Bijna geen trombocyten meer

Helaas was er één bijwerking die pas erg werd na de chemo, iets waar we helaas niet voor gewaarschuwd waren.

Op 11 mei had ik weer een afspraak bij de gynaecoloog. Ik had al eerder met haar gebeld vanwege doorbraak bloedingen, terwijl ik nog niet lang geleden ongesteld was. Volgens haar was dit niks om me druk om te maken.

Er staat een inwendig onderzoek op de planning 11 mei, maar eerst praten we over de afgelopen tijd. Ik vraag of het gek is dat ik nog op zoveel plekken haar heb, en laat het haar op mijn benen zien, en hoe goed dit er nog in zit. Terwijl ik dit laat zien, merk ik heel veel kleine rode puntjes op. Ik vraag me hardop af wat het is, en of het kwaad kan. De gynaecoloog doet het af als niks, en we gaan verder.

Dan volgt het inwendige onderzoek, iets waar ik altijd enorm tegenop zie. Door de emotie begin ik ook altijd gigantisch te trillen, iets wat weer enorm pijn doet aan mijn gewrichten en spieren. Terwijl ik daar lig, merkt mijn vriend op dat ik die rode puntjes ook op mijn armen heb, en op mijn borst,en verrek, ook op mijn handen. Nu zie je dat de gynaecoloog nog harder na gaat denken. Toch gaan we door met het inwendig onderzoek.

Ze kijkt en voelt, en voelt nog een hard stukje in mijn vagina maar besluit geen biopt te nemen. Na het onderzoek belt ze met mijn oncoloog omdat ze de puntjes niet vertrouwt. Ik moet na de afspraak meteen bloed laten prikken, en we besluiten te wachten op de uitslag voor als er ingegrepen moet worden. Aangezien we op 1.5 uur rijden wonen, leek ons dat slim.

Helaas duurt het wachten enorm lang, na een uur wachten ga ik even checken, en helaas is er een storing. We gaan er vandaag niet achter komen wat er aan de hand is, en na een te lange vermoeiende dag gaan we dan maar naar huis.

De volgende dag worden we gebeld, mijn bloed is inderdaad niet goed. Mijn trombocyten zijn nog maar 18! Trombocyten regelen de bloedstolling, en normaliter zitten die tussen de 150-400. Het is overduidelijk dus dat 18 wel enorm weinig is, en verklaard de rode puntjes overal. Dit zijn dus allemaal kleine bloedingkjes. Ook verklaard dit mijn doorbraakbloedingen, ik moet meteen stoppen met tampons en er word me op het hart gedrukt dat ik echt moet uitkijken met vallen en stoten! Ze denken dat dit het dieptepunt is, en dat het vanaf nu weer langzaam zal stijgen. Om dat te checken moet ik vandaag weer bloed prikken.

We gaan met spoed naar het ziekenhuis hier in de buurt en laten mijn bloed prikken. Wanneer ik thuis kom ben ik gigantisch misselijk en geef ik voor het eerst over. Ik neem een metaclopramide zetpil en ga weer terug naar bed.

Maar helaas is de uitslag niet goed, ik ben van 18 naar 16 gegaan. Mijn lichaam is intens vermoeid, ik tril non stop en de trap opkomen voelt als de Mount Everest. Ik slaap vooral veel, vaak 2 dutjes per dag, en minstens 10 uur per nacht. Mijn eigen oncoloog is met vakantie, dus ik zit steeds met vervanger, en geen één vervanger lijkt een beslissing te willen nemen.

Ik vertel haar over mijn misselijkheid en het overgeven, volgens haar heb ik vast last van de buikgriep. Ja, dit is vast de buikgriep, he?! Hoe dan? Een buikgriep is toch veel meer dan alleen overgeven? Ik geloof haar niet en ben er zeker van dat het iets anders is, wat precies weet ik nog niet. Maar sowieso geen buikgriep. 

Maar 13 mei moet ik dus WEER bloed laten prikken, ik heb gelukkig een goede prikster. Maar het resultaat is wederom teleurstellend, ik ben gezakt naar 15.

Waar de ene vervangende arts zei dat ik een transfusie zou krijgen bijbde 15, zegt deze dat dat nog niet het geval is. Ik mag morgen gewoon weer laten prikken. Want volgens hun was het dieptepunt nu echt wel bereikt, lager zou het echt niet gaan worden. Ik was er al goed zat van, aangezien ik nu in 4 dagen al 7 keer geprikt ben, mijn armen zijn gruwelijk blauw en ik kan ze amper buigen. Ook zitten er van die gekke bloedstolsels waar ik intens de kriebels van krijg.

