Hond of Kat, 6 februari 2015

Lieve mensen,
Het is alweer 2 maanden geleden dat ik mijn laatste bericht verstuurde met het nieuws dat de nieuwe medicatie er voor zorgde dat de kankercellen in mijn lijf op non-actief gezet werden. Aan dit positieve bericht blijkt echter een keerzijde te zitten in de vorm van zware bijwerkingen. Na 9 weken koorts, grieperig, kortademig en aanhoudende luchtweginfectie voelde ik mij volledig uitgeput (en dan heb ik het niet over de mindere bijwerkingen als eten dat vies smaakt maar wel proefde ik overal een vleugje nootmuskaat in van tomatensoep tot slagroom, vage misselijkheid, vermoeidheid, enz).
Twee weken geleden ben ik in overleg met de oncoloog gestopt met de medicatie om te kijken of het inderdaad bijwerkingen betreft. Sinds afgelopen weekend ben ik eindelijk koortsvrij en voel ik mij voor het eerst sinds tijden redelijk goed. Gisteren weer naar het ziekenhuis alwaar besloten is dat ik nog een week geen medicijnen slik. Dit voelt voor mij als een soort vakantie al realiseer ik mij dat dit ook voor de kankercellen geldt die nu vrij spel hebben. Daarna zal ik dezelfde medicatie slikken maar dan in een lagere dosering. En dan maar weer afwachten hoe dat zal gaan.
Het alternatief? Dat ik cytostatica (chemokuur medicatie) ga slikken. Het zijn lastige beslissingen. Het voelt als mogen kiezen om door de hond of de kat gebeten te worden. En omdat ik geen eigen controlegroep heb, is niet na te gaan of het genomen besluit het juiste besluit is. We varen dus op het advies van de oncoloog al bemoeien we ons er inhoudelijk wel mee. Dat noemen ze in ziekenhuis jargon ‘shared decision making’.
Ondertussen gaat gelukkig van alles gewoon door. Zoals de winterakonieten die een geel stippeltjes tapijt vormen in de tuin. Mijn werk in mijn atelier dat gestaag vordert, dit keer wordt het diep zwart. ‘Waar zijn de kleuren gebleven die zo belangrijk zijn in je werk?’ vraagt B. Tja, die zijn er even niet. Dat geldt ook voor het volgende werk dat zich in mijn hoofd aan het vormen is. Misschien komen ze daarna wel weer terug. En verder staat een korte vakantie naar Riga op het programma. Iets om naar uit te kijken.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 10 december 2014
Vandaag mag ik zowaar een goed bericht aan jullie sturen. Vanochtend waren wij bij de oncoloog die ons vertelde dat de tumormarker in mijn bloed weer teruggebracht is tot normale waarde! Ik ben er nog beduusd, confuus, blij, opgetogen, dankbaar, stil maar ook ontdaan van. De combinatie van beide medicijnen doet zijn werk: het ene medicijn maakt de kankercellen vatbaar voor het andere medicijn dat er weer voor zorgt dat er geen celdeling plaatsvindt.
Omdat de pijnklachten de afgelopen weken afnamen was ik tot gisterenochtend nog redelijk hoopvol. Totdat ik ‘s middags door mijn rug ging met hevige pijnklachten tot gevolg. Dit in combinatie met een zware verkoudheid die maar niet over wil gaan, liet mij voor het somberste scenario vrezen. En wat is het dan geweldig als je zulk goed nieuws hoort. Lief pakte mij gelijk enthousiast beet waardoor ik ineenkromp van de pijn en het uitschreeuwde (rugpijn is nog niet over). Ach ja, de arts zal wel vaker vreemde scenes in zijn spreekkamer meemaken.
Om een eventuele ontsteking in de longen uit te sluiten, zijn nog longfoto’s gemaakt die brave mooie longen lieten zien. Die verkoudheid heeft gewoon veel tijd nodig om over te gaan, mijn immuunsysteem is ten slotte niet meer wat het geweest is.
En natuurlijk weten wij dat de kankercellen op termijn een weg zullen vinden om de medicatie te omzeilen maar nu even niet. Deze slag is voor de medische wetenschap, met dank aan de dames en heren onderzoekers die deze nieuwe medicatie hebben ontwikkeld (‘Ga vooral zo door!’ zou ik ze willen toeroepen).
Nu ga ik heerlijk uitkijken naar onze vakantie in Parijs tijdens de Kerstweek.

