Een jaar verder

7 december 2020. Een dag die ik me helaas nog te goed herinner. Het was een week na mijn lisexcisie, die ik moest ondergaan vanwege de cin3 die gevonden was. Ik had in geen miljoen jaar gedacht dat ik misschien kanker kon hebben. Ik stond er juist enorm luchtig in, ik was er toch op tijd bij? Even die lis,en daarna weer proberen om zwanger te worden. Ik zou ovuleren tijdens kerst, en na 4 maanden proberen had ik alvast ovulatie testen gehaald. Zodat we het net iets gerichter konden aanpakken.

De ochtend begon met een goed gesprek met mijn psycholoog, waar we de lisexcisie bespraken, mijn seksuele trauma en mijn jeugd trauma wat steeds meer en meer terug kwam omdat we bezig waren om zwanger te worden. Ik had veel nachtmerries over de mishandelingen toen ik jong was, de soort aanranding, de rechtszaak etc. Maar ik wist dat dit ging gebeuren. Bij elke belangrijke levensstap, komt een traumatisch verleden helaas terug. Daarom ben je nooit helemaal klaar met die verwerking, en met het aan jezelf werken. Maar ik was er klaar voor, die lisexcisie was even een goeie hobbel op een pad, maar die lag nu ook achter ons. De toekomst zou eindelijk voor mij zijn, voor ons. Net toen ik mijn nagels wilde gaan lakken. Ik zat net helemaal geïnstaleerd toen ik gebeld werd door een prive nummer. Mijzelf van geen kwaad bewust neem ik vrolijk de telefoon op. Het is de gynaecoloog. "Oh wat leuk, ze belt mij om een dag eerder het goede nieuws te vertellen", dacht ik nog. Maar als snel veranderd haar toon. Op een kalme, rustige manier verteld ze "In het weefsel wat verwijderd is, is kanker aangetroffen. Het gaat om een stuk van 5mm bij 3mm. De randen zijn niet vrij, wat betekent dat er nog meer zit".

Ken je die momenten in de films, wanneer er iets heftigs gebeurd, de wereld stilvalt, geluid ebt weg en alles wat de hoofdrolspeler hoort is een lichte hoge toon? Nou, zoiets was het dus echt. Ik wist niet wat ik hoorde, in geen miljoen jaar had ik aan kanker gedacht. Na de hpv, pap2 en cin3 dacht ik oprecht dat ik er "op tijd" bij was. Hoe kon ik nou kanker hebben? Ik ben verdomme nog maar 31, en ik zou moeder gaan worden. Waar in dat plaatje past kanker? Ik was zo enorm in de war dat ik niet meer helder kon nadenken. De gynaecoloog vertelde me dat we zo snel mogelijk langs moesten komen. Maar ik kon even niet uitvogelen hoe. Ik vroeg dus ook letterlijk aan de gynaecoloog wat ik moest, want ik wist geeneens meer hoe ik op moest hangen of na moest denken, en hoe we in hemelsnaam naar het ziekenhuis zouden moeten komen. Achteraf gewoon met de auto natuurlijk, maar ik was echt even zo gruwelijk in de war dat ik alles kwijt was. Mijn gynaecoloog loosde me door het proces, ik zou eerst meteen Wouter bellen, dan zou hij naar huis komen, en dan zouden we samen meteen naar het ziekenhuis komen. Maar net nadat ze klaar was met uitleggen begon ik weer te stamelen, "Ok, maar wat nu?". Dus weer liepen we samen het riedeltje af, eerst telefoon ophangen, dan Wouter bellen, dan komt hij naar huis, en daarna gaan we meteen naar het ziekenhuis. Ik was zo enorm verdoofd, dat ik in een waas Wouter heb gebeld. Volgensmij zei ik half huilend "Het is niet goed, je moet nu naar huis en dan moeten we meteen naar het ziekenhuis". Wouter liet meteen alles vallen en stapte in de auto. En toen zat ik daar, alleen op de bank met de woorden "we hebben kanker gevonden" die bleven razen door mijn hoofd. Ik maakte me zo zorgen om Wouter, die naar huis moest rijden na het ontvangen van zo'n bericht. Uiteindelijk belt hij mij vanuit de auto, ik weet geeneens wat ik moet vertellen, maar ik herhaal als een robot wat de gynaecoloog mij net heeft verteld. Gelukkig werkt Wouter niet ver, en binnen 20min is hij thuis. Ik zit ergens in het hoekje van de bank te huilen, ik voel me zo kapot, en bang. Wat nu? Wat is dit? Wat gaat er nog komen? Ik heb kanker in mijn "baby maak machine" zoals ik het gekscherend altijd noemde. Hoe moet dat nu met mijn toekomstige baby? Ons mooie kindje met groene ogen?

