De laatste loodjes deel 1, even stoom afblazen

Woede

Ik voel woede en bedenk dat ik sinds ik kanker heb nooit kwaad ben geweest. Ja, dat denk ik nu wel, maar wie weet als ik dit blog terug ga lezen, dat ik dan wel degelijk woede tegenkom. Natuurlijk ben ik kwaad geweest op artsen, maar ik kan me niet herinneren dat ik dit gevoel heb gehad als fase in het proces naar acceptatie.

Maar nu ben ik kwaad, op mezelf 't meest. Want waarom heb ik vrijdag niet tegen die arts gezegd dat ik ook kuur 5 niet meer blief? Gewoon nu afscheid nemen, op eigen risico van mijn part. Want vanaf de eerste injectie en dus de eerste predpil na de pauze, voel ik me alleen maar slechter. Het staat me zo tegen slecht te slapen. Dag twee, beter gezegd nacht twee wakker te worden met dat hete smoel, overdag rond te moeten lopen met die tomatenkop. Met in die tomatenkop twee rode hooikoortsogen, ja wat kleur betreft past het allemaal perfect. En dag drie komt de neuropathie, rijmt leuk maar je loopt er beroerd mee. Ik was in een museum zondag, wist af en toe niet waar ik 't zoeken moest met dat irritante sponsgevoel in m'n linkervoet. Zwaar vermoeiend.

Maandag ging het mis met het in theorie goeie idee van bloedprikken op de afdeling in plaats van bij het lab. Eén van de verpleegkundigen had vrijdag gezegd dat uit die verharde ader door hun wel bloed kon worden afgenomen. Ik meldde me een uur van te voren boven. Wachten, wachten en ja hoor, ik was een beetje vergeten. Uiteindelijk naar de chemoruimte en eer dat er een poging werd gedaan bloed te trekken, had ik al bedacht dat ik minstens een uur later zou vertrekken. En nee, ook hier kon niemand bloed uit die ader krijgen. Ohw wat had ik de pest in. En als de verpleegkundige dan ook nog zegt " ja dat zien we vaker hoor, komt door de chemo", krijg ik agressieve neigingen.

Ik heb niet eens chemo en toch heeft dat spul in elk geval al een mooie ader kapotgemaakt. Mag hopen dat er onderweg ook nog enkele Kahlercellen zijn vernietigd.

Nog pissiger werd ik, toen de verpleegkundige nadat ze de dokter had gebeld, zei dat als de neuropathie nog erger wordt, ik wellicht de injectie niet zou mogen krijgen. Had ik nou maar wat aangedikt, meer overdreven. Ik wil die injecties ook niet! Toen eindelijk de labuitslag kwam, bleek mijn HB weer eens gezakt naar 6. Ik dacht dat ik door die sponspoot zo vermoeid was geraakt, maar er was dus sprake van èn èn.

Met mijn analytische geest heb ik een patroon ontdekt bij dat HB. Telkens na een pauze is het goed, wat dan voor mij goed heet. De eerste uitslag is vaak 6.4. Zodra ik de eerste kuurdag achter de kiezen heb, gaat het HB omlaag. Met geluk blijft het hangen op 6.2, met pech (wat ik meer heb) zakt het naar onder de 6 en kom ik amper m'n eigen trap op, hijgend als een karrepaard. Mijn conclusie is dat de injectie en de prednison alleen maar tegenwerken als het gaat om mijn HB. Daar kan geen vitamine B12 tegenop. Ik durf te stellen dat na de heel lange pauze die eraan komt na maandag, op 10 augustus mijn HB hoger zal zijn dan 6.4.

Laatste mopperronde (best wel es lekker een keer, chagrijnig tikken)

De hematoloog was niet volledig geweest en ik niet alert genoeg over het gebruik van andere medicatie buiten de kuren om. Ik heb haar gemaild, kreeg keurig snel antwoord, maar weer niet volledig. Ik moet één pil blijven nemen tegen gordelroos en of koortslip. Ik vroeg haar naar de reden. Het gif uit de injecties kan nog een jaar lang risico geven, door verlaagde weerstand, op genoemde kwalen. Een jaar?! Ik weet nog niet precies hoe maar ik ga ervoor zorgen dat mijn weerstand op peil komt en veel eerder dan na een jaar. En die pil, ik denk hard na over dat zogenaamde risico en ga dat misschien wel gewoon aan.

De APD meldde de arts wordt meestal nog twee jaar lang gegeven om de botten te beschermen. Gek genoeg heb ik hier minder moeite mee. Hier pak ik dan weer mijn recht als kankerpatiënt om inconsequent te zijn. Vrijdag lig ik aan het infuus voor de juniportie APD. Voor juli staat niets ingepland. Over een paar weken vertrek ik naar mijn eiland voor twee weken. Als ik terugkom is het eind juli, dus dan zou ik geen APD hebben gehad in die maand. Ik ga niet over twee weken nog een keer aan het infuus, lijkt me niet goed, zeker gezien het feit dat ik toch reageer in de eerste 24 uur erna (40 keer niezen)

Over de mail heb ik een voorstel gedaan, want de arts kwam er niet mee. Ga nu 3 augustus voor de juliportie en 31 augustus voor de augustusportie. De arts bedankte me hartelijk voor deze planning.

Wat moet je daar nou mee?!