Blog 4 - Voortgang en Leuproreline

September 2023

Eerst maar even de gebeurtenissen van de  maand augustus aan de orde stellen.

Afgelopen maand augustus zijn alle mogelijke scans, bloedonderzoeken en gesprekken met met mijn oncologe en casemanager aan de orde geweest.

Dat is toch iedere keer opnieuw weer een spannende aangelegenheid. Extra spannend omdat Laura niet meer wil dat ik op "Mijn Elkerliek" al een dag na de onderzoeken de resultaten ervan bekijk. Ze merkt meteen aan mijn gezichtsuitdrukking en aan mijn gedrag dat ik de uitslagen heb ingezien en wat ik van die resultaten vind. Laura heeft liever dat we tezamen van de oncologe de uitslagen vernemen omdat die de nieuw gemeten data dan meteen van deskundig commentaar voorziet. Ik denk inmiddels dat ze groot gelijk heeft: samen worden we dan deelgenoot van de laatste ontwikkelingen omtrent mijn prostaatkanker. Samen huilen, samen lachen... 

Om te beginnen waren er de uitslagen van de CT-scan en de botscan.

Eerst de CT-scan: hierbij stonden de lichten allemaal op groen. In géén van de zachte organen zijn uitzaaiingen van de prostaatkanker aangetroffen. Zo is ook het lymfesysteem nog steeds schoon. Dat is uiteraard heel goed nieuws en daar ben ik dan ook reuze blij mee!

Dan de uitslagen van de botscan. Al vanaf de allereerste botscan was duidelijk dat mijn agressieve prostaatkanker (Gleason score 9,5) in het gehele beendergestel is uitgezaaid. Op de foto's zie je in plaats van een wit skelet een volledig massief zwart gebeente. Echt elk botje, van teenkootje en vingertop tot de schedel, is volledig besmet. Op de eerst gemaakte foto's van 1,5 jaar geleden waren de nieren zelfs niet meer te onderscheiden. Bij de vorige maand genomen foto's zijn de beide nieren toch weer redelijk zichtbaar. Het lijkt erop dat de kanker zich wat meer in het gebeente heeft "geordend". De veranderingen werden door de oncolge als gematigd positief beoordeeld. De behandeling met de botversterker Zometa, die om de twaalf weken per infuus wordt toegediend, zou een positieve invloed hebben gehad op het ordenen van de uitzaaiingen. Er is dan ook besloten dat we daarmee blijven doorgaan. Op mijn verzoek wordt het Zometa infuus voortaan sámen, in één sessie, met het hormoonimplantaat Leuproreline bij mij thuis toegediend. Verpleegkundigen van Savant Zorg injecteren voortaan om de twaalf weken het Leuproreline implantaat en dienen de botversterker Zometa per infuus toe. Tot nu toe ging ik om de twaalf weken voor een halve dagopname naar het Elkerliek ziekenhuis. Dat synchroniseren bespaart me dus een halve dagopname per twaalf weken in het ziekenhuis.

Het is echt zo dat de foto's van de botscan er niet slechter uitzagen dan de vorige opnames dat is waar, maar ondanks dat kan ik er niet meer blij van worden, dat zal iedereen duidelijk zijn. Er bestaat namelijk geen vooruitzicht op beter worden...

Dan komen we bij de reeks bloedwaarden: op de PSA-waarde na zijn die allemaal goed. Maar ja... die PSA-waarde gaat dan ook erg slecht...

In een vorig blog liet ik U al weten dat de PSA-waarde na een veelbelovende exponentiële afname nu weer exponentieel toenam. Nou, dat is na de meting van augustus duidelijk slechter geworden: drie keer zo hoog in zes weken tijd in plaats van twee keer. Daar schrik ik toch wel van!

