Chemoleut en vla met slagroom

Dinsdag 10mrt

*verwijst naar eerder blogbericht

En weer zijn we een ervaring rijker, meerdere ervaringen waardoor ik nu, achteraf zo'n last van naslag heb. Althans, hoe ik me nu voel, fysiek, mentaal en emotioneel, dat vul ik in als naslag. Verwerking van een aantal dagen in het ziekenhuis, m'n lichaam voor het eerst vol met chemie en vocht (6 liter!) met alle gevolgen van dien.

Vrijdag goed ontvangen op de poli hematologie. Gelukkig geen emogezemel door een verpleegkundige, maar praktische informatie over bijwerkingen. Een hele plastic map vol. En wanneer je dan moet bellen met wie als je last hebt van welk type ongemak. Ik hoop nooit te hoeven bellen. Ben tenslotte net even anders dan andere chemo patiënten.

Veel aan dokter House gedacht, want ik ging aan het infuus in zo'n mooie glazen kamer die je in zijn serie ook altijd ziet. Zoutoplossing, nierbeschermingsmiddel werd aangehangen. Ik kreeg m'n eerste shot "V", semichemo en slikte m'n eerste Prednison (D). Daarnaast een antivirusmiddel ter bescherming van m'n immuunsysteem en nog een pil waarvan ik de naam en de werking alweer ben vergeten. Ik wil ze niet onthouden, de idiote namen, dat laat ik aan het ziekenhuispersoneel. Vrijwilligers liepen rond op de afdeling, vragend naar je welzijn, of je iets wilt eten, drinken, lezen en ja zelfs of je een hand-of voetmassage wilde. Dit is met name voor de patiënten die neuropathie als bijwerking krijgen, vreselijke tintelingen in handen en voeten waardoor je je amper zelf kunt verzorgen.

Die dag voelde ik me goed, geen pijn, rustig dus zag het helemaal zitten met deze behandeling. Werd helaas ruw verstoord door de mededeling dat op mijn skeletfoto's iets in de nek was gezien. Die dag moest er een ctscan van de nek worden gemaakt. Ik ging eerder dan de bedoeling was naar de opname-afdeling. Jammer, want dit bleek een ordinaire ziekenhuiszaal voor zes personen, op een afdeling waar de kanker van afstraalde. Saai, ongezellig, geen prettige ontmoetingsruimte en erger nog, ik mocht de afdeling niet af. Iets met infectiegevaar of zo, vreemd want bezoek komt ook niet met kapjes op binnen. Enfin, ik heb 't volgehouden.

Tijdens m'n eerst hap van de warme ziekenhuismaaltijd (hoe is het mogelijk dat beneden in het restaurant elk ingrediënt uit een biobron komt, alle voedsel volledig verantwoord op de menukaart staat en dat ik het moet doen met een vettige kibbeling van captain Iglo, aardappelpuree van Maggi en wortelbolletjes met saus van Remia?!), werd ik weg geroepen voor de ct. Daarna ging mijn maaltijd de magnetron in, dag laatste restje voedingswaarde. Schrale troost was de jongeman die me vervoerde van de zaal naar de ctruimte. Ik bleek voor hem de eerste te zijn die mee kon praten over voedsel, de Voedselzandloper, het niet gebruiken van zuivel. Het was een vreugdemomentje.

Ook een vreugdemoment als je zoon op bezoek komt en heel lang blijft hangen. Zo lang dat ik bijna te laat was om tv aan te vragen. Zonder die afleiding was het nog moeilijker geweest.

Helaas, voor je nachtrust moet je niet in een ziekenhuis zijn. De zaal telde 26graden en de airco zorgde voor kriebelhoest en niesaanvallen. Tig keer plassen door vocht, dus telkens met infuusstang aan de wandel, drie minuten slaap schat ik. Wakker met raar tomatenhoofd. Niemand die je wakker komt maken, met of zonder thermometer, niemand die je aanspoort je te gaan wassen, ontbijt pas om 9 uur! Wel wat anders dan in 1987, de laatste keer dat ik in een ziekenhuis lag.

