Voorjaarsdipje?
Ik krijg met regelmaat de vraag wanneer ik weer eens een blog schrijf. Mijn antwoord is dan steevast, ik heb niets te melden. Maar dat is mijn werkelijkheid. Mijn wereldje is zo klein geworden dat mijn “normale” oude leventje bijna niet meer bestaat en er gebeurt zo weinig in mijn huidige leven dat het enige wat ik zou kunnen melden mij totaal niet interessant lijkt voor de mensen die nog wel in hun ‘normale’ wereld leven.
Maar deze mensen willen wel graag weten hoe het met mij gaat. Ook dat wordt mij regelmatig gevraagd. Ik heb een kleine keuze uit een aantal standaard antwoorden: Het gaat, of, Het moet maar, of , naar omstandigheden gaat het goed, maar eigenlijk ging het de afgelopen weken helemaal niet zo lekker. Dus dan komt er vaak achter deze standaard antwoorden nog, “ben alleen ongelofelijk moe”. Ach ja, er zijn ergere dingen, of, ja daar heb ik ook last van, het is tijd dat het lente wordt… of, je hebt gelukkig nu die lichtere kuren toch? Maar zoveel lichter vind ik deze kuren niet.
Ik heb het ZH gevraagd hoe iedereen erbij komt dat het tweede gedeelte van mijn behandeling een makkie zou zijn. De eerste vier kuren zouden het zwaarst zijn, ik vond het echt reuze meevallen. Daarna zou ik wekelijks (12 x) Taxol krijgen maar dat zou niet zoveel voorstellen. Amehoela! Ik vind het veel zwaarder dan de eerste vier kuren. Dat klopt, zegt mijn verpleegkundige en vraagbaak van de afdeling Oncologie, omdat jij een triple negatieve tumor hebt, de meest agressieve vorm van borstkanker, krijg jij er om de 3 weken nog Carboplatin bij en dat nekt je. Nou, dat heb ik gevoeld.
De vermoeidheid die ik voel is geen voorjaarsdipje of een vermoeidheid doordat ik slecht slaap. Deze vermoeidheid is er eentje van een heel ander kaliber. Bij elke beweging die ik maak raak ik buiten adem, zelfs een pen oppakken is al zwaar en dan overdrijf ik niet. Wanneer ik van de bank naar de keuken loop, schiet mijn hartslag zomaar richting de 125 aanslagen per minuut. Ik heb dat uiteraard al aangegeven in het ZH maar mijn HB gehalte was nog niet laag genoeg om er iets aan te doen. Afgelopen week was het zo erg dat ik alleen maar op de bank heb gelegen en Steef heb gevraagd of hij alsjeblieft vrij wil nemen omdat ik niets meer kon. Donderdag is er dan eindelijk bloed afgenomen. Gisteren ben ik gebeld door het ZH en voor ik goedemorgen kon zeggen zegt Suze (mijn verpleegkundige) ‘ik begrijp dat jij je zo moe voelt´. Mijn HB gehalte heeft een vrije val naar beneden gemaakt en ook alle andere bloedwaardes zijn behoorlijk slecht. Hierdoor kan mijn kuur van maandag misschien niet doorgaan. Ik moet eerst aansterken. Maar dat wil ik niet. Ik wil door, want des te eerder ben ik klaar. Suze gaat kijken wat ze voor me kan doen en gaat overleggen met de oncoloog. Een uurtje later belt ze mij terug en ik kan over een half uurtje terecht op de dagbehandeling voor een bloedtransfusie. Dan kan maandag de kuur gewoon doorgaan. Wel gaan ze de dosis aanpassen, maar hij telt wel mee.
