En nog een fijn weekend!
Wel godverdegodver nou heb ik het wéér laten gebeuren. Het is al even geleden, maar gisteren heb ik me net als eerder laten overrompelen en was ik pislink. Op mijn hematoloog maar vooral op mezelf.
Het begin: gister, vrijdagmiddag tussen vier en half vijf, m'n telefoon gaat en ik herken direct het nummer van het AMC. Het is mijn hematoloog.
'Ja er lag nog een uitslag van de urinekweek'. Die was ik allang vergeten. 'Er is een bacterie in aangetroffen'. 'O'. 'Hebt u nog last van de klachten?' Nee trut dat zei ik twee weken geleden ook al. 'Nee nog steeds klachtenvrij en ik heb de antibioticakuur probleemloos doorstaan'. 'Sja we moeten hier wel wat mee'. Uh, ja, zeg dan wàt we gaan doen, jij bent hier de dokter. 'Is het een idee om over twee weken nog een keer de urine te laten testen?' 'Ja dat lijkt me goed, zo'n kweek duurt een week dus een week voor onze afspraak afgeven'. Fijn dat ìk de arts een idee heb kunnen aanreiken...
Oké, onderdeel blaas klaar. Dacht ik. Trouwens, die blaas heeft géén of nauwelijks een relatie met de kanker. Mijn lekenanalyse zegt dat het een gevolg is van een bijwerking van mijn hoofdmedicatie. Vervelend maar verder niets om je superdruk over te maken.
'En u was voor de echo van de week'. Ja kut waarom begin je daar nu over, je kunt toch in het systeem lezen hoe die ging? 'Ja en helaas waren de instructies vooraf niet voor mij gespecificeerd, dus moet ik nog een keer terug met een volle blaas. Die afspraak is een dag voordat wij elkaar zien'. Geen reactie aan de andere kant van de lijn. Onderdeel echo blaas kennelijk klaar. Maar telefonische sessie nog lang niet want ze ging zó over naar het volgende.
'En we hebben nog een hartfilmpje laten maken de vorige keer'. Ook aan dat filmpje had ik helemaal niet meer gedacht. Maar er gebeurde wel iets in mijn hoofd wat een flits van een seconde duurde. Godverdegodver ze gaat dus nu gewoon alle uitslagen vertellen, door de telefoon! Op dat moment had ik moeten zeggen: 'sorry, maar volgens mij hadden we afgesproken alle uitslagen de 27ste te bespreken en hadden we helemaal geen telefonische afspraak voor vandaag'. Dit is de nette versie van wat ik had kunnen zeggen. Ik zei echter helemaal niets en liet de rest van het gesprek gebeuren grrrrrrr.
'Er is toch iets op te zien'. Latijnse termen vliegen m'n oor in en direct weer uit, boezems en kamers en ik begrijp er niets van, wil er ook niks van snappen en word steeds pissiger, dat wel. 'Ik heb overlegd met de cardioloog en er lijkt aanleiding voor een holteronderzoek. Ik heb de opdracht al gegeven dus u krijgt eerdaags de afspraak in de brievenbus'. Wel alle dubbele godverdegodver, wat heb ik nou de laatste keer tegen je gezegd stom klotenwijf. Die lage hartslag is een geregistreerde bijwerking van de lenalidomide (mijn hoofdmedicijn) en niet een symptoom van een hartkwaal. Gaan we nou bijwerkingen onderzoeken en zelfs behandelen als 't de cardioloog belieft of gaan we aan oorzaakbestrijding doen?! Er komt hoe dan ook geen medicatie van de cardioloog bij in mijn arsenaal, ik weiger!'. 'Ik heb de vorige keer aangegeven open te willen staan voor een bezoek aan de cardioloog, maar ik blijf bij mijn standpunt dat ik dit de omgekeerde medische wereld vind en zal eventuele voorgeschreven medicatie pertinent weigeren'. Ik ken inmiddels een paar cardiologen, doordat ik wel eens vriendinnen heb begeleid. Nou, ik lust ze rauw. 'Het hoeft niet op medicatie uit te lopen, het gaat erom dat we de werking van het hart goed in beeld hebben'. Geloof je het zelf?!
Korte toelichting: in het afgelopen halve jaar is bij toeval, ik had dus geen last, gebleken dat mijn hartslag wel erg laag is, namelijk tussen 33 en 50. Dat ik nog functioneer is een wonder. Goed, onderdeel hart afgesloten en ja hoor, vloeiend ging ze over naar het laatste, de total bodyscan. Weer even voorafgaand, ik had een paar maanden geleden een gleuf op m'n schedel ontdekt, gevoeld. Die begint in het midden hoog op m'n voorhoofd en loopt een centimeter of vijf door naar achteren over m'n hoofd. Twee bergketens met een smal dal ertussen zoiets. Gecheckt bij vriendin, heb jij dat ook of is 't abnormaal. Bleek dat laatste te zijn. De hematoloog legde uit dat dit een voorbeeld is van schade door Kahlercellen, verzachting van het bot. Zodoende was er aanleiding voor een zogenaamde total bodyscan. Met de skeletfoto's van twee jaar geleden ernaast zou een nieuwe stand van zaken kunnen worden opgemaakt.
