Onbegrip....

Gister mocht ik me melden bij de afdeling voor de hartfilmpje, bloedonderzoek en algemene controles. Prima, daarna door naar de afdeling voor een gesprek met de medische oncoloog. Dit keer iemand nog in opleiding. Ik ben benieuwd, want had een lijst gemaakt met allemaal vragen. Ik had haast medelijden met hem omdat ik het hem niet gemakkelijk zou gaan maken ;-)

Eerst zag je op de bord staan : uitloop van 50-60 minuten. Lekker is dat. Mijn afspraak met hem was om 16.30. Wordt een latertje dacht ik nog. En toen veranderde dat in : op tijd. Oh nog beter. En 10 minuten voor de afspraak werden we (ik en een van mijn beste vriendinnen) al geroepen. Dat maak je zelden mee, dus super !

Hele aardige in opleiding arts. 

Kort gezegd : ik ben een hele uitzondering. Hoe ze de protocol willen volgen is niet besteed voor mij want ik ben een hele geval apart, door mijn implantaat. Dus ze gaan de hele programma omgooien. Wat ik eerst zou krijgen is 5 weken uitwending bestralen met chemo en dan twee weken inwendig. Dat houdt in, 2x per week komen, twee weken lang. Onder narcose met de MRI. Nou toen ik dat hoorde raakte ik dus al in paniek (lees ander blogs). 

De radioloog kwam erbij. Ze zei dat het niet verantwoord is om dit te doen. Toen ik de MRI kreeg was het ingesteld op Tesla 1,5. Als ik de inwendige behandelingen krijg wordt dat ingesteld op Tesla 3,0. Nou dat is echt NOT DONE! Dus het wordt geen bestralingen en chemo, maar toch een operatie. 

En dan zit ik weer daar. Ik ben iemand die praat en praat. Nu weer als een zombie bij. Maar jullie zeiden dat het niet kon omdat ik niet de standaard vorm had van wat bij baarmoederhalskanker hoort, dat bestralen etc beter is. En dan dit. Ik snap dat er alternatieven moet zijn, maar dat is wel een grote ommezwaai. Er is 50 % kans dat ik dan 'klaar ben', maar er is nog steeds 50% kans dat ik alsnog bestraald moet worden met eventuele chemo. Maar dan is de inwendige niet nodig. 

Ik vind alles prima, zolang het maar geen MRI is, dat is een te grote risico. Maar ik ben verbaasd over hoe slecht ze 'communiceren'. Voordat ze de behandelplan bespreken, ga ik er toch vanuit dat ze eerst hebben overgelegd? Nou ben ik toevallig vandaag achter gekomen dat ze dit ook doen. Ook een radioloog etc is aanwezig. Niemand die even goed zegt : we moeten eerst voor deze mevrouw goed kijken wat de mogelijkheden zijn betreft haar CI ? Maar ze gooien gewoon een behandelplan op de tafel en zeggen : dit gaan we doen. 

En een week later : nee dit gaan we dus niet doen. Heb ik voor niks een week 'verspild' omdat hun niet eerst beter uitzoeken wat de mogelijkheden zijn ? Ik ben best boos / teleurgesteld. Ik ben geen nummer maar een mens met een implantaat. Zoek de dingen echt eerst even goed samen uit voordat je met een plan komt. 

Nu is het dus weer wachten tot ik weer terug kan naar de eerste arts. Dit gaat dan bespreken met ons welke operatie het wordt en alles er omheen. Alweer wachten... 

Ik word er echt hondsdol van ! 

Maar voor vandaag... zoon is 15 geworden. Ook dat mag niet zomaar voorbij gegaan worden. Aanstaande zaterdag gaan we dat even lekker vieren. 

Liefs,

Femke