Een half jaar verder
Vandaag is het al weer een half jaar sinds ik klaar ben met alle behandelingen. Al 6 maanden ben ik officieel in remissie. Het zou een leugen zijn als ik zou zeggen dat het makkelijk was.
De behandelingen hebben er goed ingehakt. Omdat ik natuurlijk al een lichamelijke beperking had, is mijn herstel anders dan die van dames die er 'gezond' in gingen. (Gezond op de stomme kanker na natuurlijk).
De eerste 3 maanden viel ik ongewild af. Ondanks dat ik voor de kanker graag een paar kilo had willen afvallen, had ik het liever niet graag op deze ongezonde manier gedaan. Ik viel namelijk af omdat ik enorm veel moeite had met eten. Ik zit nog steeds enorm snel vol, en ben ook nog steeds best snel misselijk. En daarnaast heb ik gewoon intens weinig honger. Toen ik kind was had ik ook al eetproblemen, en ik heb het idee dat de psychische zwaartr van alles dat ook weer een beetje heeft aangewakkerd. Maar gelukkig stabiliseerde mijn gewicht na 3 maanden, net toen de woorden "bijvoeding" uitgesproken werden.
Mijn chronische pijn is sinds de behandelingen enorm verergerd. En eind 2021 was het zo erg dat ik eigenlijk niks meer kon. Ik kon vaak maar één ding per dag, bijvoorbeeld oncologische sport, of even een klein boodschapje doen, of douchen. Maar meerdere dingen op één dag was onmogelijk. Zelfs op de bank of in bed was de pijn onhoudbaar. Zelfs met oxycodon kwam het er gewoon doorheen. Dit moest anders, dus bij mijn controle gaf ik het aan aan mijn gynaecoloog, en zij verwees mij door naar de pijnpoli.
Die eerste controle ging 'goed'. Het deed onwijs veel pijn, en psychisch had ik er vooraf en daarna ook best moeilijk mee. Maar voor zover ze kunnen zien met een inwendig onderzoek, zag alles er goed uit. Ik probeer daar blij mee te zijn, maar wetende dat bij mij ook alles er perfect uitzag met tumor, is soms wat moeilijk.
Helaas is was de wachttijd bij de pijnpoli in Radboud enorm. En de pijn was echt onhoudbaar, ik trok het niet meer. Toen vertelde een lotgenootje mij over DC kliniek. Dit werd ook vergoed en de wachttijd was maar 5 werkdagen. Ondanks dat ik vooraf 5 keer had aangegeven een seksueel trauma te hebben, hield de arts er geen rekening mee. Zonder waarschuwing trok hij mijn shirt omhoog en raakte hij mijn ribben dichtbij mijn borsten aan. Het enige wat ik nog kon was huilen. De arts keek mij verbaasd aan "U bent emotioneel", constateerde hij. Gelukkig haakte toen mijn vriend in. "We vertellen u net over haar trauma, en zonder het te vragen of vertellen trekt u aan haar shirt en raakt u haar aan. Dat is traumatisch". Ik zag de radertjes enorm hard werken bij de arts, en hij bood zijn excuses aan. Daarna mocht ik beslissen of ik meteen door wilde gaan met de behandeling, het doorbranden van mijn zenuwen aan de rechterkant van mijn rug. Ondanks dat ik mij niet 100% prettig voelde, kon ik niet anders dan toestemmen. De pijn moest minder worden, want leefbaar was het al even niet meer.
De behandeling was goed pijnlijk en best traumatisch. Ik merkte zodra ik de ruimte binnenstapte dat ik misschien wel een klein beetje een ziekenhuis trauma heb. Maar het is gelukt, en ik heb ook nog het idee dat het werkt! Al merk ik wel dat ik rechts alsnog erg veel last heb, dus er zal nog iets meer nodig zijn. Want het liefst stop ik helemaal met de pijn medicatie. Maar als ik iets wil doen, dan is de pijn gewoon nog te heftig. Wat wel scheelt, is dat de pijn nu 'te doen' is wanneer ik rust. En hoewel dat niet enorm veel is, scheelt het al enorm qua energie en de leefbaarheid.
Iets daarna had ik ook weer mijn volgende controle. Daar bespraken we hyperbare zuurstof therapie en daar mag ik van de zomer mee beginnen. De intake heb ik ook al gehad. Het zal een pittig traject worden, van 8 weken elke dag op en neer naar Amersfoort, voor 2 uur behandeling. Maar het schijnt enorm te helpen met bestralingsschade en eventueel ook met andere dingen. Maar het is afwachten waarvoor het werkt, en waarvoor niet. Gelukkig is dit wel een gevalletje "baat het niet, dan schaad het niet".
Ik kon meteen beginnen, maar omdat we ook nog mijn vader haar zaken aan het afhandelen zijn, en we beide oververmoeid zijn, hebben we eerst even rust nodig. De afgelopen 1.5 jaar waren gewoon enorm zwaar, en de jaren daarvoor helaas ook niet makkelijk. We zijn beide aan het einde van ons Latijn en hopen de komende weken/maanden dan ook op nog iets meer rust en ruimte. Dus ik zal pas in de zomer starten met de hyperbare zuurstof therapie.
Het herstel zal dus allemaal nog enorm lang duren, en psychisch vind ik het ook enorm zwaar. Wat wel enorm fijn was, is dat we mijn verjaardag in Zuid Spanje hebben kunnen vieren. Vanwege kanker hadden we dat al eerder 2 keer moeten annuleren, en ondanks dat het voor mij was koud was, was het magisch. De b&b waar we verbleven had Nederlandse eigenaren, Finca viva la vida. Ik had al een jaar contact met de eigenaresse en het was zo fijn elkaar eindelijk te ontmoeten. De Finca staat in een heerlijk rustig gebied, met prachtige natuur in de buurt. Ik heb nog nooit op zulke lekkere bedden gelegen tijdens een vakantie, en het ontbijt was onwijs heerlijk. We willen graag nog eens terug met lekker weer zodat we daar heerlijk kunnen zwemmen en genieten van warme zomeravonden!
2 reacties
Hallo Aurelia, fijn om weer van je te horen. Maar wat heftig dat je zoveel pijn hebt gehad. Ik hoop dat het nu wat beter gaat na de zuurstoftank… Wat je beschrijft over je arts die geen rekening houdt met je traumatische ervaringen maakt me weer woedend. Dit gebeurt zó vaak. Je zou toch hopen en verwachten dat ze daar enige kennis over hebben… ik denk vaak dat ze veel zouden kunnen opsteken van het lezen van onze gesprekken hier.
Wat een fantastisch plekje hebben jullie daar in Spanje gevonden! Zou er zó heen willen. Fijn dat jullie dat hebben kunnen doen. En alsnog gefeliciteerd met je verjaardag 🥳.
Hey!!
Ja ik schrijf wel veel. Maar het meeste is enorm warrig en niet echt "blog waardig" ofzo haha
De hyperbare zuurstof therapie ga ik in juli pas starten. Voor bestralingsschade zal dit sowieso helpen. En misschien ook voor de verklevingen, tinnitus en andere dingen.
Ik heb ergens het gevoel dat de arts in het spectrum zat. Ik ben vrij open over mijn trauma, omdat ik weet dat mensen anders geen rekening met me kunnen houden. Maar ik zat er toch erg mee, en heb gister toch een andere arts gevraagd voor de volgende keer. Ik hoop enorm dat die er wat beter mee om kan gaan.
Ja Spanje was top! Kan die accommodatie en omgeving zeker aanraden. Was een heel 'zen' plekje. En ben al aan het kijken wanneer we weer terug kunnen haha
Liefs