Say her name, het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks

In 1951 kreeg een jonge vrouw van 31 jaar, en moeder van 5 jonge kinderen de diagnose baarmoederhals kanker. Haar naam was Henrietta Lacks, en ze woonde in Baltimore. In die tijd was baarmoederhals kanker nog dodelijker dan tegenwoordig, en zeker voor Afro-Amerikanen. Henrietta was namelijk ook een vrouw van kleur, en als persoon van kleur was je niet in elk ziekenhuis welkom. Ze werd behandeld in het Johns Hopkins Hospital, maar helaas mocht het niet baten en overleed ze 4 oktober 1951 aan de gevolgen van kanker. Autopsie wees uit dat de kanker volledig was uitgezaaid. 

Maar hier stopt haar verhaal niet. Tijdens de onderzoeken zijn er zonder toestemming cellen verwijderd uit haar lichaam (bij een bioptie van haar baarmoederhals). Tijdens mijn eigen onderzoeken toendertijd zijn er ook stukjes verwijderd. Biopten van 7mm, een lisexcisie, conisatie, uiteindelijk zelfs mijn hele baarmoederhals, lymfen, vagina en steunweefsel. Al deze stukjes van mijn lichaam liggen in het ziekenhuis. Deze zijn onderzocht en liggen nu in de vriezer van de 3 verschillende ziekenhuizen waar ik ben behandeld. Aan het begin van je traject krijg je een formulier, of je je lichaamsmateriaal wilt afstaan aan de wetenschap. Ook vragen ze of je bloed wilt doneren aan de wetenschap. Dit heb ik meteen gedaan, maar die stukjes van mijn lichaam, dat kon ik niet. Ik mag altijd nog toestemming geven, en wie weet kan ik dat ooit wel. Maar voor nu, kan ik dat niet. En dat die beslissing van mij is, dat is fijn. Mijn lichaam, mijn keus. Zelfs de stukjes van mij die in een ziekenhuisvriezer liggen. 

Maar Henrietta Lacks was niet om toestemming gevraagd en had dus geen toestemming gegeven. Ze wist er geneens van! Waar onderzoekers snel achter kwamen, was dat haar cellen bleven groeien. Ze bleven zich delen tot in het oneindige, dit was ongekend en nog nooit eerder voorgekomen. Het wordt een "onsterfelijke cellijn" genoemd. Wetenschappers probeerde dit al jaren, maar na een aantal keer delen, stierven de cellen alsnog na een paar dagen. 

In die tijd waren racisme en ongelijkheid aan de orde van de dag. De familie werd nooit om toestemming gevraagd, of überhaupt geïnformeerd. Sterker nog, Johns Hopkins ziekenhuis verrichte onderzoek op Henrietta haar familie, onder de noemer "onderzoeken of zij ook kanker hebben". Er werd bloed afgenomen van haar kinderen/familieleden om het onderzoek naar HeLa cellen te verbeteren. De naam van Henrietta Lacks was verbasterd to HeLa, en soms zelfs Helen Lane (misschien omdat dat 'witter' klonk?). De HeLa cellen namen alle andere cellen over, en door te experimenteren met het bloed van familieleden wilden ze kijken of ze precies konden vinden welke cellen dat deden, zodat die dan weer gecontroleerd konden worden. Ze waren opzoek naar zogenoemde unieke genetische markers. De reden dat de artsen het niet nodig vonden de familie te informeren, was omdat de artsen vonden dat ze het toch niet zouden begrijpen. Het waren natuurlijk maar arme zwarte Amerikanen, en er heerste toendertijd nog een enorm stigma. 

Henrietta haar cellen zijn de afgelopen tientallen jaren gebruikt in ontelbare onderzoeken en experimenten. Zonder haar cellen zouden we niet zo ver zijn in het genezen van vele ziektes en geen vaccinaties hebben voor ziektes die in de Westerse wereld bijna zijn uitgeroeid. Dankzij Henrietta hebben ze de vaccins uitgevonden voor onder andere polio en tubercolose. Maar ook de standaard vaccinaties voor de griep, en zelfs die voor Corona zijn er mede dankzij haar onsterfelijke cellijn. Ook hebben haar cellen geholpen bij het HPV vaccin en daarvoor hielpen ze voor de ontdekking van HPV, hier heeft een Duitse arts zelfs een Nobelpeijs voor gewonnen. De tumor van Henriette kwam van HPV-18 (waarschijnlijk een adeno carcinoom). Samen met nummer 16 de grootste veroorzakers van baarmoederhals kanker. Maar ook hebben haar cellen gezorgd voor behandelingsopties bij ziektes als HIV/AIDS, Leukemie, Hemofilie, Parkinson en andere kankersoorten. De lijst gaat nog verder en verder, aangezien haar cellen ook hebben geholpen in de onderzoeken bij verschillende chemotherapieën, in vitro onderzoeken en zelfs stamcel onderzoek! In de jaren 60 zijn haar cellen meegegaan met een raket de ruimte in voor onderzoek. Hier kwamen ze erachter dat haar cellen nog sneller deelde in de ruimte. Tot 2009 zijn er meer dan 60.000 gepubliceerde artikelen geweest van onderzoeken dje gebruik hebben gemaakt van deze HeLa cellen. En dat zal alleen nog maar verder oplopen. 

Een prachtig iets natuurlijk, dat haar cellen zoveel mensen hebben kunnen helpen. Maar de keerzijde is erg verdrietig. Haar kinderen hebben een enorm zwaar leven gehad. Vol mishandeling, misbruik en armoede. Terwijl de grote bedrijven grof geld hebben verdiend met de uitkomsten van al dat onderzoek. Nu zoekt de familie gerechtigheid. En nee, niet in de financiële vorm. Maar vooral erkenning voor hun moeder, want zij was niet alleen een onsterfelijke cellijn, zij was ook een mens, een dochter, een vrouw, en een moeder. Die veels te jong van haar kinderen en haar familie is weggenomen. Ze willen dat mensen het verhaal weten van hun moeder, ze willen gelijkheid in de zorg, en meer kennis creëren over baarmoederhals kanker en het voorkomen hiervan. In veel niet Westerse landen is baarmoederhals kanker bijna altijd dodelijk. Terwijl de 5 jaars overleving in bijvoorbeeld Nederland 67% is.

Ik kwam via via bij HeLa cellen tijdens mijn eigen onderzoek naar baarmoederhals kanker. (Ik ben een nogal nieuwsgierig type, en moet dingen altijd perse snappen. Zo ook met mijn kanker). En toen ik daarop ging googlen, kwam ik bij dit bijzondere verhaal. Hoewel onze levens anders waren, waren we beide 31 bij de diagnose. Alleen is zij na 8 maanden overleden, en heb ik het geluk dat ik in deze tijd ben geboren, en er nog steeds ben. Haar verhaal, haar persoonlijkheid en haar lach raakte me. Iedereen is haar wel iets dankbaar, en het enige wat de familie echt wilt, is de erkenning en dat wij haar naam kennen. #sayhername 

Ohja, op HBO is de film te zien die over haar kinderen en gedeeltelijk haar leven gaat. "The immortal life of Henrietta Lacks", één van de hoofdrollen wordt gespeeld door Oprah Winfrey. Het is een boek verfilming, dus als je liever boeken leest, die is er ook.