En toen kwam alles even écht binnen...
Kan je iets missen wat je eigenlijk nooit heb gekend?
Ik had afgelopen maandag weer mijn 'apk-ut' keuring. Alles lijkt en voelt nog steeds goed, en we hebben besloten een uitstrijkje af te nemen. Dit kan niet altijd na bestraling, maar soms dus nog wel? Vooral die uitslag vind ik nog even heel spannend. Mijn eerste uitstrijkje was al meteen 'foute boel' (hoog risico hpv met stiekem een tumor). Dus een pap1 hpv negatief uitslag zou bijzonder top zijn.
Maar toen we het ziekenhuis uit liepen, kwam alles opeens zó binnen. Is dit nu mijn leven? Ik wil dit niet. Ik wil dit allemaal helemaal niet. Ik wil geen controles moeten doen. Ik wil geen verminkte onderkant, ik wil geen onvruchtbaarheid door kanker. Ik ben er klaar mee. IK WIL HET NIET. Maar ik heb geen keus.
Ik wil gewoon 34 zijn. Ik wil kunnen werken, ik wil moeder worden, ik wil lekker kunnen sporten, ik wil kunnen hiken en mijn hobby's kunnen volhouden en zelfstandiger zijn. Ik wil meer dan 2 dingen op een dag kunnen doen. Ik wil het hele huishouden kunnen doen én elke avond kunnen koken. Ik wil verre reizen maken met een backpack, fotografie hikes maken, met ons kindje in een rugzak/draagzak. Ik wil mijn lichaam sportief kunnen uitdagen, en ik wil een huis kunnen kopen.
Maar in plaats daarvan, is mijn fulltime baan revalideren en is een dag doorkomen vaak al moeilijk genoeg. Niet alleen vanwege mijn lichamelijk kunnen, maar ook vanwege het mentale gedeelte. De gevolgen zijn gewoon zo enorm. En de prijs om niet dood te gaan aan kanker was gewoon zo onmenselijk hoog.
Een paar keer zeiden mensen dat ik maar blij moest zijn dat ik nog leefde. Zelfs als reactie op mijn "ik ben onvruchtbaar geworden en vind het leven zonder ouderschap onwaarschijnlijk zwaar". Zelfs dan zijn er mensen die vinden dat je niet zo moet zeiken en gewoon maar blij móét zijn. Maar gek genoeg ben ik dat niet altijd. De chemo heeft niks gedaan (0 celdood in tumor), maar ik heb elke dag last van de schade die het heeft aangericht in de rest van mijn lijf. De operaties, de bestraling. Het was veel, te veel. Zeker bovenop een lijf/brein wat al niet helemaal gezond was.
En nee, ik ben niet ondankbaar. Meer dan eens besef ik me dat het 'erger' kan (definitie van 'erg' is voor iedereen anders natuurlijk). Dood gaan aan kanker wilt ook niemand. In de overgang onder de 35 ook niet. Maar waar het erger kan, kan het ook altijd beter. En dat verdriet, en het rouwproces mogen er dan ook gewoon zijn. Dit is iets wat ik mijzelf moet blijven herhalen, omdat er best veel toxische positiviteit is binnen onze maatschappij. Maar ik rouw.
Ja we proberen er samen het beste van te maken. Ik doe hard mijn best kleine stapjes vooruit te maken. We proberen lekker veel op vakantie te gaan en op genoeg momenten ben ik blij dat ik er nog ben. Maar ik heb óók veel verdriet. Naja niet alleen ik, samen hebben we verdriet. En daar mag ook plek voor zijn. Dat is niet meteen negatief. Praten over de gevolgen van kanker is niet negatief. Praten over alles wat je hebt moeten inleveren, of de trauma's die je hebt opgelopen is niet negatief. Het hoort bij ons herstel. En jemig dat herstel is niet niks. Maar dat herstel, je emoties voelen, er doorheen werken (en dat zal levenslang in vlagen gaan), en proberen voorzichtig weer stapjes te zetten, is zo belangrijk. En we zetten stapjes, dat zeker. We zijn er samen hard mee bezig. En ik kom al iets verder dan ik vorig jaar kwam.
Maar voor nu, voor nu zit ik even in diepe rouw. Rouw om het leven wat ik had kunnen hebben. Wat ik zo graag had willen hebben. Waar ik 31 jaar keihard aan heb gewerkt heb, en kei hard voor heb gevochten. Soms is hard werken niet genoeg. Soms heb je veel pech, en is het gewoon wat het is. Zonder oordeel. Zonder negatief of positief. Het IS gewoon. Dit is het.