Hoe gaat het? 20 november 2014
Naar aanleiding van de vele berichtjes die ik van jullie ontvang, merk ik dat er onrust ontstaat omdat ik alweer enige tijd niets meer van mij heb laten horen. Mijn stilte heeft een reden, want op de eenvoudige vraag ‘hoe gaat het met je?’ heb ik geen duidelijk antwoord. En wat moet ik dan aan jullie melden? Dat ik mij best wel goed voel, dat de bijwerkingen van de nieuwe medicatie meevallen en dat zolang ik een rustig tempo aanhoud, ik goed de dag doorkom. Maar of het ook goed gaat met mij, dat weet ik niet. De ervaring met deze ziekte heeft geleerd dat ‘je je goed voelen’ niet hoeft te betekenen dat het ook goed gaat, integendeel. Vandaar mijn terughoudendheid om de vraag ‘hoe gaat het met je?’ te beantwoorden.
Sinds begin augustus ben ik helemaal gestopt met werken. Omdat ik niet meer terugkom op de werkvloer, wordt nu een aanvraag ‘100% arbeidsongeschikt’ bij het UWV ingediend. Op zich ben ik daar blij mee, ik kan mijn energie nu op andere dingen richten. Anderzijds is het confronterend. Weer een onderdeel van mijn leven dat voorgoed afgesloten is. En ondertussen probeer ik niet teveel te denken aan het ziekteverloop dat mij te wachten staat. Aan het verdriet van mijn lief. Aan mijn angst voor injectienaalden. Aan het gesprek met de huisarts over mijn euthanasieverklaring. Aan de deuren die één voor één voorgoed dicht gaan: niet meer mogen sporten, niet meer werken, niet meer zelf aan de etspers hangen. Aan de afspraken in het ziekenhuis (goed dat ze er zijn maar wat ben ik altijd opgelucht als ik weer naar huis mag).
Maar niet te lang getreurd. Ik geniet van het mooie najaar en de wandelingen buiten. Van de ganzen die we ’s nachts met veel kabaal over horen vliegen naar het zuiden (blijkbaar wonen wij onder de zuidelijke vliegroute). Van werken in mijn atelier. Van afspraken buiten de deur en van bezoekjes hier aan huis. Van het eten dat mijn lief iedere dag kookt. Van onze vaste winter tuingasten die zich weer gemeld hebben (Sjors de roodborst, Duumpje het winterkoninkje, mw. Heggenmus, dhr. en mw. Merel, de bende kool- en pimpelmezen en vinken). Van de herinnering aan onze vakantie in Italië. Van de bloemen in huis. Van telefoontjes en kaarten en e-mails die jullie sturen. Van de yoga op dinsdagochtend. Van niet meer zo vroeg op hoeven ‘s ochtends. Van mijn mooie nieuwe winterjas. Van het verval in de tuin. Van het vooruitzicht met Kerst een week in Parijs te zijn. Van de grapjes van mijn lief. Van eindelijk een boek kunnen lezen. Van niet meer zo gehaast hoeven zijn. Van de eikeltjes die de vlaamsegaai in onze tuin verstopt voor de winter.
Is dit voor jullie een bevredigend antwoord op de vraag hoe het met mij gaat?