De conclusie van ons gesprek bij de oncologe komt op het volgende neer:

Ook al wordt de PSA-waarde snel slechter, we gaan niet onmiddellijk op de toenemende PSA-waarde reageren en actie ondernemen. De huidige PSA-waarde is nog niet zodanig hoog dat direct ingrijpen noodzakelijk is. De beide scans zijn goed respectievelijk niet slechter dan de vorige, alle overige bloedwaarden zijn goed, ik zie er goed uit (niet typisch het uiterlijk van een kankerpatiënt) en ik voel me ook daadwerkelijk behoorlijk goed. Mijn lichamelijke conditie wordt door mezelf, naar de omstandigheden, als "heel goed" omschreven. (Ik hoop maar dat mijn dagelijkse trainen met wandelen, golf spelen en e-biken een positieve invloed heeft) We moeten zuinig omgaan met de beperkte mogelijkheden die ons overblijven na de huidige behandeling en die mogelijkheden niet te vroeg inzetten. Kortom: we moeten ons kruit zo lang mogelijk droog houden. Dat begrijp ik; dat accepteer ik.

Als altijd is mijn vertrouwen in de oncologe onbeperkt groot hoor maar de technicus in mij ziet de versnelde toename van de PSA-waarde toch met lede ogen aan... Optimistisch blijven is het parool: pluk de dag!

Leuproreline als middel om testosteron af te dekken.

Omdat de prostaatkanker leeft van testosteron bestond vanaf dag één de behandeling uit het afdekken van dat in mijn lichaam aangemaakte mannelijke hormoon. In eerste instantie met het dagelijks slikken van een viertal pilletjes. De urologe besloot na een week of vijf dat het beter was om over te stappen op het hormoonimplantaat Leuproreline.

De volgende data over Leuproreline heb ik van de site "apotheek.nl" geplukt.

Leuproreline is een hormoon. Het remt de aanmaak van mannelijke en vrouwelijke geslachtshormonen.

Het wordt onder andere toegepast bij mannen met prostaatkanker.

Voor mij betekent het dat er één maal per twaalf weken in de vetlaag onder de huid van mijn buik een staafje van een paar millimeter dik en ruim een centimeter lang wordt geïmplanteerd. Dat staafje geeft mijn lichaam gedurende drie maanden het hormoon Leuproreline af.

Bijwerkingen bij gebruik voor prostaatkanker: opvliegers, zweten en huidaandoeningen. Deze bijwerkingen verdwijnen na enige tijd.

Andere bijwerkingen: impotentie, pijnlijke en gespannen borsten (mannen en vrouwen).

De urologe gaf indertijd aan Laura en mij volledige openheid van zaken voor wat betreft de bijwerkingen van de te slikken hormoonpillen en het, na een week of vijf vervangende,  Leuproreline implantaat. Ze vroeg ons goed na te denken over de onomkeerbare gevolgen die de behandeling zou hebben voor ons leven als man en vrouw. (Dat goed nadenken was voor ons beiden in ons geval binnen één seconde geregeld. We hoefden elkaar daar niet eens voor aan te kijken.)

Eerst het verdwijnen van de opvliegers en het zweten... Ik kan alleen maar vast stellen dat het verdwijnen ervan ook na ruim 17 maanden bij mij nog niet het geval is. Ze komen nog steeds voor. Wat wordt hier eigenlijk bedoeld met "enige tijd"? Voor wat betreft de impotentie kan ik bevestigen dat dit ook echt zo is. Zoals gezegd heeft de urologe dat indertijd nadrukkelijk met ons besproken. Voor ons, een echtpaar van, toen 77 en 76 jaar, is dat alleen maar jammer. Maar ja, wij hebben als ouder echtpaar gemakkelijk praten; ons gezin is wel compleet maar voor veel jongere geliefden kan dat gemis een regelrechte ramp betekenen!

Over nog meer bijwerkingen wordt verder niet gesproken maar ik denk dat ik er toch meer heb ondervonden. Mijn borsten zijn onmiskenbaar royaal in omvang toegenomen en er hebben zich duidelijk ook nog andere veranderingen aan mijn lichaam voorgedaan. Nu had ik al jarenlang een "one-pack" in plaats van een stoere superman "six-pack" maar de vetlaag in de buikstreek is ongetwijfeld ruim in omvang toegenomen. Om mijn broek op te houden ben ik naast de broekriem daarom maar over gestapt op het dragen van bretels. (Staat best goed hoor!) Bovendien is het zo dat ik veel minder sterk ben geworden. Bij het sporten, bijvoorbeeld op de golfbaan, blijkt dat mijn bewegingssnelheid en kracht, gemeten aan de afstanden die het golfballetje vliegt, met zo'n 30% zijn afgenomen.