48 reacties
He... het is ok... het is ok te voelen wat je voelt! Laat maar toe meid, niemand kan en mag je gevoelens "opleggen", dat werkt niet of zelfs tegendraads. En trouwens, als je het verdriet en de angst en de boosheid niet toelaat en probeert weg te duwen, komen ze ooit toch eens tevoorschijn, vaak harder en feller. Dus wees jij maar gewoon jij, het is ongelooflijk shit wat je doormaakt en vergelijken hoeft niet.
Een warme knuffel voor jou en hier luister ik vaak naar als ik me niet happy voel: https://www.youtube.com/watch?v=W_yRODJ6kfc
Oh zeker! Dan worden je emoties een ballon die je onder water probeert te duwen. Kost veel energie, en uiteindelijk schiet ie met een enorme kracht omhoog. We nemen het stapje voor stapje.
En wat leuk, ik ben toevallig ook dol op imagine dragons ❤
Aurelia, je bent een kanjer en ik wens je de kracht om de dingen die je wilt doen, te doen, zolang je kunt. Een lieve groet voor jou en je partner….
Eef
Zo lief, dankjewel. Dat wens ik ook voor ons. 🤍
Rouwen doet iedereen op zijn/haar eigen manier en dat is helemaal oke.
En mensen die zeggen dat je niet ondankbaar mag zijn, staat niet in je schoenen. Die weten helemaal niet wat je moet doorstaan.
vanuit hier een warme knuffel.
liefs
Dank voor je lieve reactie ❤ we zijn idd allemaal anders. En er is zeker geen goed of fout in rouw. Kan alleen maar hopen dat die mensen dan zo ontwetend zijn omdat ze tot nu toe veel privilege hebben gehad. Want dit verlies gun je niemand natuurlijk.
Afscheid nemen van een gedroomde toekomst, je gezonde lijf, een zo gewenst kind dat nooit geboren zal worden. Natuurlijk ben je in diepe rouw en voel je de rauwe werkelijkheid soms fysiek. Je zou wel een heel harde ongevoelige vrouw zijn als je hier geen heftige emoties bij voelt. Maar ik lees ook een begin van acceptatie. Inderdaad is het wat het is. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat je zo het beste met alles om kan gaan: de emoties toestaan en voelen, en aanvaarden en leren omgaan met zaken die je niet kan veranderen.
Je mag trots op jezelf zijn.
Liefs, Monique
Accepteren vind ik nog een heel vies woord 🤣 hahaha maja, we moeten we door. En dat proberen we, stapje voor stapje. Dankjewel 😘
Lieve Aurelia, wat beschrijf je dit hartverscheurend duidelijk. Eigenlijk moet je je leven helemaal opnieuw uitvinden. En een nieuwe invulling geven.
Je hebt veel moeten inleveren om verder te mogen leven, maar je talenten zijn er nog: je bent een overlever, je bent heel goed in het onder woorden brengen van je pijn, je bent een gezegende fotograaf (wat iets zegt over je talent om te zien/kijken). Ik ben het eens met bovenstaande bijdrage dat je trots op jezelf mag zijn. En je rouw mag er zijn. Lieve groet!
Lief ❤😘
Mensen zeggen gekke dingen.
Jouw rouw proces lijkt mij heel normaal.
Heel veel sterke!
O lieverd,
De tranen staan in m'n ogen. Naast alle shit die je hebt meegemaakt de worsteling die ik in je blog lees, alsof je je moet verantwoorden. Dat moet je niet en al die mensen die zo stom lullen...die weten echt niet waar ze het over hebben. Wat ik zo vanaf de zijlijn kan zien, daar heb ik alleen maar bewondering voor en ik hoop dat je ook zo naar jezelf kunt gaan kijken. Rouwen en verdriet hebben helemaal niks te maken met ondankbaar zijn.
X
Lees je lieve berichtje nu pas 🫂❤😘
Ja wat de mensen naar je schrijfen zo denk ik er ook over
rauwe op jou manier
ik vind je echt knap dat je er zo mee omgaat is niet niks wat je mee maakt
wens je sterkte
marjolein😘
Dankjewel voor je lieve berichtje 😘
Ooit toen ik zei dat ik mijn ouders nog steeds miste (ik was 21 en 23 toen ze overleden) zei iemand tegen mij dat dat echt niet zo erg was. Een kind verliezen, dat was pas erg. Ik schaamde me, want in geloofde haar.
Later zei iemand die kort daarvoor haar dochtertje was verloren, dat dat onzin was. Je kunt en mag verdriet niet vergelijken.
Die woorden zal ik nooit vergeten en, hoewel anders dan wat jij schrijft, toch moest ik hier ineens weer aan denken.
Mijn boodschap aan jou: lach als je moet, schreeuw als het moet, rouw als het moet, huil als het moet. Doe wat jij voelt. En ja, ik had een paar jaar geleden ook kanker en de controles zorgen nog steeds voor een hoop stress!
