Blog 1 - Niets gaat meer vanzelf

Februari 2022

Nooit iets gemerkt. De PSA-waarde was al 15 jaar in orde (tussen 1 en 2,3; voor het laatst gemeten augustus 2020). 

Plotseling plasproblemen: bij het plassen komt er telkens ongecontroleerd ook wat ontlasting.

De huisarts denkt aan prostaatproblemen en doet inwendig onderzoek: de prostaat voelt mooi zacht aan; er worden geen knobbels gevoeld. De huisarts vertrouwt het tóch niet en laat mijn bloed onderzoeken.           De PSA-waarde is 625...         Alarm!

Ik word op vrijdagmiddag onmiddellijk doorverwezen naar de urologe. Op maandagochtend ben ik direct haar eerste patiënt. Laura, mijn echtgenote, en ik worden uitgebreid voorgelicht over de toestand waarin ik me bevind. De urologe gaat er vanuit dat er een uitgezaaide prostaatkanker in mijn lichaam is ontstaan. Ze vertelt over de onderzoeken zoals biopten afnemen en de verschillende scans die nog zullen volgen. Ze is eerlijk in haar bevindingen en moedigt het stellen van vragen aan. Op de allereerste vraag van Laura geeft ze het eerlijk gemeende antwoord: "Nee mevrouw, ik heb geen kristallen bol. Ook ik weet echt niet hoe lang uw man nog te leven heeft". Er volgen nog veel vragen en antwoorden en vervolgafspraken voor de te verrichten onderzoeken.

We liggen 's nachts huilend bij elkaar in de armen en hebben het al over de begrafenis...

De urologe neemt op mijn verjaardag (nee, niks uitstellen meteen doen; verjaardag of niet) een achttal biopten uit de prostaat. Enkele dagen geduldig wachten op de uitslag...

Nog vóór die uitslag bekend is val ik plotseling ruim 1 kg lichaamsgewicht per dag af...

De urologe deelt ons de uitslag van de afgenomen biopten mee: de Gleason score is 9,5. De prostaatkanker is bijzonder agressief van aard en de daarbij behorende diagnose luidt dan ook: het is een ver gevorderde, uitgezaaide prostaatkanker.

Vanaf dat moment realiseer ik me dat ik kankerpatiënt ben; een palliatieve kankerpatiënt.

“U bent niet meer te genezen maar nog wel te behandelen” zo verklaart de urologe mijn toestand... Ze neemt bij elk gesprek opnieuw alle tijd voor ons, legt telkens de situatie uitgebreid uit en we mogen alle vragen stellen die in ons opkomen. Maar we zijn nog helemaal leek op prostaatkankergebied en kunnen de juiste vragen nog niet eens bedenken en ze al helemaal niet stellen. Bovendien dringt ook lang niet alles wat er verteld wordt ook tot ons door... Fijn dat we de gesprekken telkens met de IPhone mochten opnemen; we hebben daarmee de mogelijkheid gekregen om die gesprekken herhaald af te luisteren. (Dat zijn we blijven doen; met toestemming van de urologe, de oncologe en de casemanager hebben we elk afzonderlijk gesprek met de dictafoon opgenomen.)

Ik mag kiezen uit drie behandelingen. Nou ja, valt er nog wel echt te kiezen? De toon die de muziek maakt vertelt me dat twee van de drie mogelijke behandelingen voor mij zinloos zijn... De prostaatkanker leeft van testosteron. We kiezen daarom (?), nou ja we gaan derhalve, als enige zinnige keuze, over op de behandeling met het vrouwelijke hormoon oestrogeen. Toe te dienen in tabletvorm. Opties om te opereren of te bestralen zijn er niet. Ze zijn zinloos respectievelijk onmogelijk. Laat de prostaat nu maar zitten waar hij zit; de prostaatkanker is immers al uitgezaaid in het lichaam: mogelijk in het lymfesysteem? mogelijk in het skelet? Nader onderzoek zal dat nog moeten uitwijzen. Afhankelijk van de omvang van de uitzaaiingen is bestralen of operatief verwijderen al dan niet mogelijk...

"Als de kuur met het vrouwelijke hormoon oestrogeen aanslaat weet je dat gewoonlijk binnen 4 dagen", zo luidt de boodschap van de urologe.

Al na drie dagen weet ik dat mijn lichaam goed op de hormoonbehandeling reageert; ik voel me plotseling véél beter en ik val met onmiddellijke ingang niet, of nauwelijks, meer af!

Natuurlijk word ik door de urologe verwezen naar de oncologe: ook nu weer binnen twee dagen! Fantastisch dat er bij urgentie daadwerkelijk zulke spoed mogelijk is. (Die uitstekende samenwerking tussen de urologe, de oncologe en de casemanager is tot op de dag van vandaag 100% gebleven! Fantastisch!)

