Ziekenhuis in, ziekenhuis weer uit, en nog een keer
Het is vandaag 7 april en om 15uur in de middag zitten mijn man en ik in de wachtkamer. We wachten op wat komen gaat. Er zit een vrouw voor mij met een kaalhoofd met van die donshaartjes, meteen gaat er door mijn hoofd, heb ik dat straks ook? Een kaalhoofd, pfff moet er nog niet aan denken. We worden naar binnen geroepen, de dokter valt met de deur in huis. Het is kanker. Dus geen cyste, jammer hoor. Ook zit het in een aantal lymfeklieren in de oksel, dus krijg ik 9 april een PET CT-Scan om te kijken of het niet nog ergens anders zit. Dan kunnen ze pas een definitief behandelplan voorleggen. Na het gesprek met de arts krijgen we nog een gesprek met de mammacare verpleegkundige, mijn casemanager. Ze is echt heel aardig en legt van alles uit en ik krijg een boekwerk mee met alle informatie die van belang is. Rustig maar eens doorlezen, een keer als ik zin heb. Nu maar naar huis, we hebben hoofdpijn van alle informatie.
Vandaag is de dag van de PET CT-Scan, 9.15 moet ik mij melden. Ik vind het allemaal maar spannend, ik heb gelezen wat er allemaal gaat gebeuren. Maar toch. Stel je voor dat ze wat vinden. De scan valt op zich mee, prima te doen. Nu maar weer wachten.
12 april weer terug voor de uitslag, gelukkig geen uitzaaiingen gevonden. Dus alleen maar een tumor in mijn borst en een aantal lymfleklieren. Wat een opluchting. Het behandelplan is als volgt: eerst chemo dan operatie dan bestralen en dan nog verder met immunotherapie. Doen we ff!! Eerst nog ff een zaadje planten, dan kunnen ze de tumor en lymfeklieren nog terug vinden als alles weg is. Want daar gaan we vanuit!!
Op 16 april de eerste afspraak met de oncoloog, gelukkig mag mijn man gewoon mee naar binnen. Tijdens dit gesprek wordt o.a. besproken welke chemotherapie en hoeveel ik hiervan ga krijgen. Al die namen en termen, het duizelt me. Gelukkig is de oncoloog een hele aardige begripvolle man en stelt ons gerust. En hij verteld dat ik hierna nog een afspraak heb bij de verpleegkundige en zij legt het mij eventueel nog een keer uit. Laat het eerst maar even indalen. We gaan terug naar de wachtkamer en we wachten totdat de verpleegkundige ons roept. Ook zij is echt super aardig en neemt alle tijd. Ze legt me van alles uit, zo ook dat ik 6 tot 9 maal de PTC-ptz kuur krijg. Of te wel Paclitaxel-Trastuzumab-Carboplatin- Pertuzumab. Het is maar dat je het kan onthouden. Dit gaat in een cyclus van 21 dagen, op dag 1 krijg ik alles op dag 8 krijg ik alleen paclitaxel. En dan mag het even 13 dagen zijn werk doen voordat ik aan de volgende ronde mag beginnen. Tenzij mijn bloedwaardes niet goed zijn. We hebben het ook over haarverlies en hoofdhuidkoeling, over een PIC lijn en de Port-a-cath. Gelukkig krijg ik ook een flink boekwerk mee. Hierin staat alles over het chemo traject. De volgende afspraak bij haar is op 19 april. Dan wordt ook het zaadje gepland. Weer een dagje ziekenhuis voor de boeg.
Zijn we weer, ze herkennen ons nog net niet bij de ingang van het ziekenhuis misschien morgen wel. Vandaag krijg ik de zaadjes in mijn tumor en in mijn lymfeklier die het meest is aangedaan. Weer zo iets spannends. Gelukkig mag mijn man hier ook weer bij zijn. De behandeling is niet echt prettig te noemen maar zo pijnlijk is het ook weer niet. Zo dadelijk ook nog naar de verpleegkundige om een aantal knopen door te hakken.
Maar eerst even “gezellig” met mijn broertje op de foto in het ziekenhuis, had ineens last van zijn buik. Blijkt ie een galblaasontsteking te hebben en moet hij met spoed geopereerd worden. We kwamen elkaar nog net tegen.
We zitten weer in de wachtruimte van de oncologie verpleegkundige, we gaan knopen door hakken. Ze roept ons binnen. Of we er al over nagedacht hebben wat ik wil. Het gaat allemaal zo snel, ik leef van dag tot dag. Van ziekenhuis afspraak naar ziekenhuisafspraak. Maar ik weet wat ik wil. Ik wil een port-a-cath want dat prikken bij mij is een drama. Ik zit onder de blauwe plekken en ze kunnen nu al geen aders meer vinden. Dat wordt nog wat als ik ongeveer elke week geprikt moet gaan worden. Wordt ik zo blauw als een smurf. Ze is het met mij eens dat zo’n port-a-cath de beste oplossing is.
Dan hebben we het over de hoofdhuidkoeling. Als ik die niet neem wordt ik kaal, als ik die wel neem dan heb ik 70% kans dat ik niet kaal wordt. De keus was dus snel gemaakt, ik wil die koeling. 70% is echt heel veel. Ik heb wel besloten om alvast een stuk van mijn haar af te laten knippen. Ik heb nu lang, dik haar met krullen. Maar even aan mijn de kapster vragen of ze tijd voor mij heeft. Stel dat die hoofdhuidkoeling toch niet werkt dan valt er niet zoveel meer uit. Echt een psychisch dingetje maar het werkt wel. Nog een aantal andere praktische dingen besproken en dan gaat ze bellen per wanneer de chemo kan gaan beginnen. Of ik 21 april al wil beginnen, tuurlijk. Hoe eerder ik eraan begin, hoe eerder ik er ook weer vanaf ben. Eerst nog even morgen een ejectiefractiebepaling ondergaan, dat is een onderzoek naar de pompfunctie van het hart. Al die middelen kunnen ervoor zorgen dat je hart minder goed gaat pompen. Dus laten we dat dan maar weer doen. Weer een infuus in je arm, weer een blauwe plek. Maar voor de rest is dit onderzoek ook goed vol te houden. En wat blijkt, ik heb een goed pompende hart. Ook nog even naar het LUMC voor een CT-scan voor straks bij de bestraling.