Liefs,
Annemarie
Oh wat vervelend en oneerlijk dat iemand dat ooit tegen je heeft gezegd. Dat klopt inderdaad helemaal niet. Leed is niet te vergelijken. En iedereen maakt situaties anders mee...soms lijken situaties op elkaar, en soms niet. Maar niemand kan bepalen wat voor jou wel of niet zwaar is.
Zo jong je ouders verliezen is niet niks. Je kan je ouders namelijk maar één keer verliezen. En het liefsg hebben we zo lang mogelijk de tijd met liefdevolle ouders. Maar zelfs dan, kan het nog heel zwaar zijn voor sommigen.
Zal ik doen. Gewoon huilen als het moet. En blij zijn als ik het voel 🤍
Zo! Dat is gezegd. En ik vind het heel positief om ook rauw de rouw onder ogen te zien en een stem te geven. Soms lijkt het wel alsof we allemaal positief en blij moeten voortgaan. Dan wordt dat een soort gebod, een gedragsregel. Moedig dragen’ - ‘ tot het laatst positief’. Het kan gaan voelen als een snoer om je nek , bovenop de kanker. Maar pas als je een stem weet te geven aan wat werkelijk in je leeft, kan er weer ruimte worden ervaren. En in die ruimte kunnen misschien weer andere gedachten ontstaan. We zijn tenslotte altijd in beweging.
Dank voor jouw moedige bericht en blijf lekker bij jezelf! Alle wijsheid en kracht zit tenslotte daar!
Wat lief. Dankjewel! Ik was al snel klaar met dat toxische positieve gedoe. Het is er gewoon, en het mag er zijn. We hoeven er geen 'waarde' aan te hangen. Emoties zijn er om gevoeld te worden!
Och lieve vrouw,
Wat voel ik elk woord van wat je schrijft.
liefs Nelleke
Aurelia ik begrijp je heeeel goed.
Die controles zijn goed,maar je wilt het niet.Ik heb hetzelfde.Mensen zeggen ;fijn dat je zo goed en regelmatig gecontroleerd wordt.Neeee,je wil gewoon door met leven samen met je partner. Iemand die dit niet meegemaakt heeft weet niet hoe dit voelt.
Veel sterkte en hou je taai en kop op
Het is dubbel he. Ik wil ze niet. Maar ik wil ze ook weer wel. Ik wil dat groene vinkje. Ook als die niet 100% zekerheid geeft.
En dat klopt echt he. Gezonde mensen hebben echt geen idee. Al heb ik gelukkig ook een paar vrienden die over heel veel empathie beschikken. En dat is zo waardevol. Dank voor je berichtje 😘
Je krijgt helaas geen handleiding hoe om te gaan met de diagnose kanker en de gevolgen.Er is dan ook geen goed of fout hoe je met kanker of de gevolgen ervan en behandelingen kan om gaan.
Zeker mensen die het zelf niet weten hoe het is.
Als wat je doet je maar een beetje vooruit helpt en de ene keer is het een stap vooruit en dan weer achteruit.
Helaas wordt je wel gedwongen om op nieuw te moeten leren houden van jezelf en je leven.
een beetje geluk kan in hele kleine dingen zitten geniet hiervan op goede dagen en laat je tranen gewoon gaan op de mindere dagen.
( vele zijn op deze manier ver gekomen)
Hopelijk vind je zo een beetje een balans in je leven.
heelveel liefs,
Esther
Dankjewel ❤ dat doe ik zeker. Sinds ik me kan herinneren kan ik al genieten van kleine dingen. Dat ben ik gelukkig nog niet kwijt. Maar zeker op jonge leeftijd verlang je naar meer natuurlijk. En daarin blijf ik achter. Voor mij persoonlijk is de ongewenste kinderloosheid erger dan de kanker. Heel gek misschien om te zeggen, wetende wat de kanker lijfelijk heeft gedaan. Maar gevoel is gevoel. Nogmaals dank voor je lieve woorden ❤
Lieve Aurelia,
Dit mag jij allemaal voelen en wensen..dit is zo menselijk en zo te begrijpen.
