De uitslag van het Radboud

Het was 16 februari 2021. Het was vandaag precies 9 jaar geleden sinds onze eerste date. Wij hebben elkaar leren kennen op internet, pre tinder tijdperk ;-) dat was er toen nog niet. Hij was de enige met wie ik echt contact had gehad, omdat de ervaring mij grotendeels niet beviel. Teveel seksistische opmerkingen en verontrustende berichten van mannen. Maar hij, hij sprong eruit. Elke stap protesteerde ik, en zei ik tegen mijzelf dat ik het niet zou doen. Maar toen was het zover, een date in Amersfoort. Heel simpel, een drankje, een broodje en poolen. Nu zijn we 9 jaar verder en hebben we prachtige en verschrikkelijke dingen meegemaakt, en vandaag, vandaag krijgen we wederom een levensbepalend bericht vanuit het ziekenhuis.

Mijn telefoon gaat over, mijn hart klopt in mijn keel, mijn vriend springt naast me op de bank. Ik neem op, ook al probeerde ik niet te hard te hopen, toch ging ik er ergens van uit dat we 'goed' nieuws zouden krijgen. Maar al snel komt de 'curveball', iets waarvan we geeneens wisten dat dat überhaupt kon. Mijn hals is lang genoeg, en mijn resttumor niet te groot, maar de tumor zit te dicht bij mijn baarmoeder voor een baarmoederbesparende operatie.

Voor de vierde keer word de wereld onder onze voeten vandaan getrokken. "Dit komt niet vaak voor", wat fijn, ik ben wederom een eenhoorn. Plaveiselcelcarcinomen zitten dus niet vaak zo hoog in de hals, maar bij mij wel. Daarnaast is mijn conisatie zo op het eerste gezicht wat vreemd uitgevoerd door het AvL. Wij hebben natuurlijk niet hun informatie, maar normaliter word een conisatie in het midden van de baarmoederhals gedaan, bij mij zit het herstellende weefsel van de conisatie vooral naast mijn baarmoederhals.

Ik luister naar de gynaecoloog, maar het kan niet, het dringt nog niet helemaal tot me door, ik huil nog niet, ik schrik niet, het duurt mega lang voordat ik de informatie verwerkt heb. Ik stel wederom een aantal 'zinloze' vragen, hoe het kan dat hij zo hoog zit, waarom hij zo hoog zit. Dat zijn vragen die helaas onbeantwoord zullen blijven, maar dat de vaginale trachelectomie niet kan, dat weten we zeker. Er kan niet ruim genoeg om de tumor heen gesneden worden om er 100% zeker van te zijn dat er schoon weefsel overblijft. Bij het Radboud zijn er nog maar 2 opties over, de volledige Wertheim, de verwijdering van de baarmoeder, baarmoederhals/mond, inkorten vagina, alle lymfklieren en het steunweefsel. Of ik kan kiezen voor chemotherapie, en dan alsnog de vaginale trachelectomie.

Volgens mijn gynaecoloog is dat echt de beste optie als je nog de kans op zwangerschap wilt houden, en dat willen wii natuurlijk. We bespreken even de opties, als ik kies voor chemotherapie, moet ik eerst beginnen met spoed ivf, dit omdat je onvruchtbaar kan worden van chemotherapie. Hiermee zouden we meteen kunnen starten, dan begin je met 3 weken chemotherapie (1 dag in de week chemo, rest van de week herstellen), 1 week rust en weer 3 weken chemo. Dan 3 a 6 weken bijkomen, en dan alsnog de operatie. Dat betekend dat ik rond eind mei/begin juni geopereerd zou kunnen worden.

Ik ben boos, ik ben 3 maanden kwijt omdat gynaecologen dachten dat ik een kleine tumor had, en nu moet ik alsnog een lang traject in. Hoe heeft AvL het allemaal zo kunnen missen? Waarom maken zij geen uitgebreide MRI's? Waarom hebben zij geen extra biopten in de diepte genomen? Waarom ben ik überhaupt niet meteen naar Radboud doorgestuurd? Voor een jonge vrouw met een kinderwens is Radboud de logosche keus, aangezien ze bij AvL geeneens baarmoederbesparende operaties doen! De eerste dagen na het nieuws waren hel. Ik huilde bijna non stop, ik kon het allemaal niet meer verwerken, ik kon niet meer meebuigen en had ook geen idee wat ik überhaupt moest kiezen. Toen ik dat huilend aan de gynaecoloog van het Radboud vertelde, zei ze tegen mij dat we het er net zo lang over zouden hebben, tot er een keuze was waar ik mij prettig bij voelde. Maar toch bleven de alom bekende, totaal niet nuttige vragen als 'waarom' en 'hoe dan' door mijn hoofd heen spoken. 'Een plaveiselcelcarcinoom zit normaal nooit zo hoog in de hals?!'. Ik weet dat we hier nooit antwoorden op gaan krijgen, maar ik ben boos en verdrietig en zou het liefst even vluchten. Even op die pauze knop en bijkomen, even geen kanker. Maar dat kan niet, uit het biopt kwam ook "graad 3", en we hebben geen onbeperkte tijd voor keuzes maken.

Met het AvL en Radboud hebben we afgesproken de stukken naar het LUMC te sturen, om te kijken of een abdominale trachelectomie wel zou kunnen. Al lijkt deze optie mij ook doodeng, aangezien de doktoren al eens dacht dat iets kon, en ik toen toch geen schone randen bleek te hebben. Dit antwoord wacht ik nog steeds af, het is nu 10 maart, en vandaag zou ik het moeten horen.

De week na het nieuws blijven we even in onze bubbel. Ik heb geen zin om vrienden in te lichten en neem dan ook alleen mijn partner zijn ouders en 2 vriendinnen in vertrouwen. De rest laat ik even voor wat het is. Ik begin te merken dat ik het steeds moeilijker vind om slecht nieuws over te brengen, het voelt alsof ik faal, alsof ik niet hard genoeg mijn best doe, alsof ik een 'slechte kankerpatiënt' ben, als dat überhaupt al bestaat. Samen besluiten wij in ieder geval om meteen te starten met de spoed ivf, op 19 februari zet ik in de avond mijn eerste prik. Nu ik klaar ben, kan ik wel zeggen dat ik ivf enorm heb onderschat, daarover de volgende keer meer.