Vakantie, 24 september 2014
Vanwege de vele belangstellende vragen die binnenkomen over hoe onze vakantie geweest is, dit keer geen ‘ziekte bericht’ maar een ‘vakantie berichtje’.
Het bleek het juiste besluit om twee weken weg te gaan. Het was goed even uit de voortdenderende trein te stappen, op adem te komen en afstand te nemen van alle ziekte perikelen. De eerste dagen was ik erg onrustig want: wat als het hier fout gaat? waarom moest ik zo nodig helemaal naar noord Italië, noord Friesland is toch ook mooi, enz. Maar nadat we de tweede dag in een dorpsfeest terecht waren gekomen (we hadden allebei het gevoel in een Italiaanse film rond te lopen want het ging er ook echt zo aan toe) en ons door de drukte en vrolijkheid mee lieten slepen, was de onrust over.
Ook de plek zorgde ervoor dat ziek zijn heel ver weg was. Ons huisje, aan de rand van het dorp met zicht over een dal, was een schot in de roos en zorgde ervoor dat we ons konden laten meeslepen door de ruimte en rust van de omgeving.
Terug in Nederland was het wel weer even omschakelen. Maar het afstand nemen van de ziekte perikelen, heeft mij zeker goed gedaan. En ja, als ook de drukte van komend weekend achter de rug is, zal ik mij toch echt moeten voorbereiden op de volgende fase. Het zij zo. Ik houd jullie op de hoogte.

Slecht nieuws, 29 augustus 2014
Van de week hebben we nogmaals de behandelmogelijkheden met de oncoloog besproken. Afgesproken is dat ik begin met de hormonale therapie. Zodra blijkt dat deze medicijnen niet (meer) werken of de bijwerkingen te zwaar zijn, zal ik overstappen op chemotherapie.
Gelukkig bestaat er geen acute haast om met de medicijnen te beginnen. Hierdoor hebben we onze vakantie die we in oktober gepland hadden, kunnen vervroegen naar september. Eind volgende week vertrekken we voor 2 weken naar noord Italië. Een heerlijk vooruitzicht! Ook het feit dat ik de overgang tot de volgende behandelfase van deze ziekte nog even kan uitstellen, geeft mij gevoelsmatig wat lucht. Het slechte nieuws en de daar op volgende informatiestroom van de afgelopen weken ging wel erg snel. Nu mogen we nog even een pas op de plaats maken om er straks vol tegenaan te gaan.
De oncoloog kon zich wel vinden in het voorstel van mijn lief om op 3 oktober te beginnen met slikken. Voor de niet Leidenaren onder jullie: 3 oktober wordt Leidens Ontzet gevierd met een bezoek aan de kermis en met het eten van hutspot, haring en witte brood, en banaan met slagroom. Genoeg activiteiten dus om te voldoen aan de bijwerking ‘misselijkheid’.

Uitzaaiingen, 21 augustus 2014
Het is alweer enige tijd geleden dat ik jullie een bericht gestuurd heb. Sindsdien ging het best goed met mij. Deze week kregen wij echter teleurstellend nieuws te horen. Op een vorige week gemaakte botscan zijn 4 actieve haarden te zien (schedel, 2 wervels en heup). Binnen dit slechte nieuws is het goede nieuws dat lever en longen geen afwijkingen tonen. Verder is op de röntgenfoto’s die n.a.v. de botscan gemaakt zijn nog niets te zien. Dit betekent dat de kankercellen nu nog op microniveau actief zijn.
Mijn lief en ik hebben altijd geweten dat er nieuwe uitzaaiingen zouden ontstaan maar hadden op een langere pauze gehoopt. We zijn dan ook erg overvallen door dit nieuws en hebben een paar zeer sombere dagen achter de rug.
Vandaag zijn 2 levensverlengende therapieën met ons besproken: een doorlopende chemokuur in tabletvorm en een nieuwe therapie gericht op de hormonale aanpak van de kankercellen. De bijwerkingen van deze nieuwe therapie kunnen net zo zwaar zijn als die van de chemokuur. Mocht de therapie niet aanslaan, de bijwerkingen te heftig zijn, of na verloop van tijd zijn werking verliezen, dan kan overgestapt worden op de chemokuur. Andersom is ook mogelijk: beginnen met de chemokuur en t.z.t. overstappen op deze nieuwe therapie.
Komende woensdag hebben we opnieuw een afspraak met de oncoloog en zullen dan onze keus: beginnen met de nieuwe therapie, doorgeven en verder bespreken.
Na de afgelopen zware dagen hebben we weer wat moed gekregen, al voelt het een beetje alsof we blij zijn met een dood musje. Maar ja, ieder houvast, hoe wankel ook, is in deze fase welkom. En het is mij erg veel waard om nog een poosje naast mijn lief over deze aardbol heen te hobbelen.