De urologe draagt de eindverantwoordelijkheid voor mij, als patiënt, vervolgens over aan de oncologe met de woorden: "Er komt nu een nieuwe kapitein op het schip". Ik begrijp het; ik ben namelijk kánkerpatiënt, een palliatieve kankerpatiënt en derhalve kom ik onder behandeling van een oncologe... Ja, het is nu een onomkeerbaar feit; de ernst van mijn toestand dringt nu toch wel definitief tot me door...

Bij de oncologe mag ik weer kiezen... Nou ja kiezen... Dat heb ik, net als eerder bij de urologe, nu ook bij de oncologe weer als oneerlijk ervaren! De besproken keuzemogelijkheden klinken als: "Neem de voorgestelde chemobehandeling nou maar want dan heb je nog kansen op een verlengd, acceptabel leven en bij kiezen voor een van de alternatieven ga je er op korte termijn aan". Er wordt bovendien direct besloten tot het maken van een botscan en een CT-scan. Ook bij de scanapparatuur wordt op zeer korte termijn plaats voor me gemaakt. Enkele dagen na het maken van de botscan wordt door de oncologe het resultaat aan ons getoond: in plaats van een mooi wit gebeente zie ik een volledig zwart skelet; zo volledig zwart dat de nieren zelfs niet meer zichtbaar zijn. De diagnose luidt nu: prostaatkanker uitgezaaid door het gehéle gebeente; geen klein stukje bot uitgezonderd... 

(Even voor de goede orde en alle duidelijkheid: de uitgezaaide kanker in het gebeente is nog steeds prostaatkanker en géén botkanker!)

Het gehele skelet bestralen is onmogelijk en het gehele skelet operatief verwijderen overwegen we uit praktische overwegingen ook maar niet...

Het behandelplan wordt uitgebreid met ons besproken. We hebben gekozen voor een chemokuur en met die chemokuur zullen we een enorme klap op de prostaatkanker gaan geven. Tegelijkertijd gaat de door de urologe voorgeschreven hormoonbehandeling gewoon door. Zo heb ik dat bij het bespreken van het behandelplan begrepen.        

Uit de inmiddels ook gemaakte CT-scan blijkt dat er verder géén zachte delen, zoals het lymfesysteem, de longen, nieren, darmen of lever, besmet zijn. Je bent opgelucht blij met deze mededeling terwijl je ondertussen toch ook nog steeds palliatief prostaatkankerpatiënt met Gleasonscore 9,5 en uitzaaiingen in het héle skelet bent...

Het moeten zeven tot tien chemokuren met tussenposen van telkens drie weken worden. Het juiste aantal zullen we tijdens de kuur van de resultaten van de bloedonderzoeken laten afhangen. Zo luidt de conclusie.

Ondertussen ben ik in tien dagen elf kilo afgevallen en ernstig verzwakt. Aan mijn uiterlijk is nu ook echt te zien dat ik kankerpatiënt ben...

Ik snap er werkelijk helemaal niets van; ik kan er met mijn pet niet bij... Mijn leven lang intensief gesport: atletiek, zeilen en surfen, tennis, drie Himalaya klimtochten met toppen op mijn naam, ik speel al weer jarenlang golf, ik heb altijd het beste voedsel gegeten, nooit gerookt (letterlijk niet één sigaret), vrijwel geen alcohol gebruikt en nu kan ik niet eens meer lopen... Mijn vrouw Laura, de schat, steunt me als mantelzorger met werkelijk álles. Ze leert me ook weer lopen: van 30 meter naar 100 meter en zo verder... Langzaam kruip ik weer uit het dal.

Ondertussen ervaar ik ongelooflijk veel warmte en liefde van veel, héél veel mensen! Bloemstukken, brieven en kaarten met lieve wensen en er bieden veel familieleden, vrienden en buren hulp aan. Er zijn legio bezoeken aan huis van geschrokken mensen die ons een hart onder de riem willen steken. Twee sportvrienden van de golfclub, beiden gepensioneerde medisch specialisten, bieden onafhankelijk van elkaar aan om vertrouwensman voor me te zijn. Oud collega's, vrienden en buren steunen ons waar mogelijk...

Het "team" om me heen bestaat nu uit de volgende vrouwen: mijn schat van een echtgenote, de huisarts (wat een rots in de branding!), uit het plaatselijke Elkerliek ziekenhuis de urologe, de oncologe en de casemanager en uit de volgende mannen: de apotheker (met wie ik meer dan 20 jaar getennist heb), de beide gepensioneerde medisch specialisten, mijn vertrouwde fysiotherapeut en natuurlijk mijzelf. Tien man sterk; oh wat ben ik daar blij mee; allemaal mensen die ik blindelings kan vertrouwen! We gaan er gezamenlijk het állerbeste van maken!

