ik krijg een nieuwe kans

Lieve lezers, mede lotgenoten,

hier zit ik nu, bijna twee uur in de nacht, wakker en vol energie, door het gebruik van dexamethason. (Dit moet je innemen als je bestraling krijgt). Mijn lijf is wel moe, maar mijn geest is niet uit te schakelen, omdat alle prikkels binnen blijven komen. Vandaag ben ik echter in jubel stemming. Ik heb van de oncoloog te horen gekregen dat ik het nieuwe medicijn definitief ga krijgen. Dank aan mede lotgenoten die de testfase van dit product hopelijk met goed resultaat hebben doorlopen. Dank aan de wetenschap die weer iets nieuws op de markt hebben gebracht dat hulp kan bieden als andere kuren het af laten weten. Ik ben de geluksvogel die hierdoor als een van de eersten officieel met het medicijn mag starten. Hieruit blijkt hoe belangrijk het is als er geld binnenkomt voor nieuwe onderzoeken. Het schijnt perfect te werken bij HER2 positieve borstkanker en dan vooral bij uitzaaiingen in de hersenen. Dat heeft een andere aanpak nodig. Er zijn echter wel degelijk heftige bijwerkingen die vooral in het beginstadium goed in de gaten gehouden moeten worden. Mijn team is er van overtuigd dat mijn lichaam dit aankan. Mede dankzij het sporten, waar ik geen afscheid van kan en wil nemen, is mijn lichaam in al die jaren sterk en "gezond" gebleven. Na de teleurstelling dat enkele uitzaaiingen toch weer waren gegroeid, is alle medicatie gestopt die ik op dat moment gebruikte. Ik ben nu een kleine twee maanden clean. Dan heb je pas in de gaten hoeveel dat met je lijf heeft gedaan.  Nu zijn alle bijwerkingen weg. Ik ben even weer de vrouw van voor maart 2019, toen alle ellende begon.  Inmiddels staat mijn koffer klaar en sta ik morgen om deze tijd, eindelijk na vier jaar, op de luchthaven om naar Mallorca te vliegen voor een heerlijke welverdiende vakantie met mijn vriendinnen. Alles valt op zijn plek. Ik voel me goed en ik heb weer goede vooruitzichten. Ik pak de kans met beide handen aan. We gaan het leven vieren!

Liefs vit

5 reacties

Beste Vit,

Iemand van dit forum tipte me op jouw blog omdat ik vorige week ook te horen heb gekregen dat ik hersenuitzaaiingen heb. Ik kreeg in 2017 borstkanker, met alleen besmette lymfeklieren en dus geen uitzaaiingen op afstand. Na alle behandelingen, waar ik goed op had gereageerd, was ik 'schoon'. In maart 2019 kregen we onze zoon en in mei 2019 bleek ik leveruitzaaiingen te hebben. Toen lag ik heel slecht, maar ik ben daar toch weer bovenop gekomen en kreeg afgelopen 9 mei nog een goede scanuitslag. Ik had al een paar weken af en aan hoofdpijnen. Omdat het niet constant was werd er niet direct aan kanker gedacht, maar de mri was voor de zekerheid aangevraagd. 13 mei ben ik op de seh beland en bleek ik helaas meerdere hersenuitzaaiingen te hebben.

Het plan is voor mij nu eerst opereren, alleen de grootste eruit, de rest kan niet geopereerd worden. Ik zie er best wel tegenop, blij te lezen dat een hersenoperatie jou is meegevallen. Daarna volgt er aanpassing van de kuren die ik elke 3 weken kreeg (pertuzumab en trastumab) krijg. Ik weet nog niet wat het gaat worden, is ook afhankelijk van het weefselonderzoek omdat de kanker ook nog gemuteerd kan zijn (ik had/heb volledige her2neu). Heel fijn om te lezen dat je aan een nieuw middel kunt beginnen. Ook al zeggen ze me dat er genoeg op de plank ligt nog, het maakt me toch onzeker en angstig. Ik ga je volgen.

Groetjes Sandra 

Laatst bewerkt: 20/05/2022 - 17:51

Lieve Sandra,

wat  ontzettend jammer dat je nu uitzaaiingen hebt in je hersenen. Gelukkig kunnen ze op medisch vlak steeds meer, maar in je hoofd, dat maakt het extra onzeker en angstig. Juist daar wil je de kanker niet hebben. Vanaf mei 2019 ben ik ook drie wekelijks behandeld met trastuzumab en pertuzumab. De trastuzumab krijg ik straks ook naast de nieuwe behandeling, omdat het de uitzaaiingen op mijn botten steeds stabiel heeft weten te houden. Ik wens je kracht en vertrouwen met de komende operatie en zal aan je denken.

Knuffel vit

Laatst bewerkt: 02/06/2022 - 18:43

Dankjewel voor je reactie! Poeh wat was ik zenuwachtig voor die operatie. Maar ik heb hem dinsdag gehad, alles is gelukkig goed gegaan en ik mocht donderdag al naar huis. Dat het meevalt vind ik wat ver gaan om te zeggen maar ik ben wel ontzettend opgelucht dat alles het nog doet en daarmee is de stress weer een stuk minder. Ik ben heel benieuwd met welke middelen ze gaan komen, ik verwacht dat er ook tenminste 1 van die immuuntherapieƫn bij blijft omdat het in mijn lever nog steeds stabiel is en ik heb het er 3 jaar goed op gedaan. Helaas komen ze niet door de hersenbarriere...Nu eerst even herstellen en die vreselijke dexamethason afbouwen. Weet jij al welke behandeling je er nog meer bij krijgt? Of had ik dat al gelezen...

Liefs Sandra 

 

Laatst bewerkt: 05/06/2022 - 10:42

Goed om te horen dat de operatie goed is verlopen. Ik wens je een spoedig herstel.

Mijn nieuwe behandeling heeft de naam Tucatinib, deze wordt samen gegeven met trastuzumab en capecitabine en is voor HER2-positieve borstkanker.

Laatst bewerkt: 08/06/2022 - 12:43