Blog 2 - Na de chemo; Van je familie en vrienden moet je het hebben

In het vorige blog (Niets gaat meer vanzelf) heeft U kunnen lezen hoe het ons, mijn vrouw Laura en mij, tot en met de volledige chemokuur is vergaan.

Het is nu einde augustus 2022 en ik wil mijn leven weer verder op de rails gaan zetten; mijn lichamelijke conditie opnieuw naar een voor mij acceptabel niveau brengen en weer zo gewoon mogelijk gaan leven zónder chemo.

Over die gewenste conditie even het volgende: heel veel mensen om me heen begrijpen er, in mijn ogen dan, niet zo veel van. "Zeur niet man, jij loopt ruim 8 km op een dag en de meeste mannen van jouw leeftijd kunnen dat niet eens! Ben blij dat jij dat wél kunt en accepteer het nu maar!" zo krijg ik dan te horen.

Mogelijk zijn er 78-jarigen die dat niet kunnen, kan best zo zijn, maar ik wil weer 15 km of 20 km kunnen wandelen zoals ik dat altijd heb gedaan en ik wil op een golfbaan 18 holes kunnen lopen. Ik wil weer een mooie fietstocht kunnen maken met vrienden en ik wil helemaal niet horen dat ik dat niet meer kan. Vooruit, dat hoeft dan niet meer op het niveau van twee jaar geleden te zijn, dat begin ik me zo langzaamaan wel te realiseren maar ik wil het wél weer doen! Dus ga ik dáár voor en niet voor een slap aftreksel daarvan! 

Dat van die conditie en het streven om weer zo ver mogelijk te komen werd meteen het volgende item; een voor mij totaal onverwacht probleem dook op.

Tijdens de gehele chemo-periode heb ik, ter ondersteuning om de chemokuur draaglijk voor me  te maken, Prednison geslikt. Geen probleem hoor: ik heb een onbegrensd vertrouwen in de urologe en in de oncologe van het Helmondse Elkerliek ziekenhuis (zij beiden hebben me immers met hun vakmanschap en ervaring door de zwaarste periode uit mijn leven geloodst) en ik volg hun behandeling, hun adviezen en aanwijzingen dan ook blindelings op. Wordt er, nadat er uitgebreide uitleg is gegeven, Prednison voorgeschreven, dan slik ik braaf Prednison, zónder morren.

Maar... waar ik even niet aan gedacht had was dat Prednison als een soort EPO werkt. (Je weet wel dat spul dat topwielrenners zoveel jaren slikten om elkaar de loef af te kunnen steken). Nou die Prednison had mij doen geloven dat ik na drie maanden dagelijks trainen wel weer 8 km kon lopen; dat ik met vrienden best weer 9 holes kon lopen op de golfbaan; dat ik op een dag weer best een tocht van 60 km met vrienden kon fietsen op de E-bike... Nou: toen kwam de nuchtere mededeling van de oncologe dat ik na de chemokuur weer van de Prednison af moest en wel in tien dagen tijd. Wist ik veel... ik had werkelijk geen idee van wat me te wachten stond.

Tja, dat werd een nare desillusie... De 8 km lopen bleek zonder Prednison nog niet de helft te zijn. De 9 holes lopen op de golfbaan? Dat werden er met pijn en moeite hoogstens 6 en de 60 km fietsen met de E-bike nog maar net aan 30 km...  Op de golfbaan stond het huilen me nader dan het lachen; Ik bracht er niet veel, nou ja werkelijk niets, meer van terecht. Mijn sportvrienden moedigden me aan en gaven me de moed om door te gaan. Geen onvertogen woord over mijn looptempo of golftechniek.

Het afkicken van de Prednison was voor mij zwaar, heel erg zwaar; zeker vergelijkbaar met de chemokuur zelf. Ik kreeg een aardig idee over wat men "Cold Turkey afkicken" noemt. En dit keer was ik er absoluut niet op voorbereid. Géén medisch specialist of sportende ervaringsdeskundige die me daarvoor waarschuwde... Om weer op hetzelfde niveau van conditie te komen van vóór het afkicken bleek ik toch opnieuw weer twee extra maanden nodig te hebben.

