Onderzoek voorafgaand aan de bestraling

Een drukke ziekenhuis dag gehad. Na een onrustige avond met weinig slaap vanwege alle stress en nare dromen gaan we voor de zoveelste keer richting Radboud. 

De dag begint met een gesprek met mijn radiotherapeut. Die heb ik al meerdere keren gesproken, maar alleen nog maar over de telefoon. We beginnen het gesprek. Ze legt allemaal zaken uit en wij kunnen onze vragen stellen. 

Het ergste vind ik misschien nog wel dat er hierna nog een kleine kans is dat ik zwanger kan worden, maar dat is helaas niet positief. Mijn baarmoeder zal nooit een kindje kunnen voldragen dus mocht het gebeuren, dan moet het kindje geaborteerd worden. Nu maar 'hopen' dat de bestraling mijn hele baarmoeder frituurt. Zodat ik niet elke maand herinnert hoef te worden aan het feit dat ik nooit moeder mag worden. Bizar toch? Dat je hoopt dat je hele baarmoeder kapot gaat, terwijl ik eigenlijk zo graag mijn baarmoeder nog had willen gebruiken...

Terug in de wachtkamer word het pijnlijk duidelijk dat ik het gemiddelde van de patiënten hard naar beneden haal hier. Alle andere patiënten zijn gemiddeld 70. Kijken ze naar me? Val ik op? Zit het in mijn hoofd? Ik weet het niet, maar ik voel me wel alleen. 'Alleen' in de soort pijn die alleen AYA's kennen. 

Toen kwam het inwendige onderzoek. Hier zag ik al enorm tegen op. Vanwege mijn eigen trauma en het feit dat we al 7 maanden bezig zijn, trek ik het niet meer. Ik wil niemand meer aan mijn lijf, laat staan IN mijn lijf. Met een gewone vagina is een inwendig al niet prettig. Maar dit, dit was echt wel een nieuw soort hel. Ik hoop dat het weer even duurt voordat ze er weer bij moeten. 

Ik hoefde gelukkig geen infuus! De radiotherapeut zei dat als de anesthesisten al niet konden prikken, zij het zeker niet gingen proberen! Ik heb morgen een MRI. En dat moet dan wel met contrast/infuus. En dan leggen ze de beelden over elkaar heen ofzo. 

Toen kwam gedeelte 2. De eerste ct scan. Deze moest met lege blaas, met katheteriseren is dat gelukkig zo geregeld. Mijn vriend mocht even mee, maar moest daarna ook weg. Ik heb mijn wensen besproken met de mensen daar. Liever geen mannen (behalve als ze me niet hoeven aan te raken, en weg zijn als ik naakt ben), en ik neem zelf elke keer een hammamdoek mee zodat ik niet naakt rond hoef te lopen daar. Ze waren enorm aardig en begripvol en het leek alsof het meeste gewoon mogelijk was. Ze werken altijd met 3 mensen, dus alleen de dames zullen bij mij in de buurt zijn als ik op mijn 'kwetsbaarst' ben. 

De scan is opzich zo gebeurd. Ze zetten met een stift 6 puntjes, 2 in mijn linker zij, 2 op mijn buik en 2 in mijn rechterzij. Zodra ik goed lig, plakken ze stickers op de zwarte puntjes. Zo kunnen ze deze ook op de scan zien. Het is vrij snel klaar, en dan kan ik weer gaan wachten en drinken. Want de volgende scan moet met een volle blaas. 

In de tussentijd hebben we een gesprek met de verpleegkundige. Deze zullen mij ondersteunen en een aanspreekpunt zijn. Het is een emotioneel gesprek. Ze vraagt hoe ze ons kan helpen, maar er is zo weinig. Wij trekken het niet meer, we zijn op. Maar niemand kan mijn vriend zijn plaats innemen en hem zo laten bijtanken, en niemand kan mijn plaats innemen en mij laten bijtanken. Ook komt het besef dat wij nooit ouders gaan worden pijnlijk hard binnen. We krijgen wel informatie over een studie naar het seksueel leven na kanker. Dit kunnen we doorlezen en beslissen of we dat willen. Veel vrouwen na baarmoederhals kanker hebben seksuele problemen. Of dat nou vanwege een verminkende operatie komt, chemo, verkleefde vagina door bestraling en/of een emotioneel trauma maakt niet uit. Er zijn veel problemen, en bijna altijd is het een samensmelting van lichamelijk en psychisch. 