Het is ook lastig voor omstanders/ vrienden/familie dit gevoel uit te leggen. Het is hun onwetendheid en ook niet kunnen begrijpen hoe ingrijpend Kanker is, de behandelingen veel goeds kapot maken. Je doodmoe bent als je teveel hebt gedaan, je energie level zo op “0” zit bij veel emoties, drukte etc
Ze zien alleen de buitenkant, die ziet er vaak goed uit..maar van binnen in het chaos. Ik was zo fuck up na alles, ben bij psycholoog terecht gekomen..antidepressiva moeten gaan nemen, omdat ik alleen maar paniekaanvallen en angsten had. Nu 4 jaar verder zit ik er gelukkig anders in, maar het is een zwaar proces de “rouw” om alles. Maar voor andere gaat het leven gewoon door..zien niet waar jij mee struggelt jij steeds je controles hebt die slopend zijn, jij je toekomst bij moet stellen wensen die je had waarschijnlijk niet zullen uitkomen..dat is verdomd moeilijk en verdrietig. Het is onomkeerbaar en dat beseffen mensen zich niet. Soms confronteer ik ze daar ook mee, dan zeg ik heb jij 8 chemos gehad, 15 bestralingen een amputatie en antihormoon therapie, kun jij niet meer werken, heb jij elke dag pijn en hebt minder energie…moet jij steeds weer op controle waar je 1000 doden sterft bang dat ze weer iets ontdekken.. dan wordt het meestal heel erg stil. Nee, ze kunnen zich dit ook niet voorstellen een lotgenoot wel..zelfs voor je partner en kind(eren) is dit anders en ook voor hun niet altijd te begrijpen…zij willen ook verder. Echter in “ons” leven is het een rode draad die steeds weer terug komt, je het dagelijks voelt of mee geconfronteerd wordt.
Dan mag jij..lieve Aurelia.. je met momenten zo voelen..dit heet “mens” zijn.
Ik hoop dat he hier ook hulp bij krijgt, want dit is zoveel omvattend wat jij moet verwerken..mij heeft het praten met een klinische psycholoog ( revalidatietraject Oncologie) mij ontzettend geholpen..van je afschrijven en “dit”.. praten met lotgenoten. Het geeft weer wat lucht. Je gehoord voelen is zo belangrijk in deze..zonder oordeel.. zonder goed bedoelde adviezen..dat geeft mij kracht..want kanker hebben/krijgen is met momenten heel “eenzaam”, maar je bent niet alleen.
ik wens jou en je lieve viend/man, veel sterkte, kracht en zachtheid toe.
Jij bent een kanjer en elke dag is er weer een. Zelfs de klote dagen horen daarbij..zodat de zon weer mag gaan schijnen ☀️
Liefs,
Patries
ps en idd het liedje van imagine Dragons zegt alles
En zo is het precies Patries. Ik ben het eens met alles wat je schrijft. ❤️
Ik heb inderdaad al hulp. Dat had ik al. Dit was helaas niet mijn eerste trauma/ptss. De ergste uitkomst voor mij blijft de ongewenste kinderloosheid. En daar is niks aan te doen. Geen andere opties (geloof me, heb me overal in verdiept).
En daar bovenop idd alle lichamelijke verliezen. En op je 32e volledig afhekeurd worden. Enige wat mensen idd zien is de buitenkant. En die ziet er verrassend gezond uit.
Dank voor je lieve bericht. ❤
He lieve jij,
Zo is het ook precies zoals je het zegt, het verlies is met niets te dichten of te verzachten. Dat kan een buitenstaander ook niet begrijpen. Het gemis is ook heftig als je/jullie dit heel graag had(den) gewild, en deze kinderwens je ontnomen wordt. Misschien ooit andere wegen bewandelen als jullie daar klaar voor zijn…nu vooral herstellen en het een plekje leren geven.
Ik weet wat trauma en PTSS is, helaas ook mijn diagnose na mijn behandelingen, geen gemakkelijke jeugd gehad en altijd maar door gaan, ooit komt het terug op je pad en zul je het toch moeten leren accepteren en omarmen dat dit jou heeft gemaakt tot wie je bent. Maar dat dit zwaar en moeizaam is zal ik nooit ontkennen.
Het is ook zoveel omvangend wat dit allemaal met je doet, ik kan ook niet meer werken maar heb wel 33 jaar kunnen werken in de zorg, dus ook weer een andere beleving. Dan dat je op jouw leeftijd dit niet meer kunt. Misschien ooit vrijwilligers werk als je er klaar voor bent, je bent in zoveel dingen ervaringsdeskundige geworden, wellicht dat je ooit andere mensen hierin kunt begeleiden of helpen…maar pas als de tijd er rijp voor is.
Maar ik ben blij te lezen dat je hulp krijgt..we moeten het uiteindelijk zelf doen, maar wat tools en begeleiding kan daar goed in bijdragen.
Ik wens jou al het goeds van dit leven, er komen echt weer mooie momenten het heeft alleen tijd nodig ze weer te gaan zien, Andere plannen maken..jezelf opnieuw ontdekken..en dat kan ook veel verrassingen geven. Echt! Vooral lief zijn voor jezelf..want dat verdien je dubbel en dwars.
Liefs,🫶🏼
Patries
Er zijn helaas geen andeee opties. Adopteren na kanker mag uberhaupt niet en zijn we al eigenlijk te oud voor. Gezien een traject vaak al 7 jaar duurt. En ik sta er in de huidige vorm niet achter. Pleegouder heb ik altijd al willen worden. En is nooit een vervanger voor een eigen gezin. Aangezien het plan is dat de kinderen weer terug gaan naar hun ouders etc. Draagmoederschap is een optie. Maar we hebben geen draagmoeder, en oproepjes zijn verboden. Dus ja. Daar houdt het dan al snel op helaas. We uiten onze wens overal. En kunnen alleen hopen dat iemand ooit naar ons komt en zich 'aanbied'.
