Het leed dat IVF heet

Lees de tekst aub goed, voor we dit traject begonnen wisten we niet dat ik het Ovarieel hyperstimulatie syndroom zou ontwikkelen. De meeste dames herstellen gewoon goed na de punctie. Ook is het NIEMAND anders zijn/haar taak om een mening te hebben betreffende onze kinderwens of welk traject wij wel of niet doen. Ik vraag je dat soort meningen dan ook vooral voor je te houden!! (Niet te geloven dat ik dat hier moet zetten, maar echt, heb empathie, leef je een beetje in, en als je niks aardigs kan zeggen, houd dan gewoon je mond). 

Voor een lange tijd kon ik even niks op 'papier' zetten. Niet omdat er zo weinig gebeurde, maar er gebeurde juist te veel. Het lukte ons niet meer alle veranderingen en tegenslagen goed te verwerken en hadden tijd nodig om het zware proces überhaupt te doorstaan.

Na onze informatie afspraak over de IVF besluiten wij om meteen die avond te beginnen. Het was een 'geluk' dat ik in januari weer aan de pil was begonnen voor de operatie, want daardoor hoefde ik niet op mijn cyclus te wachten, en dat scheelde weer cruciale tijd!

Vol goede moed zette ik de eerste prik dke avond meteen in mijn buik. We dachten dat de naald even lang zou zijn als die van mijn vriend voor zijn insuline, maar die voor de IVF was toch een stuk langer! haha Maar de naald is ontzettend dun, en je voelt er, mits je hem goed zet, dan ook bijna niks van.

Deze eerste hormonen zullen alle aanwezige eiblaasjes in je eierstokken doen rijpen. Volgens de gyneacoloog moeten dit er zo'n 10-20 worden. Na een paar dagen komt prik nummer 2 erbij. Deze zorgt ervoor dat het signaal vanuit je hersenen naar je eierstokken wordt gestopt, zodat je geen eisprong krijgt. Zou zonde zijn als die 20 eitjes natuurlijk zomaar 'springen'!

Wat het meest vervelende is bij deze naald, is dat die een stuk dikker en botter is. Maar na de eerste keer heb ik een tactiek, we koelen mijn huid met een coldpack, en daarna zonder te twijfelen, goed recht en enigzins krachtig de buik insteken. Al heb ik er ondanka mijn tactiek nog 2 keer een blauwe plek aan overgehouden.

Alsnog vind ik het al met al meevallen. Ik voel me nog niet mega anders, en het gaat wel prima. Het enige waar ik enorm mee worstel is 'de keuze'. Ik blijf in een soort constante staat van ontkenning. We zitten nu al meer dan 2 maanden op deze razende trein, en mijn verwerking kan het niet meer bijbenen. Ga ik echt voor de chemotherapie? Is dat echt de beste optie voor eventueel moederschap? Ik ben zo ontzettend bang om de verkeerde keuze te maken, dit gaat niet even om een dure aankoop ofzo, maar dit zijn levensbepalende keuzes, voor ons allebei.

Het traject wordt steeds zwaarder, we moeten vaak naar het Radboud voor echo's, om te kijken of alles wel goed verloopt. Al snel horen we het woord 'overstimulatie' vallen. In plaats van de standaard 10-20 eiblaasjes, heb ik er 40+. Normaliter is een eierstok de grootte van een walnoot, die van mij zijn onderhand de grootte van een vuist. Ik begin ze ook steeds meer te voelen, ze doen pijn. Bewegen wordt moeilijker en de hormonen beginnen zijn tol te eisen. Ik voel me letterlijk opgeblazen, heb een drukkend gevoel en veel pijnlijke steken. De eiblaasjes moeten minimaal 17mm per stuk zijn voordat ze kunnen beginnen met het 'oogsten' van de eitjes.