Doordat ik me zo goed had gevoeld, viel het zwaar dat ik zaterdag niet naar huis kon. M'n HB was nog verder gezakt, dus ik kreeg ook bloed via het infuus, twee zakken. En de nierwaarde was weliswaar iets verbeterd, maar ook nog niet naar tevredenheid van de arts. Toch kwam ik ook die dag door. Leven in het nu. Beetje lezen, iets anders lezen, uit het raam staren naar de kerkjes van Abcoude, klein beetje rondhobbelen over de afdeling. Temp- en bloeddrukmetingen volgden elkaar op, de juffrouw komt met de kar met plastic brood en plastic kaas voor het ontbijt en de lunch, tussendoor niet te zuipen thee en koffie. Meeluisteren met gesprekken, want gordijntjes houden geen geluid tegen. De arts liep mij zaterdag voorbij. Het voelde echt als weekend, alles ging traag. Mijn bloed kwam pas om vijf uur, terwijl om negen uur al bekend was dat ik het nodig had. Zaterdagavond bezoek van zowel vriendin als zoon tweede keer. Voor de vriendin de eerste keer dat ze mij in het ziekenhuis bezocht, heel apart. Heel gezellig toen we even met z'n drieën waren, zoon, zij en ik, elkaar lang niet gezien.

Zondag wederom tomatenhoofd en ik barstte van de pijn. Geen D vandaag volgens mijn kuurdagschema, dus geen prednison om pijn tegen te houden. De arts stopte nu wel bij mijn bed en ik mocht naar huis! HB op 6 en nierwaarden mooi aan het zakken. Buiten begon de lente, dus alles leek goed. Ik belde de buren, want inmiddels durf ik om hulp en liften te vragen. Zij zijn blij iets te kunnen doen (al weet nu de halve buurt dat ze me helpen). Ik pakte m'n spullen in, nam afscheid en liep zonder begeleiding de afdeling af. Niks rolstoelprotocol, gewoon op zondagmorgen door een vreemd doodstil ziekenhuis, want ook beneden was alles dicht en geen mens te zien. Ik liep de buitenlucht tegemoet, die ik zo gemist had en ademde diep in voordat ik in de auto stapte.

Thuis leek het net of ik van vakantie terug kwam. Ik knuffelde m'n poes die blij was mij weer zien en te ruiken, met alle vreemde geuren uit het ziekenhuis erbij. Ik pakte m'n tas uit, daartoe moest ik naar boven en toen voelde ik het opeens. De totale verzwakking na alle liggen en zitten van de afgelopen dagen. Ik voelde en hoorde m'n hart hard in m'n oor kloppen, ik hijgde toen ik boven was. En dat deed zeer want ik had onafgebroken pijn in m'n ribbenkast. Rustig aan doorgezet, omgekleed en zelfs een seconde nagedacht over het verzoek van m'n vriendin naar het terras vlakbij te komen met de fiets. Echter toen ik beneden op de bank ging zitten, overviel me een kou, ik kon niet stoppen met klappertanden. Heel Nederland genoot van de zon op buitenterrassen en ik zat met drie fleecedekens te rillen binnen. Neem daarbij dat ik minimaal twee liter water naar binnen moet werken, elke dag voor de nieren, dus ik zat midden in wintertijd. Die nacht twintig keer het bed uit, ik ben van ellende gaan turven. Zo vaak had ik nog nooit meegemaakt. Jammer dat het in gewicht niets uitmaakt. Ik weeg vele kilo's zwaarder dan maanden geleden, ondanks slecht en weinig eten en dat vocht blijft evengoed in m'n lijf hangen. Voorlopig geen andere keuze dan accepteren dat lelijkheid bij me hoort de komende tijd.

Gister leek interne thermostaat hersteld. Ik liep zonder jas de tuin in en voelde het aangename weer. Maar wel zo verzwakt dat ik de buren belde voor een lift naar het ziekenhuis, waar ik de tweede V injectie zou krijgen. De D had ik zelf als geslikt en de pijn werd duidelijk minder. Ook zo verzwakt, dat ik m'n vriendin appte of ze na de behandeling me wilde begeleiden bij het fietsen naar de supermarkt en de apotheek. Een grens doorbroken, nooit gedacht dat ik zo laag kon zinken. Grappig dat zoonlief me een compliment gaf, over het om hulp vragen. Hij heeft gelijk, maar zelf kan ik er nog niet trots op zijn.