Samen zitten we op de bank, te huilen. Ik krul me op in Wouter zijn schoot, en voel zijn tranen vallen op mijn gezicht. Hij huilt eigenlijk nooit, zelfs na zijn diabetes type 1 diagnose, heeft hij maar 2 keer kort gehuild. Dat was het, daarna was het schouders eronder en door. Ik voel me meteen zo intens schuldig. Hier heeft hij niet voor getekend. We waren net klaar met alle drama en trauma. We zouden eindelijk ons eigen pad en ons eigen geluk kiezen. En nu dit? Hoe kan ik hem dit ook nog aandoen.
We blijven een poostje zo zitten, huilen, snotteren. En precies waarom weten we dan nog helemaal niet. Het enige wat we weten is dat er een stukje tumor was van 5mm bij 3mm, en dat de randen niet schoon zijn. Maar wat dat allemaal betekent? We zouden snel een spoedcurus krijgen over een wereld waar ik liever nog lang vandaan was gebleven. Welkom bij de club waar je nooit bij had willen horen, en de club die je nooit kan verlaten.

We zijn nu een jaar verder, twaalf lange, slopende en intense maanden verder. Ons leven is voor altijd veranderd, op een manier waarop we nu nog in diepe rouw zijn. Ik dacht tijdens de behandelingen echt dat het leven na de behandelingen beter zou worden, zeker toen er nog 60% kans op zwangerschap was. De kans op natuurlijk zwanger worden was klein volgens de arts, maar ik geloofde echt dat wij natuurlijk zwanger zouden raken. Onze 'eenhoorn' baby, magisch, met de mooiste ogen.

Wat denk ik de afgelopen maanden ook zwaar was, is dat ik nog menstrueer. Officieel gebeurd dat niet meer na bestraling, maar mijn zaak is natuurlijk anders. Mensen met zo'n kleine tumor worden zelden bestraald, en als ze bestraald worden, dan gaat dat om uitzaaaiingen. De eerste was een normale menstruatie, ik schrok heel erg. Want ik wil niet elke maand geconfronteerd worden met het feit dat ik nooit moeder kan worden. De tweede keer was het een vreemde menstruatie. Het was zo dun als water, en de kleur klopte ook niet. En de laatste keer duurde het maar 2 dagen, in plaats van 4. Het lijkt dus dat het aan het afnemen is, aan de ene kant enorm 'fijn'. Aan de andere kant, had ik de onrealistische hoop dat ik een medisch wonder was en ik na bestraling nog zwanger zou kunnen worden. Maar of ik nou nog menstrueer of niet, dat kan niet. En dat moet indalen, en dat indalen doet zoveel meer mijn dat die stome kutkanker ooit heeft gedaan. En misschien nog wel het ergste, mensen die constant tegen je zeggen dat er meer manier zijn om moeder te worden, of "Er leiden meer wegen naar Rome". Echt, als je niet weet waar je het over hebt, is het soms beter om je mond dicht te houden. Adoptie is een mooi idee, mar mag sowieso bijna nooit na kanker. Je moet namelijk 10 jaar kankervrij zijn. Daarnaast zitten er een hoop ethische haken en ogen aan, vandaar dat de adoptie in NL al 2 jaar stil ligt. Teveel baby's worden gestolen, of gemanipuleerd weggehaald bij de moeder (vaak arme donkere vrouwen), zodat deze door rijke (meestal witte vrouwen) geadopteerd kan worden. Ik weiger sowieso om moeder te worden ten koste van een andere moeder. Plus, er hangt een prijskaartje aan. Gemiddeld zo'n €35.000 euro, dat moet je ook maar 'ff' hebben liggen natuurlijk.
"Oh maar dan zoek je toch gewoon een draagmoeder?". Ja, als dat zo simpel was...wanneer je niemand in je directe omgeving hebt, is de kans soort van 0 dat je iemand gaat vinden. Je mag niet 'adverteren' of kenbaar maken dat je een draagmoeder zoekt. Want commercieel draagmoederschap is verboden. En zo simpel is het niet, hier zitten ook veel haken en ogen aan. Het eisenlijstje is enorm lang, en het proces nog langer en duur. Want je krijgt niet alles vergoed, reken maar op minstens €20.000 euro. En ik zal zelf nooit zwanger zijn, iets waar ik mijn leven lang al van droom. Als jong meisje stopte ik zelfs kussens onder mijn shirt als we moedertje speelde. Natuurlijk, mocht er ooit iemand zich aandienen, en het voelt goed, dan doe ik het. Want het moederschap is mij meer waard dan zwanger zijn, en is mij financieel ook alles waard. Maar de kans is gewoon nihil, en het zou fijn zijn als mensen dat niet zouden bagatelliseren, maar dat die pijn er gewoon mag zijn.