Wederom staat er een bezoek gepland, vanwege Corona moest ik de rest van de afspraken alleen doen, mijn vriend mocht alleen mee bij de eerste afspraak waarin alles werd uitgelegd en besproken. Helaas is nog maar 1 eiblaasje op de 17 mm. De rest zit tussen de 10 en de 14 mm. Maar er zijn weer meer eiblaasjes bijgekomen, ik hoor haar tussen neus en lippen zeggen dat er een kans bestaat dat we de hele boel moeten afblazen omdat het lichamelijk te zwaar en gevaarlijk zou kunnen worden voor mij. Ik weet niet wat ik hoor, na al die moeite? Stoppen? Geen back up voor als ik onvruchtbaar raak? De enige reden om voor chemotherapie te kiezen is zodat er een kleine kans blijft bestaan dat wij misschien ouders mogen worden. En die kans neemt drastisch, al dan niet volledig af, zonder embryo's! Mijn hoofd trok het niet meer, en toen ik bij de balie stond om een nieuwe afspraak te maken, brak ik. Ik begon onophoudelijk te huilen, ik wist het gewoon niet meer. Ik wist niet hoe ik me moest voelen, of wanneer ik de afspraak moes inplannen. Op dat moment komt mijn vriend de deur door, hij had het gevoel dat er iets niet goed zat, en was meteen naar de poli gekomen. Hij vangt me op, en we lopen even naar een kamer om bij te komen en plannen vervolgens samen de afspraak in. 

Morgenochtend moeten we weer komen, voor een echo en nieuw bloedonderzoek. Die middag zal ik al de uitslag horen van deze dag. Het enige wat ik zelf kan doen is 3 liter water drinken per dag, rustig aan doen en keihard duimen. Ergens in de middag word ik gebeld door Radboud, mijn bloed is in ieder geval (nog) in orde! Dus we gaan door met het traject. Het gevaar van overstimulatie, is dat het zich kan ontwikkelen naar het Ovarieel Hyperstimulatie Syndroom. Hierbij beginnen de aderen van je eierstokken eiwitten en vocht te lekken in je buikholte. Daardoor droog je uit en dikt je bloed in, waardoor je bloed stroperig wordt, en er grote kans is op trombose/embolie. Dat wil ik natuurlijk niet, dus ik dwing mijzelf elke dag 3 liter water weg te werken. Een enorme opgave wanneer je buik al op knappen staat.

De dag erna moeten we wederom naar het Radboud. Weer gaan ze kijken met de inwendige echo hoe het er voor staat. Ze hebben besloten het zo te laten, en de punctie staat gepland voor vrijdag. Mijn bloed is tot nu toe nog steeds in orde, dus die 3 liter water drinken werpt zijn vruchten af! Ik mag onder een roesje, gezien mijn trauma, de hoeveelheid pijn en de hoeveelheid blaasjes leek mij dit sowieso de beste optie, en gelukkig kan je doordeweeks dus kiezen voor die optie! Anders ben je gewoon wakker, en krijg je morfine. Bij de punctie gaan ze met een inwendige echo naar binnen, daaraan zit een naald/stofzuiger. Met die naald doorboren de ze wand van je vagina, gaan ze via je buikholte richting de eierstokken. Dan prikken ze elk eiblaasje individueel aan en zuigen ze deze leeg. Een beste klus dus, als je bedenkt dat ik er meer dan 40 heb!

Ongeveer 34 uur voor de punctie moet ik mijn laatste spuiten zetten. Twee spuiten van de decapeptyl. Dit hormoon zorgt ervoor dat de eicel zich losweekt van het celmembraan, zodat deze makkelijk opgezogen kan worden. De dag erna gaan we naar het ziekenhuis hier in de buurt voor wederom een bloedtest, om te kijken of de decapeptyl zijn werk heeft gedaan. Mijn armen zijn ondertussen pijnlijk en intens blauw van al het prikken, en heb stiekem dan ook geen zin. Maar nog ff, en dan hebben we fase 1 achter de rug!

