Je wereld stort in!
In maart 2021 ben ik op advies van mijn vrouw naar de huisarts gegaan om een bloedafname te laten doen in het ziekenhuis daar ik meer dan regelmatig nachtelijk toiletbezoek moest doen ivm plassen. Zo gezegd, zo gedaan dus de volgende dag naar de huisarts. Getoucheerd, zoals dat met een mooi woord heet, en de constatering was een vergrootte prostaat. Afspraak gemaakt voor bloedafname, dezelfde dag nog, en de dag daarna werd ik gebeld door de huisarts. Toen dacht ik al, dat is niet goed als ik gebeld wordt maar er ging nog niet echt een lamp branden. De huisarts zei me dat hij een afspraak had gemaakt bij de uroloog, dat ging dan sneller. Je hebt een torenhoge PSA waarde dus het leek me verstandig om je naar de uroloog te sturen, niet dat het ernstig hoeft te zijn hoor, zei hij me nog aan het einde van het gesprek.
Niets bleek minder waar, helaas. Ik kreeg bij de uroloog te horen dat ik een psa had van 563 en dat duidt meestal op prostaatkanker met hoogstwaarschijnlijk uitzaaiingen.
Of ik 's middags nog een biopsie wilde laten doen. Ik zei toen, ik til het liever even over het weekend heen, even laten bezinken, zeg maar.
Afijn, 's maandags naar het ziekenhuis voor de biopsie, 8 biopten genomen en vrijdags erop de uitslag. Alle 8 biopten gleason score 5+4.....diep zwart!! Alle alarmbellen gingen af, nu ook bij mijzelf. Volgende afspraak, psma petscan, diezelfde week nog van de liezen tot de schedelbasis, ik lijk wel een dalmatiër van binnen, honderden uitzaaiingen op botten en in lymfen..... vervolg, afspraken voor botversterkings injecties, 'anti' hormoon injecties, calcium tabletten en de klap op de vuurpijl, docetaxel chemokuren, 6 stuks! In zo'n korte tijd heel veel informatie om te verwerken met als laatste echte klap, prognose 3 tot 5 jaar dus, palliatieve behandeling zoals de internist oncoloog mij vertelde in het eerste gesprek. Weinig positiefs, niks eigenlijk! Voorbereiden op mijn laatste jaren hier, op aarde!!
De eerste maand alles maar over me heen laten komen en inmiddels wel de berusting gevonden en het verhaal een beetje naar de achtergrond gedrukt, gaat me/ons goed af! Vrouw en dochters dragen het ook goed! Af en toe praten we erover als het zo eens ter sprake komt.
Inmiddels 5 docetaxel kuren verder, gister de vijfde gehad en op deze dag kreeg ik eindelijk ook de eerste uitslag van de tussentijdse PSA waarde en....wat denk je...... Mijn eerste,.dacht ik, was 563 maar er is er stiekem nog een gedaan in april en dat las ik op mijn behandelingen op internet, 827 PSA.....dat wist ik dus niet.de oncoloog had nog gezegd, die doe ik niet tussentijds want dat fluctueert te veel maar, toch gedaan zonder mij in te lichten, misschien maar goed ook! Terug naar de uitslag van gistermiddag net voor mijn vijfde kuur! Ik had een belafspraak en ze vertelde me, redelijk opgewekt en quasi verbaasd, je PSA waarde is gedaald naar , jaja, daar komt hij, 7......
In drie maanden tijd zo' n spectaculaire daling dat ik er ineens weer een soort van positief in sta.
Nu, met nog 1 kuur te gaan en medicatie beschreven zoals hierboven die tot febr volgend jaar doorgaat blijf ik knokken en vechten! Ergens heb ik nog een sprankje hoop dat ik die 3 tot 5 jaar ga overtreffen en de wetenschap hoop te verbazen.
Met goede inzet, vechtlust en hulp van onze lieve Heer kom ik een heel eind!!! 🙏💪
Ik voel me eigenlijk hartstikke goed en ben lekker bezig met van alles.
Ik heb leuke hobbies, waaronder mijn klassieke Mercedes cabriolet en passie voor muziek maken, ik Drum al zo'n 48 jaar en dat wil ik ook nog 'even' blijven doen!!! We gaan ervoor 💪👍🙏
7 reacties
Hoi Dick,,,,,ik herken zoveel in jou verhaal je vechtlust en je positieve houding,,, 8 augustus is bij mij 4 jaar geleden dat ik het weet,,,,en voel me echt super,,,,,
ook ik wil en ga zeker nog jaren mee,,,,,,,dat moet,,,,,,daar voel ik me nog even te jong voor,,,,ik wens je veel sterkte 💪💪💪 en veel geluk met je chemo,,,,maar Hahaha,,,,,denk niet dat het bij jou een probleem oplevert 👍. Ik moet nog 1 kuur docetaxel van de 10,,,,,,de laatste krijg ik 2 augustus en ik voel me top
groetjes Roelie
Mooi K. Nee, niet de K van kanker. Eigenlijk raar, dat je zo weinig klachten hebt, behalve het nachtelijke teveel weinig piesen. En dan zoveel uitzaaiingen. Hoe lang pies jij al slecht?
Hier idem dito, ook slecht piesen, maar een psa van 3,5 en onlangs, na de diagnose prostaatkanker met 10 zichtbare uitzaaiingen naar de lymfen een psa van 5,1. Vorige week gestart met hormoontabletten en over een week een depot goselerine laten zetten.
Mijn verwachting is wat beter dan die van jou, maar net als jij blijf ik niet bij de pakken neerzitten. Kankertjes schijnen welig te tieren op suikertjes, die ga ik ze eerst maar eens ontzeggen. Jaren geleden al eens koolhydraatarm gegeten en dat ging mij goed af, maar mijn buikvet niet, haha.