Over pijn gesproken, die is helaas ook mega heftig. Ik heb natuurlijk een beperking en heb al mijn leven lang pijn, en sinds een paar jaar dusdanig heftig dat ik zelfs geen 18 uur meer kon werken. Nou, die pijn is terug, en keer 10! Ik doe mijn best met revalideren, onco fysio, acupunctuur, lymfdrainage, wandelen, oefeningen thuis. Niks helpt, de pijn ramt gewoon door mijn fentanyl heen helaas. Ik kan daarom maar één ding per dag, en dat is stiekem gewoon te weinig. Ik kan helaas nog geeneens voor mijzelf zorgen, en dat doet pijn. Ik voel mij zo'n intense last naar mijn partner, en überhaupt. Ik kan nooit meer werken, geen moederschap, lichamelijk kan ik bijna niks, dus ook geen huishouden, geen leuke dingen...wat blijft er dan nog over?

Ik ben aan de ene kant dankbaar om nog te leven. Want veel lotgenootjes hebben het niet gered. Maar soms, soms vind ik het leven echt te zwaar. Na 32 jaar continue trauma, overleven en vechten, ben ik op. Uitgeput eigenlijk. Het enige wat ik kan doen, en wat ik probeer, is het stapje voor stapje te nemen. Maar voor mijn gevoel heb ik sinds het einde van de behandelingen nog geen één stap vooruit gezet. Ik hoop intens dat dit beter gaat worden, en lichamelijk gaan we dan ook kijken naar alternatieven. Helaas worden die niet vergoed, en met een WIA van 650 euro per maand, kan je helaas niet enorm veel.

Helaas nog geen mega inspirerende dingen of verhalen. Maar laten we eerlijk zijn, ik ambieer dat ook niet. Ik vind het juist soms zelfs schadelijk dat je in de media alleen maar die 'positieve' kant ziet. Dat alleen mensen in het nieuws komen die oh zo vrolijk en positief door het kankertraject gaan. Want zonder donker, is er ook geen licht. En het is gewoon beter voor je, als je door alle emoties heen gaat. Ook degene die door de maatschappij als 'slecht' bestempeld zijn. De hele dag in een hoekje zitten sippen gaat inderdaad niet helpen, maar de hele dag door een roze bril kijken is ook niet realistisch. Er moet een balans zijn. Of ik in balans ben? Ik denk het niet, ik denk dat ik neig naar een depressie. Maar daar ben ik me wel van bewust, en ik ben ermee 'bezig'. En ik blijf door gaan. Dat is alles wat ik nu kan doen.