Na dat emotionele gesprek nemen we weer plaats in de wachtruimte, waar ik vrij snel alweer opgepikt word door één van de dames van de ct scan. Ik heb prikkelingen, dus gok dat er wel wat in mijn blaas zit. Nadat ik weer lig kijken ze met een bladderscan hoe vol mijn blaaa ongeveer zit. In mijn ervaring is die in het echt altijd net iets voller dan de scan zegt. Ik zit nu op 233ml. Dus tijdens de bestralingen zullen ze richten op 200ml/280ml. Dat de blaas vol zit is ter bescherming tijdens het bestralen, en ik ben blik dat het Radboud zo goed checkt of die vol zit en of het ongeveer hetzelfde is als de vorige keren. 

Dan het vervelende gedeelte. Er moet een iets mijn vagina in. Hoe het precies heet weet ik niet meer, maar zo is op de scan zichtbaar hoe diep het is ofzoiets. Het is gelukkig net zo groot als een katheter, maar het doet goed pijn, en ik ben dan ook opgelucht als die zit. 

Dan volgt scan nummer 2. Gelukkig gaan de scans snel, het is geen MRI van 30/40 min. 

Maar dan komt wel het zwaarte gedeelte. Psychisch dan. Ik krijg nu mijn tatoeages. Ik had er nooit aan gedacht dat ik die vandaag al ging krijgen. Überhaupt heeft niemand mij verteld dat ik tatoeages ga krijgen, dit heb ik vooraf gelukkig zelf gelezen en gehoord van lotgenoten. 

De eerdere 6 puntjes, worden nu getatoeëerd. Een vaste herinnering aan mijn trauma, het kapot maken van mijn vruchtbaarheid en het verliezen van mijn toekomst als moeder. Na jaren gezond worden, na 4 maanden proberen, na 7 maanden enorm veel hoop te hebben gehad, zit mijn buik nu vol littekens en tatoeagepuntjes in plaats van met ons kindje. 

5 reacties

Hoi. Ik lees al een tijdje mee met je blog en het snijdt door mijn hart. Jemig, wat een heftige tijd zo zeg. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet zeggen, behalve: heel veel sterkte! 
Lieve groet

P.S. Heel herkenbaar, dat gevoel in de wachtkamer over de gemiddelde leeftijd! Ik denk dat wij van dezelfde leeftijd zijn (als 89 in jouw ‘naam’ het bouwjaar is).

Laatst bewerkt: 14/09/2021 - 06:50

Wat een zwaar en ellendig traject met zoveel om te verwerken, al is daar geen ruimte voor als je er middenin zit. Mijn advies is om alles even los te laten, zodat je je volledig kunt focussen op het overleven. Je verhaal is anders, maar deels herkenbaar en al moet je het alleen ondergaan, kanker heb je nooit alleen. Veel sterkte voor jou en je vriend. Don’t give up🙏
Uiteindelijk zijn mijn tatoeage puntjes een herinnering geworden dat ik heb overwonnen… 

Never be afraid of a scar. It simply means you were stronger than whatever tried to kill you.

Laatst bewerkt: 15/09/2021 - 16:50

Beste Marjonni,

Dank voor je reactie. Alleen focussen op bestraling lukt al een tijdje niet meer. Niet sinds het slechte nieuws na de operatie. In mijn hoofd hou ik me vast aan het feit dat ik al schoon ben, en dat dit preventief is.

Maar ben me ook mega bewust van het feit dat ik tijdens elke afspraak mijn baarmoeder frituur...

Wat mooi dat jij daar nu zo naar kan kijken. 

Groetjes

Laatst bewerkt: 15/09/2021 - 21:57