Vreselijk dikke benen en voeten!!
Even geleden weer maar ik vond het wel weer eens tijd om een klein berichtje te schrijven.
Ben nu een week of zes na mijn laatste chemo (docetaxel) weer een klein beetje aan het 'terugkomen' in de wereld van minder 'troep' in mijn lijf, na maanden van dexamethason, prednison en chemo! Die 'vuiligheid' moet.nu mijn lijf gaan verlaten maar dat duurt nog wel even voordat dat eruit is, lees en hoor ik hier en daar! 1 ding is zeker, het heeft mijn lijf vreselijk opgeblazen, naast de vreetbuien die ik ervan gekregen heb in die tijd. Ben inmiddels 26 kilo aangekomen in gewicht door vooral vochtophopingen met name in benen en voeten, vreselijk! Gevoelig met lopen vooral....contact gehad met de internist en die zei me idd dat het voornamelijk komt door de chemo, prednison en dexamethason. Hoe lang het duurt voordat het gaat slinken? Heeft met name te maken met beweging en véél water drinken maar dat bewegen is niet zo lekker op dit moment daar ik erg veel last heb van bv een eind lopen, hoeft niet eens heel ver te zijn maar elke voetstap perst weer vocht naar mijn enkels die daardoor ontzettend strak aanvoelen en mijn kuiten zijn ook keihard wat er weer voor zorgt dat ik kramp krijg, vergelijkbaar met nachtelijke kuitkrampen, wie kent het niet?! Daardoor blijf je toch makkelijker thuis en doe daar je rondje lopen een keer maar dat is natuurlijk veel te weinig! Ik ben ook nog twee weken ingezwachteld geweest voor vochtstuwing, niet te doen!! Kreeg knieën op voetbal niveau, zo dik.....slecht voor het kniegewricht, kortom, helemaal ruk dus! Aanstaande maandag, op advies van de internist, naar de lymftherapeut, specialist in lymfemassage, hopelijk werkt dat wel. Als de druk uit mijn benen is kan ik weer wat actiever worden waardoor het vocht op een natuurlijke manier kan weglopen!
Verder voel ik me goed, kan niet anders zeggen. Mentaal gaat het prima en ik ben vooral niet teveel bezig met het feit dat ik niet te genezen ben! Ik haal vooral veel uit het leven, samen met vrouw en kinderen! We doen leuke dingen met elkaar en genieten van veel momenten samen. Over een paar weken word ik opa van ons eerste kleinkind dus dat is heeeel mooi om mee te maken! Verder stel ik mezelf doelen om naartoe te leven en dat gaat me goed af! We zijn echt niet dagelijks bezig om over mijn ziekte te praten......zo af en toe eens maar verder gaat ons leven 'gewoon' door.! Natuurlijk heb ik ook wel mijn momentjes van overpeinzingen maar dat is logisch, denk ik. Ik ga vooral niet bij de pakken neer zitten maar blijf vechten tegen dit monster zolang als ik kan en zolang mij gegeven wordt! Ik ben superpositief en kan voor het moment de hele wereld aan met de hoop en gedachte dat er in de jaren die mij nog gegeven worden, iets 'nieuws' op de medische markt komt waardoor ik nog 'blessuretijd' krijg, daar vestig ik mijn hoop op en daarbij, ik ben nog redelijk jong en vooral sterk in lijf en wíl om nog een behoorlijk tijdje mee te gaan......(als onze lieve Heer dat met me eens is, natuurlijk)🙏.
Ik hoop dat ik snel weer wat kan gaan lopen en/of fietsen zodat ik weer wat gewicht ga verliezen want dat is wel een puntje hoor......dat moet er weer af!! (Doelstelling 😉)
Voor nu genoeg 'geklaag'! We gaan er weer voor!! 💪👍 Voor een ieder die dit leest, veel sterkte en wijsheid gewenst, Carpe Diem!!
(Noem het maar een klein berichtje😂😂)
5 reacties
.
Dat is een goede tip! Dat zoutbad. Zelf zat ik te denken aan rondjes in het zwembad om ook je beweging te krijgen.
Hallo Dick,
om te beginnen: sterkte ! Ik heb een beetje een gelijksoortig geval: ook (bijna) uit het niets, ik ben alleen 68.
Ik ben een 'beginneling', net m'n 2e chemo gehad, en uiteraard, zoals je al zegt, met alle extra's: prednison en dexamethason. Eerlijk gezegd merk ik niet zoveel bijverschijnselen. Ik ben een paar dagen vrij 'slecht', maar verder zit ik op de home/cross trainer, en speel met mijn kleinkinderen (gefeliciteerd dat je opa wordt: GEWELDIG !!!). Ik hoop dat je de extra problemen weet op te lossen, 26 kilo aankomen lijkt me geen pretje.
