De langste 5 weken van ons leven
En dan is het zover, het begin van de bestralingen. De tijden lijken vooralsnog prima, allemaal rond 12 uur. Maar dit kan nog veranderen, want pas na de 1e afspraak worden de andere definitief ofzo.
Ik pak voor de zekerheid een rolstoel, maar merk bij de heenweg al dat ik het stuk zelf kan lopen. Het lijkt iets kleins voor iemand die gezond is, maar ik ben hier al zo enorm blij mee.
Ik heb mij braaf aan mijn drink schema gehouden. Net voordat we in de auto stappen katheteriseer ik mijzelf en zorg ik dat mijn blaas leeg is. Dan één uur voor de bestraling drink ik minimaal 500ml in 15 min.
Eerst moet jeje uitkleden in de kleedkamer, dan doe ik mijn handdoek om, aangezien ik van nature niet echt een naaktloper ben. Helaas gaat het in deze kamer mentaal wat mis. De kamer waar ik bestraald wordt heet "Juno". Zelf dacht ik hierbij aan "Juno beach". Eén van de landingsstranden van D-Day. Maar in de kamer hangt een papiertje met uitleg. Juno is de beschermster van de vruchtbaarheid van de vrouw en van de geboorte. Meteen komen de tranen. Menen ze dit? De ruimte waar ik mijn vruchtbaarheid ga verliezen, is vernoemd naar de "beschermster" van de vruchtbaarheid? Hier hebben ze niet lang genoeg over nagedacht...
Dan word ik opgehaald. Ik probeer snel mijn tranen weg te vegen en mijn 'masker' op te zetten. De medewerkers van de radiotherapie leggen alles uit, hebben geduld en nemen echt de tijd voor me. Dan mag ik gaan liggen, en scannen ze mijn blaas. En gelukkig is het de eerste keer meteen jackpot, mijn blaas zit vol genoeg!
Hierna word ik 'goed' neergelegd. Aan de hand van mijn 6 tatoeages en de laser lijntjes leggen ze me in de juiste positie. Zodra ik goed lig, leggen ze nog even een papiertje over mij heen zodat ik er wederom niet zo naakt bij hoef te liggen.
Vervolgens verlaten de medewerkers de bestralingsruimte en gaan ze naar hun 'computerruimte'. (zo noem ik het maar even haha geen idee hoe dat officieel heet). Hierna maakt dat grote apparaat eerst een foto. Deze gebruiken ze om de juiste positie te bepalen. Vervolgens word de tafel nog één keer aangepast, zodat ik echt perfect lig, en dan begint het frituur feestje. Gek genoeg, voel ik er echt helemaal niks van. Ik weet niet wat ik ervan had verwacht, maar je hoort dat apparaat 'schietende' geluidjes maken, maar dat is het dan ook. De echte bestraling is dan ook best kort. Maximaal 10 minuten ofzo. Het is bizar dat deze korte, niet pijnlijke behandeling, zo enorm veel kapot maakt binnen in. Al met al lig je zo'n 15 minuten alleen, en ondanks dat de radio op staat, kan ik maar aan één dingen denken wanneer ik daar lig. Ik ga dat kindje wat ik al jaren in mijn hart meedraag, nooit leren kennen. Mijn buik, en mijn hart zullen wat dat betreft altijd leeg blijven.
Na dag 2 ben ik er stiekem al klaar mee. Mijn blaas werkte zeker de eerste week ook niet mee. Ze willen dat je een volle blaas hebt, want dat helpt tegen de late gevolgen van bestraling. Een soort extra bescherming voor al het gezonde weefsel. Je krijgt een drinkprotocol, maar iedereen is anders, en blijkbaar is ook elke dag anders.
Een medewerker van de radiotherapie geeft nog aan dat zij op de foto niet konden zien of de bestraling effect had. Iets waar ik meteen emotioneel van word, want zelfs op een MRI is mijn tumor nooit zichtbaar geweest. Dus ik leg dat uit, en dat dit preventief is en ik dus niks verwacht. De medewerkers zijn allemaal ontzettend lief en begaan, die kleine dingen helpen zo enorm. Je een mens blijven voelen tijdens de behandelingen is zo belangrijk.
In de eerste week gaan we meteen even een nachtje weg. In Nijmegen, bij het van der Valk. We wilden eigenlijk het weekend voor de bestralingen, maar ik was zo intens moe dat we niks gedaan hebben. We gaan 's middags lekker lunchen, toen taart eten bij van der Valk, bijkomen op de kamer en toen heerlijk uit eten beneden in het restaurant. We hebben een intens mooie kamer, met bad, en een prachtig uitzicht. Alles is top, het eten, het bad, en zeker ook het bed.
Ik had op instagram een oproepje geplaatst. Vaak hoorde ik van mensen dat als ik vervoer nodig had, ik het moest laten weten. Dus ik dacht ik probeer het zo, want individueel mensen contacten en afgewezen worden trek ik nu mentaal niet. Onwijs lief zijn er dus gewoon mensen die reageren. Meestal niet de mensen die het eerder hebben aangeboden, maar misschien nog wel specialer, meiden die ik heb leren kennen via instagram!
Na de eerste bestraling blijven de tranen weg. Ik kom, doe mijn ding en ga weer weg. Maar helaas begint het vanaf nummer 8 weer zwaarder te worden, en beginnen de tranen te komen. Het bestralen zelf is kort, maar in die tijd ben ik alleen, zonder afleiding met alleen mijn gedachten. En dat is moeilijk, want mijn gedachten doen pijn. Waar we vorig jaar rond deze tijd begonnen met zwanger worden, frituur ik nu elke dag mijn baarmoeder.
