What the Fuck gebeurt er met me??!!

Dinsdag 17 mrt

De duivel heeft zich in mij genesteld. Een monster dat de controle over mijn lichaam overneemt zoals het hem uitkomt. Horror in levende lijve, in vlagen van aanvallen waar de artsen en verpleegkundigen ook alleen maar bij kunnen staan te kijken.

Het begon eigenlijk al vanaf de eerste ronde gif, met trillen, van binnen, een soort tintelsensatie die doet denken aan het in slaap vallen van je benen. Het zorgde voor een continue opgefokt junkiegevoel, tenminste, ik denk dat een junkie zo rondloopt tussen shots door. Doodmoe werd ik ervan ik kwam vorige week tussen dinsdag en vrijdag tot niets, werkelijk niets. Wist niet meer wie ik was, waar ik was, alle controle kwijt. En slapen ho maar. Gewoon wakker liggen, niet kunnen ontspannen, ademyoga nul effect. Zo goed als ik me die eerste vrijdag had gevoeld, zo beroerd was ik nu en neigde naar diep zwart denken. Hoezo levenskwaliteit verhogend, dit is een preview op doodgaan. Ik word hier cel voor cel afgebroken, hoe lang nog?

Het werd nog erger. Vrijdag nam ik 's morgens m'n halve apotheek inclusief de prednison en ging voor mijn derde shot V naar het ziekenhuis. Weer met de auto van de buurvrouw, want ik durfde nauwelijks zelfstandig de straat op met dat labiele gevoel van mij. Ik zat amper bij de bloedbank op mijn nummer te wachten toen het monster zich manifesteerde. Ik begon te trillen maar nu met een frequentie van een opstartende Jumbojet, te beginnen met m'n gezicht en vervolgens schudde van binnen m'n hele borstkas met inhoud mee. Ik dacht aan hyperventileren, wist niet zeker of ik om zou vallen als ik zou opstaan. Heb me naar de balie gesleept, kreeg een kopje thee met suiker (.......), heb me na het prikken naar boven gesleept met de lift. Ben eerst nog netjes in de wachtruimte gaan zitten, maar zodra de dokter mijn naam riep heb ik gezegd hoe ik me voelde en ben ik achterin de chemoruimte op een bed gelegd. Ik weet niet wat aan de buitenkant te zien is, misschien niets, maar ik voelde mijn lichaam van boven naar beneden letterlijk weg genomen worden door het monster. Geen gevoel meer, wel de huid maar van binnen niets, steen. Verkramping in m'n kaken, ik kon bijna niet praten, hoge ademhaling. Het monster is knap want hoewel het van binnen uit werkte, had het tegelijkertijd een onzichtbare kloon boven op mijn borstkas geplaatst ter grootte van een jonge olifant, zodat ik dacht dat ik fijngeknepen werd. Ik bleek verhoogde onderdruk te hebben, iets verhoging, maar bloedsuiker en saturatie (zuurstofgehalte in bloed) waren uitstekend. De dienstdoende arts trok op dat moment de conclusie dat ik wel erg extreem reageer op de prednison. Hij vond de dosering hoog maar begreep dat die ooit zo gesteld was omdat mijn nieren het bijna begaven. De verhoogde onderdruk zou ook van de prednison komen. Hij vertelde dat hij zelf had geëxperimenteerd met het middel en het niet slapen in combinatie met het opgefokte gevoel herkende. Hij had zijn kelder midden in de nacht opgeruimd, ik zou willen dat ik zo actief zou kunnen zijn.

Na een paar uur waren mijn bloedwaarden binnen en herstelde ik langzaam. De arts meldde met een grote glimlach dat het erg goed ging met de nieren. Hij was het niet eens met zijn collega, mijn hematoloog die het herstel niet gunstig had ingeschat. Het functioneren zat al op 40% en de HB steeg richting de 7. Ik deelde zijn blijdschap op dat moment nog niet zonder enig cynisme. Eerst doodgaan, afgebroken worden cel voor cel door een ingetrokken duivels monster en dan merken dat technische gegevens verbeteren. De omgeving was er blijer mee gelukkig.