Hoi beste gozert,
Ik ben erg geschrokken van je laatste blogbericht Dick... 26 kg aangekomen, voor een deel door vocht vasthouden maar dat is in relatie tot die 26 kg een kleinigheid. Ja, vreetbuien, ik had dat ook in het begin toen ik met die chemotherapie begon, nog niet eens zo zeer vanwege die chemo maar meer mentaal............ even de teugels laten vieren na het vreselijke nieuws dat je K hebt. Bij jou is het een combi van chemo, die vieze gore Prednison en dexamethason. Je moet echt bewegen (!!) en ik begrijp en weet dat het in jouw geval erg lastig en moeilijk is. Met lopen word het er niet beter op, pijnlijk...... Je zou beter kunnen fietsen, dan is er veel minder belasting voor je gewrichten, pezen en aanverwante. Een andere optie is op de crosstrainer gaan staan, dat belast je gewrichten ook niet of nauwelijks en je gebruikt daar heel veel spiergroepen mee. Wat denk je van zwemmen!!! Nog beter! Kom op amigo, in de benen!!! Overleg dat eens met je uroloog en/of oncoloog. Je tweede deel van je blogbericht stemt me meer tevreden, voor de goede orde Dick, ik zit de laatste weken ook in een mentale dip, de wietolie helpt me niet meer zoals eerder, ik slaap super en superslecht. Ik ben nu aan het experimenteren met de geneeskrachtige Zweedse kruiden en andere geneeskrachtige kruiden van Maria Treben, een begrip in de alternatieve wereld der geneeskunst. Het bijt elkaar niet, wietolie en de kruiden van Maria. Verder overweeg ik om tijdelijk te stoppen met die 3-maandelijkse Zoladex injecties, uiteraard wel in overleg met mijn uroloog. Ik word er zo'n ander mens van, ben al 2 weken gestopt met dat cyproteronacetaat, dat middel tegen die opvliegers. Ik had de hoop dat ik er minder opgefokt van zou worden, beter zou kunnen slapen en dat de wietolie mij weer verder zou helpen. Helaas..............Verder baal ik ervan dat ik in mijn beleving fiets als een "oud wijf" met een schitterende nieuwe racefiets waar een paard de hik van krijgt..... en dan fiets ik als een fossiel............ man man....
Gelukkig heb ik de opvliegers (nog) niet terug, in ieder geval niet in die mate dat ik ze ooit gehad heb, dat is een meevaller maar voor de rest......
Aan de andere kant, als je ziet wat ik nog kan, ik kom dit jaar op een jaarafstand van 9000 kilometer, dat is maar 1000 minder dan voor de diagnose, alleen fiets ik aanmerkelijk langzamer en dan vooral met heuvelritjes hier. Ik mis zo'n hoop kracht man en zeker met die beklimmingen hier in de heuvels....... Gisteren heb ik meegedaan aan Toer de Toon (Hermans), een stichting die geld ophaalt ter bestrijding van Kanker. Zie de bijlagen. Dat was een zware rit voor mij, veel klimwerk, bijna 1300 hoogtemeters en 111 kilometer. Zere benen nu....
Vriend, we zijn allemaal anders en ik begrijp volkomen dat je nu geen zin hebt om aan sport te denken maar je moet toch echt er wat aan doen. Doe het nou!
Ikzelf heb het echt nodig om van me af te schrijven en om mijn ervaringen te delen. Dat sommigen mogelijk (?) denken, ja, daar heb je hem weer, interesseert me geen hol!
Zet hem op Dick en vergeet niet, wanneer je in een goede fysieke gezondheid bent met een goede conditie, dat je niet met 1-0 maar met 2-0 voor staat!!! Dat waren de woorden van mijn uroloog destijds.
Groet,
Jilles
Hallo luitjes!!
Inmiddels begonnen met oedeem therapie en dat helpt al na 2 keer! Benen en voeten minder dik/gezwollen en dat stemt me weer positief om te gaan lopen/bewegen!! Dat geeft ook weer hoop, zeg maar. Afvallen gaat nog moeilijk maar ik kom niet meer "aan', da's ook positief! Alle kleine beetjes die er nu af gaan helpen mee, denk ik dan maar! Veel bewegen en lymfeklieren in de hals en nek masseren is me aangeraden door de oedeem therapeut. Stimuleren van de lymfeklieren en dat lijkt te helpen....compressie kousen aan en alleen 's nachts niet, werkt ook! Voel 's morgens niet meer gelijk mijn benen vol lopen met vocht dus eindelijk weer wat positiviteit!! Een dipje is eigenlijk wel logisch want ik ben al zo lang 'sterk' geweest hoor ik om me heen! Het gevoel van vechten tegen iets waar je niet van wint is best zwaar maar ik moet vechten vóórnhet leven en niet vechten tegen de dood!! Zover is het ook nog lang niet.....ik haal er zoveel mogelijk uit en de replies om mijn verhaaltjes hier helpen mij daar ook heel goed bij! Dankbaar!! Als ik weer terug ben op niveau qua gewicht en doorzettingsvermogen meld ik me weer, eerst even knokken en gaan voor 'vooruitgang'!! In ieder geval is de oncoloog tevreden zoals ik er nu voor sta! PSA is een heel klein beetje gestegen, naar 7,7 maar daar is ze niet ongerust over. Het kan zomaar zijn dat dit 'bij mij hoort'. Affijn, ik heb weer goede moed en ja, ik ga meer bewegen/lopen/fietsen en kijken of ik met 3-0 voor kan komen!!
Tot de volgende!!💪👍 Fuckcancer!!!