Dan wordt het slikken van de oestrogeen pillen vervangen door een twaalfwekelijks in de buikwand in te brengen implantaat: Het hormoon Leuproreline. Op zich natuurlijk voor mij veel aangenamer maar er worden ook weer voor 3,5 maanden oestrogeenpillen weggegooid...

Eind april 2022 wordt de eerste chemo per infuus toegediend. Pas na twee dagen merk ik er voor het eerst wat van. Ik had me voorbereid op een zwarte, een grijze en een witte week; het ritme dat ervaringsdeskundigen me hadden voorgehouden. De zwarte week die ik verwacht had kwam helemaal niet; in mijn beleving was de eerste week hooguit een donkere tint grijs; weliswaar pittig zwaar maar toch ook wel te dragen; dat leek alles te zijn.

Totdat ik in de derde week, de veronderstelde witte week begin mei, compleet instortte. Een niet te stoppen diarree. Na drie dagen werd ik meer dood dan levend opgenomen in het Elkerliek ziekenhuis. De toestand bleef gedurende een hele week uiterst precair. Er werden geen noemenswaardige Kalium- en Calciumwaarden meer in het bloed gemeten. Naast de oncologe kwam nu ook als medisch specialist de internist in beeld. Herhaaldelijk gegeven Infusen om het Kalium- en het Calciumniveau naar boven bij te regelen haalden niets uit. Vanwege de diarree werd ik in een isoleerkamer gelegd; de diarree zou immers besmettelijk kunnen zijn? Er kwamen nu alleen nog marsmannetjes in groene pakken in mijn kamer. Dat viel me zwaar; ik moest aan de stemmen op zien te maken wie er binnenkwam. Na vijf dagen bleek de diarree niet besmettelijk maar... ik had lichte koorts en werd vanaf dat ogenblik verdacht van het Corona virus... De groene marsmannetjes bleven komen... Ik kon er écht niet meer tegen en vroeg of het mogelijk zou zijn dat mijn zorgverleners bij de deur van mijn kamer het gezichtsmasker even af konden doen om te laten zien wie er bij me op bezoek kwam...

Slechts één enkele keer vragen was genoeg: vanaf dat moment leerde ik mijn fantastische zorgverleners kennen! Ze toonden bij het binnenkomen niet alleen hun gezicht maar ze maakten ook altijd nog even een ontspannen praatje om me op te monteren.     

Pas na tien dagen en verschillende bloedtransfusies later trad er eindelijk herstel op.  

De met veel inzet opnieuw opgebouwde conditie was weer volledig teniet gedaan. Mijn vrouw Laura leerde me, voor de tweede keer in een paar maanden, opnieuw lopen. Er ging werkelijk helemaal niets meer vanzelf; alle automatismen leken te zijn verdwenen. Samen weer opnieuw beginnen...

Sámen opnieuw beginnen? Ja, sámen! Je bent onmiddellijk, vanaf de eerste mededeling van de urologe, sámen patiënt! Jij krijgt weliswaar de chemo, het implantaat met het hormoon Leuproreline, je ondergaat de verschillende scans, je krijgt de radioactieve injecties en ze prikken jou honderd keer lek maar je partner is bij héél jouw ziek zijn en bij je behandeling intensief betrokken. Bij élk bezoek aan de urologe, de oncologe en de casemanager is ze nadrukkelijk aanwezig en wil ze het naadje van de kous weten. Bij élk bezoek aan de urologe, de oncologe en de casemanager wordt nadrukkelijk ook aan háár gevraagd hoe het met háár gaat, of ze het als mantelzorger wel redt en of ze ergens hulp bij nodig heeft. Toen die hulp op enig moment echt nodig was werd die ook daadwerkelijk gegeven! Hier opnieuw van mijn kant de verzuchting: fantastische zorg, fantastische mensen; blij dat je in Nederland geboren bent. 

