Vooruitgang
Ik durf het bijna niet te zeggen, omdat ik bang ben dat ik het jynx (dat ik het tegenovergestelde op mij afroep en dat het straks weer fout gaat). Maar als ik mijzelf vergelijk met begin vorig jaar, ben ik zeker vooruit gegaan.
Begin vorig jaar was mijn chronische pijn dusdanig heftig dat ik op veel momenten het leven niet zag zitten. Dat klinkt heftig, maar de pijn was ook echt onmenselijk. Zelfs als ik mij koest hield, zat de pijn op een 10. Ik kon niet meer nadenken, niet functioneren, laat staan opbouwen.
In 2022 heb ik meerdere pittige behandelingen gehad vanwege mijn chronische pijn. Er zijn meerdere zenuwen doorgebrand met hitte. Mijn hele ruggengraad is onder stroom gezet. Ze hebben zenuwen in mijn hals onder stroom gezet en ik heb 3 keer aan één of ander elektrisch apparaat gelegen.
Ik zou liegen als ik zou zeggen dat de pijn weg is. Want de pijn is er helaas nog constant. Maar als ik rust, is het leefbaar. Ik ga niet meer kapot bij gewoon 'zijn'. En dat lijkt klein, maar is al heel wat. Ik zie wat de pijn betreft weer vaker het leven zitten. Als ik nu rust kan de pijn zakken naar een 5, en voelt het behapbaar. Helaas bouwt de pijn nog wel snel op als ik dingen doe, meestal heel snel. Maar daarvoor slik ik nog steeds tramadol. En dat haalt een scherp randje eraf. Maar ik moet helaas nog enorm veel leuke, en minder leuke dingen laten.
Ik kan op één dag helaas niet veel, en moet de hele dag door schipperen met mijn energie en pijn niveau. Want holy moly, die vermoeidheid na kanker is ook geen grapje he? Het lijkt soms alsof al mijn ledematen 300 kilo per stuk wegen. Er doorheen rammen lukt dan niet, want dan struikel/val ik gewoon en dat is nooit een goed idee.
Ik probeer wel meer te wandelen. Hoewel ik zelden boven de 1.5km uitkom, probeer ik wel meerdere keren per week te wandelen. Daarnaast de oncologische sport, waar ik lichtelijk verschil merk. Mijn balans is al iets beter en ik val minder. (door de hypermobiliteit heb ik geen stabiliteit/kracht, en ben door de kanker enorm ingeteert). Ook lukt het mij de laatste tijd om te helpen met koken, of zelf te koken. Ik probeer meer groente te eten door smiddags bijvoorbeeld gevulde paprika's, of een boerenomelet te maken. Maar er zitten ook nog dagen tussen waarop ik teveel pijn heb en te weinig energie heb om smiddags eten voor mezelf te maken, en ik soms dus amper eet. Het zijn dus allemaal hele kleine stapjes. Die binnen een jaar eigenlijk totaal niet merkbaar waren. Maar als je nu dan die 2 jaar naast elkaar legt, dan zie je zeker wel iets. En dat geeft hoop, voor de toekomst. Die ik al zo eng vind door alles wat er niet meer is, en dat ene stomme wat er soms zo duidelijk is.
Wat ook leuk is, we gaan binnenkort weer op vakantie. Een trein reis door een stukje Europa. De kaarten had ik gewonnen voor mijn diagnose, maar we willen het toch dolgraag nog is proberen. Het zal lichamelijk niet niks zijn. Voor mij niet, maar ook voor mijn vriend natuurlijk. Want ik kan niet helpen met de bagage. Hij loopt dus de hele vakantie met 2 backpacks. Maar hij zegt het echt te zien zitten. En ik kan alleen maar dankbaar zijn dat zijn kracht ervoor zorgt dat ik dingen kan die ik zonder hem niet/amper zou redden. Ik ben benieuwd hoe mijn lijf na 2 weken een drukkere/zwaardere vakantie gaat herstellen, en of daar al iets vooruitgang in zit. Laten we het hopen!
4 reacties
Jeetje Aurelia, nooit geweten dat jouw pijn zo’n hel was… ik schrik ervan. Ik volgde je al langer en weet natuurlijk hoe heftig jouw traject was/is. Maar blijkbaar had ik niet opgepikt dat je zo vreselijk veel pijn had. Wat goed dat je nu een lichte verbetering ervaart. Ik bewonder je veerkracht en moed. 💪🍀
Ik heb al pijn sinds mijn 9e. En de zeer ernstige bovenrug pijn denk ik sinds mijn 25e. En zeker sinds de behandelingen is daar nog meer bijgekomen. Chronisch pijnsyndroom is gewoon heel erg stom 😅 en ik ben ergens ook gewoon heel moe van het vechten, overleven en doordapperen. Maar wel blij dat het nu iets leefbaarder is. Morgen weer naar de pijnpoli. Kijken of het écht leefbaar gemaakt kan worden. Want als ik rust is het nu behapbaar. Maar als 33 jarige de hele tijd rusten is ook zo saai haha
En wauw. Ik ben juist vaak zo bang dat ik mijn veerkracht kwijt ben. Maar dat jij die wel ziet, doet me veel 😘
Nou ik voel helemaal met je mee, hoor. Over dat je tegen een jinx aan kan lopen. Zelf was ik aan een optimistische blog begonnen over feit, dat ik ongeveer 5 jaar geleden voor het laatst ben behandeld. Sinds ik daaraan begon, heb ik pijn. Echte pijn. Niet dat zeurderige gevoel, dat ik meestal wel heb.
Als dat nog 2 of 3 dagen aanhoudt, heb ik geen andere keus om naar de dokter te gaan en als dat tegenzit, kan ik naar het ziekenhuis voor een tussendoor onderzoek. En daar heb ik weinig zin in. Dus ben ik maar opgehouden met die blog.
Als ik het voorgaande nog even door doorlees, denk ik bij mezelf: Wat een kinderachtige reactie, zeg! Gelukkig lees ik in jouw blog dat jij optimistisch bent. Druk bezig met je nieuwe leven op te bouwen en vol plannen.
Toen ik 5 jaar geleden weer op straat stond als palliatief patient met een levensverwachting van 6 tot 8 maanden, dacht ik er net zo over als jij. En ik ben 5 jaar verder en heb nog steeds een behoorlijk leven.
Houd je daar maar aan vast. Niks zitten mokken, maar leven! Daar gaat het om!
Sterkte Aurelia en houd goede moed. ...... H
Dat jynxen he. Ik ben daar soms zo bang voor. Wat natuurlijk stom is. Want met gedachten heb je maar een heel klein gedeelte onder controle. Ik denk door mijn verleden dat ik ergens toch altijd bang en voorbereid blijf voor een "wanneer het weer mis gaat".
Wat vervelend om te lezen over jouw pijn. Ik snap dat je die blog dan even aan de kant legt. En zeker aan de bel trekken straks! Beter 3 keer te veel dan 1 keer te laat. Ik duim mee dat het met een sisser afloopt 🍀