Blog #3: Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen.

Tussenland, Jannie Oskam

Mijn blog heet Alice in Wonderland. Omdat ik de wereld van kanker ervaar alsof ik Alice in Wonderland ben. Steeds verschijnen er nieuwe obstakels en zijn er verrassende wendingen. Om in deze vreemde wereld mijn weg te vinden, lees ik veel. Af en toe schrijf ik in dit blog waarover ik gelezen heb en wat me aansprak. Dit keer: Tussenland van Jannie Oskam. 

De reden waarom ik dat boek las, was omdat er vanuit anderen naar verwezen werd. Drie citaten die me zeer aanspraken:

‘Als je erg ziek bent, kom je in een nieuw land. Een land waarin je de weg niet weet en waarvan je de taal niet spreekt. Een land waarin je veel nieuwe dingen moet leren. Een land waarin je ook oude dingen af moet leren. Alles is anders.’

‘Je wordt door een ongeneeslijke ziekte dit Tussenland in gekatapulteerd. Daarvoor leefde je nietsvermoedend, gewoon. In het Tussenland is maar één uitweg: het eind van je leven. En er is geen weg terug naar de ingang. Er zijn mensen die in sneltreinvaart bij de uitgang belanden. Maar als allerlei behandelingen je leven kunnen verlengen, kun je jaren in Tussenland vertoeven. Dan kent de weg naar de uitgang vele omzwervingen.’ 

‘De val die voor kankerpatiënten openstaat is het grote leed waar je steeds mee bezig bent. Waardoor je uiteindelijk je tijd verprutst hebt en vergeet te leven.’ Ivan Wolffers, geciteerd door Oskam op pagina 26.

Jannie Oskam, Uitgeverij de Graaff 2021.

De auteur ontdekt naar aanleiding van klachten dat zij opnieuw borstkanker heeft. Na zes jaar is het teruggekeerd. Ze dacht niet eens aan kanker bij de ervaren klachten. Ze dacht aan een verwaarloosde longontsteking. De diagnose is een donderslag bij heldere hemel.  Hieronder lees je wat ik uit het boek opgepikt heb, 

Zwarte hond Zorg dat de kanker je leven niet blijft beheersen. Oftewel de zwarte hond africhten en zijn plaats wijzen. Geef het desnoods fysiek een plek. Op de mat bij de deur. In de kelderkast. Where-ever.

Herstellen ‘Je hebt tijd nodig om het slechte nieuws tot je door te laten dringen. Je hebt ook tijd nodig om te beseffen wat het leven voor je betekent. Dan moet je nog op de been zien te blijven, terwijl je overspoeld wordt door emoties, niet alleen van jezelf maar ook van mensen uit je omgeving. ‘ 33

Angst De auteur reikt ware en waardevolle adviezen aan over angst. Angst moet je onder ogen zien. Als je de angst ziet en erkent, moet je hem toe gaan staan. Daarna volgt de acceptatie. Angst hoort bij het leven. Accepteer angst. 

'Pas als ik vertrouwen heb, kan ik loslaten, me overgeven aan wat op mijn pad komt. Ik ben erg van de eigen regie, dus loslaten is voor mij niet zo makkelijk. Op de ziekte zelf heb ik geen invloed, maar wel op de manier waarop ik ermee omga. Loslaten, overgeven, geen ijzer met handen willen breken, kijken waar je wel invloed uit kunt oefenen. Het is als een spier die je kunt trainen.'

Wat kunnen anderen voor je doen? Herken je dat de communicatie met anderen in je omgeving soms moeizaam verloopt, alle beste bedoelingen ten spijt? In het boek vind je een paar suggesties over troosten. Dit kun je anderen vragen.

Toon begrip voor mijn verdriet en angst. Wuif het niet weg.

Help me om dit lot te aanvaarden.

Moedig me aan als ik probeer om de situatie zo goed mogelijk het hoofd te bieden.

Gelijkspel Jannie verwijst naar Marc de Hond en zijn opmerkingen over vechten tegen kanker. Het is onderdeel van de westere cultuur: de aansporing om te vechten. Als je dan sterft, lijkt het alsof je iets verkeerd gedaan hebt, alsof je niet hard genoeg gewerkt hebt. Terwijl de ziekte met jou doet wat de ziekte wil. Een behandeling slaat aan of niet. En bovendien kun je niet verliezen van kanker, zeg ik altijd, want als jij doodgaat, gaat je kanker ook dood. Het is dus gelijkspel.'

Bamboe Ook een opmerking van Ivan Wolffers is prachtig: ‘Ze zeggen dat je moet vechten tegen kanker, maar buigen als bamboe spreekt me meer aan. Stugge bomen breken bij harde wind, bamboe komt gewoon weer overeind.’ Meebuigen is je voegen naar de omstandigheden waarin je terechtgekomen bent, maar wel opletten waar je mogelijkheden ziet om er je eigen draai aan te geven.

Jannie Oskam staat uitgebreid stil bij de palliatieve fase. In de palliatieve fase heb je verschillende taken te doen: Zorgen voor je lichaam of voor je laten zorgen, communicatieve taken, leren leven met afhankelijkheid van dierbaren en zorgverleners en leren omgaan met heftige emoties. Zij heeft veel steun aan een geestelijk verzorger die haar waardevolle vragen stelt.

Wat zijn jouw waarden? Wat vind je belangrijk in het leven? Belangrijk om te achterhalen. Hoe je in de wereld staat, geeft onderdak aan je mens-zijn, het is als een geestelijk huis. Het huid kan instorten door een aardbeving of tsunami. Dat is wat er gebeurt als je een fatale diagnose krijgt. Maar de fundamenten liggen er nog. Dat zijn mijn waarden. Misschien heb ik wel behoefte aan een wat ander huis. Een huis dat meer tegemoet komt aan de eisen van mijn nieuwe situatie. Parallel met Tussenland, nieuwe dingen leren en oude dingen afleren. 55 leven op twee sporen. Haal uit het leven wat erin zit en wees tegelijk voorbereid op het afscheid. Levenseinde gaat dus niet alleen over hoe je wilt doodgaan maar ook over hoe je wilt leven.

Het kwaliteitskader palliatieve zorg onderscheidt vier domeinen:

1. Lijf: lichamelijk welbevinden, nu en in de toekomst, zorgen voor jezelf en bespreken van doodgaan
2. Gevoel: psychisch welbevinden
3. Bestaan: omgang met anderen, sociale interacties
4. Kern: zingeving, levensvragen, wie ben ik in deze fase van mijn leven? 

Sluit eerste deel af met dromen van een wereld waarin ruimte is voor alle aspecten van de reis door Tussenland en voldoende aandacht. Maar bovenal een wereld waarin mensen niet meer doodgaan aan kanker. Tweede deel is interviews met 6 tussenlanders en 6 professionals.