Helaas krijg ik wederom slecht nieuws. De decapeptyl heeft bij mij niet gewerkt, dit is echt een 2% kans ofzo. De punctie wordt verplaatst naar zaterdag, en ik moet nogmaals een ander hormoon gaan spuiten. Ik breek aan de telefoon, zaterdag zou betekenen dat ik niet onder een roesje mag. Ik heb zo enorm veel pijn dat ik amper kan zitten of lopen. De druk op mijn buik, en de druk op mijn onderkant zijn enorm. En dan heb ik het nog geeneens over mijn trauma. Ik probeer mij steeds groot te houden, maar sinds de diagnose en alle lichamelijke onderzoeken heb ik al weer veel meer nachtmerries en ik ben echt aan het einde van mijn Latijn. Na een uur word ik weer gebeld.

Een uur vol tranen en alles willen opgeven, heeft de gyneacoloog toch iemand kunnen regelen. Ik kan niet uiten hoe dankbaar ik ben, ik ben zo blij, maar in mijn achterhoofd zie ik onze 2 nachtjes weg in het water vallen. Donderdag avond spuit ik het nieuwe hormoon, de pregnyl. Deze wordt gemaakt van de urine van zwangere vrouwen en is een klein Ikea bouwwerk. Maar het lukt, en we gaan gaan slapen. Vrijdag word ik met enorm veel pijn wakker. Ik kon niet meer rechtop lopen, zitten deed pijn, omdraaien in bed was niet te doen en op zaterdag, de dag van de punctie, was ik dan ook veel te vroeg wakker en had ik te kort geslapen. Maar daar gingen we, 1.5 uur met te veel pijn in de auto, op naar de verlossing! Eenmaal bij het ziekenhuis kom ik amper de auto uit. Ik wacht op een bankje tot mijn vriend de auto heeft geparkeerd. We hebben echt een rolstoel nodig, want lopen kan ik niet meer. Zitten doet ook ontzettend veel pijn, de druk en steken van onder zijn gigantisch. Volgens de gyneacoloog niet gek als je naging hoe groot mijn eierstokken nu wel niet zouden zijn. Met pak 'm beet 45 eiblaasjes van gemiddeld 17mm.

Wat nu onwijs fijn was, was dat Wouter mee de kamer in mocht waar de punctie plaats zou vinden. Ik moest mijzelf uitkleden, maar kreeg gelukkig een dekentje zodat ik niet in mijn blote kont de kamer door hoefde. Daarna begon het feest, ik kreeg een neuscanule, en een infuus, en allemaal plakkertjes verspreid over mijn bovenlichaam. Iets daarna gaf de anesthesist me alvast een kleine dosis, waardoor ik dingen ging zeggen als "ik ben een eenhoorn" en "ik wil een eenhoorn knuffel". Mijn vriend nam afscheid, en hierna weet ik niks meer tot ik half huilerig wakker word op de uitslaap kamer. Mijn vriend mocht er gelukkig meteen bij, dit hielp enorm met mijn emotionele reactie. Helaas was de pijn nog steeds ontzettend heftig, en kreeg ik een dubbele dosis pijnstilling. De gyneacoloog gaf zelfs nog aan dat de narcose een hele goed was, het was een enorm pittige en lange punctie, en grote kans dat ik die niet goed was doorgekomen. Ik lig nog even wat bij te komen, maar dan komt het moment dat ik zelf naar het toilet moet, zodat ze ook kunnen zien of ik naar huis mag. Dat ging heel even mis, want ik viel bijna flauw. Dus weer terug naar bed, en nog iets aansterken. Eenmaal thuis aangekomen werd de pijn steeds meer en meer. Het liep van mijn ribben/borst, tot helemaal naar beneden. Alles, zelfs ademhalen was pijnlijk. Alle blaasjes zullen zich nu weer langzaam vullen met vocht, voordat je lichaam ze afbreekt. Mijn eierstokken zullen dus ook weer enorm gaan zwellen, en dit levert dezelfde gevaren op als eerst. Daarnaast kunnen ook je eierstokken omklappen, omdat ze topzwaar zijn. Daarom mag je geen haastige bewegingen maken, en moet je oppassen met omdraaien in bed. Scheelt dat ik van de pijn constant wakker word, dus als ik mij omdraai, ben ik gewoon wakker.

