Eerste kuur?!

Hee Lieve mensjes,

 

ik lig weer eens wakker in bed te piekeren en vind het dan zo heerlijk om van me af te schrijven.

 

ik had 28-2 me eerste kuur. (KEYTRUDA)/(Imuuntherapie).

 

met een beetje spanning naar het zh, de nacht er voor nauwelijks geslapen. Om stiekem eerlijk te zijn zag ik er een beetje tegenop.

wil hier niet zijn, maar helaas moet ik hier zijn. En het woordje MOETEN druist tegen al mijn persoonlijke opvattingen in. 
 

Maar goed, ben goed ontvangen, kwam

op een kamer, me naam stond al leuk op het bordje. De Zuster/verpleegkundige had het vloeibare goud al in een gesealde verharde plastic bak zitten. 
 

je zou haast denken dat ze iets vervoeren wat heeL kostbaar is.

 

na mezelf comfortabel te hebben gemaakt, door te gaan liggen op bed met een raket ijsje van de zuster was ik er klaar voor.

 

de infuus erin, en laat maar stromen die handel. Na een halfuur weer even spoelen, en na het spoelen nog even bij liggen voor de zekerheid was ik klaar.

 

 

op dat moment voelde het nog normaal voor mij. Gewoon een infuus, voelde me niet anders of merkte in elk geval niks.

 

door de spanning niet ontbeten, dus had na de kuur vrij veel trek.

 

zo gezegd zo gedaan, ben met mijn vrouw wat gaan eten om vervolgens naar huis te gaan.

eenmaal thuis aangekomen, (had de kuur om (14:00). Was 16:30 thuis.

 

ervaarde ik een gekke pijn in me leverstreek. Niet veel later, me hele lunch uitgekotst en voelde me ziek.

 

Ik dacht niet direct aan bijwerkingen, en hoopte dat het over zou gaan.

 

5/6 uur na kuur, begon ik echt veel pijn te krijgen in me buik. Had mezelf nog gezegd. Slik nu wat oxcys, en als dat niet helpt ga ik bellen.

 

inmiddels was het avond en sukkelde ik wat in slaap. Rond een uur of 01:00 weer een sterke aanwezige pijn. Ik hoorde letterlijk me darmen schreeuwen om hulp.

 

het was ergens heel eng, wat het geluid betreft. Leek net of er oorlog plaats vond met hard geschreeuw in me darmen. Ik zal het verwoorde als een heftige katten gevecht midden in de nacht.

 

ik voelde dat me organen in me buik Brande en haast mezelf

om nog kort werkende oxcy te slikken. Letterlijk wakker gelegen tot 07:00 en ben direct gaan bellen.

 

u raad het al?!?!?

 

met spoed moest ik mezelf melden.

 

na alles uitgelegd te hebben, kreeg ik het gevoel dat ze de klachten niet zo zeer als bijwerkingen zagen.

 

na een dubbele thorax en een ct, zagen ze dat me tumor flink was ontstoken. Zowel in me dikke darm(primair) als me lever.

 

sprak me oncoloog, en die zei na alles test en scans. (Was inmiddels 16:30)

 

mr, we weten niet wat het is. Je ontsteking waardes zijn gestegen. En het is niet vanzelfsprekend dat je na een paar uur zulke heftige bijwerkingen krijgt. Maar het lijkt erop dat je imuun systeem de tumor heftig aan het aanvallen is. 
 

dan klonk aannemelijk, want had z’n pijn. Dacht dat kiespijn heftig was.

 

ik kan jullie vertellen beste lieverds, kiespijn is kinderlijk vergelijken met de pijn die ik op dat moment ervaarde. Leek wel of ik dood ging.  Me darmen en me lever schreeuwde moord en brand, en waren helemaal van slag.

 

nou moeten we niet te vroeg juichen, want kanker is een verraderlijke ziekte die zich voor kan doen als een zwakke poot. Om vervolgens hard toe te slaan.

 

maar wat niet geplaatst kon worden, is dat ik na 2.3 uur bijwerkingen keeeg die mensen krijgen na 2/3 maanden.