We krijgen eind van de ochtend het telefoontje, ze zitten nu op 13. En eindelijk durft iemand de keuze te maken voor de trombocyten transfusie! Ik mag vanmiddag meteen naar het Sint Jansdal. Ik breek even en begin te huilen, ik ben het zat. Ik wil gewoon dat mijn lichaam even van mij is, niet dat constante gehannes, prikken mensen die je vagina in willen etc. Ik ben op. Ik wil leuke dingen doen, en ik wil volgende week even 2 nachtjes weg met mijn vriend!! Dit was wederom in overleg met mijn gynaecoloog, maar ik zie het weer helemaal in het water vallen net zoals Zeeland.

Om 3 uur mag ik me melden bij de dagbehandeling in Sint Jansdal. Ik krijg de meest lieve verpleegkundige ooit!! Ze ziet meteen dat ik moeilijk te prikken ben, en in plaats van toch maar te gaan proberen en te eindigen in mijn extreem blauwe armplooi, haalt ze een warmte deken en wikkelt me helemaal in. Ik moest even lekker zo blijven zitten, en dan zou ze over 10 min terug komen. Ik vraag of het ook mogelijk is een emla pleister te regelen, ik ben zo enorm emotioneel en angstig door alle pijn. Het voelde alsof ik teveel vroeg, maar volgens haar was dat geen enkel probleem! Na 10/15 min kwam de terug, deed ze de emla pleister op, en praatte we wat. Nadat de emla ingewerkt was, had ze binnen no time een ander in mijn hand te pakken. Wauw, wat een vrouw, wat een onwijs lief mens! Kan ik haar niet overal mee naar toe nemen?

Uiteindelijk duurt het best lang voor de trombocyten er zijn, ik krijg een lekker kopje thee, en ontbijtkoek. Verder probeer ik mezelf wat te vermaken want ik lig helemaal alleen. Het duurt ff, maar dan heb je ook wat. De tromo's zijn gearriveerd! Het heeft een wat goor geel kleurtje en ze moeten de trombo's in beweging houden, de zak mag niet stil liggen. Het zijn trombocyten van 5 verschillende donoren!! En die moeten mij gaan helpen, ik kan alleen maar intens dankbaar zijn voor deze mensen en dat ze de moeite hebben genomen hun bloed te doneren.

Na 3 uur ben ik dan helemaal klaar, de trombo's indruppelen was trouwen zo gepiept. Het wachten tot ze er waren duurde alleen wat lang. Helaas voor mij moet ik de volgende dag wel weer bloed laten prikken, ze willen meteen zien of het iets heeft gedaan natuurlijk. Dus op 14 mei gaan we weer laten prikken!

Die zaterdag besluiten we alsnog lekker naar vrienden te gaan, iets wat we beide echt mega nodig hadden. Ik krijg een mooi plekje op de bank onder een fleece deken en af en aan komen de hondjes lekker bij me liggen. In de middag bellen we Radboud voor de uitslag. Maar de eerste 2 keer word ik afgewimpeld, waarschijnlijk omdat iemand in mijn dossier heeft gezet "Geen verdere actie ondernemen". Maar nadat mijn vriend voor de 3e keer belt horen we dat ze gestegen zijn naar 45!! Jemig wat fijn, wat onwijs fijn! Ik voel me stiekem ook al wat beter.   

We zien het helemaal goed komen en bereiden ons voor op onze 2 nachtjes weg. We gaan overnachten in een oude havenkraan in Amsterdam! Zo mega gaaf! Al moet ik maandag nog wel even bloedprikken. Ik heb oprecht nergens meer prik ruimte en het prikken doet dan ook mega veel pijn, maar dit was dacht ik de laatste keer. 

Dinsdag einde van de middag heb ik een belafspraak met mijn gynaecoloog, en ze kijkt even snel in mijn dossier en ziet dat ze gedaald zijn, tot 27. Shit, dat is niet goed. Met spoef belt ze mijn oncoloog en om half 5 rijden wij met spoed naar Harderwijk aangezien de prikpost sluit om 5 uur. Ik ben in een pest humeur, want weer moet er geprikt worden, waarom hebben ze niet eerder gecheckt en gebeld? En ik ga tijdens mijn 2 nachtjes weg niet weer naar een ziekenhuis, ik ben er klaar mee! De oncoloog begon namelijk al over een 2e transfusie en die kon dan wel in het AvL. Gelukkig krijgen we snel de uitslag en is deze 31! We zijn dus alweer langzaam omhoog aan het kruipen. 

Onze 2 nachten weg waren ondanks dat ik intens weinig kon, erg leuk. Maar ook veel emotioneel, veel tranen en veel gedachtes over kanker. Als je er zo middenin zit, is het gewoon intens moeilijk om het even van je af te zetten, aangezien je hele lichaam je 24/7 laat weten wat er aan de hand is. Ook hadden we nog wat ander slecht nieuws te verwerken, daarover meer in de volgende blog. Maar de accommodatie, die was bizar gaaf en mooi!