'De scan laat geen botten zien die in gevaar zijn'. 'Fijn. Zijn er wel meer zwakke plekken te zien dan op de foto's?' 'Nee er is niet zoveel veranderd. Er is wel iets vervelends aan de hand, namelijk dat de deuk in uw schedel niet te duiden is op de scan'. 'O'. 'Maar we moeten er wel iets mee'. Komt me bekend voor trut en wat dan? 'Maar ik weet nog niet zo goed wat'. 'O en hoe gaan we hier nu mee verder dan?' 'We zien elkaar de 27ste, dan hoop ik meer te weten'. 'Die scan wil ik niet alleen horen, maar ook zien', bracht ik nog nors uit. 'Natuurlijk kan dat, help me wel even herinneren. Nog een fijn weekend!'
Ik implodeerde binnen een minuut. Exploderen is een beetje raar in je eentje en de kat zou zo schrikken. Laaiend werd ik, tranen van woede sprongen in m'n ogen omdat ik erin getrapt was. Waarom roep ik dat kutwijf geen halt toe, terwijl ik me bewust ben van alles wat fout is aan het gesprek. Overmacht door overrompeling. Hoe haalt ze het in d'r hoofd om met bovenstaand geneuzel mij op vrijdagmiddag en godbetert ook nog de 13de te bellen? Waar is de aanleiding, wat heeft ze nou eigenlijk gezegd. Er is geen sprake van slecht nieuws, er is geen sprake van haast, althans in mijn ogen niet. Alles had kunnen wachten tot de 27ste. Dat wordt een fijn gesprek maar niet heus. Ik heb totaal geen vertrouwen meer in de vermenselijking van haar beeld van mij. Ik ben een casus, een patient. Ik moet haar godverdomme ook nog helpen herinneren dat ik de scan wil zien. Hoe kun je als arts vergeten dat je patient inzicht wil in haar ziekte, letterlijk wil zien wat in haar lijf gebeurt? Wat een kuttekop maar nee, natuurlijk ga ik de 27ste keurig netjes boos zitten wezen en keurige ik-boodschappen uitspreken. O wat zou ik graag in heel veel schuine letters tekeergaan. Ja trut, ik wil nog es effe terugkomen op vrijdag de 13de. Wist je dat kut, dat 't de 13de was en dat je m'n weekend verkloot hebt?! Hoezo ga je me lastig vallen met van alles wat had kunnen wachten tot nu? Wat ben je voor halve autistoforme klotenarts dat je vergeet ik meer dan eens heb gewezen op het feit dat ik mèns ben? En dat ik 't zo fijn zou vinden als jij je best zou doen mij echt te leren kennen? Nou geef me maar een grote teil want ik kots erop, het wordt nooit wat.
Vandaag, the day after, een katerig gevoel. Ik drink niet maar de term lijkt toepasselijk. De griep die ik na weken eindelijk verslagen leek te hebben, steekt een paar uur lang pesterig de kop nog even op. Ik voel me echt patient, dat heeft ze voor elkaar. Bij de kanker een gevoelige blaas, een traag hart en een deuk in m'n hoofd die mysterieus onzichtbaar is op de allernieuwste scanapparatuur. Chagrijnig word ik bij de gedachte dat ik meerdere keren extra naar het ziekenhuis moet voor de cardioloog en voor de echo. Laat mij meer werken in het AMC, daar haal ik energie uit.
Niet uit ervaringen als deze met artsen.
1 reactie
print dit schrijfsel uit en zendt het uw hematoloog toe. Artsen kunnen alleen leren iets anders aan te pakken als wij ze vertellen dat het anders moet.
hier hetzelfde hoor, ik heb van de week ook verzucht, tegen de tijd dat mijn man is overleden ben ik een halve arts! Ik moet bij voortduring iedereen en alles controleren. Uitleggen dat ik niet zelf zomaar naar een ziekenhuis kan gaan, dat ik verwijsbrieven nodig heb. Nee mijn man moet niet naar een internist maar naar een KNO arts als hij bij het schrapen van zijn keel wat bloed ophoest, etc etc. Wanneer gaan jullie luisteren en niet aannemen etc etc. Huisartsassistenten praat me er niet van. Maar elke " fout" wordt schriftelijk bij mij HA gemelde en de verzekeraar. Dat zal ze leren om klachten serieus te nemen.
Een halfjaar geleden een enorme confrontatie gehad bij de behandelend arts van mijn man. Het verpleegkundig personeel had het een en ander niet genoteerd en doorgegeven. Met alle nare gevolgen van dien. In samenspraak met medisch maatschappelijk werk het gesprek aangegaan met de arts. Resultaat: de protocollen in het ziekenhuis zijn aangepast. En ze buigen nu als knipmessen, oftewel ze noteren alles en geven alles door. Bij de consulten wordt alles besproken, bij " rare" dingen worden we door de arts gebeld.