 

 

wat dat betekent zullen we zien. 
 

heb weer een kleine weekje 28/2 tot  6/36 gelegen in het ziekenhuis. Dit keer op een chemo afdeling.

 

dit was wel even schrikken, heb hier voor altijd op de mdL afd gelegen. En vond dat al vrij moeilijk.

 

maar mensen, wat is de chemo Afd een nare plek. Heb in die kleine weekje 2 dode buren zien gaan. 
 

en de dag van mijn ontslag zover ik weet me

overbuurman het loodje zien liggen.

 

Snachts wordt er hard gehoest. Tot aan huilen toe van de pijn.

 

ik ben nog nooit zo depressief geweest,  tijdens me loop rondes (op de afd) zag ik alleen kasplantjes.

 

met alle eerbiedige respect naar de overledenen en de mensen die vechten tegen deze vieze nare ziekte. 
 

dus begrijp me niet verkeerd voor de taalgebruik.

 

ik ben van mening dat ze z’n afdeling wat meer kleur mogen geven. Het is voor veel een longstay opname of voor sommigen het laatste wat ze zien.

 

gun die mensen wat, heb nog nooit zoveel leed en verdriet gezien op een plek.

 

daarbij mogen ze ook wel gebruik maken van speciale personeel op zulke afdelingen. Personeel die goed de tijd neemt voor de mensen, het zijn mensen met een extra zorg vraag. Geef ze die dan ook!

 

ik heb daar een kleine weekje gelegen en bijna elke nacht een nachtmerrie gehad.

 

werd schreeuwend wakker uit angst, ze vroegen mij wat er was. En vertelde ze wat ze hadden verwacht dat ik over bloemen en bijen zou hebben gedroomd.????

 

je krijgt daar je dagelijks portie eten(wat ik altijd weiger vanwege overtuiging). En heel veel pijnstillers, heb nooit eigelijk iemand  horen lachen of een verpleegkundige die even de tijd neemt om met een patiënt te praten. 
 

het scheelt, dat ik vanaf dag 1 van al me opname standaard me vrouw bij me slaapt. 
 

Nooit echt vragen gehad, en gek genoeg wouden ze hier wel even weten hoezo ze bleef slapen. 

Voor ons is het simpel, we blijven beide slapen of vertrekken beide. Je had juist verwacht dat ze op chemo afd dat wel begrepen.

 

heb in totaal 5 weken gelegen op de MDL AFD. het was echt uitmuntend. Nooit vragen, alleen maar erkenning van de steun die ik kreeg van me vrouw.

 

. Om niet de draad kwijt te raken, heb een kleine weekje gelegen met wat verhoging 38.7(max)

 

veel antibiotica per infuus, en maandag 6 maart mocht ik gaan.(ontslag).

 

al krijg ik het gevoel dat mijn oprechte mening ook invloed had op de ontslag. Nou was ik klinische gezond genoeg, en de crp was gezakt van 229 naar 79.

 

ik heb ze echt verteld dat dit een tussen station is van de begrafenis, en dat ze de laatste moment van al deze mooie mooie moeders en vaders  een beetje kleur mochten geven.

 

kleur inde zin, zowel letterlijk de afd maar ook de verpleegkundige die zich haasten omdat het weekend is. Of omdat ze sageijnig zijn dat hun vriend de avond ervoor uit is geweest.

 

 

een beetje respect voor al die strijders die hier op bed miss wel de laatste strijd voeren.

 

eind goed algoed. Ik ben thuis, lig in me eigen bedje. En een (zieke) ervaring rijker.

 

ik geloof, dat wanneer de opname omstandigheden goed en vertrouwd voelen. Veel mensen kunnen genieten van hun laatste momenten.

 

Durf zelfs een stap verder te gaan, als die  mensen wat meer liefde krijgen kunnen ze een stuk langer mee. 
 

excuses voor me taalgebruik, ik wil niemand kwetsen. Zowel het ziekenhuis als de patiënten niet. 
 

dit is mijn ervaring, gelukkig heb ik persoonlijks niks mee gemaakt ivm  het boven genoemde.

 

uit me hoofd 21 maart de volgende kuur! Dat wordt spannend.

 

❤️