En gelukkig wáren die twee maanden er ook. Ik begon me te realiseren dat prostaatkanker ontdekken in februari en het uitstekende weer in 2022 me 8 maanden goed weer hadden geboden en dat ik daardoor na élke nieuwe tegenslag iedere keer opnieuw weer in staat werd gesteld om tot een redelijk niveau te herstellen. Als je in oktober ziek wordt moet je met je herstel de winter door en dat is toch aanzienlijk moeilijker lijkt me! 

Als tussendoortje geef ik hierbij even de stand van zaken van de PSA-waarden van februari 2022 tot heden.

Op 23 februari 2022 was de PSA-waarde 625; dat gaf indertijd een schok, grote schrik en er werd onmiddellijk alarm geslagen.

De behandeling met het vrouwelijke hormoon oestrogeen en de chemokuur die een zware klap op de kanker gaf misten hun uitwerking gelukkig niet! De PSA-waarden namen snel in waarden af.

Om de 2 maanden bloedprikken en met spanning afwachten hoe het er met de PSA-waarde voorstond gaf in de loop van het jaar een mooie grafiek te zien. De waarden daalden telkens zo'n beetje tot 40% van de waarde van twee maanden daarvoor. Het bleek, bij een heel goede benadering, een exponentiële kromme te zijn. Het ging per twee maanden in grote lijnen van 625 naar 245, van 245 naar 95 en dan van 95  naar 36. Van 36 naar 13, van 13 naar 4,5 en zelfs van 4,5 naar 1,7. Daarna hield de mooie exponentiële kromme jammer genoeg op. De kanker begon tegen te stribbelen en zich opnieuw te laten gelden. De PSA-waarde daalde nog één keer tot onder de 1 maar is nu weer globaal aan een verdubbeling per twee maanden begonnen. Ook nu weer een exponentiële grafiek maar dan nu de verkeerde kant op... Dat maakt me, met mijn wiskundige achtergrond, ongerust. Ik meen de bui al te zien hangen...

Maar: zowel de urologe als de oncologe wijzen me er op dat het goed mogelijk is dat er toch nog weer een stabilisatie van de PSA-waarde kan optreden en ze zeggen dat de PSA-waarde niet de enige actor is. Ik voel me, alles bij elkaar, best heel behoorlijk, ik leef weer een goed leven en ik zie er ook niet direct als een kankerpatiënt uit. Mijn gehele fysieke constitutie is, samen met de PSA-waarde, bepalend voor de inschaling van mijn gezondheid en niet enkel en alleen de PSA-waarde. En ja: ook nu heb ik blind vertrouwen in mijn medisch specialisten, ik probeer ontspannen te blijven ondanks de verdubbelingen van de PSA-waarde en op een aangename manier mijn leven van alle dag te blijven leven.

Zoals al eerder gezegd: ik was blij met het prachtige weer in 2022. Het weer dat me iedere keer opnieuw de gelegenheid bood om me weer conditioneel tot een redelijk niveau op te vijzelen. Maar ook aan 2022 kwam een einde. In de milde herfst kon ik het dagelijkse lopen nog wel combineren met een tocht op de E-bike maar het werd steeds lastiger om me van de juiste kleding te voorzien. Ten gevolge van de telkens weer optredende opvliegers kreeg ik een bezwete natte rug, vochtig warme borst, natte armen en koude voeten. ('s jongens, wat heb ik vaak moeten uitleggen dat ik écht opvliegers kreeg en hoe dat met vrouwelijke hormonen in elkaar stak) Ik heb in mijn leven veel gesport maar ik slaagde er nu desondanks niet in om de juiste kledingcombinaties uit de kast te halen.

Einde november begon voor mij, voor wat mijn dagelijkse trainen voor de conditie betrof, de winter. De E-bike bleef in de berging en ik moest dat alleen met lopen en goed geplande wandelroutes goed zien te maken. Er was nog wel een goed alternatief voor me maar dat werd me door CZ, mijn ziektekostenverzekering, om onbegrijpelijke redenen niet gegund.

