Die kanker? Daar heb ik helemaal geen last van! Hoe je leven verziekt kan worden door factoren die helemaal niets met je ziekte te maken hebben
Om te beginnen een kankerupdate:
In augustus bleek dat mijn valse plasmacellen in een rapper tempo dan verwacht hun feestjes aan het uitbreiden waren. De hematoloog gaf me in plaats van drie maanden voorwaardelijk, twee. Nee niet dat ik doodga over twee maanden, hoewel, één flinke infectie en wèg ben ik als ik de arts moet geloven. Nou, die infectie heb ik niet gehad, griepepidemieën zijn volledig aan mij voorbijgegaan, zonder griepprikken, en vieze mensen in de metro hebben mij niet kunnen aansteken met hun gehoest en gerochel. Ik heb nergens last van, althans mijn bloed laat zien dat de feestvierende plasmacellen geen invloed van betekenis uitoefenen op andere waarden dan die van de zogeheten lambdaketens. Toepasselijke naam, ik zie tropische beelden met wezens die de lambada dansen.
Dus ik had nergens last van, ik was een goed uitziende kankerpatiënt, ik zou bijna zeggen een gezonde kankerpatiënt. Wel, goodlooking ben ik nog steeds, Narcissa kan zichzelf telkens opnieuw bewonderen in etalageruiten en spiegels, maar daar is ook alles mee gezegd.
Het tij keerde zich een kwartaal geleden.
Het begon met mijn oog, mijn voormalig kankeroog. Daarin wilde de oogdruk maar niet binnen de marge blijven. Druppel erbij, geen resultaat, de laatst bestaande oogdrukverlagende druppel erbij, nog steeds geen resultaat. Ik voelde niets bijzonders, gelukkig, want anders was de druk (...) van een operatie hoger opgelopen. Die operatie heeft als grootste risico dat ik volledig blind kan worden. Ik weet van mijn enige medepatiënt dat er nog veel meer ellende kan voortkomen uit die ingreep. Meer dan die blindheid want die zie ik niet als ellende. Ik zie namelijk letterlijk al bijna niets meer met dat oog, ben eraan gewend. Ik heb de operatie afgewezen en de chirurg is 't met me eens. Ik ben nu met het laatste alternatief bezig, te weten het slikken van tabletten met nare bijwerkingen. Het zijn een soort plastabletten, de hematoloog moest toestemming geven in verband met eventuele aantasting van de nierfunctie. Ik hoef hier niet uit te leggen wat het effect is van het innemen van plastabletten hoop ik?! Verder herinneren de tabletten me aan m'n eerste kennismaking met dexa. Ik heb last van korte vlaagjes van getril, getril dat doet denken aan duizenden kabouters die in je lijf allemaal tegelijk hun Harley Davidson opstarten. Ik ben er niet meer van onder de indruk. De oogdruk is al tien punten gezakt en inmiddels misschien meer. Ik had dit vorige week zullen horen, maar was niet in staat naar het ziekenhuis te gaan. En hiermee zijn we bij de belangrijkste factor aangekomen, die tot op heden m'n leven verziekt.
Begin mei werd mijn hond gegrepen door een andere hond. Uit angst rende hij naar mij toe, met de tanden van de ander in z'n flank en zo kreeg ik de klap van twee rennende honden tegen m'n scheenbeen. Het leek voor Vos en voor mij mee te vallen, de andere eigenaar heeft de rekening van de dierenarts betaald en ik heb korte tijd pijnloos kunnen lopen. Daarna viel geen pijl op mijn bewegingsapparaat te trekken. Ik had geen pijn, of op diverse plekken pijn, met name mijn knie begon vervelend op te spelen. Ik ging steeds meer mank lopen met de snelheid van een schildpad met een gebroken poot. Fietsen was een hel, dus het enige wat ik kon doen was strompelen.
Lang verhaal kort, ben bij de orthopeed terecht gekomen en foto's wezen uit dat de klap tegen m'n scheenbeen, heel grote impact heeft gehad op m'n knie. Die is in een x-stand komen te staan en het gewricht ziet eruit als dat van iemand met ernstige slijtage. Ik zou aan een kunstknie moeten is de conclusie van de orthopeed. Ja, en dan? Stel ik heb nog een jaar of anderhalf jaar te leven. Ik ga toch niet een jaar lang revalideren, dat vind ik zonde van de tijd. Dus ben ik nu aan het klooien met tussenoplossingen. Een brace, die twijfelachtig dienst doet als steun en correctie en veel bijpijnen geeft. En vorige week heb ik een injectie in m'n knie gehad, die ongeveer anderhalve dag wonderbaarlijk goeie loopbewegingen opleverde. Anderen profiteren wel een half jaar van deze prik.
