Free at last, free at last, thank God almighty I'm free at last (maar bevrijd ben ik nog niet)
Ik heb helemaal niks met God met een hoofdletter. Sterker nog, ik vind het heerlijk om dit drieletterwoord met een kleine g veelvuldig te gebruiken in uitingen van woede verdriet en frustratie. Toch kwam de (licht aangepaste) quote van Martin Luther King vanzelf in m'n hoofd op kort geleden. M'n hersenen wisten kennelijk precies hoe het gevoel te beschrijven waarmee ik van de week het ziekenhuis verliet. Ik ben vrij, medicijnvrij, infuusnaaldvrij, ziekenhuisvrij, kankervrij! Pas over twee maanden zit ik weer tegenover m'n arts, die ik overigens wel ga missen. Dat wil zeggen z'n blauwe ogen waarin ik zou verdrinken als ik niet voortdurend dacht, opletten, luisteren wat ie zegt. Aan z'n achterkant denken helpt ook. Ik zag die een keer toen hij voor me uit liep en opeens zag ik een suffige professor. Hij loopt met een klein hupje, beetje raar en hij is al wat kaal bleek. Afijn, de voorkant ga ik dus missen.
Een maand geleden begon ik aan kuur vier. Die zou de laatste zijn, eigenlijk alleen voor de zekerheid want de waarde van m'n lambdaketens zat al in binnen de norm. Ik had mezelf goed mentaal voorbereid. kende inmiddels wel het patroon van bijwerkingen en was ingesteld op nog even doorzetten en aftellen. Het werd een ander verhaal. Dag één, normaal ontstaat m'n tomatenkop (reactie op dexa) in de namiddag en nies ik wat. Nu stond ik om twaalf uur al in de fik, nieste elke tien minuten en buiten was het toen nog subtropisch, dus ik wist niet waar ik het zoeken moest. M'n kop stond in brand, ik dacht dat ik zou exploderen. Dag twee, normaal de beste dag van de kuur, amper last van de dexa, nog geen ademnood door de carfilzomib. Tegen de avond hijgde ik al als ik van de bank opstond. De trap kwam ik nauwelijks op en alle dagen daarna ademde ik met m'n mond open bij de geringste activiteit. Geen fietstocht gemaakt, geen sportschool gezien, flink de pest in.
De week daarop, dag drie, deed ik verslag van deze bijwerkingen in kwadraat. Hou je het nog wel vol vroeg E. En wat doe ik, ik geef een stoer antwoord, iets als ach, we zitten op de helft na vandaag dus ik zet nog effe door. Ik zei het al eerder, voer voor psychologen. De lieve schat is met de arts gaan bellen en kwam terug met de verheugende mededeling dat mijn dexadosering naar de helft mocht. Want die benauwdheid zou mede door de dexa kunnen komen. Ik in joepiestemming. Die avond van half zes tot half twaalf hing ik kotsend boven m'n wc. Joepie. Bleek dat de dubbele dosering dexa het kotsen door de carfilzomib alle vorige maanden heeft tegengehouden. Joepie. Dus dag vier weer de originele hoeveelheid en naar adem snakken of stil blijven zitten of liggen. Doodmoe was ik. En toen, ergens in de vijf pauzedagen tussen week twee en drie, kwam het sterke gevoel dat mijn lijf schreeuwde om rust, om herstel. Dat het gilde, stop met het gif, ik heb het niet meer nodig, het is immers al goed. Ik luisterde naar mijn lijf en meldde aan E op dag vijf dat ik wil stoppen. Prima zei ze en belde de arts. Nog even bloed afnemen en daarna mocht ik naar huis. De arts belde me 's avonds, ik moest alle bijwerkingen opsommen en ik zou hem over twee weken zien. Hij maakte verder geen bezwaar.
Genoemde afspraak heb ik net achter de rug. M'n bloedwaarden zeggen dat m'n lijf goed en snel volgens de arts aan het herstellen is. Ik heb nog een week ademnood gehad, daarna ben ik op de fiets gestapt om op te passen in Almere en heb dit nog vier keer gedaan, kleine tweehonderd kilometer zonder moeite in de benen. Lag op de grond met de kinderen en met de honden te spelen. Sportschool weer twee keer per week. Per dag voel ik de energie toenemen. Binnenkort ga ik naar m'n geliefde Terschelling waar ik de wandelconditie kan opvijzelen. Allemaal positieve dingen.
Maar bevrijd ben ik nog niet. Ik zit nog een tik gevangen in de patiëntenrol. Afkicken wilde ik, geen patiëntenpraat meer, maar dat blijkt lastiger dan gedacht. Minder de vraag hoe gaat het nu, dus aan wie ga ik dan vertellen hoe het gaat? Zeker in geval van een iets mindere dag merk ik dat ik dit wil delen. Ik hou me in met moeite. Mijn leven is de afgelopen maanden voor zo'n groot deel bepaald door het ziekenhuis, waar moet ik over praten de komende tijd? Help! Daarnaast zit ik nog gevangen in kilo's extra dexavet. Die zullen eraf moeten en dat is een klotenklus. M'n gezonde eetlust komt maar langzaam terug, echt lekkere groentetrek heb ik slechts een paar dagen per week. En als de arts dan ook nog bevestigt dat het moeilijk is om dexakilo's kwijt te raken, word ik een beetje somber. Want ik heb genoeg van die kamerolifant die elke dag in mijn huis logeert. Help!
Wat ik fijn vind, is dat er ruimte in m'n hoofd is ontstaan voor blijdschap. Blijdschap over het feit dat ik voor de derde keer kankervrij ben. Eerder was ik alleen maar beroerd en moe en down door die vermoeidheid. Met frisse moed begin ik aan de nieuwe kankervrije periode en met frisse tegenzin zal ik aan het werk gaan om de kamerolifant het huis uit te werken.
7 reacties
Wat een prettige manier van schrijven heb jij, over een enorm moeilijke tijd waarin je gezeten hebt en wellicht nog vaak zit. Wat een positief mens ben jij. Ik las deze blog soms met een glimlach. Succes met het verdrijven van jouw kamerolifant!
Dank je wel voor je mooie woorden. Jouw bericht was een leuk verjaardagscadeau!
Van harte gefeliciteerd. Ik hoop dat je een mooie verjaardag gehad hebt
🙏🏻❤️