In overleg met de gyneacoloog hebben we besloten onze 2 nachten weg gewoon door te laten gaan. We starten zondag rustig op, en rijden tegen de middag richting Zeeland. Ik heb de app "Hoge nood" gedownload, aangezien ik nog steeds 3 liter water moet blijven drinken en ik om de haveklap naar de toilet moet. Na een lange reis komen we aan in Zeeland, en het huisje is zo ontzettend mooi! Maar ik ben helemaal gesloopt van de reis, en het slimste is om echt even te gaan liggen. Tegen de avond gaan we even kijken waar we eten gaan halen. We vinden een leuk tentje en bestellen een pizza en een sate die we vervolgend met de auto gaan ophalen. De kleine wandeling van de auto naar het restaurant gaan enorm moeizaam. Ik kan nog steeds niet rechtop lopen of staan, en beweeg echt in slow motion vanwege de pijn, ook blijft ademhalen moeilijk omdat ik mijn longen niet volledig kan uitzetten. Eenmaal terug gekomen in het huisje begint mijn vriend lekker te eten, en ondanks dat ik amper heb gegeten vandaag, krijg ik geen hap weg. Mijn buik is volledig opgezet, en ik zit zo gigantisch vol dat het al lastig is om de 3 liter binnen te krijgen. Ik neem wat hapjes van de pizza en mijn vriend zijn eten en ik laat de rest zitten. Ik besluit op tijd te gaan slapen, alles doet zoveel pijn, en ik ben gigantisch moe.

In de ochtend word ik gebeld door de gyneacoloog, ik vertel over mijn buik, en hoeveel ik ben aangekomen (we hebben de weegschaal meegenomen). Ook vertel ik dat ik bijna niet kan eten, lopen of slapen van de pijn. Ze is bezorgt, en wilt eigenlijk dat we richting Radboud komen om wederom mijn bloed te laten onderzoeken. Gelukkig kan ze het zo regelen dat we naar een ziekenhuis in de buurt gaan om daar bloed te prikken, en als mijn bloed goed is, mogen we in Zeeland blijven. Na een lange opstart ochtend en kleine hapjes eten, gaan we even op pad. Op naar het ziekenhuis, en vervolgens naar de flamingo's. Ver lopen kan ik niet, dus hier komt de rolstoel van pas. Helaas staan de flamingo's iets te ver weg, maar alsnog is het heel gaaf om deze mooie dieren in het wild te zien. Op de terugweg word ik gebeld, mijn bloed is alsnog goed!! Dus we mogen blijven. Dit interpreteer ik dat alles prima is, en ik gewoon door kan blijven gaan. Dat was achteraf misschien niet heel erg slim. We rijden naar een vogeluitkijkpunt, maar om daar te komen moeten we ook een stukje wandelen. Ik ben eigewijs, en koppig, en heb soms een te sterkte wil. En aangezien ik daar perse heen wil, doen we dat. Het is een onwijs mooi uitkijkpunt en bouwwerk. Maar ik merk dat mijn lijf op is. En zodra we terug komen bij de auto, moeten we al weer terug naar het huisje. Terwijl ik weer ga liggen/slapen, haalt mijn vriend wat lekkere tapas en hapjes voor vanavond. Lunch red ik wederom niet, ik voel mij met het uur beroerder en voller. Na het slapen proberen we er wat van te maken, maar het is duidelijk dat het achteraf geen slim idee is geweest. Ik heb nul energie, heb constant ontzettend veel pijn, we kunnen niet echt op pad en erg gezellig ben ik ook niet. We gaan op tijd slapen, maar schrikken savonds eersr nog van mijn buik. Deze is onderhand zo dik en opgezwollen dat ik 4 maanden zwanger lijk. Een beeld dat ik dolgraag nu had willen zien, maar nu ook een beeld wat mij intens verdriet doet. Wetende wat er groeit in mijn buik (de tumor), en niet wetende of ik ook dat geluk van een zwangerschap mag ervaren. Sowieso is dit achteraf een gigantisch heftig traject gebleken. Zonder de achterliggende gedachte lijkt het mij al slopend, maar het zo bezig zijn met 'baby's', voortplanting etc, en aan de andere kant keihard aan het vechten tegen kanker, is een hele ongrijpbare realiteit. 