Ook las ik bij Linda Hakeboom een artikel van haar en haar moeder. Hoe zwaar het is om een ziek kind te hebben, hoe graag ze het zou overnemen en alles wat ze voor Linda heeft gedaan. Blijkbaar heeft dat ergens een snaar geraakt, een snaar vol oud zeer, eenzaamheid en trauma.
Ja ik heb mijn vriend, en ben daar intens dankbaar voor. Maar op mijn leeftijd is de steun van ouders ook gewoon nog zo gewenst.
Na week 2 hoorde ik eigenlijk mijn menstruatie te hebben. Maar behalve dat ik enorm emotioneel ben, gebeurd er niks. Hoewel ik het 'fijn' vind dat mijn menstruatie hierna volledig weg is, doet het ook pijn het kwijt te raken. Na jaren van intense pijn, waren mijn menstruaties in 2020 na het stoppen mer de pil, best perfect. Ik had ze helemaal omarmt. Zeker omdat ik wist wat ze mij gingen brengen, het moederschap. Ik heb mega geïnvesteerd in menstruatie cups en menstruatie ondergoed. Echt, wat een grap. Heb beide nu niet meer nodig. Onvruchtbaar op je 32e.
Ik heb weinig ernstige klachten. Ik word natuurlijk ook alleen heel klein, en niet mega heftig bestraald. Ik heb natuurlijk geen tumor meer, en ook geen uitzaaiingen. Wel heb ik last van mijn blaas. Wat eerst geen blaasontsteking is, en dan wel weer en dan weer twijfel. Ik krijg gelukkig pilletjes die mijn blaas wat moeten ontspannen, en het lijkt dat ze werken! Daarnaast heb ik een wat gevoelige buik, en een beetje last van mijn darmen. Maar dat heb ik eigenlijk al sinds de operaties. Het enige waar ik echt moeite mee heb, is die extreme vermoeidheid. Zonder wekker slaap ik makkelijk 12 uur. Maar ik kom intens moeilijk in slaap, dus hoe vroeg we ook naar bed gaan, die 12 uur red ik doordeweeks niet omdat we elke dag naar Nijmegen moeten. Daarnaast is de bestraling kort, maar incl autorit en wachten zijn we zo'n 4/4,5 uur kwijt, iedere dag.
Tegen het einde hoor ik van zoveel mensen dat ik nu vast wel blij ben dat het er bijna op zit. Maar nope, de laatste loodjes wegen het zwaarst. Het euforische gevoel dat ik na de operatie had is weg. Ja we zijn straks hopelijk 'klaar'. Maar tegen welke prijs? Ik ben het voor mij belangrijkste kwijt geraakt. Waar eerst veel hoop was, en het gevoel dat een recidief redelijk uitgesloten was, is die hoop weg en de kans op recidief zelfs hoger. Zelfs al zouden we een draagmoeder vinden, ik zal nooit zwanger zijn. En dat steekt.
Mijn lieve vriendin gaat de een na laatste dag met me mee. De week daarvoor was ze ook al mee. Dat zij 2 vakantie dagen heeft gebruikt om mij naar het ziekenhuis te brengen, wauw, goud! Wat een vrouw, wat een vriendschap. Als verrassing gaan we de een na laatste dag ook nog ergens lunchen. En ze heeft gewoon een plek gevonden met eggs benedict EN chai latte! Dit zijn echt de momenten die al de zware momenten iets dragelijke maken.
En dan is het zover. Mijn allerlaatste bestraling. We balen enorm dat die pas om 15:00 is, aangezien ik dan vaak al intens moe ben. Enige voordeel, ik kan uitslapen tot 11:00. En dat doe ik dan ook haha
Ik had allemaal plannen en wilde iets leuks doen. Maar de puf is er niet. We zijn beide zo uitgeput. De laatste bestraling gaat soepel, ik neem afscheid van de lieve medewerkers en ren bijna het ziekenhuis uit. Als feestje gaan we naar Patrijs in Harderwijk. Waar ze naast het lekkerste ijs, ook de lekkerste taartjes hebben. Zo eindigt een ellenlange rotperiode toch nog een beetje leuk en lekker.
2 reacties
Ondanks het feit, dat ik niet op je blogs heb gereageerd, heb ik ze allemaal gelezen, hoor. Ik was een beetje teveel met mijn eigen problemen bezig. Nu die ook weer goeddeels zijn opgelost, kan ik me weer met de wijdere wereld bezighouden,
Ik lees een in deze blog, dat je erg moe bent, maar dat je moeite hebt om in slaap te komen. Komt mij bekend voor. Dat klinkt n.l. dat je lever een beetje ontstemd is over de gang van zaken. Probeer eens of het helpt om ca. 4 uur voordat je wilt gaan slapen niet meer te eten. Dat is al jaaaaren mijn redding bij dit probleem. Hoop dat het jou ook helpt.
Als ik je blogs zo lees, is de ellende van de behandeling nog wel te overzien, maar de psychische belasting des te problematischer. Kan ik me goed voorstellen, hoor. Maar ja, je wilt verder hè. Dus moet dat probleem ook worden getackeld.
Daarom wens ik je kracht en wijsheid voor de komende periode. En kop op, hoor. Hoe moeilijk dat soms ook is...... H
Beste Henri,
Dank voor je reactie. Zelf doe ik aan intermitted fasting. Niet perse mega opzettelijk haha want ik ben sowieso geen ontbijter. Maar ik zal die 4 uur is beter in de gaten houden! En kijken of dat helpt.
In dat de ellende van de behandelingen nog te overzien is, daar kan ik me niet in vinden haha 🙈
Wens jou ook het allerbeste!