Ik was op mijn eiland Terschelling en wilde na een paar dagen naar huis. Niks geen helende werking zoals altijd, zelfs niet psychisch, ik barstte van de pijn, waarschijnlijk nog meer dan thuis door het vochtige klimaat en de vochtige omgeving van mijn boerderij appartement. Ik ben voor Vos gebleven, die had het zo naar z'n zin. In plaats van lopend en met de fiets, heb ik nu alles met bus en taxi gedaan, een totaal andere week was het. Ik kon wel janken op momenten, omdat ik bijna geen stap kon zetten. Dat zeg ik nu wel, maar ik kan helemaal niet janken, niet als het zou moeten. Heb geen traan gelaten om mijn invalide status. Vermoedelijk huil ik plaatsvervangend om m'n lijf bij de trouwjurken van Say Yes to the dress en bij de trainingssessies van mijn goeroe the dogwhisperer Cesar Millan. Let wel,dit is een bekentenis die niet verder verspreid mag worden!
Ben je niet woedend, op die vrouw van die hond en in 't algemeen, dat je bijna niets meer kunt qua bewegen, terwijl je dat altijd zo fijn vond, vroeg laatst een goeie vriendin. Nee, het enige wat ik af en toe zeg is, woonde ik maar in Amerika, dan was ik nu steenrijk. Ben ik een geldwolf, nee, maar zou mooi zijn nog voor m'n dood flink uit te kunnen pakken, heerlijk uitdelen aan vriendinnen en een flinke aanvulling op de erfenis van m'n zoon. Woede nee, vaak is woede een uitingsvorm van verdriet en ik denk dat ik, op een enkele uitzondering na de woede niet (meer) nodig heb om verdriet te verhullen. Die kentering is winst, dankzij de kanker is mijn analyse. In een blogpost is het trouwens wel heerlijk woedend te spelen en te tikken.Wel degelijk ben ik verdrietig om alles wat ik niet meer kan. Al drie maanden niet in de sportschool geweest, de afhankelijkheid van anderen om een enkele keer de hond uit te laten, als ik het echt niet red. M'n eiland waar ik nu pijn had, letterlijk en figuurlijk, ik zal ermee moeten dealen.
Als ik terugkijk, het afgelopen jaar evalueer, is het zo gigantisch schizofreen. Ik ben al 13 maanden medicijnvrij, wat een prachtig slank lijf heeft opgeleverd. Overigens heb ik behoorlijk wat verdriet en frustratie weggevreten, mocht even van mezelf ( oh wat is dit toch een stomme smoes). Ben eerder nog meer afgevallen dan aangekomen, volgens mij val ik sinds kort af van pijn.
De andere kant van 2019 bestaat uit knieklachten, want ik begon met een running knee syndroom, nadat ik ineens uren met een hond liep elke dag. Die running knee was net helemaal hersteld, toen de klap in mei kwam... Ik heb mijn hoop gezet op medische fysio, die start eind van de week. Krijg je eerst spierpijn door de oefeningen, dan worden de spieren rond de knie sterker en uiteindelijk vermindert hierdoor de pijn. Ik ben dankbaar voor elke pijnvrije stap buiten, of in elk geval voor de stappen die ik kan zetten met slechts één enkele pijnplek. Dankbaar, een term die ik normaal gesproken niet gebruik. Maar op dit moment ben ik echt mijn zegeningen, nog zo'n term, aan het tellen, om houvast te hebben, positieve houvast. Want vanaf half oktober is de kans groot dat ik weer aan de behandeling moet, met alle gevolgen van dien, positieve hopelijk maar ook de negatieve, de lichamelijke veranderingen door de medicatie.