In het ziekenhuis gister eerst weer bloed prikken, door een oudleerling bij toeval die heel trots vertelde hoe ze was gegroeid na haar moeilijke tijd op de basisschool. Daarna naar boven, waar ik na lang wachten plaats mocht nemen in een relaxstoel, in een ruimte waar drie anderen op bedden en op stoelen aan de chemo hingen. Ik dacht dat ik mijn shot V zou krijgen en daarna naar huis zou kunnen. Maar nee. De verpleegkundige legde uit dat ik voor alle zekerheid voor de nieren toch nog een halve liter vocht via infuus zou krijgen, naast het shot V. Lag ik onvoorbereid bij andere patiënten, waarvan de meneer aan mijn overkant een conversatie begon. Of ik ook slachtoffer van Kahler was. En toen een heel verhaal over zijn vrouw, die ernaast zat. Zij had ook Kahler, nu zeven jaar op en af met chemo en stamcelbehandeling. En hij vertelde nog meer. Ze was tien centimeter gekrompen in haar bovenlijf door botvermindering. Nou gezellig, op dat soort verhalen zat ik echt te wachten. Ik legde kort uit wat mijn keuze was, waarop meneer aan zelfreflectie begon, ook weer waar z'n vrouw naast zat. Ach ja waar doe je het eigenlijk allemaal voor, zei hij. Vraag ik me wel es af, want het is maar twintig procent overlevingskans. Je doet het toch meer voor je partner he, zelf heb ik alles gedaan, ben ik wel klaar. Ja ik snap uw keuze wel. Je zal zijn vrouw maar wezen.

De vrijwilliger liep weer rond, dit keer met een mandje met liga's, stroopwafels en ontbijtkoekjes in plastic. De ziekenhuiskar kwam langs met vla en slagroom, waar gretig gebruik van werd gemaakt. Is suiker de nieuwe kankerdrug? Ik heb me erover verbaasd, ook al weet ik hoe het is om misselijk te zijn en slechte eetneigingen te hebben. Waarom niet het mooiste voedsel van beneden naar boven voor deze mensen? Artsen en verpleegkundigen, hoe lief en aardig ook, verdiepen zich kennelijk niet verder in de mens dan de benodigde medische kennis. Je propt er chemie in die chemo heet, je troost de patiënt als ie misselijk is, je hangt een antimisselijkheidsmiddeltje extra aan het infuus en je gaat tevreden naar huis. Wat een gemis, wat een tunnelvisie en dat in deze eenentwintigste eeuw.

Terwijl ik op de relaxstoel trachtte te relaxen, kwam de hematoloog voorbij. Ze vertelde de uitslag van de nekct die ik nog te goed had en ze vertelde meer. Doordat we in een open ruimte communiceerden, heb ik me ingehouden, maar in mijn achterhoofd wel plannen gemaakt voor het volgende gesprek op kantoor. Ze vertelde namelijk dat ik volgens de skeletfoto vol zit met Kahlercellen, gewoon overal en nu komt het, dat dit ook in het petscanverslag staat dat Leiden had opgestuurd! Mijn hoofd is gaan ratelen nadat ik weer thuis was. Ik heb op de fiets met vriendin boodschappen gedaan, op zich goed. Maar ik zie in mijn gedachten dat ze in Leiden op basis van de informatie van het AMC nog es naar mijn scans zijn gaan kijken met hun eigen oncoloog. De tijd genomen, want het AMC heeft moeten zeuren en vervolgens de verslagen hebben aangepast. Want het enige wat tegen mij is gezegd door mijn oogarts, de oncoloog heb ik immers nooit te spreken gekregen*, is dat er sprake was van "dingetjes"* op de petscan, en dat ik twee keer bij gynaecologie ben doorgelicht, zonder duidelijk uitsluitsel. Laat nou net daar in dat gebied Kahler nog afwezig zijn...

Net belde de nefroloog, de nierarts. Ik moest er eigenlijk naar toe, maar had afgezegd, genoeg ziekenhuis gezien. Zij wil me in mijn rustperiode van de kuur zien, dus over twee weken. Op basis van alle niergegevens heb ik op dit moment een nierfunctie van 20%. Schrikbarend weinig ondanks de verbeterde waarden in mijn bloed. Herstel zal nooit meer volledig zijn. Ik moet stevig door blijven drinken, water ja, wat gelukkig met het warmere weer en de iets verbeterde smaak beter zal gaan dan met tien graden of minder.

Vrijdag weer voor een shot naar het ziekenhuis. Maar voor de zekerheid een boek mee, mocht ik weer aan het infuus moeten. In elk geval sluit ik me af voor chemoleut en vla met slagroom.