Ik ben al vrijwilliger bij stichting Olijf. Maar meer dan dat red ik nu nog niet. Ik heb helaas maar 4 jaar kunnen werken. En ook nog is parttime omdat ik op 25 al voor 50% was afgekeurd. Dus nu een wia van 75%, van die 50% (paar 100 euro dus). En omdat mijn vriend boven minimumloon verdiend, moet hij dus financieel voor mij zorgen 😅
We gaan het allemaal zien. Ik heb jaren zo hard gehoopt en zo hard gewerkt op een betere toekomst. Ik zie het wel. Stapje voor stapje. En dat leren we. Voor onszelf en voor elkaar ❤😘
Lieve Aurelia,
Zit hier met de tranen in de ogen, zo erg dat dit zo moeilijk gaat, een 7 jarig traject voor een adoptie van een kind, terwijl er zoveel kinderen die zo’n fijn gezin verdienen. Pffff dat stemt mij treurig.
Mijn nicht heeft een dochter uit Bolivia, dit ging idd sneller maar is ook heel kostbaar, daarbij moet je een tijdje in het land verblijven om een band met het kindje op te bouwen
Wat betreft draagmoeder dat wist ik ook niet dat je geen oproep mag doen, zo leer ik ook weer dingen. Het is natuurlijk ook voor een buitenstaander niet te begrijpen als je dit zelf niet ondervind, vind het alleen heel erg dat dit allemaal wettelijk zo moeilijk wordt gemaakt. ik hoop dat iemand dit leest en misschien iemand weet die dit zou willen doen.
En een pleeggezin moet he idd moeten willen, dat zijn dikwijls ook kinderen met een rugzakje, dat zwaar kan zijn…maar ook mooi als je de een veilig thuis kunt bieden. Maar het zal nooit het zelfde zijn als je uiteindelijke kinderwens.
Wat goed dat je al vrijwilligerswerk doet, het gaat niet om de frequentie maar om de intentie, en die is er. Wij werkte ook met vrijwilligers in het verpleeghuis waar ik werkte, onze ouderen genoten van het stukje extra aandacht. Zo belangrijk. En zoals in jouw geval je lotgenoten bijstaat. Niks zo fijn deze vrouwen bij te kunnen staan, als ervaringsdeskundige weet jij dit het aller beste.
Erg te lezen dat je al zo jong afgekeurd bent geworden, maar soms is het beter die druk van koeten gaan werken er even/blijvend niet is. Ik heb zelf 33 jaar gewerkt in de ouderenzorg met dementerende ouderen en ouderen met psychiatrische problematiek, heel zwaar werk maar ook fantastisch werk, maar ik ben nog van de generatie 10 aaneengesloten dagen werken, geen hoog laag bedden, geen trilapparaten etc etc vanaf mijn 25ste chronische rug patiënt. Ik ben toen noodgedwongen 50% moeten gaan werken, dat vond ik destijds vreselijk. Later met onze zoon kwam dit wel goed uit. Maar ik werkte vaak veel te veel, altijd boven cumulatief 60 uur te veel gewerkt aan het eind van het jaar. Altijd extra werken daar er weer geen personeel was, ik soms een hele dag op 10 cliënten alleen stond door ziekte of niet opdagen van uitzendkrachten. Toen ik 47 was dacht ik vaak hoe lang hou ik dit nog vol. Maar wat dan…op mijn 50ste borstkanker werd de keuze voor mij gemaakt. En nu 100% WIA dit voelde in begin niet fijn, maar nu ben ik blij dat ik niet meer “moet” terwijl het mij soms echt te veel was. Ik werk al vanaf mijn 14de in de zaak van mijn ouders en daarna de zorg. Het is ook goed geweest.
Zo hebben we idd allemaal ons verhaal, maar dit verbindt ook.
Ik hoop echt dat alsnog jullie kinderwens vervuld kan worden dit door een lief iemand die jullie kindje zou willen dragen, is jullie zoooo gegund. Wie weet komt het nog..blijf hoop houden soms bestaan wonderen.🙏🏼💓
liefs,
Patries 🫶🏼
Ik was voor mijn kanker al ongewenst kinderloos en meid... Wat wenste ik dat jou die hel bespaard mocht blijven! Overal lijken er kinderen en zwangere buiken te zijn. Veel, heel veel warmte naar jou toe.
Helaas gaan mensen enorm veel af op de buitenkant. En hoe fijn het ook is er goed uit te zien, soms vervloekt je het... Gewoon omdat begrip dan niet spontaan komt.
Wat een nare, heftige tijd! 'k voel met je mee.
Lieve Orangelover,
Dankjewel dat jij dit zegt. Soms is het ook gewoon wat het is..geen versiersels geen verzachtende woorden..ook dit hoort nu bij ons leven Niet makkelijk maar ook niet onmogelijk.
liefs van mij,
Patries 💋
maar ik geniet ook van deze momenten lekker in de tuin, vogeltjes fluiten water kabbelt… rijkdom
Ja Aurelia, het mag. Je mag verdrietig zijn. en nee je hoeft niet blij te zijn. Ik vind het nog steeds irritant als ik blij "moet"zijn. Dat ben je met kanker nu eenmaal niet steeds, de prijs is vaak hoog. de toekomst veranderd. Ik schreef er het onderstaande over. Misschien helpt het om het aan mensen te laten lezen. Dat heb ik toen zelf ook gedaan. Als ik het gewoon probeerde te vertellen kwam het niet binnen. Dan werd ik opgevrolijkt met kijk eens naar wat er nog wel kan. Nou ja, je kent het..
Mag het?
Mag ik verdrietig zijn om wat er niet meer is
Om wat niet lukt, wat ik afzeg en wat ik mis
Mag ik rouwen om wat niet meer gaat
Om alles wat ik uit noodzaak nu maar laat
Mag ik het missen, de energie
De vanzelfsprekendheid van het leven
Mag ik huilen om wat er nu gebeurt
Mag ik aub zeggen dat ik iets mis
Of is er op rouwen bij leven een verbod
En is blij zijn het enige gebod
Ik voel me beter, maar niet genezen
Ik ben ziek en dus een patiënt
Of ben ik mezelf, op een nieuwe weg
Die ik nog niet zo goed ken
Geef me wat ruimte en vooral wat tijd
Want ik ben mijn eigen leven kwijt
Wauw, wat heb je dat mooi verwoord. Die ga ik opslaan.
'Gelukkig' krijg ik die nare opmerkingen nu vooral van mensen die niet dichtbij staan. Degene die door bleven gaan met pijnlijke commentaren die haakte zelf al af tijdens het traject. De mensen die nu nog dichtbij staan, zijn gelukkig hele lieve mensen. Beter een klein goed clubje, dan veel minder goede.
Dank voor je reactie ❤
Wat zijn sommige mensen toch onnadenkend. Woorden als vechten, een plekje geven, blij zijn dat je er nog bent. Pfff dan heb je nog nooit je leven verloren. Je toekomst 360 graden zien omdraaien.
Laten kletsen zulke mensen.
Laat het toe. De boosheid, het verdriet om wat nooit meer kan. De rouw. De tranen. Dat is helend. Uiteindelijk vind je jouw nieuwe invulling en geluk. Maar voor nu laat het toe.
Ik wens je alle liefde en kracht.
Vonne
Dankjewel 😘 denk dat veel mensen ook niet weten wat het is om je hele toekomst kwijt te raken. Volledig afgekeurd, ongewenst kinderloos, en dan nog al die andere dingen. En ik gun het ze ook niet. Maar iets meer empathie zou soms mooi zijn he 😉
Fijn de kanker overwonnen; Yippie! Maar is dit wel zo fijn? Soms denk ik wel eens dat ik beter af was geweest als ik het niet had overwonnen, want leven met de gevolgen is geen 'katte pies'. Je denkt dat je keuzes kan maken gedurende het totale kanker traject; maar helaas die worden voor je gemaakt en jij moet een manier vinden om verder te leven .......
Lieve Rinkel,
Ik begrijp jou helemaal..als je dit wel eens zegt kijken mensen je aan alsof ze het water zien branden. Ook dat je nooit meer de oude wordt, je op feestjes snel naar huis gaat omdat je doodmoe bent of pijn krijgt of de drukte niet meer aan kunt. Op vakantie gaan heel vermoeiend is in het vliegtuig zitten, op het vliegveld wachten, helemaal leeg aankomt, twee dagen nodig hebt om bij te trekken..
Als je dit zegt,vinden ze je niet echt positief in het leven staan..je bent er toch nog..zoveel anderen die dit niet kunnen zeggen. Dat weet ik zelf ook verstandelijk mijn vader stierf aan kanker 58 jaar, mijn vriendin 51 jaar het broertje van mijn schoonzusje 41 jaar..daar ben ik mij ten degen van bewust. Kom zelf uit de zorg…maar wat de nasleep van alle behandelingen zijn is niet altijd uit te leggen..mensen begrijpen het ook niet. Logisch alleen “jij” voelt dit..gelukkig dat dit forum er is dat geeft ook troost en nieuwe inzichten.
minder Eenzaam. 💓
Liefs van mij,
Patries 🫶🏼
Hey Patries,
Ben je bekend met 'special assistance' op vliegvelden? Hier maak ik gebruik van. Dan word je door het hele vliegveld geleid en hoef je nergens in de rij te staan. Wel in een rolstoel. Dus mentaal was dat voor mij even een dingetje. Maar het scheelt zo bizar veel energie, pijn en herstel daarna. Je kan dit aangeven bij het boeken van pakket reis of vliegtickets. En één reisgenoot (en eventueel jonge kinderen), lopen gewoon naast je mee natuurlijk.