De chemobehandeling werd door de oncologe aangepast. Vanaf dat moment is de chemokuur goed verlopen. In grote lijnen verliep zo'n chemokuur als volgt:

Op vrijdagochtend om 9 uur kreeg ik het chemo-infuus in een zaaltje met mede kankerpatiënten toegediend. De ice-cap werd aangemeten en opgezet om kaal worden te voorkomen en mijn kapsel zoveel mogelijk in stand te houden. Dat verliep in mijn geval alle keren probleemloos; ik denk dankzij het gebruik mijn laptop. Door me te concentreren op het lezen van de krant en het kijken naar van tevoren opgenomen documentaires over de Himalaya raakte ik in een toestand waarbij ik de kou aan mijn hoofd vrijwel uit kon schakelen. Zorgzame chemoverpleegkundigen omringden mij, en alle andere  chemopatiënten, met heel veel warmte bij werkelijk alle te verrichten handelingen. Die chemo verpleegkundigen leggen de infusen met de chemicaliën aan en ze leggen alles, werkelijk álles wat ze gaan doen aan je uit. Ze nemen álle tijd voor je, ze beantwoorden alle vragen die je hebt en ze vinken iedere verrichting af op speciale lijsten. Niets ontgaat hen; iedere verrichting dubbelchecken ze met een van hun collega's. Wat een kundigheid; wat een warmte; wat een tomeloze inzet... Alle respect!

Na enkele kuren leer je een paar medepatiënten die hun chemokuur in het zelfde drie wekelijkse ritme ondergaan wat beter kennen en ontstaat er zowaar enige ontspannen gezelligheid. De koffiejuffrouw herkent je en weet van welke koeken je houdt en de overbuurvrouw vraagt aan de verpleegkundigen "of we voortaan altijd tegenover elkaar mogen liggen omdat wij zo goed bij elkaar passen".  Ineke is tot op heden mijn chemo-vriendin en we blijven elkaar met appjes informeren, stimuleren en steunen.

Op vrijdagmiddag na de chemo er op uit met de E-bike. 2022 was een heerlijk zonnig jaar! Het fietsen verzette mijn gedachten en samen met de dagelijkse wandelingen hield het mijn hart - long - machine in conditie. Ik merkte dan nog totaal niets van de chemicaliën die in de bloedbaan waren aangebracht. Zoals gezegd: sporten was altijd al een essentieel deel van mijn leven; ook nu was het heerlijk om zo veel mogelijk te bewegen. De E-bike was gemakkelijk; dat ging bijna ouderwets goed maar lopen was moeilijk en werd na elke chemokuur moeilijker. We begrepen, en begrijpen, er niet zo veel van. Mijn lichaam was gemaakt om te lopen, om te klimmen, om te sporten en nu zwalkte ik moeizaam over de paden en de trottoirs. Mijn rechter voet zwaaide vaak ongecontroleerd voor mijn linker voet; recht vooruit lopen viel niet meer mee. Lopen werd sjokken. Op de golfbaan kon ik de bunkers niet meer alleen in en uit, de steile glooiingen door de baan waren plotseling onmogelijke obstakels. Het duurde lang voordat er verbetering optrad. En ook toen kwam er hartverwarmende hulp: een aangetrouwde neef zette me op de bijrijdersstoel in een Golf Buggy en liet me alleen die delen van het golfspel oefenen die ik op dat moment ook echt aankon. "Alleen wat putten? Oké. Eerst een chip naar de green en dan pas putten? Ook goed; je moet maar zien, maar je gaat wél mee!" Na twee maanden kon ik al weer zeven holes lopen! (dank Peter, dank)

Op zaterdag na de chemo niets aan de hand. Gewoon, nou ja met mijn door de kanker opgelopen beperkingen dan, van huis uit te voet boodschappen doen op de markt, af en toe wat rusten en voor de rest "gewoon zaterdag".

Op zondag voormiddag wist mijn lichaam dat ik weer een chemokuur had ondergaan. Onverklaarbaar doodmoe; kilo's lood in de benen, in mijn hoofd een afwezig en zweverig, onbestemd gevoel. Mijn hoofd en mijn lichaam “deden het niet meer“. Er kwam niet veel meer uit mijn handen. Nou, eerlijker gezegd: er kwam een aantal dagen vrijwel niets meer uit mijn handen... De kuren maakten mijn leven een aantal dagen zwaar; heel erg zwaar.

Zwaar, dat was zeker zo, maar ziek? Echt van harte lichamelijk ziek? Met overgeven, hoofdpijn en die dingen? Nee dat toch ook weer niet. Alleen iedere keer weer die uiterst lastige diarree... Weliswaar veel minder ernstig dan in mei maar bijzonder vervelend was het iedere keer opnieuw wel.

Wat verder echt heel fijn was: mijn eetlust bleef goed. Het eten smaakte me prima; chemo of niet. In gesprek met de oncologe meende ik te merken dat zij dat uitzonderlijk en zeer gunstig voor me vond.

De aangekondigde zwarte weken heb ik, voor mijn gevoel, nooit hoeven ondergaan. De eerste week ervoer ik als een tamelijk donkere tint grijs, weliswaar zwaar maar toch ook wel te dragen en de tweede week ging al vlug over in bijna wit. Geluk bij een ongeluk!

Volgende keer meer; Volhouden allemaal!  Met vriendelijke groeten, Antoon