Zaterdag ondanks de kou, alleen op de fiets boodschappen gedaan, bij de iets verdere supermarkt. Bel de Telegraaf, gelukt denk ik dan. 's Avonds zelfs wc schoongemaakt, afgewassen en begin met fornuis gemaakt. Zondag kwam bezoek en gezien de eerdere huishoudelijke activiteiten, kon ik nog wel ff stofzuigen. Dacht ik. Halverwege kwam de Boeing 747 met de olifant en nam mijn lichaam over. Ik wist net als vrijdag niet waar ik het zoeken moest, hoe te liggen, zitten, hoe te ademen, hoe grip te houden op m'n eigen zijn. Na een half uur toch maar m'n plastic mapje gepakt en het ziekenhuis gebeld. M'n stem klonk amper hoorbaar merkte ik, ik kon nauwelijks articuleren door de verkramping. Het duurde heel lang eer daadwerkelijk via een assistente een arts terug belde. Ik moest naar de eerste hulp komen, dus ik belde m'n bezoek dat onderweg was. Tegen de tijd dat zij bij me waren was ik licht hersteld en maakte de keuze niet naar het ziekenhuis te gaan. Zag de toegevoegde waarde van wachten, met het bezoek niet, ik was immers vrijdag ook naar huis gestuurd. De dokter belde later die middag een tikje boos waar ik bleef. Legde uit dat ze een hartfilmpje had willen maken, op basis van mijn olifantenverhaal. Dat ik de volgende keer wel moet komen, en dat ik gewoon 112 mag gebruiken. Ik bood excuses aan en ontving gelukkig enig begrip toen ik uitlegde dat ik voor het eerst op deze manier patiënt ben en nog moet wennen aan het niet meer onafhankelijk beslissingen kunnen nemen over mijn eigen gezondheid.

Gisteren naar het ziekenhuis voor het vierde en laatste shot, einde van de eerste kuur. Ik nam 's morgens met enig wantrouwen de prednison, geheel terecht. Binnen no time zat ik wederom bij het lab al te shaken. Er kwam geen bloed uit m'n arm, de man moest erg hard tikken en duwen. Bleek ook nog dat ik een patiënt met een groene stip ben en ik dus altijd voorrang had moeten krijgen bij het lab. Had geen nummer hoeven trekken en wachten tussen al die chagrijnen, met en zonder rollator. De eerstgenoemden menen dat jij niet kunt gaan zitten op een plek die leeg is, omdat zij hun rollator als koffiehouder gebruiken grrr.

Boven heb ik me direct in de chemoruimte gemeld, ben op een stoel gelegd, later in een kamer apart en weer werd ik van binnen verscheurd, verwoest, heen en weer geslingerd. De onderdruk was megahoog dit keer. Het was druk, de arts was niet beschikbaar dus de verpleegkundige liet de vrijwilliger frequent bij me langs lopen. Dit was de ergste aanval tot nu toe. Na uren ging het monster liggen en kreeg ik shot nummer vier. Alle waarden waren weer vooruit, nieren op meer dan 50%. Helaas wilde de arts wel een bètablokker tegen de hoge onderdruk geven. Ik wil dit niet, dus hebben we onderhandeld dat we dit tijdelijk doen, in de pauzetijd die nu volgt. Hoewel de arts mijn extreme reactie aan de prednison wijdt, herkent hij de monsteraanvallen niet als bijwerking. Ook de vrijwilliger die al vijf jaar in het ziekenhuis werkt vertelde nog nooit mijn verhaal gehoord te hebben. Het getril, geschud van binnen zou met het bloeddrukmedicijn kunnen verminderen meent hij. Ik ga het zien, of niet. Ook moet ik calcium kauwen, want dat getal verminderde als enige in mijn bloed. Ik plas dit waarschijnlijk nu teveel uit en dat is weer niet goed voor de botten. Ben overigens wel al aardig wat gewicht kwijt, allemaal vocht, maar toch, voelt erg prettig tadaah!

Thuis heb ik gister voor het eerst anderhalf uur geslapen, in m'n kleren direct op bed gaan liggen, uitgeput.

Nu dus pauze, pas over twee weken hoef ik weer te spuiten en te slikken. Tussendoor nog wel een keer naar de nefroloog, die me op basis van 24 uur urine in de gaten houdt.

Maar wat gaat dat monster doen in de komende twee weken? Neemt het ook rust, trekt het helemaal uit? Ik ben voor mezelf onvoorspelbaar geworden. Stel je voor dat ik op straat zo'n aanval krijg. Durf ik überhaupt nog wel iets te ondernemen in m'n eentje? Kan ik stofzuigen of is dat al teveel? Hoe krijg ik weer vertrouwen in eigen lijf, hoe weet ik wat kan en wat niet? Kan ik het duivelse monster leren beheersen, kan ik 'm verbannen misschien? De komende twee weken geven hopelijk antwoord op al die vragen.