Chemo #4 en #5

Nog in de rustweek heb ik naast een MRI ook nog een inwendig onderzoek. Doodeng, want bij de vorige onderzoeken was ik veelal onder narcose. 

Eerst kijkt ze met de eendenbek, ze ziet een plekje zitten en neemt een biopt af. Het biopt is ongeveer 5mm, en ik mag hem achteraf zien. (Vind het allemaal rete interessant, ik baal alleen dat het om mij gaat). Vervolgens voelt ze met haar vingers om de hals, en als klap op de vuurpijl komt de inwendige echo. Ds uitslag krijgen we volgende week, enorm spannend, want als ze niks had gezien, had ze ook geen biopt genomen. 

Net voor de volgende chemo doe ik mee aan een online make up workshop van Look Good Feel Better. Helaas gaat alles mis met mijn laptop en zien zij mij niet, en hoorde ik in het begin hun niet. Door alle stress begin ik te huilen. Ik voel me weer zo'n mega kneus! Zitten al die dames op mij te wachten, die hebben daar natuurlijk ook helemaal geen zin in. 

De dame van de workshop is wel enorm aardig en geduldig, en uiteindelijk kom ik er toch een beetje in. Ze heeft goede tips en we mogen ook nog vragen stellen. Sowieso een aanrader! 

En dan is het na de rustweek tijd voor een volgende ronde chemo. Wetende dat ze geen 11 uur meer duren is zo fijn, en scheelt een hoop angst vooraf.

Ik lig op de kamer met een dame met wie ik eerder heb gelezen, echt super gezellig. Het gaat goed met haar, zij krijgt chemo en bestraling, en onder de omstandigheden voelt ze zich ok.

We hebben een lieve verpleegkundige die hard haar best doet, en niet alleen werkt ze keihard, ze is ook nog is heel erg lief. Het is gelukt het infuus een beetje ok te prikken zonder dat de infuuspaal steeds af gaat.

De tijd gaat verrassend snel en ondanks alle narigheid heb ik het zo goed als gezellig, even leuk bijkletsen. De verpleegster gaat als een speer, en de chemo's zitten er binnen no time in. Wat een geluk, want op deze manier kan ik ook lekker vroeg naar huis! Ik app mijn vriend, die ergens in het ziekenhuis aan het werk is op zijn laptop, en we besluiten af te spreken bij de kapsalon, want daar heb ik vandaag een afspraak voor het passen van haarwerken.

Het lijkt een beetje veel zo na de chemo, en stiekem is het dat ook. Maar dit scheelt wel extra heen en weer rijden, en ik wil gewoon echt graag een haarwerk. Ondanks dat ik mega woozy ben van de chemo, gaan we er voor! Op het laatste moment is het gelukt alle haarwerken, inclusief degene die ik eerder mooi vond, tegelijk te krijgen om te passen.

We beginnen met mijn lievelings, een haarwerk van Ellen Wille. En meteen zien we weer waarom we deze zo mooi vonden. Maar ze heeft meer soortgelijke besteld, zodat we kunnen vergelijken en een goede keus kunnen maken. De volgende is hetzelfde model, maar dan iets lichter. Ik en mijn vriend kijken elkaar aan, en weten meteen dat dit 'm niet is. Te licht, en ik had vaak wel lichter haar omdat ik het dan verfde, maar nu oogt het vooral onnatuurlijk.

De volgende is een langere, lichtblonde egale kleur. Ik moet meteen een beetje lachen, want dit is een beetje 'blonde bimbo'. Niet mijn stijl, en voel me wederom niet mezelf. Dan proberen we wederom een iets langere, maar met meerdere kleuren, net iets donkerder blond, met highlights. En we zijn positief verrast! Deze staat stiekem ook wel heel erg goed! We besluiten deze te vergelijken met de eerdere favoriet, maar na veel passen, kijken, bewegen en voelen, gaan we toch voor nummer 1!

Jemig wat een last van mijn schouders. En deze ervaring was zoveel beter dan de eerste. De dame in kwestie, van mijn eigen leeftijd, was enorm lief. Tranen mochten er zijn, ze deed enorm haar best de juiste dingen te zeggen volgens mij, en heb ook geen opmerking als vervelend beschouwd. Ik zet het haarwerk meteen op naar huis, om even te wennen en te voelen.

Natuurlijk rijden we eerst even langs de McDonalds voor een Mcflurry! En dan snel naar huis zodat ik weer naar bed kan, want jemig, ik ben zo intens moe na zo'n heftige dag.

In het weekend besluiten we een ijsje te halen bij mijn lievelings pattiserie, daar hebben ze altijd mega bijzondere smaken, en zo intens lekker. En dit doen we natuurlijk met mijn nieuwe haarwerk op. Wat mij meteen opvalt, is dat de blikken van mensen niet meer blijven hangen. Met een mutsje merk ik dat ik soms opval, en daar voel ik me echt ongemakkelijk bij. Meteen ben ik al zo blij, het was misschien een gigantische uitgave, maar voor mij was, en is, het het waard.

Die week na chemo 4 begint mijn haar nog meer uit te vallen. Als ik mijn handen over mijn hoofd haal boven de wasbak, ligt de wasbak vol met korte haartjes. Het is en blijft confronterend. Iets waar ik vervolgens last van krijg, is dat ik ontstekingen op mijn hoofd krijg. Vooral achterop zitten er veel op elkaar geklusterd. Van een lotgenootje krijg ik de tip de Mediceuticals saturate shampoo te proberen. Want naast die ontstekingen, heb ik ook last van schilvers, haarpijn en rode plekken. Dus ga ik met amper haar op mijn hoofd, even 20 euro uitgeven aan shampoo. Echt gekkewerk haha Vrij snel zijn we alweer bij chemo 5.

Mijn bloedwaardes waren niet heel top, en ondanks de extra week na chemo 3, zijn ze alleen maar gedaald. Mijn oncoloog lijkt het verstandig dat we de paclitaxel naar 80% zetten, in de hoop dat mijn bloedwaardes niet te hard dalen en ik alles nog vol kan houden. Wat misschien nog heftiger is dan de lage bloedwaarden, is dat ik een bijzondere vorm van zenuwpijn heb ontwikkeld. Letterlijk mijn hele lijf gaat 'af' bij beweging of aanraking. Het is zo verschrikkelijk heftig dat ik amper wat kan doen. Ook heb ik last van doorbraakbloedingen, en zelfs een tampon in en uit doen, en het afvegen na een toilet bezoek, zet alles onderin in de fik. Het enige wat ik kan, is het uitzitten en hopen dat het weggaat. Daarnaast kan ik alleen maar zachte kleding dragen, en het liefst een naadloze legging zodat er geen stof los langs mijn benen beweegt. Waarom ik dit heb weet de oncoloog niet, meestal is het beperkt tot neuropathy, maar ze denkt dat de oorzaak/oosprong ligt bij mijn beperking, het hypermobiliteitsyndroom en de secundaire fibromyalgie.

Ik loop 'mijn' kamer in voor de dag, en merk een gigantische veranderinf op. De bedden zijn vervangen voor gekke groene stoelen. Daarnaast tref ik dezelfde verpleegster, en 2 dames waar ik eerder mee heb gelegen! Dubbel feest dus, want goed gezelschap, en een lieve verpleegkundige. Ik neem plaats op één van de futuristische 'lig' stoelen. Echt liggen kan je niet, want er is tussen de voetensteun en het hoofd gedeelte gewoon niet genoeg plek, en dan ben ik nog maar 1.76.

De nieuwe stoelen zijn het gesprek van de dag, en de meeste dames vinden het eigenlijk niks. Het is prima voor korte chemo's, maar je kan niet ontspannen liggen of bijkomen. Ik kan alleen maar blij zijn dat mijn chemo's geen 11 uur meer duren, mijn lijf had dat nooit gered in zo'n stoel. Die dag gaat er veel mis met de levering van de chemo's, behalve met die van mij. Die is op tijd, en weer rammen we door de chemo'a heen en ben ik super snel klaar!

De traditie van een Mcflurry houden we wederom in stand, en de andere traditie van meteen naar bed, houden we er ook in. Want wederom ben ik gesloopt, ook al is het 'maar' 4 uur.