Wat is er erger dan te horen krijgen dat je kanker hebt...

Het herstel na de operatie was zwaar. Maar na het verwijderen van mijn verblijfskatheter voelde ik me al wel iets beter! En dat moest gevierd worden, enigzins gedwongen. Mijn vriend had vorig jaar van zijn werk een restaurant cheque gehad. Maar vanwege Corona en toen kanker stond er nog best een leuk bedrag op. Na contact te hebben opgenomen met de klantenservice leek er niet veel mogelijk. We konden hem 2 jaar verlengen, geen idee waarom perse 2 jaar, maar dan zou er wel €15,- van de kaart gehaald worden als administratiekosten. Terwijl er eerder gezegd was dat het ging om €6,-. Reageren op e-mails deden ze niet meer, dus dit werd een principe kwestie. Deze kaart ging op! haha

Aangezien ik alleen nog hele korte stukken kon lopen en ik liever ook niet lang in een auto zat was het even een zoektocht. Maar we vonden iets dichtbij, met een parkeerplaats op ongeveer 100 meter afstand. Dat moest me nog wel lukken. Aangezien het tegoed op de kaart op moest, hoefde ik niet naar prijzen te kijken. Dit doe ik toch onbewust altijd, omdat ik niet zo'n 'geld gooier' ben. Maar nu kozen we voor de truffel risotto van 17,50. Je moet toch wat! Het was een intens leuke middag. Met wel een paar kleine tranen. Het blijft moeilijk om kleine kinderen of baby's te zien. Zonder de kanker waren wij nu waarschijnlijk bijna ouders geweest.

Verder rust ik veel en probeer ik te wennen aan mijn nieuwe lichaam. Mijn buik en rechterbeen zijn gevoelloos. Een hele gekke sensatie wanneer je kat over je been loopt, en je het soort van voelt, maar ook niet helemaal. Het is fascinerend hoe snel mijn wenkbrauwen en wimpers teruggroeien. Ik kan er alleen maar heel blij mee zijn. Ik voelde me zo ontzettend kaal en niet mens zonder wenkbrauwen en wimpers. En weet ook dat het bij sommige mensen wel een tijdje kan duren voordat het weer allemaal terug komt.

Op 22 juni gaan we weer richting Radboud. Mijn vaginale katheter wordt verwijderd en we krijgen de uitslag van de operatie. Ondanks dat het spannend is, staan we er beide heel positief in. De vriescoupe tijdens de operatie was goed, ik heb 6 weken chemo gehad, dus uitzaaiingen lijken ons sterk. Ik was vooral blij dat het eindelijk 'klaar' zou zijn. Dat we konden gaan bouwen, en hopelijk volgend jaar zwanger zouden worden. Na 6 maanden zouden we het zelf mogen proberen, en aangezien ik zo'n eenhoorn ben, had ik ergens de hoop dat het ons natuurlijk ging lukken. Aan mijn voorraad eitjes zou het niet liggen, aangezien ik tijdens de IVF er al 40+ had! Mijn menstruatie begon namelijk ook al op gang te komen, dus de kans dat ik nog vruchtbaar was, werd steeds groter.

Zittend in de wachtkamer komt mijn gynaecoloog ons halen. Stipt op tijd, iets wat niet altijd gebeurd. Ze is niet haar vrolijke zelf, en ik zeg zachtjes tegen mijn vriend dat ik bang ben omdat ze zo koel is. Hij zegt dat hij het ook merkt, en ook bang is.

We nemen plaats, en meteen komt de aap uit de mouw. Hoewel alle randen kankervrij zijn, en er geen uitzaaiingen zijn, is er één rand heel krap vrij. Daarnaast heeft de kern van mijn tumor niet gereageerd op de chemotherapie, er is geen celdood, en is mijn tumor opeens LVSI positief geworden. Dat betekend dat hij al in de lymfevaatjes rondom de tumor zat. Dat is stap 1 van uitzaaiien. Iets wat niet vaak voorkomt bij een kleine plaveiselcelcarcinoom.