Tot die tijd strompel ik met Vos en geniet ik van de signalen van de naderende herfst (nee, niet die regen-en onweersbuien)
6 reacties
Potverdorie wat een gekloot door zo'n knie. Ik snap dat je niet op een operatie en langdurige revalidatie zit te wachten. Mijn man kreeg 10 jaar geleden dezelfde diagnose als gevolg van een val van zijn fiets. In plaats van een operatie is hij op advies van een sportfysiotherapeut een combinatie van Alka tabletten (die je lichaam ontzuurt) en chondroitine/glucosamine 500mg gaan slikken en wat denk je? Na drie maanden was hij grotendeels pijnvrij en na een half jaar was op de röntgenfoto geen spoor van de eerdere slijtage terug te vinden. Hij loopt nog steeds als een kievit! Ik heb geen idee of dit bij jou ook zal helpen, maar wilde deze tip toch even met je delen. Sterkte met de pijn en ja, je ziet er prachtig uit!
Groet, Rita.
Wauw, dat klinkt goed zeg. Ik ga dit voorleggen over een maand, bij de evaluatie van de injectie. En ook zal ik jouw tip bespreken met mijn fysiotherapeut, die net als ik tegen opereren is. Dank je wel en dank je wel voor het compliment!
Lopen met een stok? Voor even? Of helpt dat niet.
Neen geen optie, want hond in één hand, stok in andere levert onbalans op. Ik ga achter de pillen van Rita aan
Narcissa, je mag er wezen, maar o wat schrik ik van je verhaal. Zulk verregaande consequenties en een zo enorme domper op hetgeen je eerder bereikt hebt. Je vertelt het met kracht en humor...knap hoor!
Mooie tip van Rita, ik hoop zeer dat die voor jou ook gaat werken! Te treurig toch als je in deze ellende en pijn je dagen door moet komen. Je doet het goed, maar ik wens je beter!
Groetjes Hebe
AdJ, Je verhaal leert ons weer een aantal dingen.
A.... er is wel degelijk een leven naast de kanker! Als kankerpatiënt ben je veel én vaak bezig met de omgang met een destructieve kanker. Dan vergeet je soms dat er nog een 'gewoon' leven is dat je leeft. Een leven dat niets met kanker te maken heeft.
B.... bijkomende 'gewone' gebeurtenissen en kwetsuren kunnen dus voor komen! We zijn - naast kankerpatiënt - immers doodnormale burgers, gelijk aan ieder mens. Ik vergeet ook vaak dat het even goed mogelijk is dat ik overlijd aan een noodlottig ongeluk, of een hartaanval oid. Niet alles is kanker.
C.... je ervaart die gewone gebeurtenissen als kankerpatiënt vaak als storend. Ze ondermijnen je kankerproces, zeker als je je best doet om weer op de been te komen na behandelingen, je een beetje jezelf weet terug te vinden en buitenstaanders langzaam vergeten dat jij een patiënt bent.( "je ziet er goed uit, zeg!".) Jouw manier van leven wordt er onverwacht door onderbroken en ondermijnd. En het kost je tijd. Tijd die je anders, en liever geeft aan de leuke zaken van het leven.
Zelf brak ik tijdens onze vakantie mijn enkel. (Gewoon domme pech, een treetje van 20 cm gemist). Dat ie op 3 plekken gebroken was bleek pas bij controle, 5 weken later. Ik heb dus al die weken vakantie gevierd met - onwetend - een gebroken enkel. Heb wel krukken gebruikt. Toch een mooie tijd gehad.
Dat brengt me bij D .... we worden door onze ervaringen met het kankerproces wel harder, we kunnen meer pijn verdragen en raken er aan gewend. Is er iets? We stappen gewoon een ziekenhuis in, accepteren wat er aan de hand is, dealen ermee.... en gaan vrolijk verder alsof we het zwaard van Damocles boven onze hoofden hebben bedekt met een ondoorzichtig laken. Of we wuiven het weg in de veronderstelling dat het 'peanuts' is vergeleken met onze strijd tegen de kanker. Dat brengt ook weer gevaar met zich mee: dat we onszelf (en ons lichaam) onder- of overschatten.
Tot op de stille momenten ... dan zien we weer iets boven het hoofd zwaaien, kruipen in onze kankercocon en moeten accepteren dat we niet zonder hulp(middelen) verder kunnen. Dat we wel degelijk kwetsbaar zijn in alle facetten van het dagelijkse leven.
AdJe, Heel veel kracht gewenst voor je niet-kanker lijf. Dat het maar gauw op mag knappen en je nog heel ver brengen kan!
groetjes, jac