Dat zat zo: toen ik mei 2022 in het Elkerliek ziekenhuis lag zag ik op de gang van vloer 4 voor de eerste keer een poster met reclame voor een speciale kankertherapie. Nou, die poster beloofde een uitgekiende aanpak en het leek me onmiddellijk dat die therapie speciaal voor mij bedoeld was. Mijn oncologe kende de therapie weliswaar niet maar verwees er me, op mijn verzoek, toch naar. Ik ben daar ook echt vier keer naar toe geweest maar het bleek dat ik die bijeenkomsten zelf moest betalen. Dat zou me voor de periode die ik nodig dacht te hebben een rekening van duizenden euro's hebben opgeleverd. Mijn ziektekostenverzekeraar (CZ) was niet bereid om die rekening voor me te betalen. CZ motiveerde hun besluit met de opmerking dat mijn in het gehele skelet uitgezaaide prostaatkanker én niet bestraald én niet geopereerd was. Een schoolvoorbeeld van het volledig ontbreken van enige empathie van een verzekeraar... Een kankerpatiënt die recht wilde hebben op uitbetalen van de therapie moest volgens CZ op zijn minst aan één van beide voorwaarden voldoen. Een ernstig zieke, palliatieve prostaatkankerpatiënt waarbij de kanker tot in iedere vezel van het skelet is uitgezaaid komt dus volgens CZ niet voor die therapie in aanmerking. Zo'n patiënt is in hun ogen niet ziek genoeg!

Eigen schuld! Moet je maar zorgen dat je een zodanige kanker krijgt dat die bestraald of geopereerd moet worden...!

Ik had voor het ontstane probleem nog wel een geniale oplossing bedacht maar... omdat mijn oncologe niet bereid was om even een sneetje in mijn buik te maken en dat dan weer vlug te hechten, zodat ik dan geopereerd zou zijn, bleef ik uiteindelijk toch van die therapie voor kankerpatiënten verstoken. Gewoon even een willekeurig stukje skelet bestralen om het doel te bereiken zat er ook al niet in. (Ruimte zat! De kanker is immers in het gehéle skelet uitgezaaid...) Jammer maar helaas... die wekelijkse therapie voor kankerpatiënten zou een goede, welkome oplossing voor me zijn geweest.

Het is in mijn ogen een onbegrijpelijk, onredelijk en onmenselijk standpunt van CZ! Het lijkt voor wat mij betreft werkelijk nérgens op! Nog hartelijk bedankt CZ!   (Hier even cynisch over zijn mag volgens mij wel; voor lezers die er over vallen: sorry)

Van je familie en vrienden moet je het hebben.

Laura leerde me tot twee maal toe opnieuw lopen. (zie het eerste blog "Niets gaat meer vanzelf")

Dat lopen viel nog niet mee; de coördinatie via de hersenen naar mijn spieren was op de een of andere manier verstoord. Die coördinatie zou daarna na elke chemokuur nog wat moeilijker worden. Lopen werd zo af en toe zwalken (alsof ik dronken was) en bij het traplopen moest ik me met beide handen aan de leuningen vasthouden. Bij trap-op moest ik me met beide handen omhoog trekken om boven te komen. Zodra ik kon zocht ik dan ook voor mij aantrekkelijke wandelroutes uit om dagelijks te trainen want ik wilde dolgraag weer kunnen sporten en spelen. Die jongensachtige activiteiten waren voor mijn gehele leven kenmerkende bezigheden geweest. Dát was het doel; dát wilde ik weer kunnen doen!.