Het is dinsdag, mijn verjaardag. Ik sta wederom op de weegschaal, en zie dat ik weer ben aangekomen. In 4 dagen tijd ben ik bijna 5 kilo aangekomen, terwijl ik amper eten binnen krijg. Mijn vriend heeft als verrassing slingers opgehanden, die ik in eerste instantie helemaal niet opmerk haha. Na een paar hapjes van het ontbijt, gaan we onze spullen klaarmaken voor vertrek. En met 'we' bedoel ik mijn vriend, aangezien ik door de pijn niks meer kan. Ik heb zo een gesprek met de gyneacoloog, en wij voelen de bui al hangen. De kans dat we richting Radboud moeten, is intens groot. En ja hoor, de gyneacoloog wilt ons zo snel mogelijk zien, dus rijden wij vanuit Zeeland meteen door naar Nijmegen. Na 2 uur komen we aan in Nijmegen, ik ga weer op een bankje zitten terwijl mijn vriend opzoel gaat naar een rolstoel. Eenmaal aangekomen bij de poli moeten we even wachten tot de gyneacoloog tijd heeft. In de tussentijd word mijn bloed weer afgenomen, en meteen gecheckt of alles nog binnen de veilige waardes zit. Uiteindelijk kunnen we terecht bij een gyneacoloog, ik had een andere dan dat ik tot nu toe steeds had gehad. Ze hoorde ons verhaal een beetje mat aan, het voelde bijna alsof we beter niet hadden kunnen komen. Maar zodra ze de echo inbrengt lijkt ze even te schrikken. Mijn baarmoeder wordt omringt door zwart op de echo. Mijn hele buikvolte is volgelopen met vocht en mijn organen zijn letterlijk aan het zwemmen. Het vocht zit zelfs rondom mijn leven, en in mijn flanken, maar gelukkig nog niet in mijn longen, maar goed uitzetten kunnen ze niet meer, vandaar dat ademhalen ook zoveel pijn doet. Ze gaan overleggen, maar er is helaas niet veel wat ze kunnen doen. Zolang mijn bloed ok is, en ik denk dat ik die 3 liter kan blijven drinken mag ik naar huis. Ik krijg tramadol mee en moet meteen stoppen met de ibuprofen. Dit had ik als tip gehad van de andere gyneacoloog, maar dat blijkt bij het Ovarieel hyperstimulatie syndroom niet goed te zijn. Want dat is nu dus wel officieel. Ik heb het Ovarieel hyperstimulatie syndroom ontwikkeld na de punctie, lucky me (wederom 2% kans). Wederom drukken ze mij op het hart hoe belangrijk die 3 liter water zijn, en dat ik heel kalm moet blijven bewegen. Omdat mijn gigantische eierstokken rondzwemmen, is de kans op omklappen erg groot en uit hun verhalen begrijp ik dat je dat niet wilt.

We gaan weer richting huis, en moeten over 2 dagen weer naar het ziekenhuis voor een echo en bloedonderzoek. Maar eerst thuis bijkomen en mijn lichaam laten herstellen. Want nog maar 1 week, en ik begin al met de chemotherapie! Iets wat ik in mijn hoofd nog steeds aan het ontkennen ben. De dag erna zou ik gebeld worden door het LUMC, maar helaas is er qua communicatie veel mis gegaan en hebben zij de stukken niet ontvangen. Uiteindelijk zijn ze zelfs mijn nummer kwijt geraakt en heb ik ze dus nooit meer gesproken voor ik begon met de chemotherapie.