Hoi,hoi Aurelia,
Ik kan dit idd, ik zou daar zeker in de toekomst gebruik van kunnen maken.
Het is bij mij meer de lange dag, lang staan, dan weer zitten, in een vliegtuig zitten vind ik al niet fijn ( vliegziek) dus dat geeft stress, dan op koffers wachten naar hotel rijden etc .
Ik heb naast mijn vermoeidheid ook fybromylagie en scoliose. Fybromylagie gekregen door mijn werk in de zorg 33 jaar hard gewerkt en over grenzen gegaan, door chemo en bestralingen zijn deze klachten vertienvoudigd, naast mijn vermoeidheid van de behandelingen. Ik heb een pijnrevalidatietraject gevolgd om beter te leren doseren, verdelen en ook meer accepteren. Maar met zo’n vliegreis lukt dit minder goed, dan weet ik dat ik de tol moet betalen. Dan doe ik erna ook echt ff niks. Rustig weer opbouwen.
Maar het is nu eenmaal niet meer zoals het ooit was, maar we moeten ook nog “leven”! Anders kun je niks meer doen, maar het blijft wel confronterend dat je zoveel hebt ingeleverd. 😩
Wat wij wel doen is dat je eerder in het vliegtuig in kunt, kun je boeken daar betaal je dan meer voor. Dit is erg fijn dat je al zit als de rest nog in de rij staat.
Maar ontzettend lief dat je dit schrijft, elkaar helpen is zo fijn. Maar wie weet ooit dat ik het wel nodig hebt dan is dit een fijn gegeven dat dit kan en er is.
Liefs,
Patries 🫶🏼
Met special assistance ga je altijd als eerste het vliegtuig in. Daar hoef je dan niet voor te betalen.
Die stoelen in een vliegtuig zijn idd niks. Daar heb ik behalve een rug kussen en nek kussen meenemen nog niks geniaals op gevonden. (Ja enorm rijk worden en business vliegen haha maar niet heel haalbaar haha).
Dat inleveren is niet niks he. Heb dat nu na de vakanties ook weer zo gemerkt. Ben nog even intens aan het herstellen.
Ik wens je het alles beste 🍀🍀
Lieve Aurelia
Het is wat het is, zullen dit nu moeten leren omarmen. Ons leven is niet meer hoe het was..maar gelukkig kunnen we ook nog dingen ondernemen en genieten van de kleine dingen. Het is aanpassen en een nieuwe weg vinden hè dagelijkse leven in te delen met minder energie, vermoeidheid en pijn. Lastig met momenten maar niet onmogelijk. Het bijtanken hoort daar dan bij, “acceptatie” heet dit geloof ik ☺️
Maar in deze samenleving wordt het je met momenten heel moeilijk gemaakt.
Nu weer heel veel gedoe met het UWV heb een herkeuring gehad, alleen al het stress gevoel erom heen is vreselijk . Je steeds verdedigen voelt het met momenten moeilijk/frustrerend , dat je door alle behandelingen niet meer kunt zoals je zou willen. Dan moet he geluk hebben een empathische arts voor je te hebben zitten. Ik had wederom de pech een verzekeringsarts in opleiding voor mij te hebben zitten, die neerbuigend deed en totaal geen begrip had en mij steeds vergeleek met andere kankerpatienten. Uiteindelijk 2 weken later zijn bevindingen gooide op veel van mijn pijn op “psychische” klachten te verhalen was, terwijl ik nu lymfoedeem erbij heb gekregen plus stralingsziekte/pijn die ik 2 jaar terug niet had.