Steef brengt me naar het ZH waar ik zoals altijd met open armen ontvangen wordt. Steef stuur ik weer naar huis want, ik had geen idee, zo’n bloedtransfusie duurt wel een uurtje of drie. Het bloed is nog niet op de afdeling dus terwijl we wachten worden er eerst controles bij me gedaan. Ik mag geen koorts hebben. De eerste temp meting geeft 38 aan…… Er wordt een andere thermometer gepakt, 37.9…. We meten nog even in het andere oor…. 37.8, Ja, nu keuren we het goed…????? Het zal wel, als ik dat bloed maar krijg vind ik alles best. Inmiddels is de eerste zak gearriveerd en wordt aangesloten op mijn PAC. De eerste 10 minuten wordt het bloed met een heel laag tempo via het infuus in gebracht. Mocht mijn eigen bloed het donorbloed niet accepteren dan krijg ik verschijnselen alsof ik zware griep heb en dan moeten ze ingrijpen. Dit gebeurt gelukkig niet dus na 10 minuten kan het bloed met volle kracht vooruit mijn lijf inlopen. Na ruim een uur is het klaar en kan de volgende erin. Ook die wordt door mijn lijf geaccepteerd. Als ik hierna naar het toilet ga merk ik direct het verschil. Ik kan gewoon naar het toilet lopen en terug naar de afdeling zonder buiten adem te raken. Wat een verschil!!! Betekent helaas wel dat ik ook de hond weer kan uitlaten ;-)
In de auto terug naar huis zeg ik opgewekt tegen Steef, zo, heb ik eindelijk weer wat om in mijn blog te schrijven. Maandag krijg ik weer een dubbele zware kuur. Hierna nog maar 5 te gaan!!!
Chemo
Langzaam
druppelt het gif in je lijf
Je hebt geen keus…..
Langzaam
wordt je lijf vergiftigd
het protesteert, gaat vreselijk tekeer
Langzaam
raken bloedcellen van slag
moeheid slaat toe, haar valt uit…
Langzaam
wordt zichtbaar aan je lijf
dat er een strijd wordt gestreden
Langzaam
gaan de dagen, weken voorbij
komt het einde in zicht
Langzaam
laat je los wat is geweest
de tijd moet leren het het verder zal gaan
5 reacties
Ach lieverd wat ben ik blij dat je jezelf wat beter voelt. Na elke chemo zagen Pap en ikzelf hoe zwaar het voor jou was.wij staan aan de zijlijn en kijken toe, met lege handen , machteloos omdat je niets kunt doen aan jou lichamelijke welzijn. Wij kunnen je wel troosten, knuffelen,moed in spreken, en zeggen hoeveel wij van je houden.
Ach Muis, ik wou dat ik iets voor je kan doen, maar ja niet dus, leef ontzettend met je mee en laten we ons vast houden dat het is om jou weer helemaal de oude muis te laten worden. Heb bewondering voor je hoe jij dit allemaal draagt, dikke knuffel van pap!
Ja ik moet het helemaal zelf doen maar zonder jullie mentale steun zou het nog veel zwaarder zijn. Dus jullie helpen mij wel degelijk. En daar ben ik jullie heel dankbaar voor. Love you!
Pfff wat heftig dat je zo beroerd gevoeld hebt, maar gelukkig heeft de bloedtransfusie geholpen en kan de volgende kuur doorgaan. Ik begrijp dat je die per se wilt hebben. Ik hoop dat het de komende kuurweken beter met je gaat. Succes en liefs,
Monique
Je bent mijn held weet je dat. De laatste keer dat ik met je mee was naar chemo keek ik om me heen en naar jou. Er wordt gezellig gekeuveld, gelachen en iedereen (zo ook jij) ondergaat het. Terwijl ik dit aanschouw krijg ik enorme bewondering voor jou en je lotgenoten. Jullie zitten daar, hebben er niet om gevraagd maar toch kijk ik naar allemaal zieke mensen die het ondergaan, en hoe!
Ik hoor de verpleging tijdens het aansluiten van de chemo vragen hoe het gaat. Ik hoor jou, maar ook patienten om je heen, als eerste iets "positiefs" benadrukken (naar omstandigheden goed, beter dan..., had slechter gekund...). De standaard antwoorden zoals jij ze hierboven beschrijft als wij (je familie en vrienden) het vragen. Maar zij weten wel beter en vragen door. Dat moeten ze ook om jullie de meest adequate hulp te kunnen bieden.
Wat voor antwoord wij ook krijgen op de vraag hoe het met je gaat, we weten het echte antwoord eigenlijk wel.