Zij raden adjuvante radiotherapie aan. Ik hoor het, maar begin meteen "nee" te schreeuwen. "Ik doe het niet, dan ga ik maar dood. Ik ben op, ik heb alles gedaan, we horen klaar te zijn. Ik ben zo moe". Het enige wat ik kan is huilen. Na alles wat mijn lijf heeft doorstaan, willen ze ook nog is mijn hele onderlichaam frituren. Ik weet wat dit betekend voor onze kinderwens. Die is klaar. Zodra je bestraald wordt, ben je niet meer vruchtbaar. Ik ben onwijs in de war. Weer hebben we een uitkomst die niet tussen de voorbesproken opties zat. Weer word de wereld onder onze voeten vandaan getrokken. Wat is er gebeurd met mijn kleine behandelbare tumor? We zijn 7 maanden verder, en ze willen er nog 3 maanden aan vast plakken?! Hoe dan?! We zitten vol vragen, en snappen niet hoe we hier zijn gekomen.

Volgens de doktersassistent kon mijn tweede uitstrijkje wel wachten. Uiteindelijk 1.5 jaar na mijn eerste uitstrijkje kreeg ik pas mijn 2e. Want ik had toch alleen hpv, en op mijn leeftijd zou ik dat zo opruimen. Wanneer iemand al 8 jaar een vaste relatie heeft, en alsnog hoogrisico hpv, dan is het lichaam niet in staat het virus zelf op te ruimen. Dit zou een doktersassisten/huisarts moeten weten. Niemand heeft ook verteld dat ik hoog risico hpv had, nummer 16. En zelf wist ik er ook niks van, maar je vertrouwd er toch op dat de mensen in de gezondheidszorg het beste met je voor hebben? Je lichaam ruimt een hpv virus binnen 1,5/2 jaar op. En mocht ie datzelfde virus weer krijgen, wat mogelijk is, dan wordt dat virus nog sneller opgeruimt.

Zowel in het Sint Jansdal, als in het AvL zijn ze er vanuit gegaan dat de tumor vast klein was, en veel behandeling niet noodzakelijk zou zijn. En hoewel het Radboud wel verder keek, zijn ze er blind vanuit gegaan dat de chemo zijn werk deed. Mijn tumor was dusdanig klein, dat deze nooit te zien is geweest op scans. Hun zienswijze; "Zolang we de tumor nog steeds niet zien op de mri scan, gaat alles goed en slaat de chemo aan."

Na het gesprek moet alsnog wel mijn vaginale katheter verwijderd worden. Ik was er enorm bang van, maar het was zo gepiept en deed geen pijn. Nou, dat 'scheelde' dan weer. Al had ik graag wat meer pijn gehad en geen verdere behandelingen nodig gehad. Ik weet niet wat ik moet doen. Volgens Radboud is er een 20/40% kans dat het terug komt. Maar er is dus ook een 60/80% kans dat ik al schoon ben, en dat ik me voor de katsekut kapot laat bestralen. Zoals al eerder vermeld, ik heb een lichamelijke beperking. Mijn lijf reageert anders, meestal veel heftiger, hersteld langzamer en is gewoon niet in goede conditie. De kans dat ik nog beperkter/gehandicapt word na bestraling, is zeer aanwezig. Dit bevestigen mijn artsen ook. Ik ben niet gemiddeld, heb tot nu toe overal heel heftig op gereageerd, er is een goede kans dat ik hier slecht uit ga komen. We besluiten niet meteen iets. Ik wil graag een second opinion. En ik heb tijd nodig. Tijd en ruimte om te herstellen, te verwerken. We zijn al 7 maanden bezig, en in die 7 maanden tijd ben ik bijna non stop ziek en/of herstellende geweest. Gooi dat bovenop een beperking en complexe PTSS problemen...het is gewoon te veel. Ik red het niet meer.

