3 Jaar na dato
2017 was een goed jaar
Het afgelopen jaar is het best wel goed gegaan. Medisch gezien zat er wat betreft het speeksel nog steeds vooruitgang in. De eetlust is helemaal terug maar het doorslikken van met name vlees blijft lastig. Ik mis mijn gewone broodje kaas nog wel maar het eten gaat zoveel beter dat ik niet mag klagen. Ik neem de vermoeidheid voor lief en als ik maar zorg voor genoeg rust tussen 2 activiteiten in dan is dat heel goed te doen. Dagelijks worden we beiden nog steeds geconfronteerd met en herinnerd aan wat er allemaal is gebeurd. Hoe goed we ons best ook doen, het verleden blijft ons dag en nacht lastigvallen.
Verder heb ik mijzelf in augustus 2016 eindelijk een elektrische fiets cadeau gedaan. Wat een rijkdom. Ik ben nu veel minder afhankelijk van Leo die mij overal naar toe moest brengen. Ik kan nu zelfs weer op de fiets naar mijn werk. In het voorjaar van 2017 is ook Leo overstag gegaan. Wat hebben wij genoten van de vele fietstochtjes die we samen hebben kunnen maken.
Het werken heb ik voor de helft weer opgebouwd en voor de overige uren ben ik in september 2016 afgekeurd. Ik zag erg tegen de UWV keuring op maar de arts was heel positief en ik kreeg veel complimenten over het feit dat ik het werken weer opgebouwd heb tot 18 uur per week. Maar toch....zelfs 15 maanden na de keuring heb ik er nog steeds moeite mee om de "werkuren" volgens schema vol te houden. Vaak verspreid ik de te werken uren over de hele dag en dan is het goed te doen. Vermoeidheid en concentratie blijft een probleem maar na de bevestiging van het UWV is er wel een grote last van mijn schouders gevallen en ben ik pas echt gaan opknappen. Ik heb niet meer het gevoel dat ik me constant moet verdedigen en dat geeft zoveel rust.
In november 2016 zijn we voor de 2e keer opa en oma geworden. Het is een jongetje en zijn naam is Max. Dennis is apetrots op zijn kleine broertje en kan niet wachten tot hij met hem kan spelen. Dennis is een hele leuke kleuter geworden. Ondanks de afstand is hij gek van opa en oma en spreekt moeiteloos 3 talen. We zijn zo trots op hem.
In november moest ik voor de halfjaarlijkse controle naar de tandarts. Deze vertelde mij dat er leukoplakie aan de binnenkant van de rechterwang zit. Daar schrok ik van omdat ik aan de rechterkant in mijn mond bijna niets meer voel. Ik heb er dan ook niets heb gemerkt. Hij pakt een spiegel en laat het me zien. Maak je er niet teveel zorgen om. Het kan komen door irritatie van de kiezen. Veel mensen hebben daar last van en ze houden je in het AVL goed in de gaten. Hij slijpt mijn kiezen rond en zegt dat het nog kan verdwijnen als de oorzaak inderdaad langdurige irritatie is. Dat ik me geen zorgen moet maken heb ik net iets te vaak gehoord maar ja, het zij zo. Toch ben ik wat zenuwachtig over de leukoplakie en het slaat op mijn stem. Op de eerstvolgende controle bevestigt de bestralingsarts de conclusie van de tandarts. Het is inderdaad leukoplakie. Het probleem is echter dat de plek in het bestralingsgebied ligt. Als het niet hoogst noodzakelijk is mag hij daar geen biopt nemen. De kans dat het wondje daarna niet of slecht geneest in dit gebied is groot en hij wil dat risico op dit moment nog niet nemen.
Zo blijven de controle's iedere 3 maanden doorgaan op de afdeling hoofd/hals oncologie. De ene keer naar de bestralingsarts en de volgende keer naar mijn eigen professor. De laatste controle was in december 2017. Omdat de laatste behandeling nu 3 jaar terug is vraag ik de arts of ik mezelf nu als genezen mag beschouwen of dat dit een fabeltje is.
Hij legt het me haarfijn uit: Als er een plaatselijke tumor weggehaald wordt en deze is in 3 jaar tijd niet teruggekomen dan zal hij ook niet meer terugkomen op dezelfde plek. In jouw geval ligt dat wat anders omdat er een afwijking in het slijmvlies in de hele mond zit. De kans dat er kanker ontstaat is daarom aanzienlijk groter maar het is niet zeker dat dat ook daadwerkelijk gebeurd. Er zit wat leukoplakie op de tong en er zijn wat plekjes aan de binnenkant van de wang te zien. Dit houden we nauwlettend in de gaten.
Op 25 januari is het dus 3 jaar terug dat ik mijn bestralingsperiode heb afgerond.
"Ik kan jou genezen" zei de arts in Amerika al bij de 1e kennismaking. Hij kon mij toen niet meteen overtuigen maar nu houd ik me aan zijn uitspraak vast. Het blijft moeilijk te bevatten hoeveel geluk ik heb gehad. Wat de toekomst brengt zien we dan wel weer.
Wij wensen iedereen alle goeds voor het nieuwe jaar toe. En voor iedereen die het moeilijk heeft heel veel geluk, liefde en wijsheid.
EĆ©n ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman