De rest van mijn leven (Limited Edition)

Donderdag 4 mrt

*verwijst naar eerder blogbericht

Wat een week en hij is nog niet voorbij. Ik voel me ziek, echt ziek, doodziek en doodmoe. Ik kijk in de spiegel en weet niet wie ik zie. Ik schrik van de grauwheid van m'n huid en de doffe uitstraling die daarbij hoort.

Ik ben misselijk, vandaag erger dan andere dagen en hoewel die misselijkheid niet bij Kahler hoort volgens de artsen, ben ik intussen wel af van het idee dat het een bijwerking is van oogdruppels*. Dit afschuwelijke mond- en maaggevoel kan niet anders dan iets met de nieren te maken hebben. Mijn nieren die hard achteruit gaan door de Kahler, dat is van de week wel aangetoond.

Van dag tot dag:

Maandag bij de hematoloog. Van tevoren bloed geprikt, waarvan de uitslag direct naar de arts zou gaan. Mijn kreatinegehalte is gestegen, m'n nieren gaan hard achteruit. Niet goed dus. De start van mijn behandeling, die bestaat uit V en D, een injectie met V en pillen die beginnen met D, is verzet naar vrijdag in plaats van volgende week. Een ingewikkeld dagschema hoort erbij, dat ik vast onder de knie krijg mettertijd. Ik hoef niet te worden opgenomen, van binnen roept dit een joepie op.

Minder joepie is de halve apotheek die ik aan recepten meekrijg, tegen de pijn en tegen de misselijkheid en ter bescherming van de nieren. Ik zie de naam van de pijnstiller en moet aan dokter House denken. Risico op verslaving, morfine, ik hoef al niet meer. Gelukkig staat ook in de bijsluiter dat je deze middelen liever niet moet nemen als je nierproblemen hebt. Zelfs de vitamine D die ik meekrijg voor m'n botten is niet goed voor nieren. Dus slik ik niets.

Ook niet het "woestijnzand" zoals de nefroloog (nierspecialist) het noemt. De nefroloog die ik dinsdag tegenover me heb, nadat de hematoloog naar aanleiding van nog meer bloeduitslagen een afspraak heeft geregeld. Het kreatinegehalte blijft stijgen, met honderdtallen tegelijk. De nierarts schrijft een andere variant vitamine D voor en volgens bloedwaarden die nog wel goed zijn hoef ik van haar verder niets te slikken. Een kleine plus voordat ik vrijdag evengoed aan het gif ga. Zij regelt een extra nierecho, om aan te tonen of uit te sluiten dat er iets anders aan de hand is dan Kahler die m'n nieren aan het verkloten is. Ook tijdens deze sessie komen bloedwaarden binnen van het bloed dat ik die ochtend heb aangeleverd. Weer een honderdtal erbij aan kreatine. Als je die kreatine zou kunnen vrijmaken, kon ik het goed verkopen aan bodybuilders. Nu staat 't in potten in de sportscholen...

Woensdag een halve dag in het ziekenhuis. Eerst de echo, de radioloog vertelt direct na afloop dat hij niets bijzonders ziet. In mijn geval dus slecht nieuws, het is echt Kahler in m'n nieren. De menselijke robotten bij röntgen trekken en duwen aan me om mijn hele skelet opgedeeld in stukken vast te leggen. Ik heb vermoed ik een behoorlijke dosis straling binnen na een half uur. Zij zeggen niets.

Terwijl ik nog in het ziekenhuis ben, belt de hematoloog. Ik moet toch worden opgenomen, vanwege de eventuele negatieve bijwerking van V op mijn nieren. Fijn, dat wat kankercellen moet aanvallen en vernietigen, maakt ook nieren kapot. Dus ga ik aan een infuus met V, iets wat moet voorkomen dat V m'n nieren vernietigt en extra vocht. Want drinken kost me moeite, zelfs water smaakt niet en ik zou toch echt twee liter of meer naar binnen moeten werken. Als dit op een dag gelukt is, slaap ik amper want moet ik elk uur het bed uit naar de wc. Als ik in het ziekenhuis zou kunnen slapen, van mijn part met een beetje hulp van iets wat nieren met rust laat, ik teken ervoor.

Het vooruitzicht op morgen en wat daarna volgt maakt me depressief. Wat als ik niet naar huis mag zaterdag? Wat als het met m'n nieren helemaal fout gaat? Ik heb vele wat als vragen, waarvan ik een groot deel nog niet zwart op wit durf te noteren. Sowieso de gedachte aan alle gif in m'n lijf, de komende weken maakt me somber. Ik hoor berichten van anderen over experimentele behandelingen die succes hebben behaald in onderzoeken. Ik zou wel proefpersoon willen zijn. Ga 't morgen voorleggen, maar heb weinig hoop op een positieve reactie..

Ik behoor steeds "echter" tot het leger van kankerpatiënten in Nederland. Zonder hoofddoek om een kaal hoofd weliswaar, maar ik ben wel doodziek. Ik ben vaste klant van de apotheek, een plaats waar ik altijd hard voorbij fietste, wetend dat daar mensen op middeltjes zitten te wachten die ze in mijn ogen totaal niet nodig hebben. Nu zit ik daar letterlijk ook, omdat ik te moe ben om lang te staan. Want lang duurt het hier, het lijkt wel een theekransje af en toe.

De lente komt eraan. De zon kreeg me vandaag niet naar buiten. Ik geniet wel vanaf de bank van alle vogelverkeer in de tuin, met de kijker die ik van mijn werk kreeg. Maar ga ik ooit nog (langere) wandelingen maken? Ik zwijg over joggen, maar elke loper doet me pijn om te zien.

Kan ik 24 april naar Terschelling? Met het dagschema van pillen en injecties, gaat dat qua datum kloppen? Voel ik me überhaupt goed genoeg om daar te zijn? Ik maak me zorgen om de antwoorden op deze en de wat als vragen.

Dit is daadwerkelijk het begin van het restje van mijn leven.