Chemo #2

De dagen na de eerste chemo waren een werkelijke hel. Volgens de verpleegkundige zouden de eerste meevallen en daarna zou het steeds zwaarder worden. Waarom voelde ik mij nu dan al zo intens slecht? Ik was non stop misselijk, niet genoeg om over te geven (intens blij), maar wel genoeg om me non stop intens ziek te voelen en bijna niet te kunnen bewegen. De eerste dag ben ik amper uit bed gekomen, mijn vriend bracht zelfs al het drinken en mijn yoghurt met aardbeien naar boven. Ik kwam er al vrij snel achter dat het enige wat ik binnen kon houden yoghurt met aardbeien was... Mijn eetlust is gedaald tot 0, zelf chocola doet het niet meer voor me. En dat zegt wat, normaliter verslind ik chocolade, maar zelfs de smaak kan me nu niet bekoren.

Voordat ik startte met de chemo heb ik een afspraak gehad met de diëtiste. Dit omdat ik voor de chemo al was afgevallen door de stress. Tijdens dit gesprek zei ze dat het eten van eiwitten enorm belangrijk was, zo 90gram per dag. Wanneerje afvalt tijdens chemo, is dit voornamelijk vanwege spiermassa verlies. En door veel eiwitten te eten kan je dat dus voorkomen. De rest van de week blijft intens zwaar en moeilijk, ik probeer kleine stukjes te blijven lopen en zo goed mogelijk mijn eiwitten te eten. Ook heb ik enorm veel pijn in mijn lichaam, en zelfs 'aanvallen' van gezichtspijn. Het voelt alsof mijn gezicht op zo'n moment in de fik staat, en ik kan op zo'n moment ook niet mijn gezicht bewegen. Ook de pijn in de rest van mijn lichaam is intens, op een schaal van 0 tot 10, zit ik grotendeels op de 10. Ook heb ik na de eerste keer al oorpiepen suizen. Nog niet constant, maar ze zijn er helaas al wel. En dat heb ik het nog niet over de continue lichte koorts, de darmproblemen, de jeuk aan mijn handen en dat mijn hart soms enorm op hol slaat.

Het enige wat ik binnenhoud zijn smoothies, yoghurt, aardbeien, stoofpeertjes, eiwitsmoothies en uiteindelijk ook kipnuggets. Warm eten kan ik niet meer, het moment dat ik de boter in de pan ruik, begin ik al te kokhalzen. Ook heb ik iets geniaals ontdekt, de eiwit milkshake! Melk, met eiwitpoeder en eiwit ijs van Breyers. Een gigantische eiwitbom, en ik krijg het nog wel ook!

Na week 1 is de oncoloog een beetje geschokt om te horen dat het nu al zo zwaar voor me is. Het laat wel zien dat ik al niet enorm sterk was vanwege mijn lichamelijke beperking voordat ik begon met de chemo. We besluiten mijn misselijkheidsmedicatie te verhogen en ik krijg fentanyl pleisters tegen de extreme pijn. Ook doen we sowieso nog 1 keer de combinatie cisplatin en paclitaxel. Ik vind het eng, maar volgens de oncoloog is dit wel de beste, meest effectieve keus.

Net voor de tweede chemo gaan we naar een kapsalon dat ook haarwerken verkoopt. Ik vond het al mega lastig online een bedrijf te vinden waar ik mij fijn bij voelde, aangezien de meeste verwachten dat je eerst afspraken maakt voordat ze willen vertellen wat de kosten zijn van de haarwerken die zij verkopen. Helaas zijn wij wel gebonden aan een budget, mijn inkomen is al laag omdat ik al beperkt ben en in de ziektewet zit. Bij de meeste bedrijven zijn de haarwerken dan ook honderden euro's hoger dan dat ze deze gewoon online besteld, jemig wat gaat er veel geld om in deze wereld over de rug van de patiënt. 

We worden soortvan hartelijk ontvangen en beginnen snel met passen. Bij geen één haarwerk zie ik mijzelf. Ik heb vrij dun haar en dd haarwerken zijn mega dik! De mevrouw legt uit dat dit komt omdat de haarwerken grotendeels uit Amerika komen, en daar 'nep' in is. 

Het lijkt alsof de mevrouw niet helemaal met mijn tranen om kan gaan, ze blijft afstandelijk en ik voel me een blok aan haar been met al mijn emoties. 

Uiteindelijk pas ik er één die boven budget is, maar qua kleur echt perfect!! Een Ellen Wille, Sandy Blonde rooted ofzoiets. Alsnog wel erg dik, dus dat vind ik moeilijk, en €2200,- euro. Enorm veel geld natuurlijk, maar kaal of alleen met mutsjes rondlopen trekt mij ook niet. En het ergste, je krijgt maar €452,- vergoed. En dan heb ik een enorm aanvullende en hoge zoegverzekering. 

We besluiten er verder even over na te denken. Het is mij allemaal even te veel geworden en moet het even verwerken. 