De second opinion in AMC was dramatisch slecht. Er was geen goede communicatie, ze hielden zich niet aan belafspraken en de radiotherapeut was bikkelhard. Toen ik huilend instortte, zei ze dat ze uitliepen en dat we moesten afronden. Ook gaf ze aan dat zij vond dat ik zo'n 80/90% kans had dat het terug kwam. Hoe ze aan deze cijfers kwam, kon ze niet zeggen. Radboud vond dit uiterst vreemd, hun cijfers zijn gebaseerd op studies en ervaringen uit het ziekenhuis. Ik wil niet dood, zeker niet aan kanker.

En daarom begon ik wel meer te neigen naar de radiotherapie. Maar willens en wetens mijn lichaam compleet vernielen?? En jaja, ik weet dat er vrouwen zijn die amper ergens last van hebben. Maar mijn lichaam is letterlijk anders, mijn weefsels zijn anders. Dus ik ga er niet zomaar even vanuit dat het allemaal wel meevalt. Iedereen zei ook dat mijn haar wel weer terug zou komen, en "het is maar haar". Maar ik heb toch echt een kale plek bovenop mijn hoofd, en het lijkt niet beter te worden.

Iemand gaf aan dat ik via de zorgverzekering ook hulp kon vragen. Ik had geen idee, ik dacht dat ze er alleen waren voor vergoedingen. Maar na een fijn gesprek ging een medewerker van Zorgzaam, ging zij wat dingen uitzoeken en bellen met ziekenhuizen. Hier kwam uit dat het hun het beste leek om nog een second opinion, de derde dus, te doen in Leuven. Dus op naar Leuven! We rijden er de avond van te voren alvast heen, en overnachten in een hotel zodat we niet allejemig vroeg ons bed uit hoeven, en de lange reis verdeeld is over 2 dagen. Het hotel is prima, al is het wat heet op de kamer en heb ik per ongeluk een hotel geboekt zonder lift. En 3 keer raden, onze kamer is op de hoogste verdieping!! Haha Nou, het kostte deze oma redelijk wat tijd, zweet en moeite om boven te komen haha maar het was gelukt! In de ochtend, na ons ontbijt en een klein rondje door Leuven, gaan we naar het ziekenhuis. Aangezien ik al veel energie heb 'verspilt' met de wandeling door Leuven, pakken we hier slim een rolstoel. We melden ons aan en lopen naar de afdeling.

Na even te wachten in de wachtkamer worden we binnen geroepen. Voor ons zitten twee dames, die samen met ons de doorgestuurde stukken van het Radboud doornemen. Dan volgt er een kort lichamelijk onderzoek. Bloeddruk, hartslag, zuurstof enz. Hierna gaan ze even weg, en gaan ze al kort overleggen met de specialist. Het is misschien gek, maar ergens hoop ik nog op een wonder. Dat zij opeens iets weten wat ze in NL niet weten. En ik opeens miraculeus nog moeder kan worden. Want naast mijn enorme angst om gehandicapt te worden, is daar ook nog mijn angst om nooit moeder te kunnen worden.

Na een tijdje komen ze terug. De gynaecoloog is er nu ook bij. Het is een man, en ze vragen of het goed is dat hij erbij komt. Zo onwijs aardig dat ze zo rekening houden met me. Maar bij gesprekken vind ik het meestal niet een enorm probleem, als ik maar geen inwendig onderzoek hoef te krijgen. Het is een buitengewoon vriendelijke man, ik ben er zelf verbaasd van hoe 'fijn' ik me bij hem voel. Hij legt alles uit, en laat het zien op een tekening. Zij staan achter het besluit van Radboud, maar achten de kans dat het terug komt op 30/50%. Ook is er volgens hun dus al een erg grote kans dat ik schoon. Maar wel met een hele grote maar. Als de kanker terug komt, zijn ze bang dat deze zo agressief is dat ik het misschien niet overleef.

Die komt binnen. Want shit hej, ik ben nog maar 32. Natuurlijk wil ik niet dood! Ik heb in die 32 jaar nog geeneens echt kunnen leven vanwege alle trauma's die ik al heb moeten meemaken. Maar dit betekent dus wel het einde van onze droom om ouders te kunnen worden.

En hoewel de kanker diagnose het ergste was wat ik ooit had gehoord is het feit dat ik nooit moeder zal worden misschien nog wel erger...