De kortste wandelroute van ons huis naar dat van mijn zus Annemarie en haar man Geert is door de bebouwde kom 2,3 km. Maar, er zijn legio alternatieve routes te bedenken waarvan er een aantal door mooie natuurgebieden gaan. Die routes variëren in lengte van 3,5 km naar 6 km en verder. Dit opende voor mij perspectieven: Ik belde mijn schoonbroer om te melden via welke route ik eraan kwam; wandelde in de met hem afgesproken tijd de route die ik gekozen had en werd dan telkens bijzonder gastvrij ontvangen. Mocht ik, en dat is meer dan eens voorgevallen, rond een chemokuur acute darmproblemen krijgen dan gaf ik even door waar ik me bevond en hij haastte zich dan per auto naar mij toe zodat ik dan toch nog op tijd het toilet bereikte. Bij hen aangekomen genoot ik dan van drie kwartier of een uur verdiende rust. Zij zorgden altijd voor gezelligheid en voor koek en zopie. Dat doe ik nu al vanaf juli 2022 meerdere keren per week en altijd, áltijd ben ik meer dan welkom. Hij wil áltijd weten welke route ik weer terug neem en is stand-by tot ik weer thuis ben. Zo nodig word ik met de auto naar huis gebracht. Wat een fantastische familiesupport!

Zo liep ik ook via mooie routes, met enkele keren een moment van rust, ongeveer 7,5 km naar het huis van een bevriend echtpaar. Mijn vriend René kwam met de fiets naar ons toe en wandelde dan met me mee, hield en passant een oogje in het zeil en waarschuwde me voor boomwortels en andere oneffenheden. Bij aankomst in zijn woning was ik dan doodmoe maar heel voldaan. Ine had telkens een uitgebreide lunch klaar staan. Die werd onder ontspannen "over koetjes en kalfjes praten" genuttigd en dan na 1,5 uur rusten was ik weer fit genoeg om via een verkorte route de retourwandeling te aanvaarden. Dat ging best goed! Zo kwam ik uiteindelijk aan een maximum van 11 km wandelen op één dag. Het maakte me optimistisch, het gaf me vertrouwen in de toekomst, het vrolijkte me op en het maakte me blij. Daarna fietste René weer naar huis.

Ook bij de golfclub boekte ik de nodige vooruitgang. Ik kon me, in een flight met vrienden die me door dik en dun steunden, weer veilig inschrijven voor een rondje van 9 holes; dat haalde ik ook zonder de extra hulp van een golfbuggy ook wel; daar was ik zeker van!

Verder waren er, eens per drie weken, mijn oud collega's Reinder en Ton. Al sinds het begin van de chemokuur hadden ze afgesproken dat in de witte week, de dinsdag voorafgaande aan de volgende chemo behandeling, een fijne ontspannen dag voor me zou zijn. Ik was vrij om te kiezen wat we gingen ondernemen. Fietstocht? Wandeling? Museum bezoek? Roept U maar; ik mocht vragen en zij zouden draaien. Dat hebben ze tot lang na de chemokuur, tot diep in de winter, volgehouden. Het mes sneed daarbij aan twee kanten: we hadden met ons drietjes fijne dagen en Laura had een hele dag haar handen vrij! Reinder en Ton namen de verantwoordelijkheid voor mij over van Laura. En Laura kon dan zorgeloos haar vrije dag, zónder mantelzorgen, naar eigen goeddunken besteden. Werkelijk TOP.

Zo kwam het dat ik drie keer in de week 9 holes ging golfen, twee keer in de week 8 km wandelde en zo nodig te voet nog wat boodschappen deed, op vrijdag met René in totaal 11 km liep en op zondag samen met mijn vrouw Laura me vooral bezig hield met "afdeling leuk". We zagen wel of daarbij ook nog inspanningen werden geleverd; (soms wel, soms niet, maar lang niet altijd). Ontspannen bezig zijn was dan het parool.

Maar toch, tóch kon ik het niet laten. De 11 km op één dag lopen was niet genoeg; een stemmetje in mijn hoofd zei dat het er zeker 15 moesten worden! Dat bracht me op het idee om op vrijdag de verkorte route naar huis, samen met René, telkens wat langer te maken. En zie: zo werden de 11 km er al heel vlug 12! Bekaf was ik na afloop, dat dan weer wel, bekaf, maar: het was dan toch maar gelukt! De week daarop werd ik nóg brutaler en zou ik voor 13 km gaan. René had die vrijdag de zorg voor zijn kleinkinderen maar kom, dat mocht de pret niet drukken; dat kon ik toch ook wel in mijn eentje...?

