelfs door pijntjes heen gegaan om alles door te zetten. Dus waarom zou ik niet nu kunnen? Maar ik moet er maar in geloven dat ik het niet zal kunnen.... Ze had de vrijdag gebeld en het zou 4/6 weken duren. Ze belden haar terug met wat vragen etc en alles en ze zouden proberen spoed in te zetten maar kon nog even duren. Prima, maar eind de middag belde ze weer dat het goedgekeurd is en dat ze via de app nog contact opnemen met mij. SUPER dus dat het gelukt is en ook weer heel confronterend want ja ik moet er aan geloven dat ik hulp nodig ga hebben. Dus dat is ook even van de lijst 'afgevinkt' dat dit geregeld is. 

Ik denk dat ik nu maar wat in de huishouden even ga doen. Er is een wasmand met strijkwas. Als ik dat even wegstrijk is dat ook fijn en daarna wat andere dingen rondom mijn huis doen, want dan geeft dat weer wat rust in mijn hoofd met het idee dat het klaar is. En als het niet te koud is buiten even lekker wandelen met Indy (mijn hond). 

Een fijne dag!

Liefs,

Femke