Leuke ouwe bak heb je. Ik hou het bij frans.
Mogguh,
Jij hebt ook een leuke 'bak'....ds-jes rijden ook lekker!!
Nachtelijk plassen sinds vorig jaar zomer ongeveer. In de corona tijd vroeger naar bed dan anders omdat we een café hadden...ja hadden, verkocht mede door de corona perikelen, helaas! Voor die tijd lag ik altijd laat/vroeg in bed dus geen nood om te plassen dus dan kom je er ook niet achter. Later wel twee tot vier keer per nacht.....reden te meer om eens een check te laten doen met dit als resultaat......
Ik ontzeg mezelf eigenlijk niets qua eten en drinken.....suiker in de koffie, ijs eten tegen de prikkelende tong in de eerste week chemo, dat helpt en daar voel ik me prima bij! Dokter zegt ook, gewoon eten en drinken waar je zin in hebt! Komt ook voornamelijk door dexamethason en prednisolon, vreet buien....😂
Ik laat me er niet onder krijgen, vooralsnog althans!!!
Met de uitslag van 7 PSA na pas drie maanden heb ik het gevoel dat ik de wetenschap ga laten zien dat het anders kan dan de gestelde prognose!!! Misschien zit ik er volledig naast maar dat zien we over een aantal jaren dan wel, tot die tijd, leven en genieten van alles om me heen!!!
Sterkte en een warme groet!!!
Je vraagt je af of je er eerder bij had moeten/kunnen zijn. Ik denk van niet. Als je dan leest dat een kanker er 3 jaar over doet om in omvang te verdubbelen, kun je al gauw terugrekenen dat dat ding er al jaren zat: https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/24856-hoe-snel-groeien-kan…
Ik heb morgenmiddag een gesprek met een oncologisch diëtist en ga eens horen wat die zegt over voeding. Ik begreep dat artsen graag willen dat je voldoende blijft eten om geen tekorten te krijgen in je lijf. Wat dan specifiek, dat verneem ik dan graag.
Hoi Dick,
Ik had je al een PB gestuurd maar reageer ook nog even op je blog. Ik las dit.... "In zo'n korte tijd heel veel informatie om te verwerken met als laatste echte klap, prognose 3 tot 5 jaar dus, palliatieve behandeling zoals de internist oncoloog mij vertelde in het eerste gesprek. Weinig positiefs, niks eigenlijk! Voorbereiden op mijn laatste jaren hier, op aarde!! "
Ik word niet goed van urologen en oncologen die je een prognose voorspiegelen. Je moet er ook niet naar vragen...... blijkbaar heb je dat gedaan? Mijn uroloog en oncologe lieten niets los. Bij mij is het ook erg met uitzaaiingen in lymfeklieren, botten en ik had een plekje op mijn long. Die laatste is weg dankzij de chemo, daarom heb ik ook chemo gekregen. Niemand die het weet Dick, het is echter wel een feit dat wanneer je in een goede fysieke gesteldheid verkeert je (veel) meer kans hebt het langer vol te houden. Volhouden betekent niet dat ik in de tussentijd pijn moet hebben, is ook geen sprake van bij mij. En volgens mij bij jou ook niet. Stop dus met het malen in je hoofd van dat de internist oncoloog dat tegen je heeft gezegd................ dat je nog 3 tot 5 jaar te leven hebt. Bullshit, hij weet het niet, ja, hij gaat uit van gemiddelden....Jij bent zoals ieder, een uniek persoon en bij iedereen reageert kanker anders, afhankelijk van je genen, DNA, fysieke gesteldheid, gezondheid, mindset.... alles staat met elkaar in verbinding. En ik weet zeker dat de wietolie mij ook helpt!
Zet hem op en stop met piekeren.... Enne..... natuurlijk doe ik dat ook wel eens maar laat het niet de overhand krijgen.
Groet!
Jilles
Het is zo als jij zegt Jilles,,ze kunnen het gewoon niet voorspellen,,laten ze zich dan alsjeblieft stil houden,,mijn oncoloog kon mij niets vertellen,en deed dat ook niet,,, daarin tegen trok wel de uroloog zijn mond open,,,ik wist niet wat me overkwam,,,,,,ik zat bij hem samen met mijn vrouw,dochter en schoonzoon,,,,,hij ging staan en zei het is afgelopen tis gebeurd en zwaaide wat met zijn armen,,,daar schrik je van,,,,,heb met mijn oncoloog hier over gesproken en hij heeft voor mij een andere uroloog gezorgd,,,,ze moeten de mensen niet bang maken,,,,,,we zijn al palliatief,,en tis al de grootste schrik van je leven als je het slechte nieuws te horen krijgt ,,,,,,nu net als Dick,,,het is net ofdat de bodem onder je voeten word weggehaald,,,,, tenminste bij wel en heel lang ben ik angstig geweest,,het heeft zeker wel een jaar geduurd dat ik accepteerde dat ik pk en heb er erbij neergelegd,en voel me super,,,,ook mede de cannabis olie die we gebruiken,,,we blijven nog even
groetjes Roelie
hoi Diham ik stuur dit bericht omdat ik op google mijn oude mercedes 380 SL Met kenteken GT-SN-60 tegen kwam lees ook over jou ziekte sterkte nog maar heb die mercedes 3 jaar gehad in de jaren 90 zie nu dat hij blauw is op de foto hoor graag van jou hoe hij bevalt zag op rdw dat je hem al vanaf 2013 op naam heb staan grappig wens je veel kracht toe en sterkte nog laat keer bericht achter wil graag weten hoe het met de mercedes is nog of stuur een mailtje naar mij als je wil zou ik super vinden
bisselinggrondwerken@live.nl
groeten,
Harald