Maar volgens hem zat er veel tussen mijn “oren”! Hij adviseerde “cognitieve gedragstherapie”, die ik al heb doorlopen in mijn hele ziekte traject omdat ik zwaar depressief was ik heb een revalidatietraject doorlopen plus ggz psycholoog. Nu ik geen medicatie meer gebruik mijzelf weer terug heb gevonden, mondiger ben is het opeens veel tussen de “oren”! Alles wat ik aandroeg waardoor bepaalde handelingen, zoals dagelijkse zorg zwaar is, veegde hij zo van tafel. Zijn voorganger had max 2 uur werken achter elkaar destijds geadviseerd hij maakte er nu 4 uur van, maar hij zei het is wel wat genuanceerder met ertussen een pauze van een uur. Hij vond ook dat ik niet echt open stond voor evt therapieën om het te kunnen verbeteren, ik zei als dit zo was had ik niet alles aangegrepen wat er maar aan kon bijdragen om meer energie en minder pijn te hebben/krijgen . Hij zei als ik het niet eens was met zijn bevindingen moest ik in bezwaar gaan…nou daar sta je na 33 jaar in de zorg te hebben gewerkt en vanaf mijn 14de in de zaak van mij ouders. Alsof je niet wilt werken…
Ik voel mij niet gehoord en begrepen, ook het vergelijk met andere mensen heeft geen toegevoegde waarde, elk verhaal staat op zichzelf. Dus dat zijn dan weer van die dingen die je weer onderuit halen en je verdrietig maken. Er is nog steeds zoveel onbegrip wat behandelingen kunnen teweeg brengen op langer termijn. Het zijn protocollen die ze volgen, maar kijken niet verder dan hun neus lang is.
We wachten maar af wat de arbeidsdeskundige zegt en vandaar uit verder…maar deze stress helpt absoluut niet. 😞 dan maar proberen positief te blijven is verdomd moeilijk met die momenten.
liefs Patries 🫶🏼
Breek me de bek niet open over het uwv 🙈 wat een nare mensen werken daar. Ik ben op 25 voor 50% afgekeurd. Afgewezen voor wajong. Dus ging eerst 20 en toe 18 uur werken (als je partner boven minimum verdiend krijg je niks extra's. Dus die 1000 per maand was alles wat ik had).
Toen na 4 jaar werken volledig uitgevallen vanwege beperking. Het was altijd al te zwaar, maja. Uwv zei dat het kon. Dus ik ramde door. Want volgens die arts kon ik altijd nog een wajong aanvragen.
Op mijn 30e weer afgewezen voor wajong ondanks dat ik niet meer kon werken omdat ik "bewezen had te kunnen werken voor die 4 jaar". Het is dus gewoon een soort vals spelletje wat ze spelen.
Nu 100% afgekeurd en heb 700 euro per maand, voor waarschijnlijk de rest van mijn leven. Maar heb jaren gestudeerd en helaas wel studieschuld. Want ik dacht met mijn MBO en HBO wel iets moois te kunnen.
Het spijt me enorm dat het bij jou ook zo'n drama is. Want wat voor inkomen kan je nou genereren met 4 uur per week joh? Daar kan je geeneens eten van kopen.
Constant positief blijven is ook een val hoor. Dat hoort helemaal niet bij het leven. Soms is iets gewoon stom. En is het niet meer of minder. We hoeven er geen waarde als 'positief' of 'negatief' aan te hangen. Als de emotie is, die gewoon even toelaten. En dan weer voor fijnere afleiding/ontspanning zorgen. Veel sterkte 🍀🍀
Dat gevoel herken ik. Ik heb het niet altijd. Maar soms grijpt het me. Alles wat de kanker mij en ons heeft afgenomen. Het was, en is te veel. Niet iedereen snapt dat. Maar mijn psych zegt dat het er gewoon mag zijn. Die emotie. We doen ons best. Stapje voor stapje 🤍
Neem te tijd om te rouwen en zoek mensen op waar je je hart kunt luchten. Hier zijn veel luisterende oren.
Zoals alles in het leven geen rose wolk is, zijn ook jouw dromen dat niet......
Probeer na verdriet en rouwen om alles, toch weer terug te gaan naar wat positief voelt, de liefde van mensen om je heen ervaren bijvoorbeeld. Alles heeft zijn dag en nacht, soms heb je windje mee en soms tegen, dan mag je moedig verder. Je bent nooit alleen, er zijn altijd lotgenoten die ook jou weg gaan. Mij helpt dat ernorm, ik hoop jou ook. Heel veel liefde de kracht voor je gewenst!!!
😘🍀
Neem de tijd om te rouwen, met baby stapjes kun je ook herstellen, doe wat bij jou past.
Tel wel onderweg iedere dag je zegeningen, wat wel goed gaat en waar je dankbaar voor kunt zijn dat verzacht je heftige ervaringen en brengt je in een opwaartse spiraal.
Lees mijn blogberichten, misschien helpt dat, want ook ik kom uit een diep dal en heb er vele jaren over gedaan en besef nu dat rouwen nodig is maar kies ervoor om niet te lang in die negatieve spiraal te zitten.
Waar je aandacht naar toe gaat dat groeit, dus kies nu liever voor positieve gedachten. Krijg wel zo nu en dan flashbacks maar weet de licht knop nu sneller te vinden. Hopelijk kun jij straks ook weer de stip op de horizon zien.
Wens je het allerbeste, bekijk mijn blogberichten, misschien heb je er wat aan.
"BE A WARRIOR" not a "WORRIER"
Veel liefs, Gina
😘🍀