Mijn bloed is goed! Dus chemo #2 is een feit. Wederom debiel vroeg en goed uitgeput rijden we naar Nijmegen. Mijn vriend loopt mee naar de oncoligische dagbehandeling, zet mij af en gaat daarna in de wachtruimte van het Radboud werken. Ik loop naar 'mijn' kamer voor de dag. Aan de rechterkant liggen al 2 dames, beide 55+, niet heel oud. En links naast het raam ligt een oudere meneer. Logischerwijs pak ik dus het bed links voor. Ik hang mijn jas op, doe mijn schoenen uit, pantoffels aan, en instaleer mijzelf samen met Beer op het bed. Niet lang daarna komt er een aardige verpleegkundige de routine checks doen. Zuurstof meten, temperatuur en mijn bloeddruk. Hierna begint het leuke spelletje van "zoek de ader". Ik had het over het piepende infuuspaal van vorige week, en ze wilde graag haar best doen hem nu niet in mijn armplooi te doen. In de hoop dat ik mij iets normaler kon bewegen. Nadat we mijn arm wat hebben opgewarmd en de echo erbij hebben gehaald probeert ze een ader op mijn onderarm. Helaas geen geluk, het bloed stroomt niet goed door. Poging 2, wel in de armplooi, maar iets eronder, zodat de infuuspaal niet afgaat wanneer ik iets buig. En jeeeej, die zit gelukkig wel goed! Ze schrok even van het feit dat er binnen die 5 minuten al een enorme blauwe plek is ontstaan op mijn onderarm.

Vanwege mijn bindweefselafwijking, maakt mijn lichaam mega snel blauwe plekken. Mijn favoriete lijf kleurtje is dan ook blauw. Want ik ben nooit volledig blauwe plek loos...mede vanwege die lichamelijke beperking val en stoot ik mij ook erg snel omdat ik mij nooit helemaal bewust ben van de ruimte, en omdat ik chronisch instabiel ben. Tegen muren en deurposten opbotsen is een dagelijkse bezigheid.

Anywhooo, verder met mijn nieuwe "hobby". Ik raak uiteindelijk in gesprek met de dames tegenover mij. Beide hebben ze eierstokkanker. Jemig wat een silent killer is dat zeg. Je hebt zelden last, en zodra je last krijgt is je tumor vaak al zo enorm groot en uitgezaaid dat het vaker niet dan wel curatief te behandelen valt. Bij curatieve behandeling ligt de nadruk op genezing, daarnaast heb je nog de palliatieve behandeling en de terminale zorg. Bij de palliatieve zorg draait het niet meer om genezing, maar meer om levensverlenging en terminale zorg zegt het zelf al wel. Dit is de fase voor overlijden waarin word geprobeerd het de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Eierstok kanker merk je vaak pas als het te laat is, vaak is de kanker dan al uitgezaaid en moet er heftig behandeld worden. De dame die tegenover mij ligt moet dan ook twee nachten blijven omdat zij ook chemo buikspoeling krijgt of iets dergelijk.

Na het infuus met alle leuke medicatie begonnen we uiteraard met de chemo. We beginnen weer met de paclitaxel, daarna spoelen, cisplatin, nog meer spoelen etcetera. Het vocht 'rammen' ze er echt in, die gaat op standje 999 en zeker in het begin voel ik de koude vloeistof door mijn aderen heen razen. Door de anti misselijkheids medicatie die ik eerst krijg, en de medicatie die helpt tegen een allergische reactie, ben ik enorm 'woozy'. Zo noem ik het in ieder geval, het is een soort dronken, slaperig en wiebelig gevoel. Je wilt eigenlijk slapen, dat schijnt ook het beste te zijn. Maar slapen in een ziekenhuis met piepende infuuspalen, verpleegers die in en uit lopen en nog meer herrie, kan ik niet veilig slapen. Ik kan sowieso alleen maar ergens 'veilig' slapen als mijn vriend er is. Ik denk dat dit een cadeautje is van mijn eerdere trauma. Doordat de vorige chemo al een week voorbij is, en die dexamethason (anti misselijkheids medicatie) heb ik altijd een goede eetlust op chemo dag. En besluit vandaag dan ook op alles volmondig "Ja" te zeggen. Aangezien ik nu weet wat mij straks te wachten staat, leek het 'opspekken' op chemo dag mij wel een goed idee. Verder probeer ik samen met Beer nog wat hazeslaapjes te doen, maar dat is meer omdat ik mijn ogen niet kan open houden, echt slapen lukt niet.

Tegen het einde van de dag zijn ik en mijn overbuurvrouw de enige die nog over zijn. Ik vraag de verpleeger hoe laat mijn vriend kan komen, en omdat het zo leeg was, mocht hij wel iets eerder komen!! Dit check ik natuurlijk eerst even met mijn kamergenoot, en zij vindt het gelukkig geen probleeem. Zodra mijn vriend er is, kan ik eindelijk even mijn ogen dicht doen en een klein powernapje doen. Verder was het gewoon intens fijn om hem er even bij te hebben. Uieindelijk ben ik rond 19:15 eindelijk klaar!! Na zo'n lange dag chemo is het voor mij enigzins onmogelijk om nog op mijn benen te staan, dus hop de rolstoel in, en lekker naar huis!