Tja, hoe zal ik het zeggen... het liep niet die vrijdag; mijn hoofd en mijn benen waren niet zo goed en de retourwandeling in het vriesweer verliep erg moeizaam. Tot twee keer toe moest ik rust zoeken. Eerst op een omgevallen boomstronk in het bos en daarna op een tuinhek in een straat. Al vlug kwamen er bezorgde bewoners naar buiten die vroegen "of ik hulp nodig had?; of ik even in de warmte binnen wilde komen voor een kop koffie?". En ik, te trots om toe te geven: "Dank U mevrouw; heel vriendelijk van U, maar nee, even zitten en dan gaat het wel weer".

Halverwege de wandeling terug naar huis besloot ik om het einddoel aan te passen. Niet langer helemaal naar huis, dat was voor die dag blijkbaar een brug te ver, maar naar mijn zus Annemarie, ruim 2 km korter. Met nog 400 m te gaan ging het domweg niet meer. Ik struikelde over een kleine oneffenheid en viel voorover. Als je jong bent en je valt dan rol je door en vang je de val op. Nu viel ik als een blok op mijn linker schouder en ik kon niet meer ademen. De ademhaling stokte volledig, hij deed het domweg écht niet meer. Ik werd angstig, raakte in paniek en verloor het bewustzijn... Toen ik weer bij kennis kwam functioneerde mijn ademhaling weer normaal, lag mijn bebloede hoofd op een kussen, lagen er twee dekens over me heen gespreid tegen de vrieskou (lieve, lieve mensen in een volksbuurt) en boog een toevallig passerende verpleegkundige over me heen. Ze zat geknield naast me, had haar hand op mijn schouder gelegd en sprak me toe met een rustige, kalme stem. Ze vertelde me dat ik gevallen was, dat ik stil moest blijven liggen en dat er via 112 een ambulance onderweg was. "Nee meneer, nee, niet opstaan!"

Een lang verhaal kort: de twee ambulanceverpleegkundigen onderzochten me: ik had niets gebroken, linker schouder, linker pols en linker hand flinke schaafwonden, rechter knie flink geschaafd en het voorhoofd was wat geraakt. Een van de ambulanceverpleegkundigen vroeg me naar de medicijnen die ik gebruikte en ik opende de file op mijn IPhone. Daar stond het lijstje met medicijnen op en de verpleegkundige zag toen ook dat ik palliatief kankerpatiënt was en chemobehandelingen had ondergaan. Ik mocht hoe dan ook niet verder lopen; een opname in het ziekenhuis was niet nodig en ik werd met de duurste taxi ooit thuis afgeleverd. (Dank, heb dank, aan álle lieve betrokkenen)

Laura en "mijn team" waren naar aanleiding van het gebeurde, eufemistisch gezegd, minder enthousiast dan ikzelf over mijn aanpak om al maar verder te gaan met presteren. Er werd me in vriendelijke, maar niet mis te verstane, bewoordingen verteld dat het voortdurende streven naar "nog meer" afgelopen moest zijn en dat ik me voortaan moest beperken tot hetgeen ik wél kon. De toekomst zou wel leren waar mijn grenzen zouden liggen. Welnu: ook het stemmetje in mijn hoofd moest zich erbij neerleggen: 15 km lopen kón ik nu niet meer. Dat was zelfs mij nu óók duidelijk...

Het gebeurde wierp me onmiddellijk weer wat terug in conditie; het duurde verschillende weken voordat ik opnieuw, zonder bang te zijn, zónder angst, durfde te lopen en te bewegen.

Het volgende blog komt ook weer en heeft als titel: één komt nooit alleen

Volgende keer meer; Volhouden allemaal!  Met vriendelijke groeten, Antoon