Op enig moment was ik na de crisis weer op lichaamsgewicht. Het gewicht was inmiddels weer op het oude niveau van vóór de crisis, maar omdat mijn lichaam onder invloed van de medicatie andere vormen kreeg bleef ik nog verder in gewicht toenemen. Na rijp beraad met de oncologe en de casemanager ben ik naar de diëtiste verwezen. Haar eerste opmerking was dat ik, voor wat haar betrof, niet in gewicht hoefde af te nemen maar dat het verstandig zou zijn om te proberen om verdere gewichtstoename te voorkomen. Samen met haar hebben we gekeken naar m'n eet- en drinkgewoonten. Nadat er enkele eenvoudige veranderingen in waren aangebracht stopte het zwaarder worden en ben ik zelfs enkele kilo's in gewicht afgenomen. (Mijn best gedaan; trots op)

Een andere bijwerking die ik aan het gebruik van de toegediende hormonen toeschrijf is het feit dat mijn gemoedstoestand zo af en toe nadrukkelijk wordt beïnvloed. Het overkomt me nu weliswaar steeds minder vaak, maar het is in de loop van de tijd regelmatig voorgekomen dat ik 's avonds opgewekt en blij ging slapen en dat ik 's morgens intens verdrietig wakker werd. Zonder directe aanleiding écht verdrietig, bang en radeloos... Laura bemerkte dat natuurlijk onmiddellijk. Ze troostte en knuffelde me tot het snikken en de tranen verminderden en ze zorgde voor een rustige en aangename sfeer. Na enkele uren was mijn gemoedstoestand dan weer dichtbij normaal en kon ik mijn gewone leven weer hervatten. We hebben de veranderingen in de gemoedstoestand voorgelegd aan de oncologe en aan de casemanager. De laatste vroeg me, als mogelijke oplossing, of ik van chocolade hield en ja, dat kon ik enthousiast ja-knikkend beamen. Sindsdien neem ik in zulke omstandigheden wat pure, Belgische chocola. Of het helpt? Het smaakt me, als echte zoetekauw, in elk geval best! Mogelijk is die smaaksensatie een prima bliksemafleider voor het verdrietige gevoel en worden de hersenen geprikkeld door de voldoening die het eten van chocola met zich meebrengt. Dát zou de sleutel voor mogelijk succes van het eten van chocola wel eens kunnen zijn. Wat blijft is dat ik in die situaties, met of zonder chocola, Laura graag dicht bij me heb.

Zoals vermeld waren, afgezien van PSA-waarde, alle bloedwaarden allemaal binnen de range die aangeeft dat ze prima in orde zijn. Maar dat betekent niet dat ik al die bloedwaarden ken en herken. Als ik mijn dossier op "mijn Elkerliek" inzie vind ik daar meer dan 20 verschillende kenmerkende bloedwaarden terug. De meeste namen en afkortingen zeggen me niet zoveel. Kalium en Calcium herken ik na de ziekenhuisopname van begin mei 2022 nog wel maar wat de betekenis voor mijn lichaam van al die andere termen? Geen idee. Maar wacht: ik heb toch twee gepensioneerde medisch specialisten in mijn team? Een belletje naar één van hen bracht natuurlijk uitkomst. Peter kwam bij me thuis onder het genot van een kop koffie aan álle onwetendheid een einde maken. Nu zit er in mijn ordner "prostaat" een tweetal A4-tjes met een beschrijving van alle voor mij essentiële bloedwaarden. Ik was er niet echt ongerust over hoor, dat niet, maar nu ik de nodige kennis heb ben ik toch opnieuw erg blij met "mijn team". 

Over de betekenis van de tweede gepensioneerde medisch specialist die me al vaak met raad en daad heeft bijgestaan kom ik in een volgend blog weer terug.

Volgende keer meer; Volhouden allemaal!  Met vriendelijke groeten, Antoon